Poll inhoud mailbom
Moderator: Moderators
daarmee wordt de tekst nog sterker! 
Ik heb net ook voor tekst 2 gestemd met de openingszinnen van JannekeB.
Dopey dit is klasse, wat een werk. Ik word soms compleet gek van dat geneuzel in die kleine kadertjes hier op het forum.
Melanie heeft gelijk dat we inderdaad deze site moeten vernoemen voor meer informatie.
Nu Eressea nog even wakkerschudden. Joehoehoehoe!!!
Ik plaats het straks met liefde op mijn blog en dan kan het betere knip en plakwerk beginnen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Dopey dit is klasse, wat een werk. Ik word soms compleet gek van dat geneuzel in die kleine kadertjes hier op het forum.
Melanie heeft gelijk dat we inderdaad deze site moeten vernoemen voor meer informatie.
Nu Eressea nog even wakkerschudden. Joehoehoehoe!!!
Ik plaats het straks met liefde op mijn blog en dan kan het betere knip en plakwerk beginnen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
daar heb je ook gelijk in dopey, daar is ook wat voor te zeggen.dopey schreef:@ melanie
de voetnoten en links horen bij tekst 1, maar kunnen natuurlijk verplaatst worden.
@ agent-du jour
men kan ook denken: het zal nog wel een tijdje duren voor het over komt waaien, er hoeft nu nog niets te veranderen. We wachten eerst op Duitsland, Frankrijk. In vochtige zeeklimaten met weinig zonneschijn schijnt het virus en dus ook ME meer voor te komen, dan zou het nog lang wachten kunnen zijn.
maar aangezien er toch aansprekende landen tussen zitten....ach ik denk dat het ban-gebeuren sowieso afhankelijk is van de usa.
als de usa bant nav de blood working group results, dan zal het snel gaan.
het is te hopen dat er snel wat nieuws komt, binnen een week of 3
schrijf ik dat deze site erbij moet. 
whaha ik wist niet dat ik zo onduidelijk ben geweest. *lol
ik heb een mailadres ergens gestolen,
hier dan heb ik ook mijn steentje bij gedragen.
maar knap werk voor de mensen die er echt druk mee zijn geweest,
ik ben bang dat de gros van de patienten weer slaapt
de mail adressen worden nog gemeld./vermeld neem ik aan.
mag ik dat mailadres hier plaatsen is gestolen ergens
norbert.reintjens@vara.nl is van zembla.
we komen er wel, als het vandaag niet is dan morgen wel.
geduld met de ME patienten en het bij de les blijven.
whaha ik wist niet dat ik zo onduidelijk ben geweest. *lol
ik heb een mailadres ergens gestolen,
hier dan heb ik ook mijn steentje bij gedragen.
maar knap werk voor de mensen die er echt druk mee zijn geweest,
ik ben bang dat de gros van de patienten weer slaapt
de mail adressen worden nog gemeld./vermeld neem ik aan.
mag ik dat mailadres hier plaatsen is gestolen ergens
norbert.reintjens@vara.nl is van zembla.
we komen er wel, als het vandaag niet is dan morgen wel.
geduld met de ME patienten en het bij de les blijven.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Knap werk allemaal!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik lees net dat de advertentie van ME/CFS Worldwide niet enkel in de krant zal worden gepubliceerd, maar ook in de vorm van een gezamenlijke mailactie naar de mensen van NIH e.d. gestuurd zal worden. Dit gebeurt waarschijnlijk in de week van 4 tot 11 december. Frank zal daar wel meer van weten.
Het is wellicht goed dat wij ook in deze week de mails gaan versturen, om zo meer aandacht te genereren. Ik begin dan ook een andere topic met de mailadressen, zodat iedereen die aan kan vullen met adressen die hij/zij ook nog heeft. Dat kan van politici, media tot wetenschappers gaan.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Het is wellicht goed dat wij ook in deze week de mails gaan versturen, om zo meer aandacht te genereren. Ik begin dan ook een andere topic met de mailadressen, zodat iedereen die aan kan vullen met adressen die hij/zij ook nog heeft. Dat kan van politici, media tot wetenschappers gaan.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik vond net de Engelse actie terug in mijn documenten. Ik wilde hem nog even met jullie delen. We kunnen de opbouw als voorbeeld nemen. Als iemand het wil, dan kan ik hem ook vertalen.
