Behandeling GcMAF

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 25 dec 2010, 12:51

Nabo, dat is erg zwaar, ik hoop dat het toch lukt dit te blijven doen en vooral dat het iets doet voor je. Maar snap hoe moeilijk het is als je zo slecht bent en extra slecht wordt omdat je die injecties in Brussel moet halen. En in de buurt de injectie laten zetten wordt pas gedaan als je al een tijdje (onder hun toeziend oog) in Brussel hebt laten spuiten geloof ik he, om te kijken hoe dat gaat... (als het je al zou lukken een arts oid te vinden die het wil zetten). Heel veel sterkte iig!

aimee · Bericht door **aimee** » 25 dec 2010, 13:29

@Nabo; tóch even checken of je ze niet gewoon thuis mag laten zetten door iemand anders!! Liefs

Vicky · Bericht door **Vicky** » 26 dec 2010, 14:31

ja het vervelende is natuurlijk dat je zo ver moet rijden hé, want dan ben je slechter door de rit en merk je de eventuele beterschap ook minder vlug hé. Maar ik zou het toch zeker proberen hoor moest ik jou zijn. ik merk wel beterschap ik recupereer vooral vlugger.

Ohja en na de 10 spuiten in brussel is mij verteld dat je de andere 10 thuis zelf subcutaan mag zetten. Is jullie iets anders verteld mss?

groetjes en veel succes

senna · Bericht door **senna** » 26 dec 2010, 17:05

Hé Vicky,

Krijg jij ook geen Nexavir ?
Hoe weet je dan welk v d 2 effect heeft ?

niessie · Bericht door **niessie** » 26 dec 2010, 18:01

Ik zou heel graag zelf de GcMaf willen spuiten maar ik wist niet dat dit mogelijk is

en waar je de GcMaf dan zou kunnen bestellen......
Ik kan niet wachten om te beginnen maar steeds naar Belgie is gewoon te veel dat ga ik echt niet trekken hoe graag ik het ook zou willen

Volgens DML mag er alleen bij hem gespoten worden ivm evt tuchtzaken!!!

aimee · Bericht door **aimee** » 27 dec 2010, 11:59

@ Vicky; je merkt verbetering, wat fijn!! Positieve geluiden geven mij altijd weer moed

Ik ga morgen voor de (alweer) 4de x.. Gaat best snel voorbij opeens, moest even in het ritme komen. Ook ik ben gesloopt na de ritten, maarrr moet eerlijk zeggen dat ik het tot nu toe erg gezellig heb gehad. Zie/spreek mijn vrienden en vriendinnen niet meer zo vaak en nu zit ik elke week met iemand anders uren in de auto. Genoeg tijd dus om tussen het slapen door bij te kletsen..

Maar goed, anyways.. even to the point

Wat ik begrepen heb van de verpleegkundige is dat IN OVERLEG met DML de mensen die uit NL komen het zelf thuis mogen doen.. maar idd zoals annemoontje zegt, ze kijken de eerste keren hoe het daar met je gaat.. Ik dacht nl ook meteen dat is mooi, dan kan ik het thuis doen.. maar na de 1ste x voelde ik me heel raar, dus helaas pindakaas, ze hebben mij liever daar en ik eigelijk ook, want me raar voelen (al voel ik me dag in dag uit raar) is niet iets waar ik van houd.

Ik hoop dat we er allemaal uitkomen! Veel liefs en sterkte

esther79 · Bericht door **esther79** » 27 dec 2010, 16:16

Ik heb vandaag mijn 11e injectie zelf gespoten. De eerste 10 waren in Brussel.
Via de apotheek heb ik naalden gekregen. Ik heb de spuit gewoon in mijn buik gezet, zoals ik dat een paar jaar geleden met de nexavir ook deed.
Het is nu een uurtje geleden dat ik de injectie gezet heb, en ik merk nog niets van. Van de intraveneuze injecties in Brussel kreeg ik 's avonds vaak een beetje een grieperig gevoel (niets ernstigs). Ik ben benieuwd of je van deze manier van injecteren ook iets merkt.

Ik moet nu 10 weken zelf injecties zetten en daarna waarschijnlijk nog een tijdje doorgaan. Dit omdat ik volgens het bloedonderzoek een low-responder ben. Het heeft dus wat meer tijd nodig....

