Kosten De Meirleir en evt. vergoeding

stier · Bericht door **stier** » 25 nov 2010, 12:14

@ louise / financiële haalbaarheid:

Ik vind het wel belangrijk dat mensen een goed beeld hebben van de kosten. In de eerste papieren die ik van Himunitas kreeg stond dat je moest rekenen op rond de 1500 euro voor de onderzoeken o.i.d.. Gisteren was ik bij DML voor de eerste uitslagen. Er is nog meer onderzoek nodig. Ik denk dat ik in totaal al richting de 3500 ga voor alle onderzoeken. Ik moet ook nog een keer terug voor een test. Bovendien ben je dan nog niet eens begonnen met de behandeling.
Ik krijg de indruk dat veel mensen nu Nexavir of GcMaf krijgen en dan ga je alles bij elkaar dus echt met gemak over de 5000 euro heen.

Dus voor iedereen die het overweegt om naar DML te gaan: het kost echt veel geld! (en tijd).
Uiteraard wel voor het goede doel maar toch belangrijk om te weten!

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 25 nov 2010, 12:21

Sommige testen zoals fructose en lactose zijn prima in Nederland te doen via het ziekenhuis.
Als je je verzekering niet wilt kietelen voor ook de rest van de kosten.
Middelen als nexa enzo moet je idd zelf betalen.
Als je in Nl woont, is het dus voor de belasting aan het einde van het jaar, je krijgt maar een deel, maar toch.
Andere middelen als antibiotica en dergelijken, kun je zeer vaak gewoon bij de apotheek krijgen en de rekening naar je verzekering.
Misschien geeft deze reactie je moed?
Geld hebben we toch al niet in overvloed over het algemeen.

xxx Zonaanbidster

niessie · Bericht door **niessie** » 25 nov 2010, 13:06

Ik moet heel eerlijk toegeven dat de kosten bij DML ons behoorlijk opbreken en dan heb ik het niet over het vervoer maar over de behandelingen/onderzoeken die heel duur zijn

Ik wist van tevoren dat DML veel geld zou gaan kosten maar steeds weer komen er kosten bij die niet vergoed worden!!!!
Ik ben erg blij met DML maar de enorme kosten is wel erg moeilijk en ik probeer zoveel mogelijk via de huisarts medicatie te krijgen dan word het wel vergoed behalve dan de antivirale middelen die wil hij ook niet voorschrijven!!

De vitaminen en probiotica lopen wat kosten betreft ook behoorlijk op

spring · Bericht door **spring** » 25 nov 2010, 17:29

Wellicht is dit een ieder bekend maar voor de nederlanders zijn de reiskosten voor het bezoeken van een arts aftrekbaar van de belasting. Met de auto mag je 35 cent per kilometer rekenen. Daarbij wordt dit bedrag nog eens verhoogd in de aangifte. Zo loop je een klein deel van je kosten een beetje in.

De tijd en energie zijn helaas nergens terug te halen

louisa · Bericht door **louisa** » 25 nov 2010, 20:07

Hoi Stier,

stier schreef:financiële haalbaarheid:

Ik vind het wel belangrijk dat mensen een goed beeld hebben van de kosten. In de eerste papieren die ik van Himunitas kreeg stond dat je moest rekenen op rond de 1500 euro voor de onderzoeken o.i.d.. Gisteren was ik bij DML voor de eerste uitslagen. Er is nog meer onderzoek nodig. Ik denk dat ik in totaal al richting de 3500 ga voor alle onderzoeken. Ik moet ook nog een keer terug voor een test. Bovendien ben je dan nog niet eens begonnen met de behandeling.
Ik krijg de indruk dat veel mensen nu Nexavir of GcMaf krijgen en dan ga je alles bij elkaar dus echt met gemak over de 5000 euro heen.

Dus voor iedereen die het overweegt om naar DML te gaan: het kost echt veel geld! (en tijd).

Goed dat je weer eventjes een up date van de kosten geeft. Amai, amai, het is heel veel geld.

Voor de behandeling in Lelystad moet er ook extra geld worden betaald uit eigen zak: en ook geheel/gedeeltelijk voor medicaties/supplementen/B12 injecties als die niet onder het verzekeringspakket vallen.

Wat ik jammer vind, of te wel héél erg vind, is dat veel ME/CVS-mede lotgenoten deze kosten niet kunnen dragen, omdat zij de financiële middelen niet hebben. Zij hebben ook recht op een juiste behandeling, maar dat is voor hen niet toegankelijk.

Ik hoop écht dat dit in de nabije toekomst gaat veranderen. Dat de Zorgverzekeraars dergelijke behandelingen gaan opnemen in de pakketten.

Groetjes, Louisa

janine · Bericht door **janine** » 25 nov 2010, 20:47

jemig 3500 aan onderzoeken. Wat fijn dat jij dat financieel kan doen!
Ik denk niet dat DML ooit een optie gaat worden voor mij, op deze manier.

En dat zonder garantie iets te verbeteren.

elssp · Bericht door **elssp** » 25 nov 2010, 21:10

Het is wel mogelijk met de Prof te overleggen welke onderzoeken voor jou betaalbaar zijn en welke behandelingen passen binnen je budget.

stier · Bericht door **stier** » 25 nov 2010, 21:55

Het wordt denk ik ook vooral duur nu, omdat de XMRV/MLV-testen erbij komen.

janine · Bericht door **janine** » 26 nov 2010, 08:52

Ja, maar of je er dan nog baat bij hebt..
Dan kun je wellicht net zo goed naar PvM.
DML heeft nou juist dat stapje extra door die (dure) verdergaande testen.