UK "POLICY CHANGE NOW" campaign.
YOUR TIME IS NOW
For over 25 years, all evidence of viral infections and immune abnormalities in ME/CFS patients has been suppressed. Ignored. Buried.
Instead, the Government shut the files away in a secret Medical Research Council vault, locked for over 70 years, and listened to a group of unconventional psychiatrists, authorizing them to control policy for patients.
NOW THERE IS XMRV
In 1991 a researcher at the University of Pennsylvania discovered a brand new retrovirus in the blood of ME/CFS patients. This information was deliberately buried for 18 YEARS until in 2009 the retrovirus XMRV was uncovered by the Whittemore Peterson Institute in 67% of ME/CFS patients.
Further evidence of Murine Leukemia Viruses in 86.5% of ME/CFS patients was confirmed by the US agencies Food and Drug Administration and National Institutes of Health in August 2010.
The Department of Health has BANNED the donation of blood in ME/CFS patients from 1st November –stating it “as precaution to protect the donor's safety by ensuring their condition is not made worse by donating blood" and that “there are no plans to screen already stored blood (Anne Milton Minister for Public Health, October 2010).
THEY WILL NOT ADMIT IT IS BECAUSE OF AN INFECTIOUS RETROVIRUS. WHY?
The current treatment guidelines for ME/CFS were developed by a steering group dominated by psychiatrists, who state of ME/CFS patients:
“Those who cannot be fitted into a scheme of objective bodily illness yet refuse to be placed into and accept the stigma of mental illness remain the undeserving sick of our society and health service”.
Most ME/CFS treatment centres are funded by mental health authorities within primary care trusts and placed within mental health units of hospitals and headed up by psychiatrists.
We are not mentally ill. We are sick.
Not only is XMRV prevalent in our blood, researchers have also found immune system abnormalities and EIGHT infectious subtypes of ME/CFS. Antiviral trials have been a success in America yet these drugs are banned under the NICE Guidelines in the UK.
YOUR TIME IS NOW
The US NIH has recruited top pathogen hunter Dr Ian Lipkin to carry out further XMRV research.
The UK authorities state “no public health action is required at this time.”
It seems the UK Government is quite happy for this cancer-causing retrovirus to be infecting the blood supply; already it is estimated that between 3% and 7% of the healthy blood supply is infected and cancer has increased by 4% annually since 2008.
The ME/CFS patient community, sufferers, family members and friends; it's time to join together once again and demand policy change in the UK!
The “POLICY CHANGE NOW” campaign has just four simple steps or AIMs and taking part in our campaign is easy. For two weeks, 30th October - 12th November, send a daily email as follows:
1. Address your email
2. Inform the campaign Bcc: ukpolicychange@gmail.com
3. Message, copy and paste our message
4. Start over; repeat these actions once each day.
Sample message: (adjust as necessary)
To: lansleya@parliament.uk, dhmail@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Dear Rt Hon. Andrew Lansley MP,
Stop allowing policy to support the refuted psychiatric model of ME/CFS, which presumes that ME/CFS has no organic basis and is therefore contradictory to current science and research on XMRV and other viruses. Pledge to make a definitive policy change now. Patients and their families are waiting.
