Poll uitslag XMRV/MLV testen
Moderator: Moderators
He Karolien, Volgens mij hebben beide typen tests een kans op vals negatief (zelfs ook hele kleine kans op vals positief, maar laten we daar maar niet over beginnen anders wordt het nog ingewikkelder 
), maar lijkt die kans op vals negatief (zover we nu, met minimale informatie weten), bij de culture/PCR iets groter.
Zie ook eerder bericht hier op het forum dat mensen die negatief testen op de culture, toch positief bleken bij de serologie. Er worden dus iets meer positieven gehaald met de serologie dan met de culture. Maar nogmaals, zo lijkt het, studies hierover moeten uitsluitsel bieden. We moeten het nu doen met informatie die her en der hierover naar buiten komt. Vandaar ook het advies van Redlabs of VIP Dx vooralsnog om beide testen te doen, maar als dat te duur is, en je wilt je toch laten testen, zou ik, als leek, op basis van bovenstaande inderdaad toch eerst de serologie doen. Maar dat is puur mijn persoonlijke mening
), maar lijkt die kans op vals negatief (zover we nu, met minimale informatie weten), bij de culture/PCR iets groter.Zie ook eerder bericht hier op het forum dat mensen die negatief testen op de culture, toch positief bleken bij de serologie. Er worden dus iets meer positieven gehaald met de serologie dan met de culture. Maar nogmaals, zo lijkt het, studies hierover moeten uitsluitsel bieden. We moeten het nu doen met informatie die her en der hierover naar buiten komt. Vandaar ook het advies van Redlabs of VIP Dx vooralsnog om beide testen te doen, maar als dat te duur is, en je wilt je toch laten testen, zou ik, als leek, op basis van bovenstaande inderdaad toch eerst de serologie doen. Maar dat is puur mijn persoonlijke mening
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
1) Natuurlijk spelen er verschillende belangen Esther. Ik kan me er echt wel alles bij voorstellen dat mensen het willen weten, zelfs als dit alleen maar is om het te weten voor jezelf, afgezien of je er verder iets aan hebt of mee kunt. Dat is begrijpelijk/logisch vind ik, maar dat bedoelde ik niet en volgens mij schreef ik dat ook niet.
Voor de duidelijkheid: co-cultuur is toch het aantonen van het virus in actieve vorm door kweken van zeer kleine concentratie naar een goed meetbare concentratie en serologie het aantonen van antistoffen (aanwezigheid restjes virus, niet virus zelf)? Net als dat je je leven lang antistoffen in je bloed blijft houden van EBV (wat ziekte van Pfeiffer veroorzaakt), zo'n 80%(!)vd volwassenen, in Amerika zelfs 90-95%, maar je niet ziek bent ervan als het virus niet meer actief is, en je dus alleen nog maar antistoffen ervan hebt? (en mensen die ME/CVS hebben sinds Pfeiffer, dit virus vaak nog steeds actief dragen) Dat principe bedoelde ik iig met wel of niet zinvol serologie. Serologie alleen is nog geen bewijs van afwezigheid actief virus, dus dat kan bij sero-positief nog steeds het geval zijn. Daarom is het volgens mij handig om cultuur te testen, maar dat is ook niet handig als het virus enkel in een orgaan blijkt te zitten natuurlijk, maar dit kom je met serologie ook niet te weten toch? Je weet dan vlgns mij hoogstens dat dat nog het geval kan zijn. Vanuit kostenoogpunt kan ik me serologie weer goed voorstellen, maar de vraag is of je dan niet beter je geld helemaal beter kunt vast houden tot er meer duidelijkheid is (tenzij je dus gewoon iets wil weten). Maar dat kan iedereen slechts voor zichzelf bepalen.
