'ME (....) is overigens geen uitsluitingsdiagnose.'
@Guido, dat was inderdaad iets te kort door de bocht. In de praktijk worden er wel eerst allerlei andere mogelijke aandoeningen uitgesloten waarvan je symptomen vertoont.
Laatst gewijzigd door urania op 19 dec 2010, 21:05, 1 keer totaal gewijzigd.
Heb je al een XMRV/MLV-virustest uit laten voeren bij Redlabs te Brussel
Nee, maar ik overweeg dit wel.
Al vind ik het nadeel hier van dat het geen volledige zekerheid geeft omdat er weinig over bekend is. Stel ik test onterecht negatief of positief dan kan ik de rest van mijn leven de oorzaak hierdoor totaal verkeerd gaan zoeken.
Maar ik wacht graag het antwoord van Guido nog even af want dit vind ik een zeer interessante gedachte, zo had ik het zelf nog niet bekeken.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Ruben,
Jouw verhaal lijkt op mijn verhaal. Ik was altijd een hele fanatieke sporter en kon altijd ook best nog wel wat aan, maar wel minder dan toen ik jonger was. Maar ik denk doordat ik een goede conditie had, ik die nog lang heb kunnen houden.
Ik heb altijd heel veel buikpijn gehad en dat is heel langzaamaan verminderd. Met name toen ik zo'n 10 jaar geleden glutenvrij ben gaan eten. Maar ik vermoed ook dat je aan de chronische pijn went, waardoor het minder lijkt.
Ik heb denk ik zo'n 14 jaar geleefd zoals jij het omschrijft.
Na een operatie bijna 3 jaar geleden is het ernstig geworden. Toen pas zijn de spierpijnen begonnen en ook de brainfog. Ik denk nu dat ik eerder ook wel eens brainfog had, maar dat was dan vooral als ik druk was geweest, en ik dacht dat iedereen dat dan had.... 2 jaar terug is de diagnose dan echt gesteld.
Bij mij is ook al zo'n 8 jaar geleden ofzo een de diagnose ME/CVS geopperd, maar ik dacht: wat heb ik daar nu aan, daar kunnen ze niets aan doen. Dus toen ben ik gewoon (net als jij nu doet) doorgegaan en heb verder niets met de diagnose gedaan.
Ik vind jouw verhaal dus (helaas voor jou) wel op ME lijken. Er zijn al veel tips genoemd om e.e.a. voor jouwzelf duidelijker te krijgen. Ik zou idd ook een slaaponderzoek gaan doen, zeker omdat je slecht slaapt. De slaapmedicatie helpt mij in iedergeval om ietsje beter een paar uur op de been te zijn. En apneu wordt dan gelijk uitgesloten (of juist niet).
joni schreef:Hoi Ruben,
Jouw verhaal lijkt op mijn verhaal. Ik was altijd een hele fanatieke sporter en kon altijd ook best nog wel wat aan, maar wel minder dan toen ik jonger was. Maar ik denk doordat ik een goede conditie had, ik die nog lang heb kunnen houden.
Ik heb altijd heel veel buikpijn gehad en dat is heel langzaamaan verminderd. Met name toen ik zo'n 10 jaar geleden glutenvrij ben gaan eten. Maar ik vermoed ook dat je aan de chronische pijn went, waardoor het minder lijkt.
Ik heb denk ik zo'n 14 jaar geleefd zoals jij het omschrijft.
Na een operatie bijna 3 jaar geleden is het ernstig geworden. Toen pas zijn de spierpijnen begonnen en ook de brainfog. Ik denk nu dat ik eerder ook wel eens brainfog had, maar dat was dan vooral als ik druk was geweest, en ik dacht dat iedereen dat dan had.... 2 jaar terug is de diagnose dan echt gesteld.
Bij mij is ook al zo'n 8 jaar geleden ofzo een de diagnose ME/CVS geopperd, maar ik dacht: wat heb ik daar nu aan, daar kunnen ze niets aan doen. Dus toen ben ik gewoon (net als jij nu doet) doorgegaan en heb verder niets met de diagnose gedaan.
Ik vind jouw verhaal dus (helaas voor jou) wel op ME lijken. Er zijn al veel tips genoemd om e.e.a. voor jouwzelf duidelijker te krijgen. Ik zou idd ook een slaaponderzoek gaan doen, zeker omdat je slecht slaapt. De slaapmedicatie helpt mij in iedergeval om ietsje beter een paar uur op de been te zijn. En apneu wordt dan gelijk uitgesloten (of juist niet).
