terug komende pijn heup/lies/knie pijn aan één kant

[niessie]

Er blijkt nu toch meer aan de hand te zijn dan alleen de pijn die ik had van de eileider(die pijn is weg na de operatie!)
Ik blijf echter pijn houden aan de heup/knie/lies en ik ben gisteren naar de fysio geweest en ze denkt an een peesaandoening (de pees die vanuit de heup via het been en knie en ook lies loopt)
Ze zag aan mijn lopen al dat ik pijn heb en ik probeer het onbewust te corrigeren.....
Ik krijg volgende week een aanvullend echo onderzoek!
Toch denk ik dat deze pijn ook kan komen van de ME/cvs

De therapeute is helemaal op de hoogte van mijn ziektebeeld en het virus en ze vind het een zeer interessante ontwikkeling ze staat echt open voor de aandoening en de grote vraagtekens rondom ME/cvs

[Esther]

Hoi Niessie,

Je weet dat de pijn ook een soort van fantoompijn kan zijn. Een neuropathische pijn die veroorzaakt wordt door foutsignalen in de hersenen. Komt vaker voor bij 'ons slag volk', die fibrootjes en CVSjes.
Ik heb chronische pijn aan rechterknie zoals je weet die ook niet weg gaat. Ik hoop net als jij dat er binnenkort meer duidelijkheid komt in dit ziektebeeld.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[niessie]

Fantoompijn????
Er is bij mij wel geconstateerd dat er iets mis is met de pees

Liefs Niesssie

[louisa]

Hoi esther,

Een neuropathische pijn die veroorzaakt wordt door foutsignalen in de hersenen. Komt vaker voor bij 'ons slag volk', die fibrootjes en CVSjes.

Erg bekend wat je schrijft. Neuropatische pijnen heb ik in de spieren in het hele lijf en op bepaalde aparte plekken in rug, knie, 24 uur per dag.
Ik gebruik intussen pijnmedicatie, omdat ik zonder het niet meer kon uithouden.
Verder blijven we vrolijk, hoor, echt waar, !

Groetjes, Louisa

[hayes]

Ooit al gekeken geweest naar een gekanteld bekken, evt geblokkeerde lage wervel ? Of dat je mss onbewust niet juist stapt of dergelijke ? Wrs wel als ik lees wat je al allemaal geprobeerd hebt om er van af te geraken, maar ik kan het maar vermelden, je weet nooit .

[niessie]

Dank je Hayes voor het meedenken
De fysio zag wel degelijk dat er iets mis is aan de linker kant ze heeft me laten lopen en ze zag het meteen.....
Eerst een echo volgende week en dan gaan we weer verder kijken
Ik loop ook al op speciale zooltjes in mijn schoenen

[Esther]

Hoi Louisa,

Mag ik vragen welke pijnmedicatie jij neemt?
Ik kan het met moeite uithouden. De pijn maakt me 's avonds wanhopig en suïcidaal, ben alleen te moe om op de rails te gaan liggen

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[louisa]

Hoi esther,

Mag ik vragen welke pijnmedicatie jij neemt?

Tuurlijk mag je dat vragen, meis. Ik gebruik nu Lyrica een lage dosering, wat gebruikt wordt voor Neuropatische pijn. Het grappige is, dat een medewerkster bij mijn Apotheek erg geïnteresseerd is geraakt. Zij hadden namelijk nog nooit gehoord van lage dosering Lyrica. Deze medewerkster heeft al jaren gigantische pijn door Fibromyalgie en haar behandelend arts kon niets meer doen. Zij gaat dit met de arts bespreken.

Ik kan het met moeite uithouden. De pijn maakt me 's avonds wanhopig en suïcidaal, ben alleen te moe om op de rails te gaan liggen

Lieverd, toch, dat vind ik erg te horen dat je zo veel pijn hebt. En je gaat geen rare dingen doen, beloofd?
Maar, ik begrijp hoe je je voelt met die ondraaglijke pijn (want dat is wat het is en niemand die dat dus snapt, want je ziet er zo goed uit aan de buitenkant.... duuhh ) en dat dit soms drijft tot wanhoop, frustratie en boosheid (dat doet het met vlagen bij mij). Hier kunnen we dat gewoon vertellen, in de maatschappij niet, want dan heb je vast een steekske los...

Verder gaat het goed, hoor, .

Groetjes, Louisa

[Esther]

Hoi Louisa,

Ik beloof hier oprecht op het forum dat ik nooit geen gekke dingen zal doen, enkel denken.
Heb je ook bijwerkingen van die Lyrica? Die werken namelijk in op de neurotransmitters en ik het idee dat de bijwerkingen op die van Anti Depressiva zouden lijken? En daar ben ik dus net vanaf.