2) Waarom ik zeg dat het volgens mij enkel zin zou hebben qua behandeling (voor XMRV/MLV idd gelijk van wat ik begrijp Karolien) en daarmee bedoel ik sowieso op dit moment is omdat ik dacht dat er op dit moment alleen maar behandeld bij positief op cultuur? Of heb ik dat sowieso verkeerd begrepen en is dat niet zo. DML kan op basis van alleen serologie trouwens mss wel zeggen adhv iemands immunologische afwijkingen zeggen of je in dat geval toch ook actief het virus hebt in bijv. orgaanweefsel, maar dan neemt hij biopsies dacht ik? Ik moet eerlijk zeggen dat alle informatie over dit onderwerp me ook duizelt en het kan goed zijn dat wat ik hier eerder over schreef niet terecht is. Al probeer ik altijd datgene te zeggen dat ik zeker weet (lees: wat ik begrijp uit wat ik heb gelezen) en zoek ik meestal nog de info op voor ik mijn reactie plaats, om te checken of ik iets wel goed heb onthouden. Uiteraard is dat met wat dan bekend is, en is het meestal wel van sites met wetenschappelijke oorsprong. Al realiseer ik me goed dat ergens altijd meerdere wetenschappelijke visies over kunnen bestaan (mijn vorige reactie was overigens bij uitzondering uit geheugen en niet gecheckt).
3) Over nut voor verzekeringen &zo: ik vrees dat enkel op basis van serologie het UWV, danwel andere verzekeringen dit (helaas) nu nog geen enkele meerwaarde zal hebben, ik vraag me zelfs af of een cultuurpositief resultaat hierin enig gewicht zal kunnen leggen. Het is tenslotte niet het eerste bewijs/aanwijzing dat ME/CVS fysiologisch en ernstig is... Hoe dit echt zal worden gezien zal de praktijk moeten uitwijzen en zal hoogstwaarschijnlijk ook liggen aan persoon die je treft. Het kan zeker veranderen met het verhaal XMRV/MLV maar dan zal oorzaak/verband eerst aangetoond en in NL/Belgie erkend moeten zijn denk ik.
4) Wat betreft betrouwbaarheid testen: ik heb begrepen dat de testen inmiddels betrouwbaar zijn, al is in de wetenschap natuurlijk geen enkele test 100% betrouwbaar, maar zo betrouwbaar als mogelijk. En was serologie juist lange tijd de onstabiele factor, dit is inmiddels in orde voor zover mogelijk tenminste. Co-cultuur is juist altijd de meest betrouwbare methode voor opsporen van een virus, want erg gevoelig. Serologie (nogmaals bedoeld voor vinden antistoffen van een virus, niet virus zelf: Het hebben van antistoffen alleen zegt meestal niet zoveel, alleen dat de patiënt ooit een dergelijke infectie heeft doorgemaakt, of er tegen is gevaccineerd. bron: wikipedia) Serologie kan mss nog andere redenen hebben natuurlijk, dat weet ik niet en er moet sowieso nog heel veel onderzocht worden over hoe je wat precies het beste kunt aantonen en wat wat precies betekent.
Co-cultuur techniek is erg gevoelig en het belangrijkste, is de enige test die actieve van latente infecties kan onderscheiden. bron: RedLabs
PS: Karolien, ik geloof niet dat Bloemetjes avatar op die van mij lijkt, het zal je associatie zijn, maar da's niet erg hoor
Voor de duidelijkheid: co-cultuur is toch het aantonen van het virus in actieve vorm door kweken van zeer kleine concentratie naar een goed meetbare concentratie en serologie het aantonen van antistoffen (aanwezigheid restjes virus, niet virus zelf)? Net als dat je je leven lang antistoffen in je bloed blijft houden van EBV (wat ziekte van Pfeiffer veroorzaakt), zo'n 80%(!)vd volwassenen, in Amerika zelfs 90-95%, maar je niet ziek bent ervan als het virus niet meer actief is, en je dus alleen nog maar antistoffen ervan hebt? (en mensen die ME/CVS hebben sinds Pfeiffer, dit virus vaak nog steeds actief dragen) Dat principe bedoelde ik iig met wel of niet zinvol serologie. Serologie alleen is nog geen bewijs van afwezigheid actief virus, dus dat kan bij sero-positief nog steeds het geval zijn. Daarom is het volgens mij handig om cultuur te testen, maar dat is ook niet handig als het virus enkel in een orgaan blijkt te zitten natuurlijk, maar dit kom je met serologie ook niet te weten toch? Je weet dan vlgns mij hoogstens dat dat nog het geval kan zijn. Vanuit kostenoogpunt kan ik me serologie weer goed voorstellen, maar de vraag is of je dan niet beter je geld helemaal beter kunt vast houden tot er meer duidelijkheid is (tenzij je dus gewoon iets wil weten). Maar dat kan iedereen slechts voor zichzelf bepalen.
