ik heb dezelfde ervaring. Gelukkig is de trend aan't veranderen, en staan meer en meer mensen ervoor open.
Ze kunnen trouwens ook niet meer ernaast, sinds DML zelf met dieten werkt! Die zal het wel weten, he!!
LDN (Low Dose Naltrexone)
Moderator: Moderators
Verdorie, staat hier weeral vanalles waar ik wat over kwijt wil 
@ Karolien. Erg lief van Marlène dat ze goed uitlegt waar ik het over heb maar mijn gedachtensprong was misschien onvoldoende uitgelegd. Opiaten (de pijnstillers) hebben soms een zombie-effect. Bij (te) grote doses voel je je soms zelfs erg lekker (zeker in contrast met hevige pijn en als je niet te misselijk bent) maar je voert ook geen klop uit want geen enkele motivatie om nog iets te doen (waarom zou je ook?), je wordt er dus vaak apathisch van. Ik zag meteen een verband met Flamend (de poort) z'n theorie over exorfines die stelt dat deze endorfine (lichaamseigen opium laat ons maar zeggen) 'verdringen' maar vanzelfsprekend ook opioide effecten hebben.
Dat verklaart misschien waarom ik mij zo vaak als het ware zwaar gedrogeerd voel (zombie-effect, misschien een extreme vorm van brainfog), ook als ik geen medicatie genomen heb die dat zou kunnen veroorzaken natuurlijk. Ook heb ik zeer frequent last van wat zeer sterk lijkt op 'withdrawal' verschijnselen. Beide toestanden schijnen elkaar af te wisselen. Opvallend is dat gluten daarin een rol spelen, ik ben nu voor de tweede keer van m'n glutenvrij dieet gestapt en het is zeer opvallend dat mijn dwangmatige slaapzucht (overdag) enorm is toegenomen. Ik trouwens erg agressief als ik niet kan/mag slapen.
@ Tanto. Ja, ik da's dus precies wat ik bedoel. 't is opvallend dat veel mensen die CVS/ME gekregen hebben dat beschrijven. Daarom denk ik ook dat RDS misschien een soort voorstadium is van CVS/ME wat niet inhoudt dat je met RDS per definitie CVS/ME gaat krijgen natuurlijk. Als ik naar mijn leven kijk dan houdt het ook absoluut steek. Ik voelde mij maar goed en tevreden als ik mij overdeed, een soort wanhopige ratrace om je goed te voelen wat ook zo typisch is voor ADHD maar ook bijvoorbeeld hoogbegaafdheid dat zeer vaak samengaat met RDS (vandaar dat zoveel slimme mensen er helemaal niets van bakken).
En ja, ik ben natuurlijk inmiddels ook extreem onthaast (LOL) maar met RDS symptomen is dat allesbehalve leuk. Als ik beter word zal het erg moeilijk worden om mijn niet opnieuw te overdoen want stiekem droom ik nog steeds van allerlei grootse en/of extreme ondernemingen en da's verdorie niet verstandig... maar ik voel mij eigenlijk alleen echt gelukkig als ik (hyper)actief bezig ben. Ik hoop dat dat ooit anders (dwz rustig) kan zonder dat ik me innerlijk verveel. Van niets doen wordt ik echt knetter en 't is al wat ik nog kan doen. En dan zeggen die van 't RIZIV in feite dat ik een luiaard ben en moet gaan werken terwijl ik godverdomme werkelijk niets liever zou doen! De intense jaloezie die ik voel als ik 's morgen mensen jachtig naar hun werk zie vertrekken... om maar te zwijgen van de enorme haat tegenover diegenen die kunnen gaan werken en dat niet doen. Niets doen voor de lol is dus iets wat ik ECHT niet snap. De ultieme onthaasting (als dat iets mentaal is tenminste) vind ik een berg beklimmen of een survival tocht of zoiets. Haha ik ben eigenlijk allesbehalve onthaast hier in mijn bed! Verdorie, ik ga weer wat teveel off topic maar 't zit mij momenteel ook bijzonder hoog (ik moet binnenkort op medisch onderzoek voor de arbeidsrechtbank... 
