Hallo
Maandag ga ik voor een fietstest. Heeft iemand daar ervaring mee. Ik heb n.l. gelezen dat een fietstest geen inzicht geeft over de gesteldheid van cvs patiënten. Alleen wanneer de test een dag later wordt herhaald wordt duidelijk dat het lichaam van de cvs'er niet hersteld is. En dat gebeurt natuurlijk niet.
Ik ben dus bang dat ik A) weer geen eerlijke uitslag krijg
B) misschien toch wel van de fiets afdonder.
Groeten Dennis.
fietstest
Moderator: Moderators
fietstest
Hi Dennis, waar ga je die test doen? En wat is de aanleiding? Als het in Amsterdam bij het CVS Centrum is, dan kan je er met een gerust hart naar toe. Om te beginnen onderzoeken ze heel precies en ten tweede houden ze je goed in de gaten en laten ze je heus niet van je fiets vallen, hoor.
Groetjes, Bloem
Groetjes, Bloem
Hoi Bloem, Op advies van de hele aardige en serieuse uwv deskundige ben ik bij een cardioloog terecht gekomen. Die heeft voor de fietstest gezorgd omdat het hem zorgen baart dat ik bij welke inspanning dan ook alle energie uit mijn lichaam verlies. Dus de test wordt in het haga ziekenhuis gedaan.
Foutje het is het reiner de graaf ziekenhuis in delft. Tsja beetje in de war he.
Foutje het is het reiner de graaf ziekenhuis in delft. Tsja beetje in de war he.
Ah, nou dan kunnen ze vast wel dingen uitsluiten, dus in die zin is het wel de moeite waard. Bovendien is het dan vermoedelijk geen maximaaltest, maar een gewone inspanningstest en daarmee lijkt de kans dat je van je fiets pleurt al kleiner.
Indien je nog bij geen andere internist/specialist bent geweest, dan is dat centrum in Amsterdam alsnog een aanrader. Wel helaas met een wachtlijst.
Sterkte met fietsen en laat je ons iets weten (voor zover je wil natuurlijk) over wat het aan info oplevert? Groeten van Bloem --> de laatste keer dat zij op de fiets zat was voor zo'n test en zelfs al jaren geleden
Indien je nog bij geen andere internist/specialist bent geweest, dan is dat centrum in Amsterdam alsnog een aanrader. Wel helaas met een wachtlijst.
Sterkte met fietsen en laat je ons iets weten (voor zover je wil natuurlijk) over wat het aan info oplevert? Groeten van Bloem --> de laatste keer dat zij op de fiets zat was voor zo'n test en zelfs al jaren geleden
Ik heb vorige week gebeld naar Amsterdam en mag in maart terugbellen om te kijken of ik dan op een wachtlijst kan.
Mocht er de komende tijd niets uitkomen dan overweeg ik om naar de gelderse vallei te bellen. Dat is wel heel ver weg. maar ik ben er van overtuigd "voor zover dat kan natuurlijk" dat ik cvs heb.
Gewoon omdat ik bijna alle symptomen heb en dan overdrijf ik echt niet. Van de vermoeidheid tot opgezette oogleden van uitgezette kaken tot een keelontstekking van 3 maanden waar in totaal 6 kuren waarvan 3 dubbele kuren niet hielpen. Van het traplopen tot de kortademigheid. De huisarts, internist, k.n.o. arts,en cardioloog zeggen allemaal hetzelfde"cvs zou best kunnen maar ik kan die diagnose niet stellen. Vandaar dat ik er zelf achter aan moet. Ik moet wel eerlijk zeggen dat de neuroloog van de week zei als er niets uit je ct scan komt ga ik voor je uitzoeken waar je terecht kan om te kijken of je cvs hebt.
Mocht er de komende tijd niets uitkomen dan overweeg ik om naar de gelderse vallei te bellen. Dat is wel heel ver weg. maar ik ben er van overtuigd "voor zover dat kan natuurlijk" dat ik cvs heb.
