Wat als je negatief test op XMRV?

[karolien]

Als je negatief test op XMRV, betekent dat dan dat je geen CVS/ME hebt?
Maar wat heb je dan?
want van de 4 die hier gestemd hebben, zijn er 2 negatief.

[tanto]

Hi Karolien,

Volgens mij is het niet zo dat wanneer je negatief test je dan ook per se geen xmrv hebt. XMRV kan in je weefsel gaan zitten dan is het moeilijk te vinden. Daarom laat ik het voorlopig ook maar niet testen, zie de meerwaarde er niet zo van.

[cansada]

Juist ja, in het artikel: “Informatie XMRV/MLV-testen bij RED Labs (Update serologie)” staat: “Het krijgen van een negatief resultaat betekent niet definitief dat je niet geïnfecteerd bent.”

Er zijn ook nog geen gevalideerde testen beschikbaar; dus de uitkomsten van de bestaande testen zijn nog onzeker.

[poppetje]

Ik denk inderdaad dat als je negatief test, je in je achterhoofd rekening moet houden met de kans dat het mogelijk een fout negatieve test is. In de toekomst zullen nog verfijnder tests komen die die twijfel waarschijnlijk minder doen oproepen.
Maar ik denk dat we ook rekening moeten houden met het feit dat dat niet iedereen straks XMRV/MLV heeft (ook niet als er een gevalideerde, en gestandaardiseerde test beschikbaar is, die door alle medici aanvaard wordt), die dus echt negatief is (en dus niet dan per definitie fout negatief). Immers, in alle onderzoeken die tot nu toe XMRV/MLV hebben gevonden waren ook niet alle ME/CVS patienten positief voor XMRV/MLV.
Ben benieuwd of de verhouding in ons poll (zie elders forum) ook een beetje in overeenstemming is (qua positief vs negatief percentage) met die uit het onderzoek.

Ik denk echt dat ME/CVS een neuroimmunologische aandoening is, die in een deel van de patienten populatie veroorzaakt wordt door XMRV/MLV maar in een deel van de populatie mogelijk een andere oorzaak heeft. Er zullen dus in de toekomst subgroepen komen op basis van biomedische trigger.

Je moet denk ik aan de ene kant "blij" zijn als je negatief bent, want een retrovirus is geen feest, dat wil je echt liever niet in je lijf, aan de andere kant, leef je dan in onzekerheid verder en moet je blijven zoeken wat bij jou de trigger is geweest en hoe je dit kunt oplossen.

Waar ik wel beetje bang voor ben is dat door alle aandacht voor XMRV/MLV, artsen die wellicht vroeger heel sceptisch waren maar nu toch XMRV/MLV als oorzaak voorzichtig gaan accepteren, dan de negatieve groep als "niet ziek" gaan beschouwen.
We moeten denk ik als patienten zelf hier heel sensitief mee om gaan, en hier het voortouw in nemen, om hier de aandacht voor te blijven vragen en door iedereen die de diagnose ME/CVS heeft als ziek te zien, en niet straks te denken, oh jij bent negatief, dus jij hebt het niet echt. Hoop dat stichtingen en verenigingen hier ook in zullen helpen en dat ook aandacht blijft in onderzoek voor de negatieve groep.

[tanto]

Of je perse een retrovirus moet hebben, om de diagnose ME/CVS te krijgen, weten we pas, wanneer de relatie tussen een retrovirus en ME/CVS duidelijk is. Tot die tijd kunnen we alleen maar speculeren. Geduld dus.

[Esther]

Heb net mijn bloed binnengebracht bij Redlabs. Die man die al zo vriendelijk was aan de telefoon, was bijzonder lief aan de receptie. Ik kreeg gelijk een stoel om te zitten onder mijn lieftallige kont geschoven. Geweldig.
Hij heette José op z'n Spaans en vertelde me al wijzend op een berg aanmeldingsformulieren dat ze omkomen in het werk. Allemaal XMRV.

Als ik negatief test, dan sta ik over een tijdje weer bij hem op de stoep. Totdat ik positief test, hihi.
En als ik positief test dan vier ik het met toeters en bellen. Dan trek ik een fles champie open en drink ik me laveloos ondanks de alcohol intolerantie. Dan bel ik met mijn zatte botten alle nonbelievende artsen uit hun bed, in het midden van de nacht. Mijn wraak zal zoet zijn. Ze komen allemaal op de zwarte lijst.

[poppetje]

He Esther,

Spannend. En super dat ze zo lief zijn, ze snappen daar kennelijk echt wat ME/CVS is.