)
@ Marlène
Met je laatste statement ben ik het echter wel niet eens. Het is wetenschappelijk nog niet zeker dat RDS verband houdt met exorfines, het is voorlopig nog een hypothese met sterke indicaties daarvoor. Ja, ik geef toe ik ben misschien een pietje precies maar wil niet opnieuw al te snel geloven in voorbarige conclusies. Ik ben naar je blog gaan kijken, ik vind daar op het eerste zicht allen dat artikel over coeliakie. Coeliakie heeft in feite niets te zien met exorfines tenzij dat het om gluten gaat als bron van de aandoening. Het werkingsmechanisme van coeliakie is vrij goed bekend en in principe (de praktijk is wat anders, ik kan er van meespreken...) zeer goed fysisch aantoonbaar (zie: http://www.phadia.nl/upload/Netherlands ... liakie.pdf voor een degelijke uitleg wat coeliakie precies is).
't is wel zo dat men bij coeliakie een ijsberg model hanteert dat door verschillende wetenschappers anders wordt geïnterpreteerd (zie het voornoemde artikel voor de 'klassieke' visie). Een veel bredere interpretatie van dat model plaatst onder de ijsberg ook andere aandoeningen die gemedieerd worden door gluten zoals allergie (IgE), overgevoeligheid (IgG) en pseudo-allergieën (en nu komt daar ook de exorfine theorie bij). Deze zijn stricto sensu géén coeliakie.
De neurologische effecten van (vaak ongediagnostiseerde) coeliakie mag je dus niet zomaar gelijkstellen met de mogelijke effecten van het eten van gluten. Een fout waarop ik Flamend ook betrap en een van de redenen waarom ik reserves heb bij zijn theorie. Eigenlijk ontdekt met steeds meer nieuwe atypische symptomen van coeliakie. Het zou kunnen dat men coeliakie in de toekomst als begrip gaat verbreden maar in de vakliteratuur is daar momenteel natuurlijk nog geen sprake van.
Nieuwe inzichten over de symptomen ervan zeggen dus eigenlijk niets over de effecten van exorfines tenzij het mechanisme van exorfines rechtstreeks gekoppeld is aan de immuunreactie die coeliakie heet. Als je CVS/ME hebt ten gevolge van ongediagnosticeerde coeliakie dan is dat geen CVS/ME tenzij je daarna niet geneest van een glutenvrij dieet. Het kan natuurlijk altijd dat je pech hebt dat coeliakie CVS in gang heeft gezet en wanneer de oorspronkelijke trigger wegvalt de ziekte gewoon op zichzelf doorgaat zoals dat vermoedelijk ook bij virusinfecties gebeurt.
bergen groetjes, Stinsu
@ Karolien. Erg lief van Marlène dat ze goed uitlegt waar ik het over heb maar mijn gedachtensprong was misschien onvoldoende uitgelegd. Opiaten (de pijnstillers) hebben soms een zombie-effect. Bij (te) grote doses voel je je soms zelfs erg lekker (zeker in contrast met hevige pijn en als je niet te misselijk bent) maar je voert ook geen klop uit want geen enkele motivatie om nog iets te doen (waarom zou je ook?), je wordt er dus vaak apathisch van. Ik zag meteen een verband met Flamend (de poort) z'n theorie over exorfines die stelt dat deze endorfine (lichaamseigen opium laat ons maar zeggen) 'verdringen' maar vanzelfsprekend ook opioide effecten hebben.
Dat verklaart misschien waarom ik mij zo vaak als het ware zwaar gedrogeerd voel (zombie-effect, misschien een extreme vorm van brainfog), ook als ik geen medicatie genomen heb die dat zou kunnen veroorzaken natuurlijk. Ook heb ik zeer frequent last van wat zeer sterk lijkt op 'withdrawal' verschijnselen. Beide toestanden schijnen elkaar af te wisselen. Opvallend is dat gluten daarin een rol spelen, ik ben nu voor de tweede keer van m'n glutenvrij dieet gestapt en het is zeer opvallend dat mijn dwangmatige slaapzucht (overdag) enorm is toegenomen. Ik trouwens erg agressief als ik niet kan/mag slapen.
@ Tanto. Ja, ik da's dus precies wat ik bedoel. 't is opvallend dat veel mensen die CVS/ME gekregen hebben dat beschrijven. Daarom denk ik ook dat RDS misschien een soort voorstadium is van CVS/ME wat niet inhoudt dat je met RDS per definitie CVS/ME gaat krijgen natuurlijk. Als ik naar mijn leven kijk dan houdt het ook absoluut steek. Ik voelde mij maar goed en tevreden als ik mij overdeed, een soort wanhopige ratrace om je goed te voelen wat ook zo typisch is voor ADHD maar ook bijvoorbeeld hoogbegaafdheid dat zeer vaak samengaat met RDS (vandaar dat zoveel slimme mensen er helemaal niets van bakken).
