het is al een 1/2 jaar duidelijk dat ik CVS heb (ik heb niets anders ... en de symptomen komen allemaal met het CVS overeen).
Ik ben een (inmiddels) alleenstaande moeder met 2 jochies die nog altijd verzorgd moeten worden.
Tot nu toe krijg ik vergoeding voor 4.5 uur per week (tijdelijk) huishoudelijke hulp. Verder niets.
Ik ben een zzpér (en ONVERZEKERD - stom genoeg, omdat ik geen fysieke arbeid verricht); ik kan een 3 of 4 uur per week werken en zo kom ik enigzins rond.
* Ik heb begrepen dat CVS patienten geen recht hebben op PGB - klopt dit ?
*mijn arts heeft mij mis-gediagnostiseerd (hij wuifde het af als "ach, mevrouwtje . . . " ) als hij mij tijdig had gediagnostiseerd - was het waarschijnlijk niet zo ver gekomen. Ik heb gelezen dat jullie dit verschijnsel wel kennen - Heeft iemand geprocedeerd tegen zijn arts ?
* Zijn er processen tegen de zorgverzekeraars die dr. DML niet willen vergoeden ?
* Wat is de juridische stand van zaken en wat wordt er gedaan -
wat zijn bvb de gevolgen van het niet als ziekte erkennen van CVS;
we komen bvb niet in aanmerking voor onbeperkt fysio.
* ik tref nergens een simpele handleiding chronische zieken en CVS;
welke wegen moeten financieel, juridisch, met de zorgverzekeraar enz. bewandeld worden.
Conclusie - je moet goed gezond zijn om deze ziekte te hebben . . .
ik weet dat het vele en ingewikkelde vragen zijn en dat de antwoorden wellicht hier schuilen - maar ik be te moe om alles te gaan uitpluizen
In ieder geval - ik sta te trappelen om in actie te komen (vanuit mijn bed, dan); de situatie is onaanvaardbaar en voorzover ik het begrijp, de enige manier om het op te lossen is door te procederen tegen de huisarts, de minister die besloten heeft dat CVS geen ziekte is enz.
Ik heb ook geen overzicht van de nu gaande acties;
hopelijk raken jullie niet al te vermoeid door deze lawine.
gr.
She
).
