Aciclovir/ganciclovir alternatief voor Nexavir??

paradox · Bericht door **paradox** » 01 nov 2010, 15:36

Weet iemand hier of Aciclovir/Ganciclovir een goed alternatief zou kunnen zijn voor Nexovir?

Deze middelen worden nl. wel vergoed door de verzekering i.t.t. Nexovir.

Kunnen immunologische testen ook in een regulier ziekenhuis worden gedaan? Zoals bij HIV-patienten ook gebeurt? CD4-cellen, etc.

Graag hoor ik jullie advies!!

niessie · Bericht door **niessie** » 01 nov 2010, 16:37

Paradox ik ben ook heel benieuwd

Ik wil ook graag aan de Nexavir maar kan het niet betalen en mijn gezondheid word slechter.....heel frustrerend
Hebben deze alternatieven veel bijwerkingen ???(intolerantie medicatie!!)

Groetjes Niessie

paradox · Bericht door **paradox** » 01 nov 2010, 17:22

Ja, Niessie, beide middelen hebben helaas nogal veel bijwerkingen, vooral ganciclovir:

Bijwerkingen
Meest frequent: neutropenie (ca. 40%; met o.a. als symptomen zere keel en koorts), en trombocytopenie (ca. 20%). Minder frequent: hoofdpijn, koorts, asthenie, diarree, misselijkheid, braken, buikpijn, anorexie, verwardheid. Verder kunnen optreden: anemie, pancytopenie, eosinofilie, hemorragie, pancreatitis, stomatitis, aphthosa, oesophagitis, gastritis, hepatitis, leukopenie, beenmergdepressie, splenomegalie, stemmings- of mentale veranderingen, zenuwachtigheid, angst, agitatie, abnormale dromen en gedachten, slaperigheid, duizeligheid, prikkelbaarheid, verwardheid, paresthesieën, tremor, ataxie, insulten, coma, depressie, hypesthesie, psychose, hyperkinesie, hypertensie, afgenomen libido, myoclonus, neuropathie, koude rillingen, huiduitslag, droge huid, jeuk, malaise, sepsis, oedeem, flatulentie, dyspepsie, abnormale leverfunctietesten, ulceratie in de mondholte, slikstoornissen, gewichtsverlies, dyspneu, alopecia, zweten, aritmieën, hypertensie, hypotensie, diepe veneuze trombose, afname nierfunctie, hematurie, stijging creatininespiegels, abnormale leverfunctiewaarden, verlaagd bloedglucose, hypokaliëmie, myalgie, artralgie, rugpijn, botpijn, beenkrampen, gestoorde visus, afwijkingen glasachtig lichaam, loskomen van de retina, amblyopie, glaucoom, oorpijn, tinnitus, gewijzigde smaak. Ook kan tijdelijk of permanent remming van de spermatogenese optreden. Dierexperimenteel onderzoek doet vermoeden dat ook bij de vrouw permanente onderdrukking van de fertiliteit kan voorkomen. Lokale reacties na i.v. toediening: flebitis en/of pijn op de plaats van het infuus, abces en bloeding in de omgeving van de injectieplaats.

Niet om vrolijk van te worden

Maar mijn moeder is nu zo ziek dat zij het risico op bijwerkingen wel wil nemen

Wij hebben niet de financiele middelen voor een dure behandeling in Belgie bijv. Vandaar mijn vraag aangezien dit middel wel wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 01 nov 2010, 18:41

Ik slik Aci en ik spuit Nexa en ik leef er wel bij.

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 01 nov 2010, 19:38

Aciclovir en ganciclovir werken specifiek tegen herpesvirussen. Ze worden wel vergoed, maar hier in België onder strikte voorwaarden. De doorsnee me/cvs-patiënt valt hier niet onder, en moet het dus volledig zelf betalen. Nu is aciclovir nog "vrij goedkoop" (afhankelijk van de dosis enkele tientallen euro's per maand), maar de krachtiger producten zoals ganciclovir en valganciclovir kunnen wel oplopen tot meer dan duizend euro per maand. Dit is ook de reden waarom ik ondanks torenhoge waarden voor HHV-6 de behandeling met Valcyte (merknaam voor valganciclovir) heb moeten afwijzen. De Meirleir stelde ook al voor om het niet te doen gezien de prijs van 1500 euro per maand.