2) Waarom ik zeg dat het volgens mij enkel zin zou hebben qua behandeling (voor XMRV/MLV idd gelijk van wat ik begrijp Karolien) en daarmee bedoel ik sowieso op dit moment is omdat ik dacht dat er op dit moment alleen maar behandeld bij positief op cultuur? Of heb ik dat sowieso verkeerd begrepen en is dat niet zo. DML kan op basis van alleen serologie trouwens mss wel zeggen adhv iemands immunologische afwijkingen zeggen of je in dat geval toch ook actief het virus hebt in bijv. orgaanweefsel, maar dan neemt hij biopsies dacht ik? Ik moet eerlijk zeggen dat alle informatie over dit onderwerp me ook duizelt en het kan goed zijn dat wat ik hier eerder over schreef niet terecht is. Al probeer ik altijd datgene te zeggen dat ik zeker weet (lees: wat ik begrijp uit wat ik heb gelezen) en zoek ik meestal nog de info op voor ik mijn reactie plaats, om te checken of ik iets wel goed heb onthouden. Uiteraard is dat met wat dan bekend is, en is het meestal wel van sites met wetenschappelijke oorsprong. Al realiseer ik me goed dat ergens altijd meerdere wetenschappelijke visies over kunnen bestaan (mijn vorige reactie was overigens bij uitzondering uit geheugen en niet gecheckt).
3) Over nut voor verzekeringen &zo: ik vrees dat enkel op basis van serologie het UWV, danwel andere verzekeringen dit (helaas) nu nog geen enkele meerwaarde zal hebben, ik vraag me zelfs af of een cultuurpositief resultaat hierin enig gewicht zal kunnen leggen. Het is tenslotte niet het eerste bewijs/aanwijzing dat ME/CVS fysiologisch en ernstig is... Hoe dit echt zal worden gezien zal de praktijk moeten uitwijzen en zal hoogstwaarschijnlijk ook liggen aan persoon die je treft. Het kan zeker veranderen met het verhaal XMRV/MLV maar dan zal oorzaak/verband eerst aangetoond en in NL/Belgie erkend moeten zijn denk ik.
4) Wat betreft betrouwbaarheid testen: ik heb begrepen dat de testen inmiddels betrouwbaar zijn, al is in de wetenschap natuurlijk geen enkele test 100% betrouwbaar, maar zo betrouwbaar als mogelijk. En was serologie juist lange tijd de onstabiele factor, dit is inmiddels in orde voor zover mogelijk tenminste. Co-cultuur is juist altijd de meest betrouwbare methode voor opsporen van een virus, want erg gevoelig. Serologie (nogmaals bedoeld voor vinden antistoffen van een virus, niet virus zelf: Het hebben van antistoffen alleen zegt meestal niet zoveel, alleen dat de patiënt ooit een dergelijke infectie heeft doorgemaakt, of er tegen is gevaccineerd. bron: wikipedia) Serologie kan mss nog andere redenen hebben natuurlijk, dat weet ik niet en er moet sowieso nog heel veel onderzocht worden over hoe je wat precies het beste kunt aantonen en wat wat precies betekent.
Co-cultuur techniek is erg gevoelig en het belangrijkste, is de enige test die actieve van latente infecties kan onderscheiden. bron: RedLabs
PS: Karolien, ik geloof niet dat Bloemetjes avatar op die van mij lijkt, het zal je associatie zijn, maar da's niet erg hoor
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
He lieve Annemoontje,
Dank voor je toelichting. Ik snap nu wat je bedoelde. Jij verwacht dus dat er alleen behandeld wordt als je positief op de culture test? Ik ben geen patient van de DML, dus ik weet niet hoe hij erover denkt, maar ik zou dat heel raar vinden als dat zo is, kan het me bijna niet voorstellen. Even los van de vraag hoe ver het momenteel staat met evidence based behandelingen, kan ik me niet voorstellen dat straks onderzoekers en artsen een onderscheid gaan maken of je positief was op de serologie of de culture.