En ja, ik ben natuurlijk inmiddels ook extreem onthaast (LOL) maar met RDS symptomen is dat allesbehalve leuk. Als ik beter word zal het erg moeilijk worden om mijn niet opnieuw te overdoen want stiekem droom ik nog steeds van allerlei grootse en/of extreme ondernemingen en da's verdorie niet verstandig... maar ik voel mij eigenlijk alleen echt gelukkig als ik (hyper)actief bezig ben. Ik hoop dat dat ooit anders (dwz rustig) kan zonder dat ik me innerlijk verveel. Van niets doen wordt ik echt knetter en 't is al wat ik nog kan doen. En dan zeggen die van 't RIZIV in feite dat ik een luiaard ben en moet gaan werken terwijl ik godverdomme werkelijk niets liever zou doen! De intense jaloezie die ik voel als ik 's morgen mensen jachtig naar hun werk zie vertrekken... om maar te zwijgen van de enorme haat tegenover diegenen die kunnen gaan werken en dat niet doen. Niets doen voor de lol is dus iets wat ik ECHT niet snap. De ultieme onthaasting (als dat iets mentaal is tenminste) vind ik een berg beklimmen of een survival tocht of zoiets. Haha
ik ben eigenlijk allesbehalve onthaast hier in mijn bed! Verdorie, ik ga weer wat teveel off topic maar 't zit mij momenteel ook bijzonder hoog (ik moet binnenkort op medisch onderzoek voor de arbeidsrechtbank... )@ Marlène
Met je laatste statement ben ik het echter wel niet eens. Het is wetenschappelijk nog niet zeker dat RDS verband houdt met exorfines, het is voorlopig nog een hypothese met sterke indicaties daarvoor. Ja, ik geef toe ik ben misschien een pietje precies maar wil niet opnieuw al te snel geloven in voorbarige conclusies. Ik ben naar je blog gaan kijken, ik vind daar op het eerste zicht allen dat artikel over coeliakie. Coeliakie heeft in feite niets te zien met exorfines tenzij dat het om gluten gaat als bron van de aandoening. Het werkingsmechanisme van coeliakie is vrij goed bekend en in principe (de praktijk is wat anders, ik kan er van meespreken...) zeer goed fysisch aantoonbaar (zie: http://www.phadia.nl/upload/Netherlands ... liakie.pdf voor een degelijke uitleg wat coeliakie precies is).
't is wel zo dat men bij coeliakie een ijsberg model hanteert dat door verschillende wetenschappers anders wordt geïnterpreteerd (zie het voornoemde artikel voor de 'klassieke' visie). Een veel bredere interpretatie van dat model plaatst onder de ijsberg ook andere aandoeningen die gemedieerd worden door gluten zoals allergie (IgE), overgevoeligheid (IgG) en pseudo-allergieën (en nu komt daar ook de exorfine theorie bij). Deze zijn stricto sensu géén coeliakie.
De neurologische effecten van (vaak ongediagnostiseerde) coeliakie mag je dus niet zomaar gelijkstellen met de mogelijke effecten van het eten van gluten. Een fout waarop ik Flamend ook betrap en een van de redenen waarom ik reserves heb bij zijn theorie. Eigenlijk ontdekt met steeds meer nieuwe atypische symptomen van coeliakie. Het zou kunnen dat men coeliakie in de toekomst als begrip gaat verbreden maar in de vakliteratuur is daar momenteel natuurlijk nog geen sprake van.
Nieuwe inzichten over de symptomen ervan zeggen dus eigenlijk niets over de effecten van exorfines tenzij het mechanisme van exorfines rechtstreeks gekoppeld is aan de immuunreactie die coeliakie heet. Als je CVS/ME hebt ten gevolge van ongediagnosticeerde coeliakie dan is dat geen CVS/ME tenzij je daarna niet geneest van een glutenvrij dieet. Het kan natuurlijk altijd dat je pech hebt dat coeliakie CVS in gang heeft gezet en wanneer de oorspronkelijke trigger wegvalt de ziekte gewoon op zichzelf doorgaat zoals dat vermoedelijk ook bij virusinfecties gebeurt.
bergen groetjes, Stinsu
@ Stinsu
Dr McCandless heeft er in 2003 al over geschreven maar niet in die termen. Dat is een nederlandse uitvinding van begin jaren 2000. De zogenaamde theorie van Flamend is reeds lang uitgevonden.