Jane Smith, Newcastle
Housebound and bed-bound since 1999
Send to:
1) Rt Hon. Andrew Lansley, Secretary of State for Health
Email: lansleya@parliament.uk, dhmail@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
2)Dame Sally Davies, Chief Medical Officer at the Department of Health
Email: CMOweb@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
3)Sir John Savill, Chief Executive of the Medical Research Council
Email: Linda.Willmott@headoffice.mrc.ac.uk (personal assistant's name)
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
** To avoid messages being blocked by spam filters it is best to add your own individual subject title to your emails and to Bcc: the campaign email address (ukpolicychange@gmail.com) rather than Cc: **
Full contact info:
1) Rt Hon. Andrew Lansley MP, Secretary of State for Health
Email: lansleya@parliament.uk, dhmail@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Telephone: +44 (0)20 7210 4850
Textphone: +44 (0)20 7210 5025 (Mon to Fri 8:30am – 5:00pm)
Fax: +44 (0)20 7210 5952
2) Dame Sally Davies, Chief Medical Officer, Department of Health
Email: CMOweb@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Telephone: +44 (0)20 7210 4850
Textphone: +44 (0)20 7210 5025 (Mon to Fri 8:30am – 5:00pm)
Fax: +44 (0)20 7210 5952
3) Sir John Savill, Chief Executive of the Medical Research council
Email: Linda.Willmott@headoffice.mrc.ac.uk (personal assistant's name)
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Telephone: +44 (0)20 7670 5155
Fax: +44 (0)20 7580 4369
UK "POLICY CHANGE NOW" campaign.
YOUR TIME IS NOW
For over 25 years, all evidence of viral infections and immune abnormalities in ME/CFS patients has been suppressed. Ignored. Buried.
Instead, the Government shut the files away in a secret Medical Research Council vault, locked for over 70 years, and listened to a group of unconventional psychiatrists, authorizing them to control policy for patients.
NOW THERE IS XMRV
In 1991 a researcher at the University of Pennsylvania discovered a brand new retrovirus in the blood of ME/CFS patients. This information was deliberately buried for 18 YEARS until in 2009 the retrovirus XMRV was uncovered by the Whittemore Peterson Institute in 67% of ME/CFS patients.
Further evidence of Murine Leukemia Viruses in 86.5% of ME/CFS patients was confirmed by the US agencies Food and Drug Administration and National Institutes of Health in August 2010.
The Department of Health has BANNED the donation of blood in ME/CFS patients from 1st November –stating it “as precaution to protect the donor's safety by ensuring their condition is not made worse by donating blood" and that “there are no plans to screen already stored blood (Anne Milton Minister for Public Health, October 2010).
THEY WILL NOT ADMIT IT IS BECAUSE OF AN INFECTIOUS RETROVIRUS. WHY?
The current treatment guidelines for ME/CFS were developed by a steering group dominated by psychiatrists, who state of ME/CFS patients:
“Those who cannot be fitted into a scheme of objective bodily illness yet refuse to be placed into and accept the stigma of mental illness remain the undeserving sick of our society and health service”.
Most ME/CFS treatment centres are funded by mental health authorities within primary care trusts and placed within mental health units of hospitals and headed up by psychiatrists.
We are not mentally ill. We are sick.
Not only is XMRV prevalent in our blood, researchers have also found immune system abnormalities and EIGHT infectious subtypes of ME/CFS. Antiviral trials have been a success in America yet these drugs are banned under the NICE Guidelines in the UK.
YOUR TIME IS NOW
The US NIH has recruited top pathogen hunter Dr Ian Lipkin to carry out further XMRV research.
The UK authorities state “no public health action is required at this time.”
It seems the UK Government is quite happy for this cancer-causing retrovirus to be infecting the blood supply; already it is estimated that between 3% and 7% of the healthy blood supply is infected and cancer has increased by 4% annually since 2008.
The ME/CFS patient community, sufferers, family members and friends; it's time to join together once again and demand policy change in the UK!
The “POLICY CHANGE NOW” campaign has just four simple steps or AIMs and taking part in our campaign is easy. For two weeks, 30th October - 12th November, send a daily email as follows:
1. Address your email
2. Inform the campaign Bcc: ukpolicychange@gmail.com
3. Message, copy and paste our message
4. Start over; repeat these actions once each day.
Sample message: (adjust as necessary)
To: lansleya@parliament.uk, dhmail@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Dear Rt Hon. Andrew Lansley MP,
Stop allowing policy to support the refuted psychiatric model of ME/CFS, which presumes that ME/CFS has no organic basis and is therefore contradictory to current science and research on XMRV and other viruses. Pledge to make a definitive policy change now. Patients and their families are waiting.
