ME en/of POTS

[itzme]

afgelopen week was ik bij de neuroloog na doorverwijzing van mijn cardioloog. eerder had ik al een kanteltest gehad met de diagnose POTS.
de neuroloog wil de kanteltest nogmaals doen, maar nu aangevuld met een EEG.
ook vertelde hij dat POTS veel bij ME voorkomt. hoe weet ik nu of het één het ander beinvloed, of dat de ene ziekte de andere maskeert.
welke specifieke klachten heb je als je zowel ME hebt en daarbij POTS.

Topic POTS. POTS is veelvoorkomend symptoom van ME. admin

[emootje]

Ik kan je van harte de lezing van dr. Rowe aanraden. Heel leerzaam
http://www.youtube.com/watch?v=5iF30TVLaRE
Dia 19 geeft een opsomming van de POTS symptomen
http://www.cfids.org/webinar/slides-090110.pdf
Sterkte ermee.

[itzme]

is er ook iets in gewoon normaal nederlands.
engelstalig heb ik al voldoende info over POTS wat ik gelukkig kan vertalen via google.
de links die jij hebt gegeven bieden mij geen goed antwoord op mijn vraag (of ik moet iets gemist hebben)
in ieder geval wel bedankt.

[emootje]

hoe weet ik nu of het één het ander beinvloed, of dat de ene ziekte de andere maskeert.
welke specifieke klachten heb je als je zowel ME hebt en daarbij POTS.

Samengevat wil je dus eigenlijk weten of je "alleen POTS" hebt of POTS+ME.
In dat geval:
POTS+ME onderscheidt zich ten opzichte van "alleen POTS" d.m.v. chronische ontstekingssymptomen (chronisch grieperig gevoel, spierpijn, keelpijn, koude rillingen, gewrichtspijn)
Verder lijken de POTS symptomen heel erg op ME symptomen. Ik denk ook dat de meeste ME symptomen worden veroorzaakt door een verminderde orgaan doorbloeding zoals dat ook het geval is bij "alleen POTS"

[tanto]

Ik weet niet of dit POTS is, maar ik zie de laatste week steeds maar zwart voor mijn ogen. Staan gaat niet, nadenken ook niet. Zelfs als ik zit zie ik sterretjes. Eigenlijk moet ik blijven lopen, maar daar heb ik de energie niet voor. Liggen dan maar.

Iemand een idee wat ik eraan kan doen?

[karolien]

Zwart voor je ogen kan wijzen op een lage bloeddruk.

Sterretjes, heb ik ook regelmatig, dat is soms een voorbode dat je migraine gaat krijgen, maar het kan ook zonder migraine, en heeft naar mijn mening met de lever te maken. (stress id lever, eventueel door voeding)

Pots zijn hartkloppingen tgv verandering in lichaamshouding.

[tanto]

POTS krijg ik dan vanzelf, als ik recht ga staan gaat mijn hart wel 40 slagen sneller denk ik (niet gemeten). Wel vervelend die lage bloeddruk. En ik eet veel zout en drink veel water, wat kan ik verder dan nog doen?.
Migraine heb ik gelukkig nooit (afkloppen).

[tanto]

Oh ja: Koffie drinken

Oh wat mis ik de koffie nu dan toch.

[emootje]

Dingen die mogelijk verbetering kunnen geven bij POTS:

Water drinken
Zout inname
Beta blokker (metoprolol)
Alfa agonist (midodrine)
Fludrocortison (florinef)
Pacing (weinig bewegen verlaagd het bloedvolume)
Met gekruiste benen staan
Vaak kleine porties eten i.p.v. grote porties
Niet te warm douche
Hoofdeinde van het bed verhogen

Emootje

[poppetje]

He Emootje, vraagje, metoprolol is toch juist ook bloeddrukverlagend? (lijkt met mijn lekenverstand niet slim bij POTS?)

[tanto]

Poeh bètablokkers, dat lijkt me nogal een paardenmiddel. Ik heb dat vroeger ooit genomen op voorschrift van HA, maar ik werd er echt helemaal niet goed van: nog lagere bloeddruk omdat mijn hart het helemaal niet meer bijgepompt kreeg.

[emootje]

Hoi Poppetje en Tanto,

Als de beta-receptors worden geactiveerd in het lichaam door o.a. adrenaline ontstaat er vasodilatie en gaat de hartslag omhoog.
Een beta-blokker gaat dus deze frequentieverhoging en vasodilatie tegen.
Het frequentie-verlagend effect van een beta-blokker is ongewenst bij POTS omdat het de cardiac output verlaagd. (resulteerd in lagere bloeddruk)
Het tegen gaan van de vasodilatie is weer gewenst bij POTS patienten.
Het ligt er dus net aan welk effect overheerst.

Emootje