Dr McCandless heeft er in 2003 al over geschreven maar niet in die termen. Dat is een nederlandse uitvinding van begin jaren 2000. De zogenaamde theorie van Flamend is reeds lang uitgevonden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
print uw stuk passie en nijd ne keer af en lees dat eens voor aan die mannen(ik moet binnenkort op medisch onderzoek voor de arbeidsrechtbank... )
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
De link naar Molecular Autism geeft veel meer info dan enkel de Coeliakie. Het heeft geen zin dat ik heel hun website ga copiëren nietwaar
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ Greta,
Ja da's dus echt onvoorstelbaar. Het probleem is dat men die vegatest als pseudowetenschap beschouwt (ik ga mij daar zelf niet over uitlaten, als iets werkt vind ik dat als patiënt het enige dat telt, waarom het werkt zal mij worst wezen...). Zij die echter ADHD als een 'echte' diagnose beschouwen zijn pas echte dwazen. Een symptoom cluster is immers geen diagnose maar zoals Marlène op haar blog terecht noemt 'scientism' (dwz pseudowetenschap, leg gerust uit wat ik hier mee bedoel hoor Marlène, ik ben soms uit mentale moeheid wat cryptisch...).
Trouwens, voor dat men sinds de jaren tachtig ging geloven in de symptomenlijstjes van de DSM had men adhd als ziektebeeld ook al opgemerkt. Dat heette toen MDB (Minimal Brain Damage) omdat men toen dacht dat het veroorzaakt werd door onzichtbare hersenschade (wat verschillende oorzaken kan hebben, alcohol of drugsmisbruik gedurende zwangerschap, fysisch trauma, enz...). Kortom ten gevolge van een concreet probleem. Het is evident dat ADHD symptomen zijn van concrete fysische problemen en geen ziekte op zich.
Maar 't is zoals altijd: Follow the money! Wie heeft er baat bij dat het een 'ziekte' is met bijbehorende pilletjes? Ik steek er mijn hand voor in het vuur dat zij ook die 'scientisten' betalen die beweren dat pilletjes werken voor hun imaginaire aandoening. En wat is nu een typisch kenmerk van pseudowetenschap? Dogmatisme. (Inderdaad Marlène, weinig dokters zijn wetenschappers!)
Ja da's dus echt onvoorstelbaar. Het probleem is dat men die vegatest als pseudowetenschap beschouwt (ik ga mij daar zelf niet over uitlaten, als iets werkt vind ik dat als patiënt het enige dat telt, waarom het werkt zal mij worst wezen...). Zij die echter ADHD als een 'echte' diagnose beschouwen zijn pas echte dwazen. Een symptoom cluster is immers geen diagnose maar zoals Marlène op haar blog terecht noemt 'scientism' (dwz pseudowetenschap, leg gerust uit wat ik hier mee bedoel hoor Marlène, ik ben soms uit mentale moeheid wat cryptisch...).
Trouwens, voor dat men sinds de jaren tachtig ging geloven in de symptomenlijstjes van de DSM had men adhd als ziektebeeld ook al opgemerkt. Dat heette toen MDB (Minimal Brain Damage) omdat men toen dacht dat het veroorzaakt werd door onzichtbare hersenschade (wat verschillende oorzaken kan hebben, alcohol of drugsmisbruik gedurende zwangerschap, fysisch trauma, enz...). Kortom ten gevolge van een concreet probleem. Het is evident dat ADHD symptomen zijn van concrete fysische problemen en geen ziekte op zich.
Maar 't is zoals altijd: Follow the money! Wie heeft er baat bij dat het een 'ziekte' is met bijbehorende pilletjes? Ik steek er mijn hand voor in het vuur dat zij ook die 'scientisten' betalen die beweren dat pilletjes werken voor hun imaginaire aandoening. En wat is nu een typisch kenmerk van pseudowetenschap? Dogmatisme. (Inderdaad Marlène, weinig dokters zijn wetenschappers!)
Hoi Greta!
Ik kan het niet laten maar zit weer een hele dag met gloeiende oortjes op het net.
Wat vindt je van volgend citaat uit 1998:
.....that current practices which lead to the diagnosis
and treatment of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) may
obscure underlying pathologies which can have dangerous consequences when
undiagnosed.
Ik was nog braaf daarjuist.