Dan zouden we alle HIV patienten die positief zijn op de serologie (en dat is de standaard test voor HIV), allemaal naar huis sturen.
Ik denk ook dat je serologie niet moet zien als dat het restjes van het virus aantoont, dus dat het serologie niet zinvol is als het virus bijvoorbeeld nestelt in organen of lymfeklieren. Serologie zijn de antistoffen die je immuunsysteem maakt tegen een indringer/in dit geval het retrovirus. Het is dus niet het virus zelf, of restjes ervan, maar eigen/unieke antistoffen die je lichaam aanmaakt. En in theorie zou het dan niet uitmaken of het virus zich voornamelijk in een orgaan of het bloed huisvest. Het lichaam herkent een vreemd virus en denkt daar moet ik tegen vechten/dat moet ik gaan opruimen en maakt daarvoor antistoffen aan. Die kun je dus aantonen en maak je aan ongeacht waar het virus zich bevindt. Dit maakt juist dat het vaak weer een voordeel is t.o.v. de culture, omdat het zo kan zijn dat je het virus in hele kleine hoeveelheden in je bloed hebt, dat het zelfs met de kweek niet op te kweken is.
Het blijft lastig hoor allemaal, de culture en de serologie hebben allebei voor en nadelen, afhankelijk van de situatie van de patient en de stand van de huidige wetenschap. De toekomst zal moeten leren welke test het meest geschikt is.
We moeten gewoon met zijn allen goed de ontwikkelingen blijven volgen, ik denk dat we binnen nu en een jaar wel meer en meer duidelijk hebben (bijvoorbeeld via blood working group) welke test nu het meest sensitief en betrouwbaar wordt geacht. Het is nu inderdaad een keuze die iedereen voor zichzelf moet maken. soms baal ik daar ook wel eens van, je moet onderhand zo'n beetje arts zijn om alles goed te snappen en in te schatten en keuzes te maken voor testen, behandeling etc. Niemand die ons helpt. Maar we moeten ons gewoon realiseren dat alles nog in een beginfase is en dan heb je helaas heel veel onzekerheden. Laten we hopen dat het allemaal niet meer heel lang duurt voordat er meer duidelijkheid is.
Dank voor je toelichting. Ik snap nu wat je bedoelde. Jij verwacht dus dat er alleen behandeld wordt als je positief op de culture test? Ik ben geen patient van de DML, dus ik weet niet hoe hij erover denkt, maar ik zou dat heel raar vinden als dat zo is, kan het me bijna niet voorstellen. Even los van de vraag hoe ver het momenteel staat met evidence based behandelingen, kan ik me niet voorstellen dat straks onderzoekers en artsen een onderscheid gaan maken of je positief was op de serologie of de culture.
Dan zouden we alle HIV patienten die positief zijn op de serologie (en dat is de standaard test voor HIV), allemaal naar huis sturen.
Ik denk ook dat je serologie niet moet zien als dat het restjes van het virus aantoont, dus dat het serologie niet zinvol is als het virus bijvoorbeeld nestelt in organen of lymfeklieren. Serologie zijn de antistoffen die je immuunsysteem maakt tegen een indringer/in dit geval het retrovirus. Het is dus niet het virus zelf, of restjes ervan, maar eigen/unieke antistoffen die je lichaam aanmaakt. En in theorie zou het dan niet uitmaken of het virus zich voornamelijk in een orgaan of het bloed huisvest. Het lichaam herkent een vreemd virus en denkt daar moet ik tegen vechten/dat moet ik gaan opruimen en maakt daarvoor antistoffen aan. Die kun je dus aantonen en maak je aan ongeacht waar het virus zich bevindt. Dit maakt juist dat het vaak weer een voordeel is t.o.v. de culture, omdat het zo kan zijn dat je het virus in hele kleine hoeveelheden in je bloed hebt, dat het zelfs met de kweek niet op te kweken is.
Het blijft lastig hoor allemaal, de culture en de serologie hebben allebei voor en nadelen, afhankelijk van de situatie van de patient en de stand van de huidige wetenschap. De toekomst zal moeten leren welke test het meest geschikt is.