Ik was beniewd welke test(en) jij laat doen (alleen culture of ook serologie ?). Ik blijf maar twijfelen, maar om zoveel mogelijk vals negatieven uit te sluiten denk ik toch dat ik allebei doe.

Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik heel erg hoop dat ik negatief ben. Ik zou juist blij zijn met een negatief resultaat, ondanks het feit dat ik dan zou moeten blijven opboksen tegen de hoge muren van onbegrip en de doolhof op zoek naar een behandelrichting nog wat langer zal moeten doorlopen.

Maar ja, we hebben niets te kiezen wat betreft de uitslag van de test, we zullen het moeten zien wat het wordt ......

[Esther]

Hoi poppetje,

Ik vind je nickname zo geweldig.
Ik heb inderdaad zowel de cultuurtest als de serologietest aangevraagd. Kwam daar aan met een zak vol buisjes bloed. De uitslag van de cultuurtest laat twee maanden op zich wachten, de serologietest gaat naar de VS. Daar kunnen ze bij Redlabs geen datum op de resultaten zetten. Het is dus gewoon afwachten! Een behandeling is ook niet één, twee drie gevonden. Ik heb dus nog wat geduld.

[nabo]

Er zijn een aantal mensen op dit forum die negatief zijn getest, wat ik mij afvraag: Wat zegt dml hiervan?? Moet je opnieuw laten testen?

Heb gelezen dat er nog vaak fout negatieve uitslagen voorkomen of volgens de site van redlabs kan het virus ook niet actief zijn en dan vinden ze hem niet of het zit in weefsel en niet in bloed dan vinden ze het ook niet.
Dus het lijkt mij dat je opnieuw getest moet worden na een paar maanden??

Ik bereid mij alvast op alles voor, want die testen zijn nogal duur het is niet iets wat je keer op keer kan laten testen.
Ik zou heel blij zijn als hij negatief was maar dan wil ik wel zeker weten dat het negatief is en die garantie geven ze dus niet bij redlabs.

[poppetje]

He nabo,

Ik weet mijn uitslag ook nog niet, maar als ik negatief test heb ik wel besloten me niet meteen weer te laten testen. Je opnieuw testen met dezelfde (huidige) tests lijkt mij persoonlijk dan weinig zinvol, ik wacht dan liever de ontwikkelingen nog een tijdje af en als er meer duidelijkheid is over welke test uit onderzoek de beste betrouwbaarheid heeft, de bloodwork group duidelijk heeft beschreven wat de standaard procedure wordt voor opslaan en behandelen van het bloed en het uitvoeren van de tests en er eventueel verfijnde tests op de markt komen op basis van die nieuwe inzichten, dan doe ik het opnieuw.

En ik denk persoonlijk ook echt dat niet iedereen die ME/CVS heeft perse het virus zal hebben hoor. Er zullen bij de negatieve patientengroep andere biomedische triggers zijn die zorgen voor het ziektebeeld. Hopelijk blijft daar ook aandacht voor.

P.S. moet jij nog lang wachten op de uitslag denk je, volgens mij wacht je namelijk nu al heel lang he?

[nabo]

Bedankt voor je reactie.

Ik denk dat ik het eidn dec pas hoor.
Dus ik bereid me nu alvast overal op voor.
Ik wacht al sinds augustus.

[martine030]

IK heb vorige week maandag bij DML de uitslag gekregen. Die was negatief.
Omdat hij verwachtte dat ik positief zou testen, wordt er nu alsnog serologie getest (binnenkort waarschijnlijk in bij Redlabs zelf).
Degenen die al bezig zijn met behandeling testen veel vaker negatief dan nieuwe patienten.
Doordat de uitslag neg is heeft Nexavir waarschijnlijk effect (ondanks dat ik daar zelf na 6 maanden nog niets van merk) en moet ik gewoon door blijven spuiten.
De poll vul ik dus wel in als ik de nieuwe uitslag heb.

[niessie]

Ik ben negatief getest voor het XMRV en positief voor het MLV
Wat is het verschil tussen deze twee???(ik snap er soms echt helemaal niets meer van!)

[martine030]

Ik ben negatief getest voor het XMRV en positief voor het MLV
Wat is het verschil tussen deze twee???(ik snap er soms echt helemaal niets meer van!)

Poppetje heeft daar pas een bericht over geplaatst:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-70421.html

[verlorengezondheidman]

Misschien dat prof. DML weet of je ook ME/(cvs) kunt hebben zonder XMRV/MLV-retrovirus