Neuraal therapie

[cansada]

Zoals algemeen bekend onder de chronisch zieken zijn verzekeraars en controle-artsen tot veel in staat om een ME/CVS patient van een uitkering te ontnemen.

Neem nu de welbekende inspanningstest voor ME/CVS patienten. Deze test wordt afgenomen om te bewijzen dat u al dan niet arbeidsongeschikt bent.

Een klassieke inspanningstest bewijst vaak onvoldoende omdat ME/CVSers zichzelf sparen uit zelfbehoud. Ondanks onze miserie willen we graag blijven leven.

Hoog tijd dat ME/CVS als een metabolische aandoening wordt beschouwd?

Dit is duidelijke taal en de laatste zin moet dan toch ook niet met een '?' worden afgesloten !

[marlène]

als je zulke slechtwerkende mito hebt dan kan het toch ook een mitochondriele ziekte zijn?

het IS het ook;

Alleen artsen trekken die redenering niet door.

Bij een klassieke mito aandoening is het aangeboren (DNA). Het kan zich uiten :
- vanaf jonge leeftijd
- op volwassen leeftijd

Bij ME/CVS kan je je afvragen of het een secundaire aandoening is. Dus een gevolg van ... een virus of iets anders.

Wellicht de meeste zieken op dit forum die een mitonchondriale test en free cell DNA profiel doen, zullen resultaten zoals de mijne krijgen.

[marlène]

@ Poppetje

Als advies heb ik gekregen de dosissen supplementen te verhogen op basis van mijn resultaten. Iemand die er slechter aan toe is, zal iets meer nodig hebben.

De meeste nam ik al. De juiste hoeveelheden moet ik nakijken. Kom ik later op terug.
NAC, Q10, carnitine, vit B12, magnesium, ...

Wat zijn mijn volgende stappen?

Invaliditeit aanvragen. Ik blijf geloven dat ik beter zal worden maar het blijft iets van lange adem.

Artsen kunnen me nu niet helpen. Het is mijn lichaam.
Ik moet de cellen voeden en rust geven om te genezen.
De LDN is mijn doosje hoop.

Inmiddels ben ik 2 jaar thuis. Al die dagen tellen nu niet voor mijn pensioen. Als je als invalide erkend wordt in België - zelfs zonder uitkering - dan tellen die dagen wel. Mijn huisarts moet de aanvraag willen invullen.

[senna]

Ik weet absoluut niet of de info die ik heb gekregen klopt :
- op de status invaliditeit kan niet worden teruggekomen dwz als je beter wordt kan je niet terug gaan werken
Dit zal dan wel de rede zijn dat het niet gemakkelijk wordt toegekend.
Ze zullen eerder zeggen : aangepast werk zoeken, minder werken,...
Ik denk dat ze je toestand jaar per jaar evalueren.
In deze crisis-tijden voor het Risiv moeten komen...ik kijk er niet naar uit.
En over DML moet ik daar ook niet beginnen!

[Gast]

als je een inspanningstest kunt doen, en de uitslag is (zoals bij mij) zeer sterk beperkt,
plus je telt al je andere klachten erbij op, dan kan eigenlijk alleen maar de conclusie zijn dat je niet meer kunt werken..
dan moet er geen etiketje me/cvs aan hangen, maar mitiochondriele ziekte, de beperkingen daar gaat het in feite om,niet de naam vd ziekte

maar ja, uitkeringsartsen zullen er wel anders over denken,
er staat ergens op internet een verslag van een metabole inspanningstest, deze vrouw werd eerst als e/cvs'r aangeduid, later bleek het toch om een mito. ziekte te gaan
er werd gezegd dat deze testen eigenlijk vaker gedaan zouden moeten worden, maar ja iedereen die moe is deze test laten doen?!
als je via je huisarts nu eens zo'n test zou kunnen regelen? ook je hele sofwisseling wordt onder de loep genomen, misschien komt daar ook meer uit? en dan word de test misschien ook vergoed?

[marlène]

De ME/CVS specialisten en zieken zijn erover eens dat Post Exertionele Malaise (PEM) de kern is van de ziekte.

Verschiet niet maar bij het hoogste orgaan dat zogezegd de wereldgezondheid in het oog moet houden, met name het Center of Disease Controle (CDC) overweegt om net dit criterium uit de definitie te schrappen!!

Gelukkig hebben we XMRV nog achter de hand.

[marlène]

@ poppetje

Advies in vogelvlucht:

appelazijn om de maaginhoud te verzuren
kokosolie eerste pers tegen foggy brain : it improves membrame fluidity
omega 6:3 olie in verhouding tot lecithine 4:1
Q10 100 mg x 2
l-carnitine 1 x 2gr
D-ribose 6 x 2,5 gr
B3
vit b12
Vit c 2 x 500gr
Selenium 300 mcg avond
Multivit 500 mg
MMM 2 x 2gr + 1 x 1gr middag

De basisadviezen staan tevens in pdf op de website van Dr Myhill naar het schijnt.

