De Meirleir

marlène · Bericht door **marlène** » 20 nov 2010, 14:30

@ Sarcophagist

Ik lees het wel vaker in blogs van patienten die anti-virale middelen nemen. Het zou als een ontsteking van de hersenen aanvoelen.

Dan maak ik de link met M.E. Myalgische encephalomyelitis wordt niet voor niets een ontsteking van hersenen genoemd?
Als M.E. veroorzaakt wordt door een virus, gaan we dan met extra hoofdpijn reageren op anti-virale middelen ... Vandaar mijn nieuwsgierigheid. Hou je ons op de hoogte?

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 20 nov 2010, 14:32

Ik houd jullie zeker op de hoogte. Heb in totaal nog maar twee pillen genomen (binnen enkele uurtjes de derde), dus ik denk dat het nog wat vroeg is. Maar ik zal af en toe eens een update posten.

dopey · Bericht door **dopey** » 20 nov 2010, 16:45

Wat een goedkoop en vrij te verkrijgen middel is, is L-inosine.
Een aminozuur dat vooral als antiviraal tegen herpesvirussen ingezet kan worden

Meirleir heeft dit wel eens in een lezing aangestipt:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-295.html

aimee · Bericht door **aimee** » 23 nov 2010, 21:12

Lieve allemaal,

Kom net binnenrollen uit Brussel.. Jaja, ik moet gaan rusten!! Kon het toch niet laten jullie even te laten weten van de hoed en de rand (of zoiets, haha).

In het kort;
- XMRV
- Lekkende darm
- Chronische parasitaire infectie

Ik weet nog niet zo goed hoe ik hierover moet denken. XMRV had ik nooooooooooooooooooit de uitslag van verwacht aangezien ik hier alleen nog maar had gelezen dat men lang wacht op de uitslag, dus was lichtelijk in shock. Wat moet ik daarvan vinden?

Parasiet waarschijnlijk in Indonesie opgedoken

De prognose volgens DML; ik kan weer voor 100% herstellen maar zal pas verbetering merken tegen de zomer.. Ik klamp mij hier maar niet aan vast, want tja je weet niet waar het zal eindigen, maar wil er wel hoop uit putten.

And last but not least, hetgeen waar ik het meest van schrok!! Of ik even ELKE WEEK naar Brussel kan komen voor een intraveneuze toediening van één of ander iets en de kosten, torenhoog!! Oké de kosten had ik me op ingesteld, maar elke week naar Brussel?!! Vind ik hier herkenning?? Is er toevallig al sprake van een wekelijkse pendelbus retour Brussel

Iemand?

Pffffffffffff, moet er even van bijkomen en zien hoe nu verder. Alle moed inpraten is welkom

Slaap lekker, liefs..

niessie · Bericht door **niessie** » 23 nov 2010, 21:28

Aimee wat is dat schrikken zeg

Elke week naar Brussel

dat is toch niet haalbaar dat weet DML toch ook wel??????
De behandeling is idd onbetaalbaar en er is ook geen pendelbus........
Ik vind het heel erg voor je

Dus jij bent positief voor het xmrv??? ook toevallig MLV laten testen???
Wat wil DML je geven voor het XMRV????

Heel veel sterkte en rust nu eerst maar uit
lieve groeten Niessie

marlène · Bericht door **marlène** » 23 nov 2010, 21:39

Ik moest het drie keer lezen voor ik 'm snapte en vervolgens er ook even van bijkomen ...
Weer eentje positief!

Is misschien wel een idee om een pendeldienst in te leggen ja. Nu nog aan fondsenwerving doen.

Knappe meid, hopelijk ben je binnenkort uit de rolstoel!

louisa · Bericht door **louisa** » 23 nov 2010, 22:38

Hoi aimee,

Amai, ik kan mij goed voorstellen dat je geschrokken bent van de uitslagen en dat allemaal even moet laten bezinken.

Ik hoop dat je de behandeling bij DML kunt gaan volgen en dat het financieel haalbaar voor je is.

Veel sterkte, meis, en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

elssp · Bericht door **elssp** » 26 nov 2010, 13:57

Voor alle Nederlanders die naar Brussel afzakken voor consultatie / testen / behandeling:
Waarom nemen jullie geen contact op met Nederlanders die in Brusselse wonen (via verenigingen) om te kijken of jullie ergens een slaapplaats kunnen versieren.
Je zou dan de ene dag kunnen oprijden of via openbaar vervoer komen en de andere dag terug rijden wat medisch gezien voor veel mensen beter zal zijn.

senna · Bericht door **senna** » 05 dec 2010, 12:29

Bron : Gazet van Antwerpen
Datum: 16 september 1999

Kunnen jullie geloven dat DML toen al dacht aan een virus ???