Jane Smith, Newcastle
Housebound and bed-bound since 1999
Send to:
1) Rt Hon. Andrew Lansley, Secretary of State for Health
Email: lansleya@parliament.uk, dhmail@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
2)Dame Sally Davies, Chief Medical Officer at the Department of Health
Email: CMOweb@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
3)Sir John Savill, Chief Executive of the Medical Research Council
Email: Linda.Willmott@headoffice.mrc.ac.uk (personal assistant's name)
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
** To avoid messages being blocked by spam filters it is best to add your own individual subject title to your emails and to Bcc: the campaign email address (ukpolicychange@gmail.com) rather than Cc: **
Full contact info:
1) Rt Hon. Andrew Lansley MP, Secretary of State for Health
Email: lansleya@parliament.uk, dhmail@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Telephone: +44 (0)20 7210 4850
Textphone: +44 (0)20 7210 5025 (Mon to Fri 8:30am – 5:00pm)
Fax: +44 (0)20 7210 5952
2) Dame Sally Davies, Chief Medical Officer, Department of Health
Email: CMOweb@dh.gsi.gov.uk
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Telephone: +44 (0)20 7210 4850
Textphone: +44 (0)20 7210 5025 (Mon to Fri 8:30am – 5:00pm)
Fax: +44 (0)20 7210 5952
3) Sir John Savill, Chief Executive of the Medical Research council
Email: Linda.Willmott@headoffice.mrc.ac.uk (personal assistant's name)
Bcc: ukpolicychange@gmail.com
Telephone: +44 (0)20 7670 5155
Fax: +44 (0)20 7580 4369
Heb ook nog even een vertaling gemaakt van de Engels mail. Voor degenen die het willen lezen. You never know 
Liefs,
Esther
Al meer dan 25 jaar, wordt al het bewijs van virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem bij ME/CVS patiënten achtergehouden. Genegeerd. Begraven.
In de plaats daarvan luistert de regering naar een groep onconventionele psychiaters en keurt zij hun beleid goed.
Nu is er het XMRV/MLV virus
In 1991 ontdekte een onderzoeker aan de Universiteit van Pennsylvania een gloednieuw retrovirus in het bloed van ME/CVS patiënten. Deze informatie is opzettelijk 18 JAAR lang begraven geweest totdat het Whittemore Peterson Institute in 2009 het virus bij 67% van de ME/CVS patiënten terugvond.
Het FDA in de Verenigde Staten bevestigde in samenwerking mat het NIH, het Nationial Institute of Health, het bewijs van een Meurine Leukemie Virus in 86,5% van de ME/CVS patiënten, in Augustus 2010.
De huidige richtlijnen voor de behandeling van ME/CVS zijn ontwikkeld door een dominante groep psychiaters die het volgende zeggen over de toestand van ME/CVS patiënten:
“Degenen die niet passen in een schema van objectieve lichamelijke ziektes en die toch niet het stigma van een mentale ziekte accepteren blijven de onverdienstelijke zieken van onze samenleving en gezondheidszorg”.
De meeste ME/CVS behandelcentra worden betaald door de geestelijke gezondheidszorg en bevinden zich in de psychiatrische afdelingen van de ziekenhuizen met aan het hoofd een psychiater.
We zijn niet geestelijk ziek. We zijn lichamelijk ziek.
Er is niet enkel XMRV/MLV aanwezig in ons bloed, maar onderzoekers hebben afwijkingen gevonden in het immuunsysteem en ACHT infectieuze subtypes van ME/CVS. Antivirale proeven hebben in de Verenigde Staten hun effectiviteit bewezen, toch zijn deze medicijnen hier niet toegestaan.