Gewoon omdat ik bijna alle symptomen heb en dan overdrijf ik echt niet. Van de vermoeidheid tot opgezette oogleden van uitgezette kaken tot een keelontstekking van 3 maanden waar in totaal 6 kuren waarvan 3 dubbele kuren niet hielpen. Van het traplopen tot de kortademigheid. De huisarts, internist, k.n.o. arts,en cardioloog zeggen allemaal hetzelfde"cvs zou best kunnen maar ik kan die diagnose niet stellen. Vandaar dat ik er zelf achter aan moet. Ik moet wel eerlijk zeggen dat de neuroloog van de week zei als er niets uit je ct scan komt ga ik voor je uitzoeken waar je terecht kan om te kijken of je cvs hebt.
Als je van fiets afdondert en iets breekt of ter plekke gereanimeerd moet worden, ben je wel op de juiste plek ... in een ziekenhuis.
No joke, ik ben van de fiets gevallen. Maar toen wist ik nog niet wat ik nu heb. "Alles geven! Mij niet laten kennen!"
No joke, ik ben van de fiets gevallen. Maar toen wist ik nog niet wat ik nu heb. "Alles geven! Mij niet laten kennen!"
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dan gaan we er even van uit dat de reanimatie ook lukt natuurlijk Ha Ha Ha. Maar zonder gekheid, gewoon alles geven zeg je en dan zien wat er gebeurt.marlène schreef:Als je van fiets afdondert en iets breekt of ter plekke gereanimeerd moet worden, ben je wel op de juiste plek ... in een ziekenhuis.
No joke, ik ben van de fiets gevallen. Maar toen wist ik nog niet wat ik nu heb. "Alles geven! Mij niet laten kennen!"
Hoi Dennis,
Onze dochter heeft vorige week dinsdag de fietstest gehad.
Is niet van de fiets gevallen maar wel helemaal kapot.
Het blijkt dat haar lichaam niet stabiliseerd na inspanning.
Ze heeft heel veel pijn gehad in gewrichten en spieren, dat begint nu wat af te zakken. Ze liep als een dronken man naar de wc en had iemand nodig om houvast te zoeken onderweg anders knalde ze tegen de muur i.p.v. rechtdoor te lopen. Haar energie is nog steeds nihil maar we kruipen weer uit een dal omhoog.
Sterkte volgende week, we zijn benieuwd hoe je het eraf brengt
Onze dochter heeft vorige week dinsdag de fietstest gehad.
Is niet van de fiets gevallen maar wel helemaal kapot.
Het blijkt dat haar lichaam niet stabiliseerd na inspanning.
Ze heeft heel veel pijn gehad in gewrichten en spieren, dat begint nu wat af te zakken. Ze liep als een dronken man naar de wc en had iemand nodig om houvast te zoeken onderweg anders knalde ze tegen de muur i.p.v. rechtdoor te lopen. Haar energie is nog steeds nihil maar we kruipen weer uit een dal omhoog.
Sterkte volgende week, we zijn benieuwd hoe je het eraf brengt
Hoi Mamoes, sterkte voor jou en je dochter. Ik hoop dat ze er snel weer bovenop komt.mamoes schreef:Hoi Dennis,
Onze dochter heeft vorige week dinsdag de fietstest gehad.
Is niet van de fiets gevallen maar wel helemaal kapot.
Het blijkt dat haar lichaam niet stabiliseerd na inspanning.
Ze heeft heel veel pijn gehad in gewrichten en spieren, dat begint nu wat af te zakken. Ze liep als een dronken man naar de wc en had iemand nodig om houvast te zoeken onderweg anders knalde ze tegen de muur i.p.v. rechtdoor te lopen. Haar energie is nog steeds nihil maar we kruipen weer uit een dal omhoog.
Sterkte volgende week, we zijn benieuwd hoe je het eraf brengt
Heeft ze die problemen later gekregen of was dat bij de test al zichtbaar zodat er voor de artsen wel iets duidelijk is geworden. Dat blijft mijn grote angst. Ik doodziek thuis en tijdens de test niets te zien.
Ik heb de fietstest in het CVS Centrum Amsterdam gedaan en ik wilde wel doorgaan met fietsen alleen werd de test onderbroken door Vermeulen omdat ik te ver over mijn grenzen ging dat kon hij op het scherm zien dus als het aan mij had gelegen was ik van de fiets gevallen gewoon omdat ik door wilde gaan(stom he)
Er is wel veel uit de test gekomen lage polslag bij inspanning,verzuring spieren,zuurstofafname bij inspanning......