[poppetje]

Dank voor je info !

[marlène]

Zaterdag: Weinig boeiends te vertellen. Slapen, liggen, lezen, schrijven. Pas tegen de late namiddag eruit maar wel fris genoeg om samen de verjaardagstaart van hubby te gaan kopen.

Vervolgens bij oma voor de vit B12 spuit. Dat nieuwe merk is minder pijnlijk, zoveel is duidelijk.

Terug gaan liggen in bed om te recupereren tot diner. De taart heeft gesmaakt!

We slikken de NAC vanaf nu ’s avonds, eens zien of dat iets verandert.
Temp 36,3 bij opstaan en 36,4 bij slapen.

Dosis LDN verhoogd, ik neem nu 0,750 mg.

[marlène]

Maandag: Bweerk, belabberd deze voormiddag. Ik heb de dosis LDN gisteravond verhoogd. De temperatuur was nu al een paar dagen stabiel en verder geen rare verschijnselen. Dat leek me een ideaal moment.

Schijnbaar uitgewiste slechte herinneringen aan ellendig ziekzijn, duiken plots weer op. Verstopt in een geheime lade van het geheugen. En gelukkig maar dat wij zo functioneren want tastbare herinneringen zou ondragelijk zijn voor ieder mens. Wat overblijft is de emotionele beladen herinnering. Die slaat op zijn beurt weer fysieke wonden bij sommigen. Er zijn mensen die ondanks tragische omstandigheden, toch het beste van kunnen maken in het leven.

Neem nu die vriendin van me. Tweemaal getrouwd, tweemaal weduwe na telkens amper 4 jaar. Telkens een klein kind bij iedere partner. Eerste echtgenoot verongelukt, tweede vermoord. Tussen de twee huwelijken hersteld van een vergevorde baarmoederkanker ... en dus moeder geworden na haar 40ste levensjaar zonder medische interventie. Ik ken geen opgewekter en levenslustiger persoon. Ze heeft een fenomenale veerkracht na elke tegenslag. Ze is een inspiratiebron voor velen.

Na 14 uur kan ik uit bed, het ergste lijkt voorbij. Een vreemde prikkel in de huid alsof ik in de brandnetels heb gelegen. Na anderhalf uur is mijn motor opgewarmd maar blijkt de auto een lekke band te hebben. Niet meer te repareren, allemaal versleten tot op de draad.

Nog meer kilometers. Vervolgens rijden hubby en ik naar de tapijtwinkel. Biolijm voor traplopers bestaat niet. Wachten tot ze er eentje uitvinden dan maar?

We vieren de verjaardag van één van de pubers vandaag. Ik lig lekker in de auto terwijl hubby taart gaat kopen. Elke stap die ik uitspaar vandaag, is er één gewonnen!

Mijn humeur is om op te schieten tegen de avond. De sfeer van feesten en parties is duidelijk nog niet aan mijn besteed. Ik verknal het een beetje. Zucht.

[marlène]

Dinsdag: Het ellendige zieke gevoel is weg en gelukkig maar want er staat veel op het programma: banden laten vervangen, brief typen voor oma, opa helpen met de pc, naar de post en de apotheker. Als ik het zo lees, moet ik er haast om lachen.

Tot de middag in bed gelegen, tegen dan voldoende opgeladen om mijn opdrachten te volbrengen. Oma liet me haast niet meer naar huis rijden na afloop, zag dat het even teveel was geweest.

Tussen 16 en 18 in bed gelegen om te rusten en hop, de jongste gaan afhalen bij een vriendin. Koken was een ander paar mouwen. De pubers lagen als zandzakken voor de tv en staken geen poot uit ondanks mijn smeekbeden.

Hubby kwam pisnijdig thuis, ik vermoed wegens de uitstekende dienstverlening bij het spoor, de gietende regen en de aanblik bij mijn stuntelige pogingen om iets deftigs te koken of was het honger?

[marlène]

Woensdag: Mijn volgende job wordt er eentje met een kristallen bol en een stel wierookkaarsen. Wat ik vannacht heb gedroomd, tart alle verbeelding. Namelijk, de conceptie en geboorte van mijn man en zijn tweelingzus.

Samen met mijn man liep ik rond in een grote donkere ruimte, zo groot als een kamer. Er zat een embryo in een soort van vochtzakje en DNA materiaal transfereerde van moeders en vaders cellen naar de cel. “Dit is science fiction!”, riep ik nog tegen hem. Zelfs David Attenborough maakt zo geen films!

De tijd tikte door en we moesten allerlei overlevingstesten doen. We sprongen op roze zachte luchtkussens (de baarmoederwand) en alles liep redelijk vlot. De allerlaatste test was een soort waterkrachtcentrale waar we doorheen moesten. Ik besloot als eerste te gaan.

