Voert Pellenberg XMRV-testen uit?

[rose66]

Berichten afgesplitst naar apart onderwerp. Admin

hoi,
hier wat (waarschijnlijk) domme vragen;("ik ben blond hé").
Bij mij is ME en fibro vastgesteld
in Leuven en de doorverwijzing is eerst pijnkliniek te Pellenberg waar ik verwacht word op 02/02/2011...
Kan ik er gerust in zijn dat er daar naar het virus gezocht gaat worden of moet ik mijne huisarts aan zijn oren gaan trekken?
btw mijn huisarts is nog van de ouwe stempel en gelooft niet zo direct in
cvs,hij houd het erop dat ik zenuw pijnen heb omdat ie bij mij de indruk heeft dat ik echt ziek ben en me niks inbeeld.. een andere huisarts in dit godvergeten oord is geen optie want mijn vorige heeft me laten testen op
alcohol en rade me de AA aan en antidepresiva terwijl ik bijna nooit iets drink(ik kan er niet tegen).
momenteel neem ik alleen pijnstillers.tramadol sandoz 150 2x p/d en tramadol sandoz 100/ml 3 tot 4x p/d
alsook aceclofenac 100 2 tot 3x per dag
s'avonds promethazine en rivotril om te kunnen slapen en dan lukt het soms nog niet

voel me nu echt wel dom en onnozel..sorry

[karolien]

Rose,

De specialist waar ik vroeger met mijn dochter geweest ben, heeft ons ook gezegd dat haar waarden van haar lever gestegen waren, en hij ging er sowieso ook vanuit dat mijn dochter de dag ervoor alcohol gedronken had. Terwijl dit echt niet zo was.
Hij heeft er verder niks mee gedaan.
Een jaar later bleek ze ME te hebben!!!!

[louisa]

Hoi rose66,

Als eerste: meis, domme vragen bestaan niet, goed? Je kunt hier alles vragen op het forum !

Ik geef je graag aanvullende informatie over ME/CVS.
Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte. Bij de Pellenberg, waar je je afspraak hebt staan, wordt ME/CVS gezien als en psychische ziekte en dito behandeld met revalidatie en CGT en GET.

Ik geef je een paar links over ervaringen van mede-lotgenoten en over de Pellenberg:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-2884.html
en
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
Ook zijn er intussen voldoende wetenschappelijke bewijzen dat dergelijke therapiëen niet werken bij ME/CVS en enkel schade en achteruitgang geven.

Het is beter om een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te consulteren. Deze artsen/internisten erkennen ME/CVS als een lichamelijke ziekte. Hier een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

In de Pellenberg wordt geen bloedonderzoek gedaan naar het XMRV/MLV virus. Dat kunnen zij niet en zij hebben daar eveneens geen verstand van, omdat zij daar niet bekend mee zijn. Dit zelfde geldt voor jouw huisarts. Hij/zij heeft vast nog nooit gehoord van het XMRV/MLV virus.

Om een XMRV/MLV test te doen, moet je de Belgische professor gaan consulteren: Dr. De Meirleir (hier op het forum gebruiken wij de afkorting: DML). Of: zelf bloed aanleveren bij RedLabs: http://www.redlabs.com/ zie voor informatie hier in het topic in de vorige berichten.

Als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

[marlène]

@ rose66

ten rade gaan bij het AA? Dit is de meest hilarische oplossing die ik al heb gehoord voor onze ziekte!

En het is niet eens grappig ...

Pellenberg, blijf er weg. Zonde van je tijd en energie. Het is alleen nuttig als de controle-arts van de ziekenkas je dan met rust laat. Zo houdt je dat pervers systeem in stand. Erg maar waar.

[rose66]

@ Louise

Danke danke,veel info en zeker nuttig..ik had al gehoord over DML maar het werd mij afgeraden omdat ie niet erkend meer was(rizif) en ook dat hij alleen vr rijke mensen zou zijn..hetgeen ik absoluut niet ben,eerder de andere richting uit.
Ik ga toch met mijn partner erover hebben om eens 'n afspraak te maken bij DML,ook om te vragen over mijn auti zoon.Heeft DML al aangepaste medicatie of zit dat nog in de pipe-line?
@ Marléne
inderdaad ik moet vr de ziekenkas nr Pellenberg anders schiet er niks inkomsten over en moet ik naar 't ocmw
btw die vorige huisarts heeft het gepresteerd om mijn dochter(toen 17)te informeren over mijn zo gezegde alcohollistie geestestoestand met als gevolg
dat mijn dochter mij gevraagd heeft op te houden met die komedie.maar "ik ben echt ziek" kwam niet over op mijn dochter en ze is weggegaan de maand voor ze 18 werd das nu 2 jaar geleden en sindsdien heb ik haar niet of nauwelijks gezien

[marlène]

@ Rose 66
Dit si ronduit schandelijk! Dat is voldoende om klacht neer te leggen voor smaad tegen die arts gezien de dramatische consequenties dat dat heeft gehad. Ik word er helemaal pisnijdig van als ik dergeljke zaken lees!

