Behandeling GcMAF

[niessie]

Succes meiden ik volg jullie op de voet

[esther79]

Ik heb vandaag mijn 8e spuit gehad. De eerste keer had ik 's avonds last van een grieperig gevoel, wat koortsig, meer keelpijn enz. Die reactie heb ik daarna niet meer gehad. Vandaag was ik wel extreem moe toen ik terug kwam uit Brussel. Dik 4 uur aan een stuk geslapen.
Toch denk ik niet dat dit door de spuit komt. Lijd op dit moment aan een gebroken hart en daar heeft DML volgens mij nog geen medicijn voor....

Zijn er hier mensen die al langer bezig zijn met de Gc-MAF? Ik vraag me af of, en wanneer, zij verbetering voelden.

[aimee]

een gebroken hart is écht niet leuk, hoop dat hij snel weer mag helen en de GcMaf aan mag slaan!! Ik kan je hier helaas niet verder over vertellen.

Veel sterkte!

[sowfia]

naast de nexavir deze ochtend dus ook de eerste injectie met gcmaf gekregen. juist na het inspuiten voelde ik me even een klein beetje draaierig maar dat was snel weer gedaan. na een tiental minuutjes mocht ik al weg.
ben nu nog steeds wat duizelig maar dit heb ik eigenlijk ook bijna altijd, dus weet nu niet of het gewoon van de dagelijkse symptomen is of van de spuit. maar het viel me dus goed mee.
de arm is nu wel wat pijnlijk maar dat neem ik er maar bij!

esther, sterkte met je gebroken hart.

[aimee]

@ Sowfia; fijn dat je even een update geeft! Volgende x maak ik wel een afspraak op maandag om half 11..

Ik gister ook weer afgezakt naar Brussel.. Dit keer de GcMaf IM gekregen ipv IV, omdat ik me vorige week toch wel raar voelde. Trillerig, benauwd, extreem gapen.. Dit x geen last gehad, wel weer wat slapjes etc. maar niet zo gek als vorige week. Hopelijk Helpt de IM manier om het zo te houden. Moet wel gewoon naar Brussel blijven komen voorlopig om te kijken hoe dit zich ontwikkeld. Moet zeggen dat ik dat even niet heel erg vind, want vond het wel fijn om gister daar gewoon mijn vragen te kunnen stellen en met een gerust hart weer naar huis te gaan.. Inclusief 1ste behandelplan!

[sowfia]

moest je er op een keer om dat uur zijn, laat maar weten
goed dat ze er toch rekening mee houden dan. slapjes kan je misschien ook gewoon zijn van de hele reis, zoals bij mij?

zometeen krijg ik dan weer de b12spuit, pff, nog maar eens een prik erbij.

[Vicky]

dat slap gevoel en het trillen en warm krijgen had ik de eerste keren ook hoor. Vandaag heb ik mijn 5e spuit gekregen en had ik er maar weinig last van. nog een heel klein beetje hoofdpijn,; maar veel minder vergeleken met mijn eerste 2 spuiten.

Kben nu wel tamelijk draaierig, maarja ik heb dat anders ook dikwijls dus ik weet nu ook nie of het van die spuit komt of als het toeval is.

Nuja ik maak me er nie druk over, want ik lees hier dat er nog mensen zijn die dat hebben.

Vorige week voelde ik me de dag na de inspuiting tamelijk goed, dus hopelijk is dit het begin van de beterschap

groetjes en nog veel succes

[aimee]

@ Sowfia; als ik een x eerder ben laat ik het zeker weten!! En ik vraag me dan idd ook af of het niet gewoon komt door zo lang in de auto zitten.. Het zal wel allemaal met elkaar samen hangen!!

@ Vicky; ik hoop zeker op een goede dag voor jou morgen!!

[lisa1985]

Hoi

Ik heb MLV. Geen XMRV. Ook bij dml. Getest op maagweefsel van mn biopt overigens, bloed had ik het niet.
Ik krijg:
GcMaf
Nexavir

GcMaf is 35,- per keer (1x per week IV, moet ik voor naar brussel).
Nexavir is 15,- per dag. Zelf inspuiten subcutaan iedere dag.

Verder krijg ik nog infusen gammaglobuline al 2 jaar naast al mn supplementen en dieet. Ben nu vrijwel gezond (kan zelfs sporten en ik was echt bedlegerig), alleen dml denkt dat als ik zou stoppen met de infusen dat ik dan weer ziek wordt. En voor de infusen moet ik eens in de 3 weken naar brussel en die kosten 480,- per keer. Ik kan dat niet de rest van mn leven nemen.

Nexavir moet ik nog aan beginnen, minstens 3 maanden. McGaf krijg ik 10 weken (1x per week). Heb het nu 1x gehad, heb de hele tijd hoofdpijn :/ en vlak erna had ik een raar gevoel in mn keel. Had ook het idee dat ik wat meer moe was, maar ja was ook wel een erg lange dag in brussel dus weet het niet zeker.
Aangezien ik me nu zo goed voel, ben ik wel bang dat ik er alleen maar zieker van kan worden... maar ja, ik vertrouw dml maar weer. Tenslotte heeft ie me tot nu toe uitstekend geholpen.

[aimee]

@Lisa; Jeetje wat een verhaal!! Met een zeer positief tintje als ik het zo lees, van bedlegerig naar sporten. Wat lijkt me dat heerlijk!! Ga jij ook vanuit NL elke keer naar Brussel? Mocht je zin/tijd hebben, zou jij je succes verhaal dan ook willen vertellen onder het topic "verbetering bij DML" http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight= , want iedereen hier zit met smart te wachten op succes verhalen en hoop.. Ik hoop zeker niet dat je nu weer achteruitgaat, vertrouwen is the key word. Heel veel sterkte!! Liefs

ps; hoop dat mijn link werkt :s

[karolien]

Lisa,

Dat is echt nog eens goed nieuws!!!

Hopelijk kan je het zo houden, he!
Succes alvast!

[lisa1985]

@aimee: Heb het daar gepost, thnx voor de link. Hoop dat iemand er wat aan heeft. Ja ga ook vanuit nederland op en neer steeds. Thnx to mn allerliefste vader die me steeds brengt met de auto.
@karolien: thnx

[aimee]

Tnx Lisa, echt fijn.. Heel uitgebreid ook, goed om te lezen!!

[stientje]

Voor esther,
Waar woon je aub? Ik heb totaal geen begrijpende arts die de spuiten wil toedienen, ook de verpleegkundigen aan huis doen het niet. Ik ben dus hopeloos op zoek naar een manier om de IV spuiten te krijgen, na de tien spuiten bij DML zelf.
Tof dat je zo'n begrijpende arts hebt;
succes nog.

[nabo]

Ik ben ook begonnen aan de gc maf injecties!
Maandag krijg ik mijn 2e injectie.

Het word super zwaar en we twijfelen nog steeds over of we wel door moeten gaan.
Het gaat met mij echt heeeel erg slecht en als ik naar brussel ga dan moet ik daarna een week in bed liggen. dus naar brussel week bijkomen en weer naar brussel en dat 10 weken pfffff....

Maar ik wil alles doen om beter te worden.........