Het was een donkere smalle waterval-achtige afdaling en ik stikte haast. Aan het oppervlak scheen er een duidelijk wit licht.

Ik was terechtgekomen in een zaal vol (aziatische) mensen en hield plots twee miniscule graatmagere pasgeboren babies in mijn armen. Een oudere darme van +/- 65 jaar stond naast me. Ongeduldig wachtte ik op (mijn man) die nu ook uit de waterval had moeten komen.

De groep mensen fluisterden dat hij verdronken was, zijn longen hadden het niet gehouden. Ik huilde tot iemand me op een bord aan de muur wees; “God is overal”. Ik begreep toen dat zijn ziel in de ruimte aanwezig was en dat ik geen tranen meer diende te laten.

In werkelijkheid is mijn man bijna gestorven tijdens zijn geboorte, hij zag helemaal blauw. Zijn tweelingszus was inderdaad graatmager, ze paste enkel in een sok.

Mijn rol in de droom is drieledig. Enerzijds zit ik in de rol van de tweelingzus, dan weer in de rol van zijn moeder, dan weer in de rol van iemand die zijn partner verliest? Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat mijn man tijdens zijn geboorte de ziel heeft gekregen van iemand die pas verdronken was.

Wat de dagorde betreft, deze bizarre droom besproken met mijn schoonmoeder. Dan een tweetal uurtjes geslapen tot lunchtijd. Je zal mij nooit horen zeggen dat ik moe wordt van dat brave mens tenzij ze begint te zagen. Doet ze hoe langer hoe minder trouwens.

Boodschappen, lunch, rit naar de tekenacademie en dan weer enkele uren platliggen. Terloops aan de juf gevraagd of ze vanaf heden minder wil roepen tegen de kinderen. Daar hield mijn kind niet zo van. Ze reed zichzelf even vast door te zeggen dat geen enkel kind daarvan hield. Net waar ik haar wilde hebben.

Temp 36,9 bij slapengaan

[marlène]

Ter info

Nieuw artikel op mijn blog:

"Tips om de communicatie met een moeilijke arts te verbeteren"

alsook een paar nieuwe links.

[cansada]

Wat goed van je om dit onderwerp aan te snijden. Dat is ook één van de redenen waarom ik niet graag naar mijn huisarts toe ga. Onlangs een nieuwe (vorige is ermee gestopt). Eerste kennismaking verliep wat stroefjes , we kwamen er voor onze dochter. Hij onderbrak hetgeen (ik sprak kort en was ‘to the point’) ik aan het vertellen was (autoritair type). Eigenlijk zouden alle artsen een cursus moeten gaan volgen om beter te leren luisteren naar anderen.

Ik heb al wel gemerkt dat een arts in zijn vertrouwde omgeving zich anders opstelt c.q. gedraagt dan wanneer hij/zij bij je thuis komt. Evenals een arts die net is afgestudeerd, is ‘nog wel’ gemotiveerder dan ‘een oude rot’ in het vak.
Ik zal je tips nog eens rustig doorlezen voordat ik een bezoek ga brengen aan mijn arts!

[marlène]

Donderdag: Geen school dus geen wekker maar wel kids in da houze. Hubby is gelukkig thuis en ik slaap een gat in de dag. Het is ruim 10 uur als ik mijn oogjes opendoe. Dat valt best mee als je weet om hoe laat ik gisteravond het licht heb uitgedaan, middernacht.

Met die LDN blijf ik ’s avonds klaarwakker, weliswaar alleen op de kamer en in pyama in bed vanaf pakweg halfacht. Een klein lampje en de laptop als gezelschap. Geen lawaai, gerommel, tv, heerlijk maar ook geen moeder voor de kids dus. Desondanks superblij met de extra uren per dag ook al zijn ze liggend, ik ben wakker!

Ik verlaat mijn bed enkel om te eten en de immer vervelende plasronde. Welke idioot heeft dat systeem uitgevonden? Net als je goed ligt, begint het opnieuw.

Voor het eerst sinds vele maanden overvalt een zwaar gevoel me. Wat vreemd want alles gaat eindelijk de goede richting uit. Plots smaakt mijn eten niet meer en ik betrap mezelf erop apathisch te reageren op mijn omgeving. Ik staar wat in het lege, hoor niet meer wat ze zeggen, zie het leven als een tweederangsfilm passeren. Alles klinkt als onzin en oppervlakkige bullshit.

Help, ik zie de schoonheid van mijn eigen kinderen niet meer. De ergernis van jarenlang ziekzijn wordt geprojecteerd op mijn omgeving.

Het wordt tijd dat deze waanzin stopt vooraleer ik er krankzinnig van word. Waar zijn de wetenschappers? Wie heeft de politieke moed?