ME/CVS-arts: een riskante hobby

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

ME/CVS-arts: een riskante hobby

Bericht door louisa »

AfbeeldingME/CVS-arts: een riskante hobby.
Bron: ME/CVS Stichting. Zie: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=1938

ME/CVS-artsen/internisten zijn onze "rotsen in de branding" en ik ben trots op hen dat zij hun nek voor ME/CVS-patiënten durven uit te steken en ons proberen te helpen.

En ik hoop van harte, dat in de nabije toekomst de oorzaak van ME/CVS nog meer bevestigd kan worden middels wetenschappelijke bewijzen, zodat niemand, wereldwijd, er meer om heen kan: ME/CVS is een lichamelijke ziekte en verdient enkel een biomedische behandeling!
En dat ME/CVS-artsen/internisten de erkenning krijgen die zij verdienen!

Ik blijf goede hoop houden :wink:!

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
Ietje
Beginner
Berichten: 95
Lid geworden op: 01 okt 2010, 09:55

ME/CVS-arts: een riskante hobby

Bericht door Ietje »

Eigenlijk heb ik hier geen woorden voor, je mag gewoon niet je uiterste best doen om iemand zich beter te laten voelen... stel je voor...

Mijn dank is groot aan diegenen die dat wel proberen!
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

ME/CVS-arts: een riskante hobby

Bericht door Esther »

Het is echt ongehoord!
Weet je wat straks zo vernederend wordt, dat wanneer de wetenschap voortgaat en men inderdaad niet meer om de feiten heen kan, de gevestigde orde van mijnheren doktoren en wetenschappers net gaan doen alsof het nooit anders is geweest. Er zal volop gewerkt worden aan het uitwissen van de geschiedenis. Een geschiedenis die wij nooit zullen vergeten.

Je ziet het nu al gebeuren in de VS.
Eerst de ontdekking van het xmrv virus door een relatief onbekend labje. Nu de oprichting van de Blood Working Group om de zaken te verhelderen, maar wat helemaal genant is, dat topwetenschapper Ian Lipkin volgens de overheid het nog moet gaan ontdekken. "Als Lipkin het niet vindt, dan bestaat het niet!" Dus als Lipkin het vindt, bestaat het. En wat met Judy Mikovits. Die krijgt geen paper gepubliceerd sinds het artikel omdat de grote jongens met de eer willen gaan strijken. Ik krijg er echt spontane braakneigingen van.

De volgende zet was ook voorspelbaar. Terwijl de Bloodworking Group fase I voltooid heeft; het virus bestaat, hoera. Komen 14 en 15 december de resultaten van fase II naar buiten, waarin duidelijk wordt hoe je het kunt vinden. Dus wat doet het rode kruis (onder veel druk van de patiënten) en wellicht ook meer dan genoeg eigenbelang, ze bannen de ME/CVS patiënten officieel!
Toe maar, tien dagen voor de uitslagen en meer dan een jaar na de oorspronkelijke ontdekking, dat geeft toch te denken.

De volgende stap is dus fase III, mag kwijt zijn waar die over gaat. Het zal in ieder geval een fase zijn waarin men gaat anticiperen op de besmetting van de bloedvoorraad. Op 29 maart komen Ian Lipkin en Judy Mikovits samen in New York voor een lezing over het pathogeen (het virus) en de bloedvoorraad.
Ondertussen heeft het WPI ook niet stil gezeten en zijn er al producten en manieren ontwikkeld om de huidige bloedvoorraad te filteren van het virus. Dat kan dus echt! (Helaas niet meer als het al in je lichaam zit)

Dan kunnen we zo tegen de zomer de erkenning van het virus wel verwachten. De link met ME/CVS zal de volgende stap zijn in het onderzoek en je raadt het al... Dat gaat op zijn minst een jaartje duren.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:? AfbeeldingAfbeelding De St. heeft bovengenoemd artikel van de site gehaald. Zou de St. niet meer achter het artikel staan? Ra, ra, pindakaas.

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
agent-du-jour
Actief lid
Berichten: 104
Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23

Bericht door agent-du-jour »

louisa schreef::? AfbeeldingAfbeelding De St. heeft bovengenoemd artikel van de site gehaald. Zou de St. niet meer achter het artikel staan? Ra, ra, pindakaas.