Liefs,
Esther

[louisa]

Hoi esther,

Oké, afgesproken. En een beetje galgenhumor op zijn tijd moet kunnen, toch ? Dat houdt ons spreekwoordelijk en figuurlijk op de been.

En nee, ik heb geen last van welke bijwerking dan ook. Dit, terwijl ik super-gevoelig ben voor veel medicaties met reacties als gevolg en daarom dus heel voorzichtig ben om medicaties te gebruiken.
Maar, de pijn was niet meer vol te houden en dit was een optie om te gaan proberen. Ik zie morfine etc., niet zitten.

Info die ik heb gekregen:

Lyrica

De werkzame stof van Lyrica is pregabaline dat remmend werkt op pijnzenuwen in het ruggenmerg. Het wordt gegeven om een vicieuze cirkel van pijn bij de patiënten te doorbreken. In de lage dosering, geeft het vrijwel geen bijwerkingen. In hoge dosering kan het slaperigheid, duizeligheid, toegenomen eetlust, wazig zien, huidklachten, geïrriteerdheid geven.

Ik merk dat de scherpte (zo noem ik het maar even) van de pijn iets minder aan het worden is. Hoe dat bij langer gebruik gaat worden, dat moet ik nog proef persoonlijk gaan ondervinden .

Groetjes, Louisa

[marlène]

Esther

heb je al eens anti-epileptica geprobeerd?

Die herzetten de pijnsignalen. Een beetje zoals het verkeerslicht. Als je chronisch pijn hebt, flikkert het licht altijd oranje maar door de anti-epileptica wordt het terug op rood en groen gezet. De vicieuze cirkel wordt doorbroken na een tijdje.

De hoofdpijn is fantastisch gedaald in combinatie met voedingswijzigingen maar zodra ik de (dubbele van de maximum) dosis nog maar durf te verlagen, gaat het fout binnen de 48 uur.
Het zou nochtans moeten afgebouwd kunnen worden na een jaar tot anderhalf jaar.

Mijn pijnsysteem werkt dus echt fout maar ik heb geen zin meer om op de rand van het balkon te gaan zitten. I know what you mean! Dertig jaar pijn never again!!!

Toen hubby en ik ooit bij DML zaten, en DML vroeg waar ik het meeste last van had in mijn leven, zei hij: hoofdpijn! Hij heeft me nooit anders gekend ... Na 20 jaar huwelijk, I'm giving him a headache lol.

Neurontin en Topamax wordt vaak voorgeschreven bij neuropatische pijn. Ik neem het laatste en mijn orthostatische intolerantie is er ook fel door verbeterd.

Hopelijk heb je er iets aan,

Marlene

[niessie]

Volgens DML kan ik wel degelijk peesproblemen krijgen door het virus en dus de pijn in de heup uitstralend naar de knie goed te verklaren is
Ik heb ook al 2 jaar terug een operatie gehad aan mijn elleboog had toen ook een a-typisch beeld maar zeer pijnlijk!!!!
Ik ben hier uiteindelijk aan geopereerd enb heb er nu geen pijn meer aan....ik heb alleen niet zoveel zin in steeds terugkomende operaties!!!
Ik heb as vrijdag een echo onderzoek van de heup vanwege de vele pijnklachten

[niessie]

Ik ben net naar de fysio geweest die een echo heeft gemaakt van de heup en er is een slijmbeursontsteking in de heup geconstateerd en die kan volgend se fysio heel goed worden veroorzaakt door een virus!!!
DML had maandag al gezegd dat ik die pijn kon hebben van het MLV en dat daar niet veel aan te doen is dan alleen het immuunsysteem dus te versterken zodat ik niet steeds meer ontstekingen ga krijgen in mijn lichaam en dat is dus de behandeling met GcMaf....

Ik heb al verschillende ontstekingen achter de rug nl in de schouder,in de elleboog en nu in de heup en volgens de fysio kan het heel goed in je lichaam blijven zitten en steeds verplaatsen dus naar mijn idee heeft DML hier een heel goed punt en heeft hij 100% gelijk.....

Ik heb oefeningen meegekregen die niet te vermoeiend zijn dat is het enige wat de fysio voor me kan betekenen en dat kan ik gelukkig thuis doen zodat ik niet steeds naar de fysio hoef te gaan......

Voor mij wordt er steeds meer duidelijk

[Gast]

ja niessie, de puzzelstukjes vallen op hun plaats...
heb je al een klacht ingediend bij het AMC?

groetjes, en een fijn weekend

[niessie]

Brandy het is één hele grote puzzel en hij gaat passen!!!
Het AMC gaat zeker nog van me horen ff energie weer sparen maar het gaat komen neem dat van me aan