Kan je huidige huisarts geen brief schrijven dat de vorige een ongelofelijke kemel heeft geschoten en dat je ernstig ziek bent? Dit is te gek voor woorden.

[sowfia]

@Rose66: de tranen schieten echt in mijn ogen als ik dat lees van je dochter!!!! wat een arrogante klootzak van een huisarts is me dat!!!!

[karolien]

Rose,

Ik heb wel een artikel gelezen over een auto-immuunreactie die suiker (ik geloff dat het suiker was) omzet in alcohol.

Ik wil je geen angst aanjagen, maar er zijn dus echt mensen die levercirrose krijgen zonder dat ze alcohol drinken.

Ook weet ik van een vrouw die gestorven is aan levercirrose zonder dat ze alcohol dronk.

Ik ga eens proberen het artikel op te zoeken, maar dat is al wel een aantal jaren geleden.

En bij mijn dochter waren die waarden van haar lever ook verhoogd, ik maakte me daar enstig zorgen over!

Maar om je zomaar door te verwijzen naar AA bewijst nog maar eens hun onkunde op vlak van ME.

[niessie]

@rose66 SCHANDALIG wat er is gebeurd met je dochter ,het is toch van de zotte en dat dit kan ..........zeer triest en ik kan me er zeer boos over maken wat een kl......van een arts ..trek hem voor het gerecht
Heel veel sterkte lieve rose en blijf vechten voor je eigen gevoel en je RECHT!

Lieve groetjes Niessie

[senna]

Dit hou je echt niet voor mogelijk !
Heel veel sterkte Rose.
Mijn vader had ook eens slechte waarden (lever) te vergelijken met stevige drinker (is hij absoluut niet) : kwam gewoon door een galsteen !
Misschien wil je ons op de hoogte houden over Pellenberg ?
Ben benieuwd of daar al iets veranderd is maar denk het niet.

[rose66]

danke allemaal vr de lieve reacties en ik zal jullie zeker op de hoogte houden over Pellenberg..Ik wil in eerste instantie aan mezelf en de buitenwereld bevestigen dat ik niet koekoek en zuipschuit ben...

De problemen met mijn dochter krijg ik toch niet opgelost,die puberde zo extreem dat wij daar totaal geen vat meer op hadden..het hele gehucht hier weet niet beter dan dat ik luierik nr 1 ben omdat mijn dochter dat rondbazuint(zij heeft het van de dokter en als opstandige puber komt dat goed uit)
Ik heb er na 2 jaar afstand van moeten nemen want anders zou ik nog wel eens echt koekoek worden,ik heb veel steun van men vriend,zoon en mijn ouders(mijn ouders hebben mijn dochter ook ernstig toegesproken dat ze respect moet blijven hebben vr haar moeder en inzien dat ik wel ziek ben)
Ze komt dus ook niet meer bij haar grootouders.Mijn zoon van 16 had 'n afspraak via zijn pc gemaakt bij de vorige huisarts en is daar zijn verhaal gaan doen ivm mijn ziek zijn,dat ik niet deprie ben en zeker geen abnoraal drinkgedrag heb.kortom hij is zijn mama gaan verdedigen.de huisarts heeft toen zen excuses aangeboden aan mijn zoon en gezegd dat ie 'n foute conclusie getrokken heeft maar het goed bedoelde,hij wou alleen maar minderjarige kinderen beschermen..hij vond het ook ontzettend moedig dat 'n 16 jarige zijn verhaal kwam doen.Ik werd daarna uit de auto geroepen,kreeg 'n sorry en 'n hoop copy's van mijn dosier.
Dus hou ik me erg op de achtergrond in dit dorp en heb ik lange tijd geen dokter meer willen zien totdat mijn partner mij aanspoorde om toch trug iets te doen en ben ik in Pellenberg beland,de diagnose cvs/fibro gekregen..en nu doe ik voor het eerst mijn verhaal aan de buitenwereld nl jullie..het lucht op