Jazzie · Bericht door **Jazzie** » 26 nov 2010, 10:59

stier schreef:Ik vind het wel belangrijk dat mensen een goed beeld hebben van de kosten. In de eerste papieren die ik van Himunitas kreeg stond dat je moest rekenen op rond de 1500 euro voor de onderzoeken o.i.d.. Gisteren was ik bij DML voor de eerste uitslagen. Er is nog meer onderzoek nodig. Ik denk dat ik in totaal al richting de 3500 ga voor alle onderzoeken. Ik moet ook nog een keer terug voor een test. Bovendien ben je dan nog niet eens begonnen met de behandeling.
Ik krijg de indruk dat veel mensen nu Nexavir of GcMaf krijgen en dan ga je alles bij elkaar dus echt met gemak over de 5000 euro heen.

Dus voor iedereen die het overweegt om naar DML te gaan: het kost echt veel geld! (en tijd).
Uiteraard wel voor het goede doel maar toch belangrijk om te weten!

Inderdaad. Ik heb op dit moment alleen de twee standaard testdagen gehad waarmee Nederlanders bij DML beginnen. Het totaal van de rekeningen daarvan is bij mij tot nu toe 2650 euro. Dat is zonder inspanningsproef maar wel met XMRVc (281 euro).

Los hiervan hadden we natuurlijk nog de reiskosten en de kosten van twee nachten in een hotel.

aimee · Bericht door **aimee** » 26 nov 2010, 11:44

@ Jazzie en Stier; ik ben blij dat jullie dit hier even noemen.. Ik had tot nu toe alleen de 1700 tot 2000 euro bedragen gehoord en ik ga hier met alléén onderzoekskosten ook overheen!! Dus dacht al dat het aan mij lag of ik misschien iets gemist had..

Het komt idd volgens mij ook door XMRV, die zijn ze nog even vergeten te melden in de papieren met kosten die je vooraf toegestuurd krijgt. Je moet er vooral niet over nadenken, want halleluja.. als ik eraan denk wat het gaat kosten loop ik paars aan!!

Geen grappen..

aimee · Bericht door **aimee** » 26 nov 2010, 11:45

Ps; weet iemand hoe het zit als je een uitkering hebt of je dan nog íets met de belastingdienst kan ondernemen om geldt terug te krijgen?? Hoorde van mensen om mij heen dat dit niet kan..

spring · Bericht door **spring** » 26 nov 2010, 12:45

Ook als je een uitkering ontvangt, betaal je belasting en dus kan je belasting terugvragen.

Voor wat aftrekbaar is zie: http://www.belastingdienst.nl/particuli ... osten2009/
(o.a. kosten specialist als niet vergoed door verzekering, in Nederland geregistreerde medicatie, bepaald bedrag bij bepaalde door een arts voorgeschreven diëten zoals fructose of lactosevrij)

In 2010 is er niets veranderd t.a.v. 2009, dus wat je hier leest geldt ook dit jaar.

Let op bij vervoerskosten. Daar kán je lezen dat je vervoerskosten alleen mag aftrekken als je duidelijk kan maken dat je meer kosten heb dan gezonde mensen. Maar dit geldt alleen voor het laatste regeltje 'extra vervoerskosten' en niet voor de kosten voor vervoer naar een arts. Die mag je altijd aftrekken. Dit staat er nogal onduidelijk. En met die reisjes naar België kan dit nogal oplopen! Zie hiervoor ook:
http://www.meerkosten.nl/index.php?opti ... &Itemid=32

martine030 · Bericht door **martine030** » 26 nov 2010, 12:48

De kosten voor eerste onderzoeken (zonder inspanningstest en zonder lactose/fructose) waren bij mij ongeveer €2000. Later kwam daar XMRV nog bij.
Volgens mij zit ik nu met alle medicatie op ong €9000.
Agis heeft alleen consulten vergoed, mijn klacht is afgewezen maar ik ben niet van plan op te geven tot ze in ieder geval een deel van de kosten vergoeden. Nu klacht bij Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.
Ook bijzondere bijstand (heb bijstandsuitkering) helaas afgewezen, als de zorgverzekeraar niet vergoed doen zij dat ook niet...
Wat je van de belasting uiteindelijk terugkrijgt is ongeveer 1/3 volgens mij.

Jazzie · Bericht door **Jazzie** » 26 nov 2010, 13:08

Jazzie schreef: Inderdaad. Ik heb op dit moment alleen de twee standaard testdagen gehad waarmee Nederlanders bij DML beginnen. Het totaal van de rekeningen daarvan is bij mij tot nu toe 2650 euro. Dat is zonder inspanningsproef maar wel met XMRVc (281 euro).

Los hiervan hadden we natuurlijk nog de reiskosten en de kosten van twee nachten in een hotel.

Correctie

Ik was de 350 euro aan onderzoeken die we direct ter plaatse hebben betaald nog vergeten erbij op te tellen.

Mijn totale kosten voor alleen de eerste twee testdagen bedragen dus 3000 euro.