Groetjes, Louisa

misschien hebben ze een telefoontje van hun vrienden uit Nijmegen gehad?
want een stichting die samenwerkt met het NKCV, de zelftest van bleijenberg op hun site heeft staan, en dan de biomedische artsen gaat verdedigen...
artsen die door nijmegen en renckes als zwakzalvers zijn weggezet (zie oude artikelen op site Frank Twisk)

volgens mij lopen er bij de stichting zoveel lijntjes door elkaar dat ze zelf niet meer weten waar ze nu precies mee bezig zijn
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

agent-du-jour schreef:volgens mij lopen er bij de stichting zoveel lijntjes door elkaar dat ze zelf niet meer weten waar ze nu precies mee bezig zijn
:lol: :lol: je zou het bijna denken.....
En het blijft vast "wikken en wegen" voor de St.: vriendjes blijven met NKCV, subsidies niet kwijt willen raken, vriendjes blijven met de politiek, VWS, ZonMw, CBO/TNO etc., die psychisch gericht zijn, of toch vriendjes zijn met DML en andere ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten en daarmee duidelijk uitspreken voor biomedisch? Misschien gaat het de St. lukken in 2011? (:wink: grapje, moet kunnen).

Het artikel is niet teruggeplaatst geworden vandaag en dat is apart te noemen.

Groetjes, Louisa
Gast

Bericht door Gast »

tja, dan blijft het raden waar het artikel nu precies over ging.....
Gebruikersavatar
agent-du-jour
Actief lid
Berichten: 104
Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23

Bericht door agent-du-jour »

http://webcache.googleusercontent.com/s ... clnk&gl=nl

ME/CVS-arts: een riskante hobby

07-12-2010
Artsen die zich specialiseren in ME/CVS doen dat uit een grote betrokkenheid. Want eigenlijk ben je een beetje gek als je je het lot van deze doelgroep aantrekt: de ziekte is omstreden, de oorzaak niet bekend, de genezing evenmin, en als klap op de vuurpijl word je door je collega’s niet voor vol aangezien en als kwak bejegend. Leuk, zo’n passie voor de zieke medemens met ME/CVS. Voor je het weet heb je een boete, schorsing of levenslang beroepsverbod aan je broek. En daarmee overdrijf ik niet.

Dokter Sarah Myhill uit Wales is geschorst, de Belgische CVS-artsen Uyttersprot (foto) en Coucke moeten samen een boete van 650.000 euro betalen (inclusief een terugbetaling van medicijnen die ze niet hadden mogen uitschrijven), en prof. Michael Maes is uit zijn ambt gezet. Uit welingelichte bronnen heb ik vernomen dat Maes is uitgeweken naar Thailand en niet van plan is ooit nog naar België terug te keren. Ook niet naar Nederland overigens, want hij wil Cees Renckens niet tegenkomen.

De Meirleir is tot nu toe de dans ontsprongen. Al een paar maal heeft de inspectie zijn patientendossiers grondig binnenstebuiten gekeerd, maar hij heeft zijn behandelingen per patient zo goed gedocumenteerd dat de inspectie er nog geen vinger achter heeft weten te krijgen. Zo ver is het al gekomen in België: een internationaal befaamd kenner van dit ziektebeeld wordt er bejegend als een profeet in eigen land. Was België ooit een gidsland inzake ME/CVS?

Maar ook in Nederland steken CVS-artsen hun nek uit. Het geheim is altijd onder de pet gehouden, maar in dit tijdperk van Wikileaks moet het nu maar deels ontsloten worden: CVS-arts X is een aantal jaren geleden voor het Medisch Tuchtcollege gebracht door CVS-onderzoeker Y. De aanklacht in dat geval was: de arts had ten onrechte antivirale medicijnen voorgeschreven. Dat kon niet. De werkzaamheid bij CVS was wetenschappelijk niet bewezen en de therapie zeer riskant voor de patiënt, vond de onderzoeker. Het tuchtcollege heeft de betrokken arts niet veroordeeld – de raad besefte dat bij een mysterieuze ziekte als CVS, waar geen standaardtherapie voor bestaat, soms geexperimenteerd moet worden. Maar het adviseerde de arts wel voortaan deze zware medicijnen niet meer toe te passen. Kantje boord dus.

