fietstest

[louisa]

Hoi discus,

Louisa hoe zie jij dat? Het is voor mij onderhand wel het belangrijkste om in ieder geval uitsluitsel te krijgen heb ik het of niet. Ik kan daarna toch altijd nog zeggen dat ik niets voel voor een psych. benadering.

De opties die ik je net heb gegeven zijn de énige in Nederland die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen/verlichten.

* Voor ME/CVS Centrum Amsterdam is intussen een lange wachttijd ontstaan (9 maanden of zo iets?). Daar kun je op korte termijn niet terecht (en begrijp ik het goed dat het UWV je ook in de nek zit?)

* Je kunt een afspraak maken in Lelystad en daar kun je (als je dat wilt) een intake voor een diagnose-stelling laten doen om te kijken of je wel/geen ME/CVS hebt. Daarna kun je besluiten wel/niet de multidisciplinaire behandeling te gaan doen.

* Ede is ook een goede optie. Die kun je eventueel ook bellen voor informatie. Ik weet niet precies hoe de intake daar gaat voor ME/CVS.

Het UWV wil waarschijnlijk op korte termijn weten wat je gaat doen? Dat geeft best een druk (daar weet ik alles van ), maar probeer je eigen koers te gaan varen en het heft in eigen hand te nemen.

Als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes, Louisa

[discus]

Ik ga de neuroloog bellen om te zeggen dat ik liever doorgestuurd wordt naar Lelystad of de gelderse vallei. Ik weet niet in hoeverre ik hier zelf iets over te vertellen heb, ook i.v.m. de kosten.
Wat het uwv betreft. Na 1 jaar ziektewet kom je bij een uwv deskundige terecht. Deze zeer vriendelijke man heeft mij gezegd niet meer naar mijn werk te gaan omdat hij denkt dat ik daardoor meer schade oploop. Hij is ook degene die de hele boel weer in werking heeft gezet. Bij de internist was ik ook al uitgespuugd met als reden, we hebben nu wel genoeg aan u gedaan gaat u maar afvallen en lekker veel naar buiten dan gaat het wel beter. De deskundige had zoiets van dit kan niet ga naar een neuroloog en cardioloog. Uwv werkt niet tegen maar als ik over 10 maanden nog geen duidelijke diagnose heb zit ik wel zonder geld.

Sorry als het allemaal een beetje warrig is maar ik kan het allemaal niet meer zo goed ordenen.

[discus]

Zo, ik heb de neuroloog gebeld. Ze had niet veel tijd maar heeft beloofd volgende week, als de uitslag van de ct scan binnen is, terug te bellen. Ze zei wel dat als ik een beter gevoel heb bij de gelderse vallei dan schrijft ze daar een brief naartoe. Netjes toch?

[niessie]

Discus de keuze is aan jezelf.....ik ben het 100% met Louisa eens en ik denk heel veel mensen op dit forum!!!

[Gast]

discus,


je hebt het eigenijk wel getroffen met je neuroloog, zij neemt je in ieder geval wel serieus, en ze maakt een scan
en verwijst je door, en idd kies voor de gelderse vallei!
ik werd jaren geleden doorgestuurd naar een neuroloog op verdenking van ms,maar die nam me echt niet serieus, en als de vermoeidheidsklachten aan hielden dan moest ik het maar cvs noemen..(.en dat terwijl ik niet allleen maar vermoeidheid had, maar ook klachten op neurologisch gebied) 2nd opinion 3 maand later:"dus u gelooft de neurloog niet!!!, nogal logisch hè, als je voor een 2nd opinion gaat....
en daar sta je dan weer, met lege handen..
sterkte ermee

[mamoes]

Hoi Dennis,

Onze dochter heeft vorige week dinsdag de fietstest gehad.
Is niet van de fiets gevallen maar wel helemaal kapot.
Het blijkt dat haar lichaam niet stabiliseerd na inspanning.

Ze heeft heel veel pijn gehad in gewrichten en spieren, dat begint nu wat af te zakken. Ze liep als een dronken man naar de wc en had iemand nodig om houvast te zoeken onderweg anders knalde ze tegen de muur i.p.v. rechtdoor te lopen. Haar energie is nog steeds nihil maar we kruipen weer uit een dal omhoog.

Sterkte volgende week, we zijn benieuwd hoe je het eraf brengt

Hoi Mamoes, sterkte voor jou en je dochter. Ik hoop dat ze er snel weer bovenop komt.
Heeft ze die problemen later gekregen of was dat bij de test al zichtbaar zodat er voor de artsen wel iets duidelijk is geworden. Dat blijft mijn grote angst. Ik doodziek thuis en tijdens de test niets te zien.

Hoi Dennis,

Bij de test werd al gezien dat het inspannen op zich wel gaat , conditie was prima, hart goed maar daarna bleek al heel snel dat het lichaam niet stabiliseerd.
Ze was helemaal total loss suizende, piepende oren, enz.
Maar ja, thuis kwam toch de grootste klap en ze draaide echt haar bed in.
Ziek en erg gewrichts en spierpijn, schommelende temperatuur.
Enz.................
Nu (een week later) gaat het redelijk maar we zijn nog niet op het punt zoals ze voor de test was.

[discus]

Discus de keuze is aan jezelf.....ik ben het 100% met Louisa eens en ik denk heel veel mensen op dit forum!!!

Dat is duidelijk en ik zal volgende week bij de neuroloog ook duidelijk aangeven wat ik wil. Ik moet wel zeggen dat ik het idee heb dat de neuroloog eerlijk en oprecht is naar mij toe. Ze zegt er te weinig kennis van te hebben en heeft zich er nu dan toch enigzins in verdiept. Wat ze niet wil is mij aan mijn lot overlaten wat de andere 8 artsen waar ik mee te maken heb gehad wel gedaan hebben. Dus het zal de gelderse vallei worden en anders iets anders uit het rijtje cvs vriendelijke artsen.