Ik krijg in Januari een aanvullend fietsonderzoek nl op een ligfiets en tegelijk een echo van mijn hart door de cardioloog om er mss achter te komen of ze wat kunnen constateren aan mijn hart tijdens inspanning!!
Ik heb jaren geleden een inspanningstest gehad in het ziekenhuis maar dat was toch een heel ander onderzoek...toen viel ik wel bijna van mijn fiets maar moest doorgaan terwijl ik niet meer kon en uiteindelijk viel ik bijna flauw van de inspanning ........je raad het al ALLES WAS IN ORDE
Volgens Vermeulen doen ze in het centrum meer aanvullend onderzoek dan een doorsnee cardioloog
Er is wel veel uit de test gekomen lage polslag bij inspanning,verzuring spieren,zuurstofafname bij inspanning......
Ik krijg in Januari een aanvullend fietsonderzoek nl op een ligfiets en tegelijk een echo van mijn hart door de cardioloog om er mss achter te komen of ze wat kunnen constateren aan mijn hart tijdens inspanning!!
Ik heb jaren geleden een inspanningstest gehad in het ziekenhuis maar dat was toch een heel ander onderzoek...toen viel ik wel bijna van mijn fiets maar moest doorgaan terwijl ik niet meer kon en uiteindelijk viel ik bijna flauw van de inspanning ........je raad het al ALLES WAS IN ORDE
Volgens Vermeulen doen ze in het centrum meer aanvullend onderzoek dan een doorsnee cardioloog
Nee Dennis, ik zei toen tegen mezelf, alles geven, laat je niet kennen.
Ik heb toen mega roofbouw op mijn lichaam gepleegd. Dat is het rotte met deze ziekte. Je mitochondrieën functioneren maar deels, maken daardoor teveel vrije radicalen aan, die breken je weefsel af, dat is dood cellullair materiaal dat in je bloedbaan komt, daar word je doodziek van want dat is hetzelfde als iemand die net een hartstilstand heeft gehad.
Daarom is het absoluut NOT DONE om lichaamsactiviteit te gaan doen als je ME/CVS hebt. Je maakt jezelf zieker, je maakt jezelf kapot.
Om de schade te beperken, slik veel anti-radicalen zoals vitamine C verspreid over de dag, slik een groot glas alkala N om het melkzuur die je spieren hebben gemaakt af te breken, slik magnesium om de celmembranen soepel te houden zodat zuurstof kan opgenomen worden, ...
Bref, ik heb ze allemaal opgesomd in mijn pagina Supplementen op mijn blog.
Ik heb toen mega roofbouw op mijn lichaam gepleegd. Dat is het rotte met deze ziekte. Je mitochondrieën functioneren maar deels, maken daardoor teveel vrije radicalen aan, die breken je weefsel af, dat is dood cellullair materiaal dat in je bloedbaan komt, daar word je doodziek van want dat is hetzelfde als iemand die net een hartstilstand heeft gehad.
Daarom is het absoluut NOT DONE om lichaamsactiviteit te gaan doen als je ME/CVS hebt. Je maakt jezelf zieker, je maakt jezelf kapot.
Om de schade te beperken, slik veel anti-radicalen zoals vitamine C verspreid over de dag, slik een groot glas alkala N om het melkzuur die je spieren hebben gemaakt af te breken, slik magnesium om de celmembranen soepel te houden zodat zuurstof kan opgenomen worden, ...
Bref, ik heb ze allemaal opgesomd in mijn pagina Supplementen op mijn blog.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik krijg net een telefoontje van de neuroloog. Ze heeft zich naar aanleiding van mijn verhaal een beetje verdiept in cvs, en komt tot de conclusie dat het inderdaad wel erg veel die richting op gaat. Ze heeft gebeld naar het radboud in nijmegen waar volgens haar de beste artsen zitten op het gebied van cvs. Radboud heeft voorgesteld dat de neuroloog een brief met alle info over mijn klachten naar ze toestuurt en dat ik na de ct scan een afspraak maak om in nijmegen langs te komen voor een gesprek.
