Tekst 1
Vergeet ME niet!
Met mijn positieve virustest kan ik als ME patiënt alleen bij de psychiater terecht!
ME/CVS 1). Een ernstige en invaliderende neuro-immunologische aandoening.
In Nederland en België leven zo'n 80.000 mensen die door de ziekte zijn getroffen.
Al decennia lang staan deze patiënten met de rug tegen de muur,
omdat er in het reguliere medische circuit nauwelijks erkenning bestaat,
laat staan behandeling van het ziektebeeld.
Dit ondanks het feit dat de Wereldgezondheidsraad de aandoening al sinds 1969 erkent.
Er bestaan zo'n 200, vooral buitenlandse studies,
die een lichamelijke afwijking aantonen bij ME patiënten.
In de literatuur werden tot voor kort twee retrovirussen beschreven,
de bekendste daarvan is HIV.
Recentelijk is een belangrijke studie uitgevoerd die een nieuw retrovirus,
genaamd XMRV/MLV, koppelt aan een groot percentage van de ME/CVS populatie.
Inmiddels is er een jaar verstreken sinds de publicatie in Science 2), die dit nieuwe retrovirus
bij 67% van de ME/CVS patiënten aantoonde die meededen aan dit onderzoek.
In aug. 2010 werden deze bevindingen door een replicatiestudie in PNAS 3) bevestigd,
hier werd bij 86% van de patiënten het retrovirus teruggevonden.
Diverse bloedbanken in de ons omringende landen hebben
reeds een verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten ingevoerd.
In Nederland en België blijft het akelig stil als het ME/CVS
en de ontdekking van dit nieuwe virus bij haar patiënten betreft.
Medici zullen zich echter in de komende periode in toenemende mate geconfronteerd zien
met een grote groep patiënten, die zich op eigen kosten in het buitenland heeft laten testen,
drager blijkt te zijn van dit retrovirus en vraagt om een adequate behandeling.
Deze groep kan niet meer worden afgescheept met een verwijzing naar de psychiater
of met gedragstherapie. Zoals zovele jaren het geval is geweest.
Vergelijkbaar met het recente verleden, waar ziekten als Epilepsie, MS, AIDS
op eenzelfde manier werden bestempeld als psychische aandoeningen.
Uit wetenschappelijk onderzoek 4) blijkt tevens dat gedragstherapie en oefentherapie
geen reële opties zijn, en voor velen zelfs schadelijke behandelingen bleken te zijn.
We sturen een AIDS patiënt toch ook niet meer naar de psychiater!
Het is tijd voor verandering, waarbij biomedisch onderzoek
en een lichamelijk behandelmodel voorrang zouden moeten krijgen.
De Nederlandse en Belgische ME/CVS patiënten vragen uw aandacht.
Helpt u ME(e)?
Poll inhoud mailbom
Moderator: Moderators
1) Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch vermoeidheidssyndroom
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
2) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
3) http://www.pnas.org/content/early/20....full.pdf+html
4) ...
In de media:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Kennisplatform:
http://www.me-gids.net
Voor nadere informatie verzoeken wij u contact op te nemen met:
(contactpersoon met media ervaring, ter voorkoming dat men in eerste instantie
bijv. de stichting benadert, die mogelijk verkeerde info. verstrekt)
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
2) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
3) http://www.pnas.org/content/early/20....full.pdf+html
4) ...
In de media:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Kennisplatform:
http://www.me-gids.net
Voor nadere informatie verzoeken wij u contact op te nemen met:
(contactpersoon met media ervaring, ter voorkoming dat men in eerste instantie
bijv. de stichting benadert, die mogelijk verkeerde info. verstrekt)
Laatst gewijzigd door dopey op 25 nov 2010, 20:52, 5 keer totaal gewijzigd.
Tekst 2
Vergeet ME niet!
Met mijn positieve virustest kan ik als ME patiënt alleen bij de psychiater terecht!
ME/CVS, staat voor myalgische encefalomyelitis, en is onder leken beter bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige en invaliderende neuro-immunologische aandoening. In Nederland en België leven zo'n 80.000 mensen die door de ziekte zijn getroffen. Al decennia lang staan deze patiënten met de rug tegen de muur, omdat er in het reguliere medische circuit nauwelijks erkenning bestaat,
laat staan behandeling van het ziektebeeld. Dit ondanks het feit dat de Wereldgezondheidsraad de aandoening al sinds 1969 erkent. Er bestaan zo'n 200 (4-5000?), vooral buitenlandse studies, die een lichamelijke afwijking aantonen bij ME patiënten.
