Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
Ik ben net zelf maar weer begonnen met een mail te sturen naar Tros Radar
Ik was een aantal weken terug best onder de indruk van de aandacht voor de ziekte van Lyme en ik dacht nu zijn wij weer eens aan de beurt!!!!!!!
Ik heb gevraagd voor veel meer aandacht en hoe onderschat deze ziekte is en zelfs de volksgezondheid kan treffen !!!!!
Mss is het een idee om ook een mail te sturen???
Ik weet niet of we ver gaan komen maar niets doen is ook geen optie
Ik hoop dat ik wat kan bereiken
Ik blijf strijdvaardig dan kennen jullie mij nog niet
Zijn er geen vrijwilligers die met me mee willen doen of zelfs evt op tv willen???
Ik zit te denken..Man bijt hond is mss ook een idee???
Man bijt hond is toch niet het niveau wat je wil bereiken. Tros Radar, Eén Vandaag e.d. Dit weekend moeten we die mail rond hebben. Dan kan iedereen mailen wie hij wil mailen. Ik zag op de xmrv global action site dat sommige de mail van de Blood Working Group naar het witte huis hadden gestuurd. The sky is the limit..., net zoals mijn beperkte brein at the moment. Mistig binnen en buiten hier.
Wel even in acht houden dat er momenteel ook een mail actie gaande is van lowlands fans die het parlement bestoken met mails over de cultuurs korting. dus die kun je beter later mailen
Met de kennis van het heden verslaat de toekomst ons verLeden.
Esther schreef:Lowland Fans? We gaan ons toch niet laten tegenhouden of vergelijken met Lowlandfans?
haha Ja ik moest er mijn kop ook al een keer voor stoten toen ik het op teletekst las, maarja ze schijnen 60 mailadressen van parlementariers op hun site te hebben gezet... het word lastig voor een stel vermoeide om tegen de feestende massa in te gaan
We hebben een tijdje terug ook mails verstuurd naar verschillende programma s en dat heeft toen niets opgeleverd
Ik denk dat we de moed niet moeten laten vallen en gewoon weer doorgaan!!!
@Esther begrijp ik je nu goed dat je gezamelijke mail wilt versturen naar bepaalde programma s???
Ik zou het top vinden als er nu veel mensen een mail gaan sturen naar Radar dan komt het mss nog beter over (de noodzaak tot erkenning en meer onderzoek!)
We zijn momenteel bezig met de slogan voor een mail. Een mail om aandacht te vragen voor de ziekte, waarin we aandringen op een verandering van het beeld dat momenteel heerst rond de ziekte. Dit uiteraard naar aanleiding van de recente ontwikkelingen in de ontdekking rond het virus.
Als we nu eens een goede mail kunnen maken, kort en krachtig... eentje die naar iedereen gestuurd kan worden.
Lieve Esther
Ik heb vraagtekens bij een slogan wat betreft ME
Ik blijf van mening dat we uit de ME/cvs moeten en dat de ziekte die we hebben een andere naam moet gaan krijgen en dat er dan geen verwarring meer kan zijn met psychische klachten......
Hoe je het ook bekijkt er zitten nog teveel psychische aandoeningen in de hele ME/cvs diagnose !!!!!!
Ik noem het ook liever geen ME/cvs meer ik heb het in mijn omgeving al over het onbekende ziektebeeld(is ook niet echt duidelijk maar ME/cvs wordt toch heel snel als psychisch gezien!!!)
De mail moet zoiets worden als de Amerikanen succesvol hebben gedaan .
What have you done for us lately? The patients are waiting.
Act Now!
Ik dacht meer aan een gepaste actie om mensen wakker te schudden. Een mail met een pakkende begintitel/slogan.
Daaronder een heldere uiteenzetting, don't beat around the bush.
Een soort van wake-upcall.
Kort door de bocht (laat op de avond met migraine momenteel); wij lijden in stilte, onder de ziekte en het stigma van de foute naam. Er is een virus ontdekt en wij willen dat er iets veranderd.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het leuke is dat ik steeds vragenlijsten via de mail krijg en gisteren ging het toevallig over ziektekostenverzekeraars...nav mijn antwoorden kreeg ik een melding of ze persoonlijk contact met me op mogen nemen ivm de antwoorden die ik had gegeven
Ik kan niet wachten laat ze maar bellen!!!!!!
want ik ben lid geworden van het radarpanel 