Een thesis die iedere zogenaamde ADHD specialist en andere tisten (psychologen bijvoorbeeld) eens moeten lezen. ( http://www.gluten-free.org/hoggan/adhd.txt ) Ram dat die adhd-forumleden maar eens in hun strot (ipv al die gluten) Greta! Misschien zal een IgG test op gliadine en gluten hen meer overtuigen dan dat acupunctuurgedoe maar voor echte scientisten is dat natuurlijk ook niet waar, net zoals dat lekkende darmen niet bestaan ondanks verpletterend bewijsmateriaal (waar komen die IgG antilichaampjes anders vandaan jongens?)
En ja Marlène, 'k heb dat uitgezocht hoe het precies zit met Coeliakie en Exorfines enzo.
Ten eerste: je hebt gelijk, de theorie is natuurlijk veel ouder dan Flamend (maar hij is voor ons taalgebied de snelst en relatief toegankelijk geschreven bron, ik heb al wat sterretjes gezien bij het uitvlooien van een berg wetenschappelijke artikels de laatste dagen).
De oudste bron over opioide peptiden (exorphines) die ik heb gevonden: http://www.jbc.org/content/254/7/2446.full.pdf+html
Ten tweede: hoe zit dat nu met Coeliakie? De theorie is dat opioide peptiden waarschijnlijk niet bij gezonde mensen in het bloed komen maar dus wel bij mensen met leaky gut (verhoogde darmpermeabiliteit). Dat is bij coeliakie per definitie zo (het oervoorbeeld van leaky gut!). De gluten zorgen er daarbij dus zelf voor dat ze binnen geraken (een enge gedachte, lijkt wel zoiets als virussen). Maar je kan dus ook door andere oorzaken een lekkende darm hebben en dan gebeurt hetzelfde: exorphines belanden via het bloed in de hersenen.
(ter illustratie, wetenschappelijke studie: http://www.bentham.org/open/tospecj/art ... OSPECJ.pdf )
Nu denk ik zelf: Waarschijnlijk is een exorphine probleem mogelijk van zodra men IgG antilichamen vindt in het bloed (het is gelijk om welk voedsel het gaat) want dat betekend dat de darm permeabel is (die testen zijn dus toch voor iets goed Marlène ).
Een nog betere indicatie is natuurlijk IgG tegen gluten en gliadine die vrijwel alle coeliakiepatienten hebben (da's nochtans vrij elementaire wetenschap hoor dr. Laukens!) (als ze gluten eten tenminste) maar niet specifiek is voor coeliakie alleen. Ook mensen met crohn en lekkende darmen dus hebben die soms .
Zoals ik dus (weet ik dankzij DML), of ik coeliakie heb weet ik niet want gastro-enteroloog dr. Duysburgh uit Sint Niklaas wilde dat niet onderzoeken "van zorgen maken wordt je ziek"
En dit nadat ik voor hem twee maand in bed had gelegen wegens gluten eten (ik overdrijf dus niet) omdat in het verleden mij tTg test negatief was, wat hij op z'n eerste consultatie niet eens had gezien. Nochtans KAN dat dus, ook erkende wetenschap dr. Duysburgh, (zie coeliakie link in vorige post).
Ik heb dat dan nagevraagd (omdat ik op den duur aan mijn geestelijke vermogens begon te twijfelen) aan een ECHTE specialist in België nl Martin Hiele, welbekend bij de coeliakievereniging en die wist mij dat uit zijn persoonlijke ervaring ook uitdrukkelijk te bevestigen. Hoewel zeldzaam kan het dus dat je bij een darmbiopt toch villusatrofie blijkt te hebben ondanks het ontbreken van tTg in de bloedtest, ook zonder dat je IgA deficiënt bent welteverstaan)
Nu hoor ik jullie denken: waarom maakt die Stinsu daar nu zo'n punt van? Het onderscheid tussen coeliakie en leaky gut door iets anders is belangrijk. Als gediagnostiseerde coeliakiepatënt krijg je een maandelijkse toelage van de ziekenbond voor glutenvrije voeding. Dankzij het riziv kan ik die momenteel niet meer uit eigen zak betalen (men schat dat glutenvrije voeding zo ongeveer 100 euro in de maand meer kost) waardoor ik nu ook al weer enkele maanden in mijn bed lig. Hoe meer ik hierover lees de laatste dagen hoe zekerder ik wordt dat gluten inderdaad een probleem zijn. Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat ik NIET ben genezen van een glutenvrij dieet maar 't is de laatste maanden wel bewezen dat het veel beter ging zonder. Het glutenprobleem kan dus een gevolg zijn van een andere onderliggende oorzaak.