In oktober 2009 vonden Lombardi et al., een nieuw retrovirus, bij 67% van de ME/CVS populatie. Het nieuw gevonden XMRV/MLV retrovirus is het derde menselijk retrovirus na HTLV I & II, dat leukemie veroorzaakt en HIV dat leidt tot AIDS. Recent werden de resultaten van Lombardi et al., (2009) in een replicatiestudie bevestigd (Lo et al., 2010). Zij vonden bij 86% van de patiënten het retrovirus. Dit in vergelijking met 3,7 tot 6,8% bij gezonde proefpersonen.
In het buitenland startten inmiddels diverse nieuwe studies om meer inzicht te verwerven in het retrovirus, de overdraagbaarheid en de behandelopties. Topwetenschapper Ian Lipkin, wereldbefaamd voor zijn werk in het West-Nijlvirus en SARS, is door de overheid van de V.S. gevraagd een grote nieuwe studie te leiden. Daarnaast heeft de vondst van het retrovirus bij diverse bloedbanken in de ons omringende landen reeds tot een verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten geleid.
In Nederland en België blijft het akelig stil.
Medici zullen zich echter in de komende periode in toenemende mate geconfronteerd zien met een grote groep patiënten die drager blijkt te zijn van dit retrovirus (veel patiënten laten zich particulier testen in het buitenland en zijn reeds positief bevonden). Zij zullen hun huisartsen vragen hen naar immunologen en virologen te verwijzen en vragen om adequate behandeling. Deze patiënten kunnen niet meer worden afgescheept met een verwijzing naar de psychiater of met gedragstherapie, zoals zo lang is gebeurd. Wetenschappelijk onderzoek toonde immers aan dat gedragstherapie en oefentherapie geen reële behandelopties zijn (veelal zelfs schadelijk!) (Twisk & Maes, 2009). Het blijkt in de medische praktijk echter moeilijk een paradigmashift naar een biomedisch ziektemodel voor ME/CVS patiënten te bewerkstelligen. Wetenschappers, medici, politici en media in Nederland en Belgie, help ons om mensen met een duidelijk aantoonbare medische aandoening het recht te geven op erkenning en behandeling. Neem ME/CVS serieus!.
We sturen een HIV positieve patient toch ook niet naar de psychiater!
Helpt u ME(e)?
 
Literatuurreferenties:
Lombardi, V.C., Ruscetti, F.W., Das Gupta, J., Pfost, M.A., Hagen, K.S., Peterson, D.L., Ruscetti, S.K., Bagni, R.K., Petrow-Sadowski, C., Gold, B., Dean, M., Silverman, R.H., Mikovits, J.A.. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science. 2009 Oct 23;326(5952):585-9. Epub 2009 Oct 8.
Lo, S.C., Pripuzova, N., Li, B., Komaroff, A.L., Hung, G.C., Wang, R., Alter, H.J. Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. Proc Natl Acad Sci U S A. 2010 Sep 7;107(36):15874-9. Epub 2010 Aug 23
Twisk, F.N., Maes, M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.
Vergeet ME niet!
Met mijn positieve virustest kan ik als ME patiënt alleen bij de psychiater terecht!
ME/CVS, staat voor myalgische encefalomyelitis, en is onder leken beter bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige en invaliderende neuro-immunologische aandoening. In Nederland en België leven zo'n 80.000 mensen die door de ziekte zijn getroffen. Al decennia lang staan deze patiënten met de rug tegen de muur, omdat er in het reguliere medische circuit nauwelijks erkenning bestaat,
laat staan behandeling van het ziektebeeld. Dit ondanks het feit dat de Wereldgezondheidsraad de aandoening al sinds 1969 erkent. Er bestaan zo'n 200 (4-5000?), vooral buitenlandse studies, die een lichamelijke afwijking aantonen bij ME patiënten.
In oktober 2009 vonden Lombardi et al., een nieuw retrovirus, bij 67% van de ME/CVS populatie. Het nieuw gevonden XMRV/MLV retrovirus is het derde menselijk retrovirus na HTLV I & II, dat leukemie veroorzaakt en HIV dat leidt tot AIDS. Recent werden de resultaten van Lombardi et al., (2009) in een replicatiestudie bevestigd (Lo et al., 2010). Zij vonden bij 86% van de patiënten het retrovirus. Dit in vergelijking met 3,7 tot 6,8% bij gezonde proefpersonen.