We moeten gewoon met zijn allen goed de ontwikkelingen blijven volgen, ik denk dat we binnen nu en een jaar wel meer en meer duidelijk hebben (bijvoorbeeld via blood working group) welke test nu het meest sensitief en betrouwbaar wordt geacht. Het is nu inderdaad een keuze die iedereen voor zichzelf moet maken. soms baal ik daar ook wel eens van, je moet onderhand zo'n beetje arts zijn om alles goed te snappen en in te schatten en keuzes te maken voor testen, behandeling etc. Niemand die ons helpt. Maar we moeten ons gewoon realiseren dat alles nog in een beginfase is en dan heb je helaas heel veel onzekerheden. Laten we hopen dat het allemaal niet meer heel lang duurt voordat er meer duidelijkheid is.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Hoi Poppetje,
Het zou heel goed kunnen hoor wat je zegt over serologie, dat daar andere redenen voor zijn, dat zeg ik ook ergens in mijn relaas hoor.
En ik zeg over behandeling, dat het nu, op dit moment mss zo is dat alleen nog behandelt wordt op actief virus omdat nog niet bekend is hoe om te gaan met virus dat gevonden wordt met serologie. Maar ook dat ik dat niet zeker weet en wordt er mss al wel behandeld bij virus in serologie. Als dat niet zo is is dat alleen omdat nog niet bekend is hoe dat zou moeten enz., niet omdat een arts (DML of wie dan ook) niet zou willen helpen natuurlijk. Ik weet alleen dat DML testen via serologie in principe (NOG) niet zinvol vindt omdat dat met de kennis van nu nog niets zegt over mate van infectie enz. Dat is (dan) meer iets voor de toekomst. Natuurlijk is dat iets waar dan waarschijnlijk iets mee moet gebeuren, dat lijkt me ook logisch, maar we staan nog maar aan het begin van alles en er moet nog zoveel onderzocht en ontdekt worden. Wat ik al eerder schreef, jij ook en waar we het vlgs mij over eens zijn.
Mensen met HIV sturen we idd niet naar huis omdat daar sinds een aantal jaren (daarvoor dus wel, want je had geen keus toen er nog geen behandeling voor die groep was) medicijnen hebben die overigens zijn bedoeld om te voorkomen dat iemand Aids krijgt, niet omdat ie Aids heeft. Mss ligt dat met ME/CVS anders maar je moet niet vergeten dat ME/CVS voor de meeste artsen een vergaarbakdiagnose is en bij heel veel mensen niet bekend is wat hun ziekte precies is. Hoeveel mensen bleken kanker te hebben (maar als ME/CVS afgedaan), hoeveel bleken een (ernstige) schildklieraandoening te hebben, Lyme enz. enz. maar bij die mensen jarenlang afgedaan als ME/CVS door hun onwetende artsen. Dat geldt nog steeds voor heel veel mensen met de diagnose waarbij dit nog niet achterhaald is, en die ook niet of niet volledig aan de Canades Criteria voldoen. Dat maakt ze niet minder ziek of geeft reden ze minder serieus te nemen, integendeel (begrijp me aub goed). Daarvoor zou het toch (theoretisch) heel aannemelijk kunnen zijn dat ze enkel antistoffen hebben en XMRV/MLV ook niet in organen zit en het XMRV/MLV bij hen niets met hun ziek zijn te maken heeft? Ik realiseer me dat dit een gevoelig punt kan zijn, maar juist pijnlijk duidelijk maakt dat er grove fouten gemaakt zijn en nog steeds worden gemaakt met zieke mensen door ze niet serieus (genoeg) te nemen en artsen dingen steeds sneller af te doen als iets dat ze niet snappen en niet willen snappen.
Ik ben met je eens dat het heel lastig is er iets zinnigs over te zeggen en dat je zo'n beetje arts moet zijn om het te kunnen volgen (en dan nog).
Het zou heel goed kunnen hoor wat je zegt over serologie, dat daar andere redenen voor zijn, dat zeg ik ook ergens in mijn relaas hoor.