Maar waarom eet je momenteel dan die gluten nog hoor ik jullie weerom denken. Omdat ik nu zeker ziek genoeg moet zijn voor een positieve coeliakietest. Ga die dus binnenkort aan dr. Lambrecht eisen (samen met LDN natuurlijk!). Het onderscheid tussen coeliakie en exorfine belasting zonder coeliakie (maar eventueel met positief IgG tegen gluten/gliadine) is ook belangrijk. Het coeliakie dieet is extreem strikt qua contaminatie gevaar (geen boter smeren uit een pot waar gluten eters in gezeten hebben, geen frietjes uit frietvet waar ooit eens kroketjes in zijn gebakken, geen bier, enz...). Voor glutenovergevoeligheid (IgG positief dus) (en ik denk ook het exorfine-dieet) kan een toevallige kruimel niet echt kwaad, bij coeliakie kan dat wekenlang voor problemen zorgen.
En ik wil geen fundy zijn als dat niet nodig is! (heb dat meer dan een jaar, of was het nu 2 jaar? gedaan en da's geen pretje. Ter illustratie en algemeen plezier:
In het restaurant: Weet u wat gluten zijn? Nee. eh ja, da's alles waar graan in zit. Ahja? Eh, wacht eens even, eh de saus is toch niet gedikt met bloem? Nee met maizena. Ok maar er bestaat ook maizena die niet glutenvrij is, mag ik even de doos zien of wil u controleren of absoluut zeker is dat het glutenvrij is? En de frietjes, in welk vet worden die gebakken? U bent zeker dat er geen croketjes bij gebakken zijn? Ook geen tempura enzo natuurlijk, vraag dat toch maar eens aan de chef (die weet misschien wat gluten zijn)! Ze komen toch niet uit een diepvrieszak? Want diepvriesfrietjes zijn vaak in de gluten gedopt. Maar meneer! Bij ons is alles vers (donderwolk gezicht)! En die sla zonder croutonjes en dressing aub. Nee Nee neem die sla maar weer mee, zonder croutontjes wil zeggen dat ze er ook niet opgelegen hebben, ik heb u daarnet in de keuken ze ervan zien nemen, hier zitten dus onzichtbare gluten in! (bijna exploderende ober) NOU JA! ZEG NU ZELF!
).
Oh oh, heb ook nog aan iets anders gedacht: opioïden hebben een obstiperend effect, da's welbekend. Ik heb daar inderdaad ook regelmatig last van maar dat zou dus ook door exorfines kunnen veroorzaakt worden. Bij coeliakie heeft men doorgaans diarhee al is dat niet altijd zo. Obstipatie wijst dus iets meer in de richting van exorfine problemen zonder coeliakie.
Allé, 't was weer een hele boterham. 'k ga mij de volgende dagen toch wat meer moeten bezighouden met m'n Riziv dossier. 'k ben doodsbang dat ik op net moment van het onderzoek weer eens te ziek ga zijn om uit te leggen wat er aan de hand is.
Ik kan het niet laten maar zit weer een hele dag met gloeiende oortjes op het net.
Wat vindt je van volgend citaat uit 1998:
.....that current practices which lead to the diagnosis
and treatment of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) may
obscure underlying pathologies which can have dangerous consequences when
undiagnosed.
Ik was nog braaf daarjuist.
Een thesis die iedere zogenaamde ADHD specialist en andere tisten (psychologen bijvoorbeeld) eens moeten lezen. ( http://www.gluten-free.org/hoggan/adhd.txt ) Ram dat die adhd-forumleden maar eens in hun strot (ipv al die gluten) Greta! Misschien zal een IgG test op gliadine en gluten hen meer overtuigen dan dat acupunctuurgedoe maar voor echte scientisten is dat natuurlijk ook niet waar, net zoals dat lekkende darmen niet bestaan ondanks verpletterend bewijsmateriaal (waar komen die IgG antilichaampjes anders vandaan jongens?)
En ja Marlène, 'k heb dat uitgezocht hoe het precies zit met Coeliakie en Exorfines enzo.
Ten eerste: je hebt gelijk, de theorie is natuurlijk veel ouder dan Flamend (maar hij is voor ons taalgebied de snelst en relatief toegankelijk geschreven bron, ik heb al wat sterretjes gezien bij het uitvlooien van een berg wetenschappelijke artikels de laatste dagen).