Uw tijd is nu gekomen.
Het Nationial Institute of Health van de Verenigde Staten heeft dr. Ian Lipkin de opdracht gegeven om het XMRV virus in kaart te brengen.
Het lijkt erop alsof de regering blij is dat dit kanker-veroorzakend retrovirus de bloedvoorraad besmet. De schatting is ondertussen dat tussen de 3% en 7% van de gezonde bloedvoorraad is geïnfecteerd en kanker neemt jaarlijks met 4% toe sinds 2008.
De ME/CVS patiënten van Nederland en België, hun familieleden en vrienden: Het is tijd dat we samenwerken en eisen dat er een verandering van het beleid tot stand komt.
De “Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vier gemakkelijke stappen. In de week van 4 tot 11 december verstuurt men dagelijks een mail volgens onderstaand schema:
1. Zet het gewenste adres op de email.
2. Breng de campagne op de hoogte via: Bcc (hier moeten we nog iets verzinnen)
3. Kopieer het bericht
4. Doe dit elke dag
Liefs,
Esther
Al meer dan 25 jaar, wordt al het bewijs van virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem bij ME/CVS patiënten achtergehouden. Genegeerd. Begraven.
In de plaats daarvan luistert de regering naar een groep onconventionele psychiaters en keurt zij hun beleid goed.
Nu is er het XMRV/MLV virus
In 1991 ontdekte een onderzoeker aan de Universiteit van Pennsylvania een gloednieuw retrovirus in het bloed van ME/CVS patiënten. Deze informatie is opzettelijk 18 JAAR lang begraven geweest totdat het Whittemore Peterson Institute in 2009 het virus bij 67% van de ME/CVS patiënten terugvond.
Het FDA in de Verenigde Staten bevestigde in samenwerking mat het NIH, het Nationial Institute of Health, het bewijs van een Meurine Leukemie Virus in 86,5% van de ME/CVS patiënten, in Augustus 2010.
De huidige richtlijnen voor de behandeling van ME/CVS zijn ontwikkeld door een dominante groep psychiaters die het volgende zeggen over de toestand van ME/CVS patiënten:
“Degenen die niet passen in een schema van objectieve lichamelijke ziektes en die toch niet het stigma van een mentale ziekte accepteren blijven de onverdienstelijke zieken van onze samenleving en gezondheidszorg”.
De meeste ME/CVS behandelcentra worden betaald door de geestelijke gezondheidszorg en bevinden zich in de psychiatrische afdelingen van de ziekenhuizen met aan het hoofd een psychiater.
We zijn niet geestelijk ziek. We zijn lichamelijk ziek.
Er is niet enkel XMRV/MLV aanwezig in ons bloed, maar onderzoekers hebben afwijkingen gevonden in het immuunsysteem en ACHT infectieuze subtypes van ME/CVS. Antivirale proeven hebben in de Verenigde Staten hun effectiviteit bewezen, toch zijn deze medicijnen hier niet toegestaan.
Uw tijd is nu gekomen.
Het Nationial Institute of Health van de Verenigde Staten heeft dr. Ian Lipkin de opdracht gegeven om het XMRV virus in kaart te brengen.
Het lijkt erop alsof de regering blij is dat dit kanker-veroorzakend retrovirus de bloedvoorraad besmet. De schatting is ondertussen dat tussen de 3% en 7% van de gezonde bloedvoorraad is geïnfecteerd en kanker neemt jaarlijks met 4% toe sinds 2008.
De ME/CVS patiënten van Nederland en België, hun familieleden en vrienden: Het is tijd dat we samenwerken en eisen dat er een verandering van het beleid tot stand komt.
De “Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vier gemakkelijke stappen. In de week van 4 tot 11 december verstuurt men dagelijks een mail volgens onderstaand schema:
1. Zet het gewenste adres op de email.
2. Breng de campagne op de hoogte via: Bcc (hier moeten we nog iets verzinnen)
3. Kopieer het bericht
4. Doe dit elke dag