Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
Esther schreef:Dit is geen spam paradox, dit zijn brieven! Met een mooie aanhef.
Ik geloof niet dat we hiervoor bestraft kunnen worden.
Liefs,
Esther
Esther, dit is spam:
Een spambericht is een bericht dat u ongevraagd ontvangt. Denk aan een e-mailbericht of een sms'je. De inhoud van het bericht bepaalt of er daadwerkelijk sprake is van spam: die moet commercieel, ideëel of charitatief zijn. In de Telecommunicatiewet staat dat het versturen van spam in Nederland is verboden.
Mij lijkt het dus wel spam en dus strafbaar! Bovendien denk ik dat de actie een averechts effect zal hebben. De ontvangers zullen geirriteerd zijn en het imago van de ME-patient zal enkel negatiever worden ben ik bang...
Diverse mails heb ik al verstuurd, helaas zijn een aantal emailadressen onjuist of bestaan niet meer:
Geachte heer/mevrouw,
Het programma Netwerk bestaat niet meer. De NCRV-redactie van Netwerk maakt nu het opinie-magazine ‘Altijd Wat’. Dit programma wordt elke vrijdag uitgezonden vanaf 20.55 uur. U kunt deze redactie bereiken via altijdwat@ncrv.nl
De EO-redactie van Netwerk maakt nu ‘Uitgesproken’ op dinsdag en donderdag. Zij zijn te bereiken via uitgesproken@eo.nl
Paradox, we hebben de keuze, ofwel besteden ze geen aandacht aan ons en laten ze ons vallen of wel zijn ze geirriteerd door ons, maar besteden ze wel aandacht. Dus we hebben de keuze: geen imago of een 'negatief imago, bij dat tweede hebben we tenminste al een imago. En over die spamwetgeving heb ik sterke twijfels. Er is een oproep tot versturen van emails dat klopt, maar die emails komen van verschillende mensen. Niet van een georganiseerde groep, bovendien is het niet commercieel, niet financieel en niet persuasief.
Ik heb ook al een aantal mails verstuurd, en ik doe het toch veel liever niet onder mijn naam.
Volgens mij komt die ME/CVS. net veel beter over.
Of mag dat echt niet meer?
Voor mij voelt het als of ik niets te verliezen heb, alleen maar te winnen. Dus hup mijn naam eronder en hup sturen en mailen. Gewoon doen! Met z'n allen!
Dit is een goed doordachte nette actie, wees er deelgenoot van en je slaapt vannacht vast iets beter!
Nee, om het onder mecvs.net te mailen zou ons in de problemen kunnen brengen. Liever een schuilnaam dan ofzo Verzin wat leuks?
Ik heb inderdaad ook niets te verliezen, mijn naam gaat eronder. Ik ga vandaag beginnen met de actie.
De actie heb ik ook gezet op ME platform, en bij facebook in mijn profiel, en bij de facebook groepen EMSE en Steun dr. Uyttensprot (schtijf ik dat goed? ).
Edit: ik zie dat ik bericht heb, er zijn Engelse en Franse ME-ers die ook graag mee willen werken aan deze campagne, en ze willen de slogan graag in het Engels en Frans hebben.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Je moet zeker niet iets doen of eronder zetten waar je je niet prettig bij voelt. Misschien alleen je voornaam? en dan sinds .... ziek.
Ik overleg even met Esther en Zuiderzon over de ondertekening. Ik heb zelf zoiets van, er is niets mis met een naam (alleen voornaam is wellicht dus een optie), ziek sinds...., en dan mecvs.net eronder zetten, het is toch ook een actie die hier is ontstaan en die ons aan het hart gaat. Het is in mijn ogen ook netjes om een ondertekening te doen die ook verwijst naar meer info, mensen die willen kunnen dan eventueel extra info halen hier op de site.
Het is een oprechte actie en wij zijn een serieuze site, die niets anders doet dan aandacht vragen voor onze ziekte.
Wat mij doet twijfelen is dat mijn dokter me nooit au serieux genomen heeft, dus, ik vermoed dat als ik mijn naam eronder zet, hij het ook al direkt in de prullenmand gaat gooien.
Naar anderen toe heb ik er geen bezwaar tegen om mijn naam eronder te zetten.
Eressea schreef:Edit: ik zie dat ik bericht heb, er zijn Engelse en Franse ME-ers die ook graag mee willen werken aan deze campagne, en ze willen de slogan graag in het Engels en Frans hebben.
'The more the merrier' zoals Esther het altijd zo leuk zegt!
Hey allemaal,
Ik heb net mails verstuurd voor België. Er zijn een 10-tal mails niet afgeleverd, waarom weet ik niet precies. In elk geval hoop ik dat de andere mails dan wel goed zijn toegekomen bij de juiste personen. Ik hou jullie zeker verder op de hoogte indien er reacties komen.
Sowieso heb ik de mailcampagne ook doorgestuurd naar vrienden en familie en overal mijn naam onder gezet. Uiteindelijk kan je enkel reacties krijgen via mail en dan doorsturen naar één van jullie, zodus maakt het mij niet uit dat mijn naam eronder staat.
Laat maar even weten als sommige mailadressen het niet doen. De maillijst is een samengestelde lijst van mailadressen gebruikt in eerdere acties en nieuwe voorgestelde mailadressen. Dus het kan zijn dat enkele adressen inmiddels verouderd zijn. Als je het even laat weten dan kunnen we de lijst even updaten zodat mensen die nog moeten mailen geen problemen hebben of kunnen we zorgen dat het voor een volgende keer (posteractie/flyer) weer klopt.
Ik ga er in het weekend samen met mijn man mails verzenden(ik ben een muts dus heb wel hulp nodig op de computer vooral voor de concentratie,ik wil het wel goed doen!!!)
Ik ga er ook één naar de huisarts sturen en naar de zeer eigenwijze arts in het AMC
Succes iedereen
Ik was gisterenavond helemaal uitgeschakeld. Ik heb net dit onderwerp gelezen en denk dat we inderdaad drie veranderingen moeten doorvoeren met betrekking tot de mailactie. 1 Allereerst mag er niet meer getekend worden met ME-Gids.Net. 2 Je verstuurt maar één mail naar elke adres. Dit kan je uiteraard ook gebundeld doen.
3 Je zet boven je brief; Geachte mijnheer, mevrouw,
Op deze manier voorkom je wellicht moeilijkheden.
Voor de durvers onder ons stuur ze dan maar twee mailtjes.
Verzin wat leuks? 
).