En ik zeg over behandeling, dat het nu, op dit moment mss zo is dat alleen nog behandelt wordt op actief virus omdat nog niet bekend is hoe om te gaan met virus dat gevonden wordt met serologie. Maar ook dat ik dat niet zeker weet en wordt er mss al wel behandeld bij virus in serologie. Als dat niet zo is is dat alleen omdat nog niet bekend is hoe dat zou moeten enz., niet omdat een arts (DML of wie dan ook) niet zou willen helpen natuurlijk. Ik weet alleen dat DML testen via serologie in principe (NOG) niet zinvol vindt omdat dat met de kennis van nu nog niets zegt over mate van infectie enz. Dat is (dan) meer iets voor de toekomst. Natuurlijk is dat iets waar dan waarschijnlijk iets mee moet gebeuren, dat lijkt me ook logisch, maar we staan nog maar aan het begin van alles en er moet nog zoveel onderzocht en ontdekt worden. Wat ik al eerder schreef, jij ook en waar we het vlgs mij over eens zijn.
Mensen met HIV sturen we idd niet naar huis omdat daar sinds een aantal jaren (daarvoor dus wel, want je had geen keus toen er nog geen behandeling voor die groep was) medicijnen hebben die overigens zijn bedoeld om te voorkomen dat iemand Aids krijgt, niet omdat ie Aids heeft. Mss ligt dat met ME/CVS anders maar je moet niet vergeten dat ME/CVS voor de meeste artsen een vergaarbakdiagnose is en bij heel veel mensen niet bekend is wat hun ziekte precies is. Hoeveel mensen bleken kanker te hebben (maar als ME/CVS afgedaan), hoeveel bleken een (ernstige) schildklieraandoening te hebben, Lyme enz. enz. maar bij die mensen jarenlang afgedaan als ME/CVS door hun onwetende artsen. Dat geldt nog steeds voor heel veel mensen met de diagnose waarbij dit nog niet achterhaald is, en die ook niet of niet volledig aan de Canades Criteria voldoen. Dat maakt ze niet minder ziek of geeft reden ze minder serieus te nemen, integendeel (begrijp me aub goed). Daarvoor zou het toch (theoretisch) heel aannemelijk kunnen zijn dat ze enkel antistoffen hebben en XMRV/MLV ook niet in organen zit en het XMRV/MLV bij hen niets met hun ziek zijn te maken heeft? Ik realiseer me dat dit een gevoelig punt kan zijn, maar juist pijnlijk duidelijk maakt dat er grove fouten gemaakt zijn en nog steeds worden gemaakt met zieke mensen door ze niet serieus (genoeg) te nemen en artsen dingen steeds sneller af te doen als iets dat ze niet snappen en niet willen snappen.
Ik ben met je eens dat het heel lastig is er iets zinnigs over te zeggen en dat je zo'n beetje arts moet zijn om het te kunnen volgen (en dan nog).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Ik ben het met @Annemoontje eens en ik heb het zelf al vaker geroepen, maar ik denk dat die vergaardiagnose structureel op allerlei vlakken, denk hierbij aan UWV, WIA, huisartsen, internisten, ontwikkeling van reguliere anti-retrovirale medicijnen, naaste omgeving, werkgevers, overheidsinstanties etc. zich tegen de doodzieke ME-patienten met een actief retrovirus (doen) keren 
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Annemoontje,
Als je het virus hebt (XMRV/MLV) en je voldoet aan de criteria, kan je er toch in mijn ogen sowieso van uitgaan dat het virus aktief is, niet?
Hoe kom je anders aan die symptomen? Tenzij er nog een andere oorzaak is voor ME...
Verder denk ik dat we het allemaal ongeveer over hetzelfde hebben, met mss een klein nuanceverschil.
Mijn vraag ging gewoon eigenlijk ook over het GOEDKOOPSTE te weten komen of je het virus hebt.
Natuurlijk is het altijd beter om alles te testen. Maar als je een keuze zou moeten maken... snapte...
Als je het virus hebt (XMRV/MLV) en je voldoet aan de criteria, kan je er toch in mijn ogen sowieso van uitgaan dat het virus aktief is, niet?
Hoe kom je anders aan die symptomen? Tenzij er nog een andere oorzaak is voor ME...
Verder denk ik dat we het allemaal ongeveer over hetzelfde hebben, met mss een klein nuanceverschil.
Mijn vraag ging gewoon eigenlijk ook over het GOEDKOOPSTE te weten komen of je het virus hebt.
Natuurlijk is het altijd beter om alles te testen. Maar als je een keuze zou moeten maken... snapte...