Ik vind dat je verhaal wel op ME/CVS lijkt. Net als Joni, had ik lang voordat ik instortte soorteglijke klachten. Ik kon bijvoorbeeld niet iedere dag naar mijn werk fietsen maar hooguit twee a drie keer per week. Hardlopen kon ik soms wel maar soms ging het ineens helemaal niet meer. Ik kon ook nooit conditie opbouwen. Ik had al lang het idee dat ik mezelf zat af te breken met sporten ipv op te bouwen, maar omdat niemand de klachten serieus nam en ik steeds naar de psych werd gestuurd heb ik er nooit iets mee gedaan. Tot het moment kwam waarop ik knakte. Misschien is dit wat DML pre-me-fase noemt.
Je kunt altijd een fietstest laten doen in Amsterdam. Dan kun je zien op je zuurstofopname verstoord is, wat toch een goede maat is voor CVS/ME.
In ieder geval suc6 met je zoektocht,
Tanto
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Zijn er geen schildklierpatiënten in je familie ?
Kan erfelijk zijn.
Schildklier kan van de ene op de andere dag te traag beginnen werken.
Je kan ook antistoffen maken.
Kan je bij huisarts laten testen.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Als ik nu terugkijk zijn de klachten bij mij op mijn 17e begonnen. In het begin was dit, net zoals jij omschrijft, voornamelijk vermoeidheid. Omdat ik psychische labels kreeg (depressie, burn-out), ben ik lang blijven doorgaan en heb daardoor roofbouw op mijn lichaam gepleegd. Ik ben nu 30 jaar. Ik heb intussen wel wat meerdere klachten dan enkel mijn vermoeidheid.
Dit brengt je natuurlijk niet verder in je zoektocht. Ik kan enkel de raad geven van te luisteren naar je lichaam en de zaken niet erger te maken (welke oorzaak jou vermoeidheid ook heeft). Mij werd vroeger aangeraden te gaan sporten. Ik volgde een start-to-run, wat volgens DML de zaken enkel verergerd heeft. Ik hoop voor jou dat ze vinden wat er juist aan de hand is.
Vandaag bij de huisarts geweest. Had speciaal een dubbele afspraak gemaakt. Had alles goed voorbereid. Wist al welke dingen ik wilde laten onderzoeken.
Krijg ik na 30 seconde het antwoord: 'bij zulke zaken kun je beter een internist er naar laten kijken'.
Ik ben op een gegeven moment naar mijn huisarts gestapt met de vraag voor doorwijsformulieren voor onderzoeken ivm CVS. Hij deed hier lacherig over en neerbuigend, maar ik heb mijn papieren gekregen. Hiermee is voor mij de bal aan het rollen gegaan.
Je kan altijd opteren om een tweede opinie te vragen aan een andere huisarts. Ik koos in de praktijk van mijn huisdokter bewust om een collega van hem te consulteren. Die was zeer begripvol en tot op de dag van vandaag staat ze achter wat ik doe!
Ik heb iets niet gemeld omdat ik dacht dat het niet relevant was, maar nu ik er meer over lees kan het misschien toch belangrijk zijn;
Mijn vermoeidheidsklachten zijn vrijwel tegelijk begonnen met het gebruik van melatonine.
Voor die tijd nam ik al tabletten voor de drogist, maar hier zat maar heel weinig in. Toen kreeg ik voor het eerst op recept, 0,2 mg.
Na ongeveer een week kreeg ik de eerste vermoeidheidsverschijnselen. Ik dacht daarom ook dat het aan de melatonine lag, dus ik stopte hier een tijdje mee, maar de vermoeidheid ging niet weg dus dacht ik dat het er niets mee te maken had.
Ik heb dit nog wel voorzichtig aangegeven bij mijn arts, maar aangezien hij er niet echt op verder ging heb ik er niets meer achter gezocht.
In de jaren hier na heb ik nog regelmatig melatonine gebruikt en de dosis is omhoog gegaan naar 2,3,5 en 10mg.
Ik heb nu al een half jaar geen melatonine meer genomen, maar dit heeft geen effect gehad op de vermoeidheid.
Kan het melatoninegebruik een oorzaak zijn? I.c.m. met mijn allergieën of een andere ziekte?
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
