Wederom hoopvol onderzoek uit spanje,

[startdust]

Ik heb dit jaar dan geen kadootjes van goedheiligman gekregen maar dit berricht beschouw ik toch als een klein kadootje,

kort en duidelijk,

Greets joost

Spanish XMRV researchers to report Dec 9 on immune dysfunction they’ve found “in all CFS/ME patients”
December 6, 2010


Following is a news release posted Dec 6 via Co-Cure by Clara Valverde on behalf of the Spanish CFS League – Liga SFC. (Expect initial reports/recordings to be in Spanish/Catalan.)
______

“This Thursday, December 9, we are organizing a big event here, in Barcelona, in which the Spanish XMRV researchers will explain their findings of XMRV in the Spanish CFS/ME population.

They will explain their findings regarding the XMRV, and more importantly, they will explain the common immune dysfunction they have found in all CFS/ME patients: immune deficiency due to the CD8 cells (for comparison's sake: HIV is an disease in which there is immune deficiency due to CD4 cells, and we are immune deficient because of the low CD8s).

They will also explain to the patients who will be present (we have invited patient associations, primarily) how we should live until there is a treatment for XMRV.

In the same event, we, the Liga SFC (http://www.ligasfc.org), will launch a new association of health professionals in support of ME (ASSSEM - will be at http://www.asssem.org, under construction) which will present a document we have written for patients to take to their family doctors and other doctors.

ASSSEM's strategy is to bypass the CFS units the goverment has set up (which are "fibro-parkings": they only park you with useless medication and cognitive behavior therapy) and go directly to the experts:
• Immunologists (not many in Spain),
• Infectious disease specialists,
• Virologists,
• HIV doctors, etc.

Here is the announcement of the Dec.9 event in Spanish: http://www.ligasfc.org/index.php?name=N ... le&sid=376 [click the “Translate” button for a rough English version].

The document we have put together goes beyond the Canadian Criteria because the findings of the past year or so go WAY beyond Carruthers et al. We hope bad health will not interfere too much with our translating the document to English in the next month or so.

The Dec. 9 event will be taped (in Spanish and Catalan) and posted in our website, along with the Spanish version of the document – http://www.ligasfc.org.

We (the Liga SFC and ASSSEM) have made ourselves T-shirts that say: "CFS = Immune deficiency related to the CD8 cells".

Last week, the members of the Liga SFC and leaders of the main Catalonian CFS/ME and FMS associations were given an award by the ACAF (the biggest CFS/ME, FMS and MCS association in Europe, with over 4000 members, based here, in Catalonia and which only takes Catalan members) for all our activism, in the ACAF's 10 anniversary event.

Greetings and good wishes from Barcelona, Spain,

Clara Valverde
Liga SFC

http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=15773

[Grigor]

Heel goed nieuws. Is er ook ergens bermeld hoeveel patienten er zijn getest??

[verlorengezondheidman]

@Startdust,

Bedankt voor het plaatsen van het bericht. Hoe meer unieke kenmerken er zijn van deze slopende en invaliderende ziekte des te beter het m.i. is om eindelijk uit die vuilnisbakdiagnose te geraken en de welverdiende erkenning te krijgen

[niessie]

Startdust bedankt voor het plaatsen....we houden de moed erin

[senna]

http://62.69.177.127/me-cvs-spaanse-art ... 2881.lynkx

[magnetronnie]

@Startdust,

Bedankt voor het plaatsen van het bericht. Hoe meer unieke kenmerken er zijn van deze slopende en invaliderende ziekte des te beter het m.i. is om eindelijk uit die vuilnisbakdiagnose te geraken en de welverdiende erkenning te krijgen

Precies, en daarbij kan er dan misschien eindelijk een goeie laboratoriumtest komen.

[Grigor]

Maar hoeveel mensen zijn getest???

[startdust]

Maar hoeveel mensen zijn getest???

Ik ga een beedje een stom antwoord geven, maar dat zou ik echt niet weten ik kon het niet vinden

[vlindertie]

Er bestaan geen stomme antwoorden. Wel eerlijke en die heb je gegeven. Prima toch!
Het gaat om de info en inhoud en daar zijn we je dankbaar voor. Misschien komen we er nog achter met z'n allen hoeveel het er waren. Want samen weten we meer dan alleen.

[Grigor]

Ja is wel belangerijk. Misschien wist iemand wat meer achtergrond info....

[poppetje]

Ik denk dat dat nog niet bekend is, ze presenteren de resultaten pas morgen, dus even in de gaten houden wat er morgen naar buiten komt.

[Esther]

They will explain their findings regarding the XMRV, and more importantly, they will explain the common immune dysfunction they have found in all CFS/ME patients: immune deficiency due to the CD8 cells (for comparison's sake: HIV is an disease in which there is immune deficiency due to CD4 cells, and we are immune deficient because of the low CD8s).


k vind het geweldig. Bij Redlabs heb je een test met de naam IMPH Immunophenotypering

Die bepaalt CD 8 :
CD4, CD8 en CD56 determinatie
68 €

Ik heb mijn bloed een maand geleden binnengebracht bij Redlabs om dit te testen. Joepie! Dan weet ik binnenkort meer. Voor de test heb je het volgende nodig:

5 ml volbloed in EDTA tube. Bewaar bij kamertemperatuur of 4°C.
Stabiel gedurende 48 uur. Niet invriezen

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[poppetje]

He Esther,

Ja ik heb ook meteen bij redlabs gekeken of ze dit testen. Ik heb al eerder zitten twijfelen over een immuunfunctie test, maar vond het zo moeilijk kiezen welke ik dan moet laten testen.

Esther, fijn dat jij al geprikt bent. Ben benieuwd !

Ik ga het ook sterk overwegen !

[tanto]

Mijn cd4 en cd8 (en ook de ratio) zijn wel goed. Jippie toch geen ME.

[startdust]

Er bestaan geen stomme antwoorden. Wel eerlijke en die heb je gegeven. Prima toch!
Het gaat om de info en inhoud en daar zijn we je dankbaar voor. Misschien komen we er nog achter met z'n allen hoeveel het er waren. Want samen weten we meer dan alleen.

Dat klopt!