Over 8 weken weer terug naar DML. Ik hoop zo dat ik dan meer vooruitgang heb geboekt dan de afgelopen 10 weken!!!

aimee · Bericht door **aimee** » 27 dec 2010, 17:54

@Esther; welk bloedonderzoek bedoel je precies?? Waaruit blijkt dat je een 'low-responder' bent? Even benieuwd

zie genotypering test. admin

Vicky · Bericht door **Vicky** » 28 dec 2010, 17:05

hey

Wel ik denk dat de combinatie van GcMaf en nexavir me beter maakt, want ik ben nu al bijna 10 maanden met nexavir bezig en na een goeie 6 maanden voelde ik daar echt verbetering van. En nu heb ik mijn 7e spuit gekregen en merk ik wel dat ik sindsdien nog verbetert ben. Ik ben wel high responder, dus mss heeft het daarmee te maken.

En die bloedtest is GVDR ^polymorphism een test van 68,euro als ik het goed voor heb.

cvske · Bericht door **cvske** » 06 jan 2011, 09:44

nabo schreef:ja gc maf noemen ze daar vit d proteine!

Heb er nu 3 gehad! spannend

En Nabo,
voel je al iets positief na 3 keer of is dat nog te snel.
Ik zou zo graag zo als zovelen eens iets positiefs willen
merken. Tx.

esther79 · Bericht door **esther79** » 06 jan 2011, 15:07

@ cvske:
Ik heb inmiddels 12 x Gc-Maf gehad. 10 x in Brussel (intraveneus), en 2 x thuis zelf gespoten. Ik merk nog niet zo veel. Maar bij mij komt dit omdat ik een low-repsonder ben.
Je moet eens aan DML vragen wat jij bent. Hij heeft als het goed is een bloedonderzoek gedaan waar je dit aan kunt zien. Heb je het geluk dat je een high-responder bent, dan zul je je ook sneller fitter voelen.
In ieder geval heel veel succes gewenst!!!

Liefs Esther

flora · Bericht door **flora** » 08 jan 2011, 15:33

Hoi, ik ben Flora, al jaren een "lezend" maar niet reagerend lid..... Ben sinds 2007 bij Dr. De Meirleir in behandeling. Binnenkort wil ik met de GcMaf behandeling beginnen in Brussel. Zijn er nog meer Nederlanders die met deze behandeling beginnen of zijn begonnen? Misschien kunnen we samen op en neer toeren! Goedkoper en gezelliger!

she · Bericht door **she** » 08 jan 2011, 15:55

Hi Flora,
ik begin as woensdag met de eerste onderzoeken bij hem.
Ik rijd waarschijnllijk dinsdagavond heen en kom donderdagavond terug.
Woon in het midden (zeg maar Amsterdam).
Lijkt me bijna onmogelijk om behandelingen te coordineren, maar - wie weet.

Wat zijn jouw ervaringen met de BIG BOSS ?
Enige verbetering ?

flora · Bericht door **flora** » 08 jan 2011, 17:58

Mijn ervaringen met DML zijn erg goed! ben sinds juli 2007 in behandeling bij hem en voel mij nu de meeste dagen (!) beter dan toen ik begon. Heb meer uithoudingsvermogen, wordt minder snel ziek, veel minder pijn etc. Functioneer nu op ca. 50% denk ik (vind ik altijd moeilijk in te schatten), toen ik begon functioneerde ik nauwelijks meer, kon lopen maar verging dan van de pijn, kon mezelf aankleden en wassen en een boodschapje doen maar dan had ik het ook gehad. Dus ik ben erg gelukkig met DML!!!!!!!
Woon in 's-Hertogenbosch en rijd altijd zelf (met begeleider naast me voor als ik het niet meer trek) in 1 dag op en neer , maar zie er erg tegenop om elke week een dag naar Brussel te rijden.....
Maar jij begint met de eerste onderzoeken!!! Spannend hoor! Veel succes in ieder geval je bent (naar mijn mening) in goede handen!

stientje · Bericht door **stientje** » 09 jan 2011, 00:01

hallo iedereen, heb al eens mijn vraag gesteld.
Het is omdat ik o zo moe en misselijk ben.....
Ik weet niet of het van de artesunate of de GC maf is.
Mensen die bezig zijn met de kuur AUB laten jullie me eens weten welke bijwerkingen jullie hebben? DML liet me via mail weten dat er meer moeheid kan optreden van de GCmaf OF de artesunate. Daar ben ik weinig mee geholpen. Na 10 weken wil hij me terug zien.
Ik hou deze misselijke en zo moe zijnde dagen niet vol (slaap ganse dag)
Ik zou blij zijn iemand te horen die ook bezig is en hoe die zich voelt, gaan die bijwerkingen voorbij of moet je echt de tien weken uitdoen?
dank je , lieve groet,stientje

Behandeling GcMAF

bijwerkingen van GCMAF of artesunate