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Dat weet ik Karolien, maar ik reageerde met mijn eerste opmerking ook niet op jou maar op een opmerking van Vgzm, vandaar. Ik heb al eerder en vaker gezegd dat het kostentechnisch begrijpelijk is enz (ik ga maar niet alles herhalen, maar natuurlijk is dat logisch en begrijpelijk)Mijn vraag ging gewoon eigenlijk ook over het GOEDKOOPSTE te weten komen of je het virus hebt.
Natuurlijk is het altijd beter om alles te testen. Maar als je een keuze zou moeten maken... snapte...
Dat is ook wat ik denk Karolien, maar heel veel mensen in NL en Belgie voldoen juist helemaal niet (of maar gedeeltelijk of net niet helemaal) aan de criteria (of hebben niet de noodzakelijke medische onderzoeken gedaan die de diagnose in aanvulling op de criteria moeten bevestigen, zoals ook omschreven door de wetenschappers in de criteria, dan is het ook nog niet zeker), hebben de diagnose vooral op basis van de Fukuda- of andere te beperkte criteria en daar had ik het over..Als je het virus hebt (XMRV/MLV) en je voldoet aan de criteria, kan je er toch in mijn ogen sowieso van uitgaan dat het virus aktief is, niet?
Hoe kom je anders aan die symptomen? Tenzij er nog een andere oorzaak is voor ME...
Voel je niet aangesproken lieve Karolien, ik doelde echt niet op jou
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Helemaal goed!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Poll Uitslag XMRV/MLV test (na Serologie EN Culture) !!
Ik heb een zeer sterk vermoeden dat een beestje zich schuilhoudt in mijn lever.Dit omdat er vals negatieven kunnen zijn door het nemen van anti-virale middelen waardoor de virale lading in het bloed zo laag is dat het niet gedetecteerd kan worden. Of dat het virus zich heeft teruggetrokken in bepaalde organen en zich nog maar nauwelijks laat zien in het bloed.
De reden waarom ik dat zeg is volgende. Enkele maanden geleden heb ik een leverreinigingskuur gedaan waarbij +/- 150 leversteentjes zijn uitgekomen.
Deze kuur heb ik gedaan toen mijn gezondheid redelijk stabiel was, dus niet kwakkelend of met uitschieters. De eerste uren erna voelde ik me fris en licht maar de volgende 24 uur erg ziek alsof ik het spook - zoals ik het altijd zelf heb genoeld - weer wakker was geworden.
Het leek alsof zijn schuilplaats - de lever - verstoord was door de reinigingskuur. Desalniettemin ben ik heel blij met het resultaat. Al de leversteentjes zouden levende parasieten en andere onaardige rommel bevatten dus blij dat ik daarvan verlost ben.
De bedoeling is dat ik deze kuur herhaal tot er geen steentjes meer gaan uitkomen. Dan is de lever zuiver.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Dit is onjuist.. Jij verwacht dus dat er alleen behandeld wordt als je positief op de culture test?
Er zijn op dit forum heel veel ernstig zieke ME-ers die neg scoren en 100% aan de Canadese criteria voldoen.
De vraag is waarom zij negatief scoren.
Soms is het virus door bv Nexavir tot niet actief in slaap gesust. Echter deze mensen zijn nog altijd zeer ernstig ziek.
Een in slaap gesust virus is echter met culture moeilijk te traceren. Het zit verstopt.
Daarom is soms een serologietest een uitkomst. Al is die zelfs niet sluitend in geval dat er al modulerende of antivirale middelen gebruikt worden.
In mijn ogen is er echter nog iets opvallends: net als in de 80-er jaren scoren de mensen die nog niet het ergst ziek zijn positief tegenover mensen die diep weg zijn negatief. De Freitas stond destijds al met dit probleem. Het bleek dat als die mensen wat beter werden ze alsnog pos konden scoren. Geen idee of dat hier ook het geval is.
Maar in elk geval zijn er mensen van wie men eigenlijk weet dat ze pos zijn maar niet 'mag' behandelen tot dit een feit is. In die gevallen kan een serologie test of een maagbioptie soms nog wat duidelijkheid geven. Indien dan wel pos dan is dat een feit en mag de behandeling ook voor die mensen.