[niessie]

Ik zou mijn handen dichtknijpen met zo n kanjer van een neuroloog discus!!
De eerlijkheid dat ze er niet veel vanaf weet is al te prijzen ipv de psychische hoek te gooien!!!

[discus]

Ik zou mijn handen dichtknijpen met zo n kanjer van een neuroloog discus!!
De eerlijkheid dat ze er niet veel vanaf weet is al te prijzen ipv de psychische hoek te gooien!!!

Een mooi voorbeeld hoe het niet moet. Een internist waar ik mee te maken heb gehad zei in het eerste gesprek nog "ik denk aan een bacterie infectie" nadat hij geen bacterie kon vinden zei hij "u bent te zwaar" en bij het laatste gesprek keek hij mijn vrouw aan en zei "u moet wel een beetje gezond voor hem koken he, veel groente niet teveel vlees. Ik voelde me net een klein kind. Mijn vrouw kookte van woede. Dat was echt een eikel.

[niessie]

Discus zo lopen er talloze eikels rond schandalig he!!!

[discus]

Discus zo lopen er talloze eikels rond schandalig he!!!

Voordat ik ziek werd heb ik nooit iets met dokters te maken gehad.
Wat is dat me tegengevallen zeg.
Een k.n.o.arts kijkt onder narcose in mijn keel en zegt, u heeft een gigantische tongtonsil en dat geeft alle klachten maar maak u niet druk, daar gaan we u wel vanaf helpen.
Een week later moet ik bij de behandelend arts komen en die zegt doodleuk nee dat kan het probleem niet zijn.
Een andere k.n.o. arts zei, koop maar een bitje (€300) dan gaan de klachten vanzelf over.
Voor een second opinion kom ik bij een volgende k.n.o. arts die zegt ik zie het al u heeft een chronische keelontsteking en zo te zien zit die er al heel lang. Ik weet niet of ik u er van af kan helpen. Hier heeft u een kuurtje kom over 14 dagen maar terug. Na 14 dagen kom ik terug. Wat denken jullie dat ze zegt. Eh even kijken mijnheer discus zegt u eens wat zijn de klachten. Ik dacht die is stoned of heeft de afgelopen 64 uur achter elkaar gewerkt. Ik was inmiddels wel alle vertrouwen in de medische wereld verloren. Maar om positief te eindigen. Ik ben erg blij met de neuroloog en trouwens ook met de cardioloog.

[discus]

Zo, afgelopen vrijdag een ct scan gehad. Neuroloog belde vandaag dat er niets te zien is. Ze gaat een brief op stellen voor de huisarts zodat die een verwijzing kan geven voor de gelderse vallei. Krabbelt ze toch een beetje terug, ze zou eerst zelf de brief met verwijzing naar het ziekenhuis sturen. Maar ja toen ging het nog om het Radboud. Ik ben benieuwd wat de huisarts ervan zegt. Ze heeft een paar weken geleden al laten weten dat ik zelf een specialist moet/mag zoeken en dat zij dan wel een verwijzing geeft. Maar ja wat eerst beloofd wordt kan later gewoon weer ingetrokken worden he.
En vandaag de fietstest gehad, was erg zwaar maar wel te doen. Enige probleem is hoe kom ik weer van die fiets af. Ik was helemaal stijf maar goed met een beetje hulp toch gelukt, terug naar de gang gestrompeld waar ik mijn vrouw niets kon vertellen want mijn mond was verstijfd het leek wel of mijn lippen aan elkaar waren gelijmd. Donderdag ga ik voor de uitslag van de fietstest naar de cardioloog. daar komt ongetwijfeld niets uit. Nu ga ik op de bank zitten en rusten. Ik ben bang dat de grote klap morgen komt.

Groeten Dennis.

[mamoes]

Hey Dennis,

Dat heb je alvast maar weer gehad en neem van ons aan niets zo veranderlijk als een regulier arts als het erop aankomt
Sterkte de komende dagen en LUISTER naar je lichaam !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je vrouw ook sterkte, het valt niet mee om iemand die je liefhebt zo beroerd en afhankelijk te zien maar het was voor het goede doel moeten jullie maar denken.
Hard gewerkt en nu weer pas op de plaats.

Groetjes,
Mamoes

[niessie]

Dennis ik ben echt bang dat de reguliere artsen die niet geloven in ME/cvs echt wat voor ons kunnen betekenen........ze willen het niet weten en ze kunnen niets aantonen!
Ik heb al zoveel onderzoeken achter de rug de afgelopen 15 jaar maar ik ben kerngezond volgens de specialisten
Mijn geloof in de reguliere artsen is op dit moment 0% en ik stop ook met het gaan naar verschillende ziekenhuizen en specialisten wat ME/cvs betreft...ik ben genoeg vernederd

Dennis doe het rustig aan en denk goed om jezelf!!!

[discus]

Ben ik weer. Ik ben sinds de test erg stijf in mijn benen, bovenarmen, en onderrug. Ook heb ik gewrichtspijnen in mijn schouders ellebogen heupen en enkels. Jammer want van de gewrichtspijnen had ik niet meer zoveel last van sinds ik niet meer werk. Ik moet zeggen dat het me meevalt (hoe gek dit ook klinkt) Ik ben er hetzelfde aan toe als waanneer ik een aantal dagen een uurtje p/d naar mijn werk zou gaan en ik had erger verwacht.
Morgen naar de cardioloog, en daarna eens bij de huisarts kijken of ik haar zover kan krijgen dat ze me naar de gelderse vallei stuurt.

Groeten en ik hou jullie op de hoogte.