Moet ik het radboud zien als cvs vriendelijk of juist niet?
Moet ik het radboud zien als cvs vriendelijk of juist niet?
Hoi discus,
Er zijn intussen voldoende bewijzen dat dergelijke therapieën niet werken bij ME/CVS en patiënten enkel achteruitgang en (ernstige) schade berokkenen. Denk er heel goed over na of je dit wilt gaan doen.
Je wordt door de neuroloog in de psychische hoek gezet. Laat dat niet met je gebeuren. En jouw huisarts en neuroloog moeten zich veel beter verdiepen in de lichamelijke ziekte ME/CVS. Zij vinden ME/CVS kennelijk een psychische ziekte.
Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte!
Lees goed en meer over ervaringen, zie hier: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html van ME/CVS-lotgenoten, die bij NKCV en/of andere instellingen die dezelfde therapieën geven, hebben gevolgd.
En ken je de uitzendingen van EénVandaag die dit jaar in mei en augustus zijn uitgezonden? Lees ook op de site daar de ervaringen van mensen die naar Nijmegen (NKCV) zijn geweest.
1. mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En denk nogmaals heel goed na en bescherm jezelf en jouw gezondheid.
En als je vragen hebt, stel ze gerust!
Groetjes, Louisa
Het Radboud in Nijmegen is NIET ME/CVS-vriendelijk. Men werkt daar met revalidatie en CGT en GET (dat betekent: heel hard fysiek trainen en zwaar hersenspoelen). Zie site: Radboud Nijmegen (afdeling NKCV): http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/P ... rapie.aspxdiscus schreef:Moet ik het radboud zien als cvs vriendelijk of juist niet?
Er zijn intussen voldoende bewijzen dat dergelijke therapieën niet werken bij ME/CVS en patiënten enkel achteruitgang en (ernstige) schade berokkenen. Denk er heel goed over na of je dit wilt gaan doen.
Je wordt door de neuroloog in de psychische hoek gezet. Laat dat niet met je gebeuren. En jouw huisarts en neuroloog moeten zich veel beter verdiepen in de lichamelijke ziekte ME/CVS. Zij vinden ME/CVS kennelijk een psychische ziekte.
Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte!Lees goed en meer over ervaringen, zie hier: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html van ME/CVS-lotgenoten, die bij NKCV en/of andere instellingen die dezelfde therapieën geven, hebben gevolgd.
En ken je de uitzendingen van EénVandaag die dit jaar in mei en augustus zijn uitgezonden? Lees ook op de site daar de ervaringen van mensen die naar Nijmegen (NKCV) zijn geweest.
1. mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
En denk nogmaals heel goed na en bescherm jezelf en jouw gezondheid.
En als je vragen hebt, stel ze gerust
!Groetjes, Louisa
Hoi discus,
ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten zijn: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
Ik druk je nogmaals op het hart om niet naar Nijmegen Radboud (NKCV) te gaan, maar een afspraak te maken bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten zijn: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
Ik druk je nogmaals op het hart om niet naar Nijmegen Radboud (NKCV) te gaan, maar een afspraak te maken bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Louisa bedankt voor je snelle en duidelijke antwoord. Ik had al een vermoeden dat het zo iets is. Ik heb dat ook aan de neuroloog verteld waarop zij zei
Als je kiest voor een andere aanpak is dat ook prima maar misschien is het wel handig om een diagnose te krijgen van het Radboud.
Louisa hoe zie jij dat? Het is voor mij onderhand wel het belangrijkste om in ieder geval uitsluitsel te krijgen heb ik het of niet. Ik kan daarna toch altijd nog zeggen dat ik niets voel voor een psych. benadering.
Als je kiest voor een andere aanpak is dat ook prima maar misschien is het wel handig om een diagnose te krijgen van het Radboud.
Louisa hoe zie jij dat? Het is voor mij onderhand wel het belangrijkste om in ieder geval uitsluitsel te krijgen heb ik het of niet. Ik kan daarna toch altijd nog zeggen dat ik niets voel voor een psych. benadering.