Behandeling GcMAF

[janine]

Nouja, vanaf februari, dat heet nog steeds proefondervindend.
Het zijn Zijn ervaringen.
Niet wetenschappelijk getest en vastgelegd volgens stikte regels.
Het is zoals met alles op ME gebied, hydrocortison, carnitine, dieet, enzovoort.
Bij de 1 helpt het, bij de ander niet, het is gokken en kijken wat werkt.

[sowfia]

het is misschien experimenteel om het voor dit toe te passen ja. maar wat moet je anders? als je bij de meirleir bent, stel je je vertrouwen in hem (met de nodige voorzichtigheid en kritisch blijven), en volg je wat hij voorstelt van behandeling (als je het kan betalen). het is de enige waar we een kans krijgen om misschien beter te worden, dus dan denk ik, dan probeer ik het. ik wil gewoon iets doen, niet toekijken terwijl een retrovirus mijn lichaam nog meer kapotmaakt dan het nu al is.

[Lea]

@ sowfia : ik begrijp heel goed dat je de kans grijpt en probeert wat DML voorstelt. Ik vond het erg te lezen dat je op MLV positief getest bent. Maar het is heel dubbel allemaal. Nu kun je inderdaad gericht gaan werken. Ik duim heel hard voor je!

@ janine : de medicatie die wel "wetenschappelijk getest en vastgelegd is volgens strikte regels", daar is het toch ook evengoed gokken en kijken wat werkt. En die strikte regels moet je ook met een korreltje zout nemen, als je ziet wat die wetenschappelijke testen dikwijls betekenen. De pharmacie dicteert daar de wetten en zit niet in met de nood van de mensen, wel met de nood aan grote winsten voor zichzelf.

quote : wetenschap is maar een veronderstelling tot deze onderuit gehaald wordt door een betere wetenschap (Nassim Nicolas Taleb)
Newton was een groot wetenschapper tot Einstein kwam...

[janine]

Ho ho forummers... ik heb het alleen over proefgewijs.
Ik heb geen enkele negatieve noot naar DML toe, of naar het gebruik en het toepassen van deze middelen.

Ben ik met je eens Lea.
Toch zou ik wel enigzins voorzichtig naar deze behandeling kijken, daar alleen DML het hier toepast.
En inderdaad, we hebben geen keuze.
Maar eigen beslissing, erin verdiepen waar je mee instemt (en wat je gaat slikken) enzovoort is wel erg belangrijk. Dit zijn erg serieuze middelen, met evt bijwerkingen (je weet niet of dat nog wat kapot kan maken).

[aimee]

Ik vond het al spannend, maar dit maakt het er wel nog spannender op.. Ik weet echt niet wat ik ervan moet denken..

Het liefst zou ik me er helemaal in verdiepen, mr langer dan 5 min achter de pc red ik niet. Is er dan iemand hier die een link naar goede info over GcMaf kan verstrekken??!!

[Lea]

@ aimee : ik begrijp dat het heel moeilijk is. Ik vind het ook heel erg dat je voor die opgave staat. Maar evengoed de jarenlange behandeling met AB kun je zo in vraag stellen. Het is ook een benadering die door weinigen wordt toegepast. En afwachten wat het op lange termijn gaat doen, positief of negatief.
Ik ga ook heel hard duimen voor jou en al de mede-lotgenoten. Wie weet kom ik jullie nog vervoegen. Wij hebben onze uitslag nog niet binnen. Maar ook al testen we positief, waarschijnlijk moeten we afhaken omwille van de hoge kosten.
Nog veel sterkte en goede moed allemaal!
groetjes, Lea

[sowfia]

@ Lea: bedankt! Ik vind het ook erg, maar idd ook dubbel. we zullen wel zien wat het wordt zeker, ik kan er toch niets aan veranderen, positief ben ik! wanneer zijn jullie getest?

@ janine: ja dat is waar, we moeten voorzichtig blijven. volgens dml geeft het geen bijwerkingen en geen risico. het is een lichaamseigen stof, in tegenstelling tot antiretroviralen die enorme bijwerkingen en slechte gevolgen hebben zei hij.
toch blijf ik ook altijd ergens een angst hebben van wat als het toch allemaal niet zo onschuldig is, wat als ik er slecht op reageer, wat als wat als? maar aan de andere kant, als je een kans hebt dat het beter zal worden, dan grijp ik ze.

denk ook dat wat lea zegt over die antibiotica waar is. daarvan weten we zeker dat het eigenlijk slecht is, misschien wel nodig in ons geval maar toch. en die gok heb ik ook genomen.

pff, moeilijk allemaal hé.

[senna]

Valt de AB, andere medicatie en voedingssupplementen weg als je start met dit behandelplan ?

[sowfia]

nee, hij zei dat dit er gewoon bijkomt. bij mij persoonlijk gaat de AB waarschijnlijk wel bijna stoppen, moest eerst nog een follow up doen na een maand (ben nu nog aan een kuur bezig) en dan dacht hij dat ik wel zou mogen stoppen. maar dat wil ik dus eerst wel eens zien.
maar voor de rest begreep ik toch dat het gewoon bovenop de rest zou komen.

ik weet eigenlijk ook niet of ik nu een nieuw behandelplan ga krijgen, hij heeft mij alle info zo gegeven om te starten met nexavir en gcmaf, maar ik ben vergeten te vragen of ik ook een nieuw plan krijg.

iemand een idee?

[Lea]

@sowfia : wij zijn getest in september en hebben een nieuwe afspraak op 21/12.

[aimee]

@ Lea & Sowfia; heel fijn dat jullie het even voor mij relativeren.. Soms kan ik dat gewoon niet meer, o.a. door vermoeidheid. Tnx

[esther79]

@Sowfia:
Bij mij is de Gc-maf gewoon bovenop de rest gekomen. Ik gebruik daarnaast ook antibiotica (ongeveer 10 dagen per maand en iedere keer andere) en isoprinosine (antiviraal medicijn). Verder de gebruikelijke voedingssuplementen. Een uitpuilend mandje op ons aanrecht dus!

Kop op he!!!!!

Liefs esther

[sowfia]

Bedankt Esther! ik start maandag de 13de met zowel de gcmaf als de nexavir. spannend... ik hoop maar dat het goed gaat en dat ik er niet raar op reageer! gelukkig zijn we al wat prikken gewoon van de b12, maar het zelf doen en dat andere intraveneus is toch weer wat anders.

of er nog een plan komt, zal ik dan maar gewoon afwachten hé!

[aimee]

@Sowfia; maandag de 13de ben ik ook van de partij start aankomende maandag de 6de, heel spannend..

[sowfia]

aah leuk, hoe laat ben je er? idd spannend!