"Met inbeelding of aanstellerij heeft het niets te maken. Wellicht
zit er een bacteriele of virale component aan vast. De patienten
worden steeds jonger, ik zie hier nu al kinderen van 5 jaar." Dat
zegt professor De Meirleir, specialist inzake het chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS) waarover de voorbije dagen een
wereldcongres plaatshad in Brussel.

Voor patiente Alice Vertommen betekende dit congres de bevestiging
van haar jarenlange eenzame strijd. In 1988 richtte zij de Vlaamse
patientenvereniging op, waarmee zij wilde opkomen voor medische en
maatschappelijke aanvaarding. Want de patienten moesten tegen
ongelooflijke vooroordelen opboksen.

"De moeheid overvalt je, en je kunt er niets aan doen... We kregen
altijd het verwijt dat de ziekte fake was en dat we niet genoeg
wilskracht hadden. Nu is het wel duidelijk dat we onszelf niets
hoeven te verwijten."

Diagnose
--------

Alice Vertommen (53) was 34 jaar oud en had een bloeiende eigen
zaak, toen ze plots in elkaar stortte. "Ik kon niet meer voor mezelf
zorgen, zelfs niet meer stappen. Aanvankelijk dacht ik aan kanker of
zoiets. Gelukkig had ik een goeie huisarts die alle mogelijke
onderzoekingen liet doen, mij geruststelde en altijd heeft begeleid.
Dat de diagnose 'CVS' luidde was een geluk bij een ongeluk."
"Ik leefde nog, maar veel méér ook niet. Als CVS-patient kom je in
het absolute isolement terecht, je hebt geen financiele, medische of
maatschappelijke steun. Ik ken veel koppels die als gevolg van CVS
uit elkaar zijn gegaan. Ik had geluk dat ik in mijn familie veel
begrip vond."

Uit verontwaardiging over het lot van wanhopige CVS-patienten,
richtte Alice Vertommen de patientenvereniging op, die een snelle
expansie kende. Op de ontmoetingsdag zondag in het AZ Jette waren er
600 aanwezigen. Het aantal zieken in Vlaanderen wordt op zo'n 8.000
geraamd, waaronder relatief veel verpleegkundigen, leerkrachten en
zelfstandigen; "mensen die veel contacten hebben".

Overlevingsinkomen
------------------

"De jongste jaren lijkt CVS steeds meer kinderen te treffen. Ik
krijg vragen van radeloze ouders, want het is een moeilijk te vatten
ziekte. Die kinderen moeten op school zichzelf gaan bewijzen en
verdedigen. Ik kan erover meespreken, want mijn eigen zoon heeft het
óók. Die jongeren hebben geen toekomst, want ze kunnen niet
studeren, geen relaties aangaan, geen werk vinden. Ze leven van
vandaag op morgen. Je moet bovendien nog vechten tegen het Riziv en
de ziekenfondsen om toch maar een overlevingsinkomen te hebben."
Volgens Alice Vertommen is de term 'chronische vermoeidheid'
misleidend. "In feite zegt die niets, want wie voelt zich niet
chronisch vermoeid? Met moeheid alléén zou ik nog kunnen leven, maar
er is een hele waslijst andere symptomen: spierpijn, haaruitval,
concentratieproblemen, constipatie, geheugenstoringen, vaak ook
invaliditeit... Vandaar dat we onze vereniging hebben omgedoopt tot
ME-vereniging (Myalgitische encefalomitis). Ik ben blij dat het
wetenschappelijk onderzoek nu in een stroomversnelling is gekomen en
dat het ook met de maatschappelijke aanvaarding de goede kant
opgaat. Maar we zijn er nog niet."
Info: ME-vereniging, Dorp 73, 3221 Nieuwrode. Postzegel voor
antwoord insluiten.