In het buitenland startten inmiddels diverse nieuwe studies om meer inzicht te verwerven in het retrovirus, de overdraagbaarheid en de behandelopties. Topwetenschapper Ian Lipkin, wereldbefaamd voor zijn werk in het West-Nijlvirus en SARS, is door de overheid van de V.S. gevraagd een grote nieuwe studie te leiden. Daarnaast heeft de vondst van het retrovirus bij diverse bloedbanken in de ons omringende landen reeds tot een verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten geleid.
In Nederland en België blijft het akelig stil.
Medici zullen zich echter in de komende periode in toenemende mate geconfronteerd zien met een grote groep patiënten die drager blijkt te zijn van dit retrovirus (veel patiënten laten zich particulier testen in het buitenland en zijn reeds positief bevonden). Zij zullen hun huisartsen vragen hen naar immunologen en virologen te verwijzen en vragen om adequate behandeling. Deze patiënten kunnen niet meer worden afgescheept met een verwijzing naar de psychiater of met gedragstherapie, zoals zo lang is gebeurd. Wetenschappelijk onderzoek toonde immers aan dat gedragstherapie en oefentherapie geen reële behandelopties zijn (veelal zelfs schadelijk!) (Twisk & Maes, 2009). Het blijkt in de medische praktijk echter moeilijk een paradigmashift naar een biomedisch ziektemodel voor ME/CVS patiënten te bewerkstelligen. Wetenschappers, medici, politici en media in Nederland en Belgie, help ons om mensen met een duidelijk aantoonbare medische aandoening het recht te geven op erkenning en behandeling. Neem ME/CVS serieus!.
We sturen een HIV positieve patient toch ook niet naar de psychiater!
Helpt u ME(e)?
 
Literatuurreferenties:
Lombardi, V.C., Ruscetti, F.W., Das Gupta, J., Pfost, M.A., Hagen, K.S., Peterson, D.L., Ruscetti, S.K., Bagni, R.K., Petrow-Sadowski, C., Gold, B., Dean, M., Silverman, R.H., Mikovits, J.A.. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science. 2009 Oct 23;326(5952):585-9. Epub 2009 Oct 8.
Lo, S.C., Pripuzova, N., Li, B., Komaroff, A.L., Hung, G.C., Wang, R., Alter, H.J. Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. Proc Natl Acad Sci U S A. 2010 Sep 7;107(36):15874-9. Epub 2010 Aug 23
Twisk, F.N., Maes, M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.
Ik zou een andere referentie gebruiken, Dr Maes is het land uit wegens onduidelijke redenen en heeft een juridische procedure ingezet tegen dr Vanhoudenhove.Twisk, F.N., Maes,
Er zijn legio referenties die aantonen dat CBT en GET schadelijk zijn: dubbele fietsproeven, ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dope Dopey,
klasse werk ik vind allebij de teksten goed maar ik vond tekst 2 beste.
als het moment daar is doe ik fanatiek mee met de mailbom
Greets joost
klasse werk ik vind allebij de teksten goed maar ik vond tekst 2 beste.
als het moment daar is doe ik fanatiek mee met de mailbom
Greets joost
Met de kennis van het heden verslaat de toekomst ons verLeden.
Nirvana; Oh Me
http://www.youtube.com/watch?v=zgDKHG4K ... re=related
Nirvana; Oh Me
http://www.youtube.com/watch?v=zgDKHG4K ... re=related
Hoi Dopey,
Ik dacht dat er twee opties waren, waarvan er één met de twee openingszinnen van JannekeB?
Ik vond die openingszinnen erg goed. Is dat nog een optie?
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik dacht dat er twee opties waren, waarvan er één met de twee openingszinnen van JannekeB?
Ik vond die openingszinnen erg goed. Is dat nog een optie?
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
SUPER, Dopey!
Mijn voorkeur gaat ook naar tekst nr. 2!
Mijn voorkeur gaat ook naar tekst nr. 2!
wees jezelf, niets meer, niets minder
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
ik heb op optie 2 gestemd,dopey schreef:1) Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch vermoeidheidssyndroom
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
2) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
3) http://www.pnas.org/content/early/20....full.pdf+html
4) ...
In de media:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Kennisplatform:
http://www.me-gids.net
Voor nadere informatie verzoeken wij u contact op te nemen met:
(contactpersoon met media ervaring, ter voorkoming dat men in eerste instantie
bijv. de stichting benadert, die mogelijk verkeerde info. verstrekt)
maar ik zie zoals afgelopen week veel te veel polls etc voorbij komen.
maar ik zie onderstaande ook graag vermeld. of hoort dat bij optie 1.
en voor mij hoeven al die referenties er niet bij, ja alleen de eerste ofzo,
( maar dat is mijn eigen mening hoor, omdat het mij niets zegt min of meer en vraag me af of dat leken niet afschrikt.
maar ik ga met de meerderheid mee)
dit dus vermelden omdat als je cvs googled bij de stichting uitkomt.