De oudste bron over opioide peptiden (exorphines) die ik heb gevonden: http://www.jbc.org/content/254/7/2446.full.pdf+html
Ten tweede: hoe zit dat nu met Coeliakie? De theorie is dat opioide peptiden waarschijnlijk niet bij gezonde mensen in het bloed komen maar dus wel bij mensen met leaky gut (verhoogde darmpermeabiliteit). Dat is bij coeliakie per definitie zo (het oervoorbeeld van leaky gut!). De gluten zorgen er daarbij dus zelf voor dat ze binnen geraken (een enge gedachte, lijkt wel zoiets als virussen). Maar je kan dus ook door andere oorzaken een lekkende darm hebben en dan gebeurt hetzelfde: exorphines belanden via het bloed in de hersenen.
(ter illustratie, wetenschappelijke studie: http://www.bentham.org/open/tospecj/art ... OSPECJ.pdf )
Nu denk ik zelf: Waarschijnlijk is een exorphine probleem mogelijk van zodra men IgG antilichamen vindt in het bloed (het is gelijk om welk voedsel het gaat) want dat betekend dat de darm permeabel is (die testen zijn dus toch voor iets goed Marlène
). Een nog betere indicatie is natuurlijk IgG tegen gluten en gliadine die vrijwel alle coeliakiepatienten hebben (da's nochtans vrij elementaire wetenschap hoor dr. Laukens!) (als ze gluten eten tenminste) maar niet specifiek is voor coeliakie alleen. Ook mensen met crohn en lekkende darmen dus hebben die soms .
Zoals ik dus (weet ik dankzij DML), of ik coeliakie heb weet ik niet want gastro-enteroloog dr. Duysburgh uit Sint Niklaas wilde dat niet onderzoeken "van zorgen maken wordt je ziek"
En dit nadat ik voor hem twee maand in bed had gelegen wegens gluten eten (ik overdrijf dus niet) omdat in het verleden mij tTg test negatief was, wat hij op z'n eerste consultatie niet eens had gezien. Nochtans KAN dat dus, ook erkende wetenschap dr. Duysburgh, (zie coeliakie link in vorige post).
Ik heb dat dan nagevraagd (omdat ik op den duur aan mijn geestelijke vermogens begon te twijfelen) aan een ECHTE specialist in België nl Martin Hiele, welbekend bij de coeliakievereniging en die wist mij dat uit zijn persoonlijke ervaring ook uitdrukkelijk te bevestigen. Hoewel zeldzaam kan het dus dat je bij een darmbiopt toch villusatrofie blijkt te hebben ondanks het ontbreken van tTg in de bloedtest, ook zonder dat je IgA deficiënt bent welteverstaan)
Nu hoor ik jullie denken: waarom maakt die Stinsu daar nu zo'n punt van? Het onderscheid tussen coeliakie en leaky gut door iets anders is belangrijk. Als gediagnostiseerde coeliakiepatënt krijg je een maandelijkse toelage van de ziekenbond voor glutenvrije voeding. Dankzij het riziv kan ik die momenteel niet meer uit eigen zak betalen (men schat dat glutenvrije voeding zo ongeveer 100 euro in de maand meer kost) waardoor ik nu ook al weer enkele maanden in mijn bed lig. Hoe meer ik hierover lees de laatste dagen hoe zekerder ik wordt dat gluten inderdaad een probleem zijn. Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat ik NIET ben genezen van een glutenvrij dieet maar 't is de laatste maanden wel bewezen dat het veel beter ging zonder. Het glutenprobleem kan dus een gevolg zijn van een andere onderliggende oorzaak.
Maar waarom eet je momenteel dan die gluten nog hoor ik jullie weerom denken. Omdat ik nu zeker ziek genoeg moet zijn voor een positieve coeliakietest. Ga die dus binnenkort aan dr. Lambrecht eisen (samen met LDN natuurlijk!). Het onderscheid tussen coeliakie en exorfine belasting zonder coeliakie (maar eventueel met positief IgG tegen gluten/gliadine) is ook belangrijk. Het coeliakie dieet is extreem strikt qua contaminatie gevaar (geen boter smeren uit een pot waar gluten eters in gezeten hebben, geen frietjes uit frietvet waar ooit eens kroketjes in zijn gebakken, geen bier, enz...). Voor glutenovergevoeligheid (IgG positief dus) (en ik denk ook het exorfine-dieet) kan een toevallige kruimel niet echt kwaad, bij coeliakie kan dat wekenlang voor problemen zorgen.