Specialisten hoopvol over behandeling ziekte
--------------------------------------------
"De puzzelstukjes vallen steeds meer in elkaar. Het mysterie wordt
stilaan opgelost." Dat zegt specialist dokter Kenny De Meirleir (AZ
Jette) over het CVS-wereldcongres dat zondag in Brussel werd
afgerond.
"Er is niet 1 oorzaak van de ziekte. Er is zowel een virale als
bacteriele component in het spel. De besmetting treedt op bij mensen
die verzwakt zijn, zoals bij aidspatienten. Maar we begrijpen nog
niet waarom gezonde mensen besmet geraken. Misschien via een virus dat we nog niet kennen."
Veel Amerikaanse militairen die aan de Golfoorlog hadden
deelgenomen, kregen de ziekte. "Ze bleken allemaal besmet met een
mycoplasma, een micro-organisme overgebracht via speeksel, misschien
afkomstig van biologische wapens."
"Dat de ziekte ook bij ons in opmars lijkt, heeft wellicht te maken
met milieufactoren die het immuunsysteem aantasten, zoals de invloed
van zware metalen. De psychische factor kan een aanleiding zijn,
niet de oorzaak. Dankzij de huidige inzichten kunnen we al veel
kinderen met medicatie behandelen en zelfs genezen. Wat betreft
diagnose- en behandelingsmethodes is er alle reden tot optimisme."

Jos Vranckx

aimee · Bericht door **aimee** » 05 dec 2010, 13:00

@ Senna; Bizar!! Super interessante info, tnx!

senna · Bericht door **senna** » 05 dec 2010, 13:03

Al zoveel jaren vechten tegen inbeelding-aanstellerij...
Hoelang nog ???

niessie · Bericht door **niessie** » 05 dec 2010, 13:43

Lieve Senna heel belangrijke info wat je aangeeft!!!!
Het word hoogtijd dat DML eens geloofd word en er wat wordt gedaan met zijn bevindingen en hij krijgt steeds meer gelijk.....

Lieve groetjes Niessie

cleopatra · Bericht door **cleopatra** » 05 dec 2010, 16:57

Idd, heel interessant artikel !

't Wordt hoog tijd dat er één en ander verandert

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 21 dec 2010, 21:12

marlène schreef:@ Sarcophagist

Ik lees het wel vaker in blogs van patienten die anti-virale middelen nemen. Het zou als een ontsteking van de hersenen aanvoelen.

Dan maak ik de link met M.E. Myalgische encephalomyelitis wordt niet voor niets een ontsteking van hersenen genoemd?
Als M.E. veroorzaakt wordt door een virus, gaan we dan met extra hoofdpijn reageren op anti-virale middelen ... Vandaar mijn nieuwsgierigheid. Hou je ons op de hoogte?

Ik heb het verslag inmiddels al een paar weken geleden gekregen (2 weken en 2
dagen na mijn consultatie

). Stond eigenlijk niets nieuws meer in. Zelitrex
had hij mij tijdens de consultatie al voorgeschreven (en ben inmiddels ook al
voorschriften gaan halen bij mijn huisarts). Colitofalk, Ginkgo Biloba en Bile
Acid Factors stonden in mijn vorige behandelplan ook al. Verder stonden er een
aantal producten in die ik eigenlijk al niet meer nam wegens geen effect (CoQ10,
Neptune Krill Oil, en zelfs nog drie producten die Dr. Vollon mij in november
2009 had voorgeschreven om eens drie maanden te proberen). Die dingen ga ik dus
niet meer nemen.

Momenteel ziet mijn dagschema er dus zo uit.

Zelitrex 3x 500 mg
Colitofalk 3x 500 mg
Ginkgo Biloba 2x 120 mg
Bile Acid Factors 2x 333 mg

Verder ook nog (niet via De Meirleir):

Bisoprolol 1x 2,5 mg (tegen sinustachycardie)
Paroxetine (generisch product van Seroxat) 1x 20 mg (tegen
hyperventilatie/angstaanvallen)
Etumine 1x 20 mg (inslapen)

Ik ben nu inmiddels een maand met Zelitrex bezig. Ik verdraag het goed. En ik
heb sinds enkele dagen de indruk dat ik minder vaak moet gaan plassen. De
laatste jaren moest ik zo'n vijftien keer per dag gaan plassen, en ik de
afgelopen dagen heb ik zo de indruk dat het "nog maar" een keer of tien is. Ik
heb het aantal plasbeurten nog niet geteld, maar ik ga dat de komende dagen wel
eens proberen. En intussen verder gaan met de Zelitrex.

dopey · Bericht door **dopey** » 22 dec 2010, 15:34

In Neptune Krill Oil zitten veel omega-3-vetzuren die mede belangrijk zijn voor het
herstellen/versterken van het darmslijmvlies, bij bijv. een leaky gut.

Andere bronnen van veel omega-3-vetzuren zijn o.a. walnootolie en lijnzaadolie (volgens sommige onderzoeken verhoogt deze olie wel de kans op prostaatkanker, waar XMRV dit ook al zou doen)