[/quote]Voor nadere informatie verzoeken wij u contact op te nemen met:
(contactpersoon met media ervaring, ter voorkoming dat men in eerste instantie
bijv. de stichting benadert, die mogelijk verkeerde info. verstrekt)
Dear Karma, I have a list of people you missed
ja dat is een goede vraag, wat bedoel ik nu preciesdopey schreef:Bedankt allemaal voor het stemmen.
@ Melanie
Wat bedoel je precies?
des te meer een reden valt me nu weer op waarom ik niets schrijf,
krijg het niet zo goed verwoord.
hoort onderstaande bij optie 1 of komt dat sowieso bij optie 1 of 2.
of zie ik iets over het hoofd.
als dat niet bij optie 2 hoort dan mag van mij dat stukje over de stichting wel bij optie 21) Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch vermoeidheidssyndroom
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
2) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
3) http://www.pnas.org/content/early/20....full.pdf+html
4) ...
In de media:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Kennisplatform:
http://www.me-gids.net
Voor nadere informatie verzoeken wij u contact op te nemen met:
(contactpersoon met media ervaring, ter voorkoming dat men in eerste instantie
bijv. de stichting benadert, die mogelijk verkeerde info. verstrekt)
bij onduidelijkheid gerust vragen hoor.
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
super idee!
bomb ze plat, net als in de USA, waar ze diverse overheidsmedewerkers elke dag mailen om te vragen wat ze vandaag voor ME/CVS hebben gedaan.
elke dag een mail van een tiental personen, dan zullen ze misschien toch eens wakker worden, het maakt denk ik op een bepaalde manier meer indruk dan een eenmalige brief.
" Daarnaast heeft de vondst van het retrovirus bij diverse bloedbanken in de ons omringende landen reeds tot een verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten geleid. "
die zin vond ik een beetje opvallend, hoezo de ons omringende landen (dan denk ik meer aan duitsland frankrijk enz). Uk is geloof ik het enige europese land met een life time blood ban nou.
rest zijn niet echt omringende landen zoals USA (nog niet door FDA) Canada Australie.
Maar landen als Canada Australie UK nieuw zeeland zijn natuurlijk geen prutslanden die zomaar een ban afkondigen, misschien is het beter om de landen die reeds een lifetime ban hebben expliciet te noemen?
zomaar een suggestie, ik hoop dat we snel beginnen met bomben... thnx
bomb ze plat, net als in de USA, waar ze diverse overheidsmedewerkers elke dag mailen om te vragen wat ze vandaag voor ME/CVS hebben gedaan.
elke dag een mail van een tiental personen, dan zullen ze misschien toch eens wakker worden, het maakt denk ik op een bepaalde manier meer indruk dan een eenmalige brief.
" Daarnaast heeft de vondst van het retrovirus bij diverse bloedbanken in de ons omringende landen reeds tot een verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten geleid. "
die zin vond ik een beetje opvallend, hoezo de ons omringende landen (dan denk ik meer aan duitsland frankrijk enz). Uk is geloof ik het enige europese land met een life time blood ban nou.
rest zijn niet echt omringende landen zoals USA (nog niet door FDA) Canada Australie.
Maar landen als Canada Australie UK nieuw zeeland zijn natuurlijk geen prutslanden die zomaar een ban afkondigen, misschien is het beter om de landen die reeds een lifetime ban hebben expliciet te noemen?
zomaar een suggestie, ik hoop dat we snel beginnen met bomben... thnx
@ melanie
de voetnoten en links horen bij tekst 1, maar kunnen natuurlijk verplaatst worden.
@ agent-du jour
men kan ook denken: het zal nog wel een tijdje duren voor het over komt waaien, er hoeft nu nog niets te veranderen. We wachten eerst op Duitsland, Frankrijk. In vochtige zeeklimaten met weinig zonneschijn schijnt het virus en dus ook ME meer voor te komen, dan zou het nog lang wachten kunnen zijn.
de voetnoten en links horen bij tekst 1, maar kunnen natuurlijk verplaatst worden.
@ agent-du jour
men kan ook denken: het zal nog wel een tijdje duren voor het over komt waaien, er hoeft nu nog niets te veranderen. We wachten eerst op Duitsland, Frankrijk. In vochtige zeeklimaten met weinig zonneschijn schijnt het virus en dus ook ME meer voor te komen, dan zou het nog lang wachten kunnen zijn.