En ik wil geen fundy zijn als dat niet nodig is! (heb dat meer dan een jaar, of was het nu 2 jaar? gedaan en da's geen pretje. Ter illustratie en algemeen plezier:
In het restaurant: Weet u wat gluten zijn? Nee. eh ja, da's alles waar graan in zit. Ahja? Eh, wacht eens even, eh de saus is toch niet gedikt met bloem? Nee met maizena. Ok maar er bestaat ook maizena die niet glutenvrij is, mag ik even de doos zien of wil u controleren of absoluut zeker is dat het glutenvrij is? En de frietjes, in welk vet worden die gebakken? U bent zeker dat er geen croketjes bij gebakken zijn? Ook geen tempura enzo natuurlijk, vraag dat toch maar eens aan de chef (die weet misschien wat gluten zijn)! Ze komen toch niet uit een diepvrieszak? Want diepvriesfrietjes zijn vaak in de gluten gedopt. Maar meneer! Bij ons is alles vers (donderwolk gezicht)! En die sla zonder croutonjes en dressing aub. Nee Nee neem die sla maar weer mee, zonder croutontjes wil zeggen dat ze er ook niet opgelegen hebben, ik heb u daarnet in de keuken ze ervan zien nemen, hier zitten dus onzichtbare gluten in! (bijna exploderende ober) NOU JA! ZEG NU ZELF!
).Oh oh, heb ook nog aan iets anders gedacht: opioïden hebben een obstiperend effect, da's welbekend. Ik heb daar inderdaad ook regelmatig last van maar dat zou dus ook door exorfines kunnen veroorzaakt worden. Bij coeliakie heeft men doorgaans diarhee al is dat niet altijd zo. Obstipatie wijst dus iets meer in de richting van exorfine problemen zonder coeliakie.
Allé, 't was weer een hele boterham. 'k ga mij de volgende dagen toch wat meer moeten bezighouden met m'n Riziv dossier. 'k ben doodsbang dat ik op net moment van het onderzoek weer eens te ziek ga zijn om uit te leggen wat er aan de hand is.
IgG test op gliadine/gluten was negatief (of was het een IgE test ?)Stinsu schreef:Hoi Greta!
Een thesis die iedere zogenaamde ADHD specialist en andere tisten (psychologen bijvoorbeeld) eens moeten lezen. ( http://www.gluten-free.org/hoggan/adhd.txt ) Ram dat die adhd-forumleden maar eens in hun strot (ipv al die gluten) Greta! Misschien zal een IgG test op gliadine en gluten hen meer overtuigen dan dat acupunctuurgedoe maar voor echte scientisten is dat natuurlijk ook niet waar, net zoals dat lekkende darmen niet bestaan ondanks verpletterend bewijsmateriaal (waar komen die IgG antilichaampjes anders vandaan jongens?)
.
Toch concludeerde de kinderarts destijds dat onze zoon wel degelijk een glutenintolerantie had omdat de problemen verdwenen tijdens het elimineren van gluten
Lees ook dit eens want naast gluten kunnen meer voedingsmiddelen voor problemen zorgen
http://www.adhdenvoeding.nl/resultaten- ... onderzoek/
http://www.adhdenvoeding.nl/resultaten- ... onderzoek/
@ Stinsu, ik herken de angst voor het terugvallen in oude gewoonten wel. Ik heb daarom het voornemen dat wanneer ik beter wordt, toch in therapie te gaan voor de ADHD. Niet voor de medicatie, maar om te leren mezelf beter in het gareel te houden en niet op alle impulsen in te gaan. ALS ik beter wordt..ooit. Ik ben trouwens niet zo'n survival type , klinkt wel stoer.
Sterkte bij de Arbeidsarts (hoe heet dat), misschien een idee om van te voren wat op papier te zetten. Daar ben je goed in dus maak er gebruik van. Kun je dat desnoods overhandigen.
, klinkt wel stoer.Sterkte bij de Arbeidsarts (hoe heet dat), misschien een idee om van te voren wat op papier te zetten. Daar ben je goed in dus maak er gebruik van. Kun je dat desnoods overhandigen.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Tanto, een goed dieet waarbij je alle voedingsmiddelen vermijdt waar je intolerant voor bent kan er wel eens voor zorgen dat je ADHD verschijnselen(zoals impulsief handelen) verdwijnen
Heb je mijn link al bekeken over voeding en ADHD?
Als je daarbij ook nog eens LDN neemt zou alles er wel eens heel anders uit kunnen zien
Heb je mijn link al bekeken over voeding en ADHD?
Als je daarbij ook nog eens LDN neemt zou alles er wel eens heel anders uit kunnen zien