Ondertussen krijgen artsen als Uyttersprot en Myhill massale steun van patiënten. De aanklacht tegen Myhill schijnt gebaseerd te zijn op de klacht van 1 patient. Ondertussen heeft de General Medical Council 1200 protestbrieven ontvangen en loopt er een online petitie. In België is het al niet anders. Ook daar loopt een online petitie, en wel ter ondersteuning van dr. Anne Marie Uyttersprot die zo onverstandig was haar prachtige specialisatie “neurowetenschapper” om te ruilen voor die van “ME/CVS-arts” en immunoglobulinen voor te schrijven aan de doelgroep. Nu mag ze die uit eigen zak terugbetalen aan de Christelijke Mutualiteit. Tenzij…

Zowel Myhill als Coucke en Uyttersprot laten het er niet bij zitten.

Willem Bulter
Gast

Bericht door Gast »

bedankt!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi agent-du-jour,

:P Dank je wel voor het opsnorren van het artikel. Zo handig was ik nog niet geweest :wink:.

Groetjes, Louisa
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Interessant en deprimerend om te lezen.
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Misschien heeft de stichting het artikel weer verwijderd om betreffende vooruitstrevende arts te beschermen?
Gebruikersavatar
agent-du-jour
Actief lid
Berichten: 104
Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23

Bericht door agent-du-jour »

over de in het artikel genoemde renckens:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-243.html

"aandoeningen als fibromyalgie, RSI, postnatale depressie en het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS zijn modeziekten, die alleen voorkomen zolang artsen en andere hulpverleners in het bestaan ervan geloven. "

"Door alle aandacht krijgt de modeziekte de omvang van een epidemie, meent Renckens, terwijl de klachten - vaak vermoeidheid, zwakte en pijn - eigenlijk vrij alledaags zijn. Veel patiënten halen ook winst uit hun aandoening in de vorm van aandacht en medelijden."

men zou verwachten dat een arts die dergelijke onzin uitslaat over een ziekte waarover meer dan 4000 artikelen zijn verschenen waarin lichamelijke afwijkingen bij ME/patienten zijn geconstateerd, niet meer serieus wordt genomen.
echter in Nederland heeft men deze man voor zijn "verdiensten" voor de medische wereld een lintje gegeven:

http://www.kwakzalverij.nl/538/Cees_Renckens_geridderd

ook van der meer is overigens ridder in de orde van oranje nassau door zijn geweldige werk voor ons:
http://www.ncmls.nl/ncmls/menustructure ... ermeer.asp

hopelijk gaan deze "medici" hun lintjes binnenkort zelf weer inleveren, of ze weggeven aan de medici die wel al die jaren op het juiste spoor hebben gezeten, maar in alles zijn tegengewerkt door deze lieden.

beetje off topic dit, maar krijg altijd rare neigingen als ik ergens de naam van renckens zie staan.
Gebruikersavatar
agent-du-jour
Actief lid
Berichten: 104
Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23

Bericht door agent-du-jour »

Feniks schreef:Misschien heeft de stichting het artikel weer verwijderd om betreffende vooruitstrevende arts te beschermen?
ook dat zou eventueel kunnen, daar heb ik niet eens bij stilgestaan, dat bv de meirleir niet in deze context genoemd wil worden...heb er geen idee van, de stichting had minstens kunnen aangeven waarom het artikel verwijderd is, al was het maar heel vaag geweest. bv: op grond van privacy van betrokken is besloten het artikel te verwijderen" of iets in die trant.

indien iemand er weet van heeft dat het artikel is weggehaald op verzoek van medici die aan onze zijde staan, dan is het natuurlijk beter om de betreffende post van mij te verwijderen.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Mss een idee om de stichting te bellen ipv speculeren :shock:
De stichting heeft vast een hele goede rede....

Wat de naam Renckens betreft ik ken hem persoonlijk en het is een man die niet van zijn standpunt afwijkt en enorm arrogant!!!
Ik heb hem gehad tijdens mijn zwangerschap 14 jaar geleden oa en hij geloofde ook niet dat ik duidelijk verschil voelde in de bewegingen van de kinderen(tweeling door ivf) maar dat wilde hij niet geloven dat kon nieet volgens de boeken en hoe ik dat voelde als patient werd niet naar geluisterd :shock:
Het is een man van de boeken :evil: en niet van de realiteit.....
Ik zou hem het boek van Mirande moeten laten lezen....hij is nog net niet met de vut :wink: wordt wel hoogtijd!!!!!
Plaats reactie