Zonaanbidster, welke dosis aciclovir neem jij en tegen welk (herpes)virus neem je het?

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 01 nov 2010, 20:55

Tegen geen virus in bijzonder.
Dwz op dit moment ben ik virus neg, muv hhv7.
Mijn bloed geeft niets aan op dit moment.
Ik zit al jaren op Nexa met goed gevolg (immuun is objectief erg verbeterd) maar wilde altijd nog meer. Proberen nog verder te komen. Allerlei anti-viralen al geprobeerd; het was niks. In juni kreeg ik er gezichtsontsteking bij. Hierna kreeg ik aci voor korte termijn, maar het werkte zo goed dat ik er nog op zit en dus al lang neit meer voor gezicht, maar voor algeheel gestel. De off dosis was 2 maal 400 maar dat was me te veel. (lag onder de tafel) Ik doe 1 maal 400 en dat gaat top. Moet ik erbij zeggen dat we het 3 jaar geleden geprobeerd hebben, ook 800 en dat ging toen echt niet. Nu begrijp ik dat niet het middel niet goed was, maar de dosis te hoog voor mij persoonlijk.

paradox · Bericht door **paradox** » 01 nov 2010, 21:20

Is aciclovir qua effictiviteit vergelijkbaar met nexavir? Zonaanbidster, weet jij dat misschien?

Kun je de immunologische bloedwaarden (lymfocyten) ook laten testen via je huisarts?

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 01 nov 2010, 21:45

Aciclovir werkt enkel tegen herpesvirussen, terwijl Nexavir een brede antivirale en immuunverbeterende werking heeft.

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 01 nov 2010, 22:21

Aciclovir kan meer.

Het werd trouwens ook gegeven in de tijd van DeFreitas toen ze dacht dat ze een retrovirus had. Cheney, Peterson etc. gaven dat hun patienten al met enorme verbeteringen. Destijds was dat HET middel. Vooral patienten met neurologische klachten verbeterden dikwijls snel. Peterson gaf later overigens ook Ampligen met veel resultaat maar daar trok de overheid snel de stekker uit. Tot de dag van vandaag.
@paradox
Het is niet zozeer een of of bij Nexavir, maar je zou wel een heel goede kunnen hebben voor je moeder. Maar aangezien ze blijkbaar erg ziek is, zou ik maar met een lage dosis starten als ze het ooit doet. De ergste patienten in Amerika kregen overigens hoge doses, soms per infuus. Zelfs die last hadden van ME-dementie verbeterden.
Maar dat wil niet zeggen dat dit middel heilig is.
Toevallig was op dit moment dit voor mij het juiste medicijn. Ik kom wat ME betreft van heel ver. De medicatie en het wanneer zal toch meer individueel zijn. Echter zowel Nexavir als Aciclovir worden en werden veel gebruikt. De 1 is niet in te ruilen voor de ander. Echter het zou een goede kans voor je moeder kunnen zijn aci te proberen als haar arts erachter staat. Elke kleine stap dat ze kan stabiliseren of nog beter verbeteren is meegenomen.
Weeg wel mee dat dm Nexa voorschrijft vanwege de heel lage kans op bijwerkingen. Aci kan ze in Nederland gewoon krijgen als een arts erachter staat. Rekening naar verzekering.
Loopt ze bij een arts in het bijzonder?

niessie · Bericht door **niessie** » 02 nov 2010, 10:30

Ik vind het maar verwarrend allemaal ik weet echt niet meer wat wijsheid is vooral omdat ik een behoorlijke medicatie intolerantie heb.......
Eigenlijk zou voor mij de Nexavir de beste optie zijn maar helaas geen poen voor.......
Ik ben er wel van overtuigd dat ik deze medicatie nodig heb.....wat is het toch k.... dat het financieel niet haalbaar is

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 02 nov 2010, 11:54

Als je echt wilt, verzin iets creatiefs.
En anders laat je niet te zeer leiden door wat er zou kunnen gebeuren bij bepaalde medicatie.
Dat is volledig zinloos. In mijn ogen kun je beter de mogelijke opties opzoeken en kijken wat er voor jou te halen valt uit een behandeling. Of zeggen van ik doe een behandeling niet en denk er niet meer over. Anders kom je geen steek verder en zorgt het enkel voor stress. En stress is funest voor je systeem.

niessie · Bericht door **niessie** » 02 nov 2010, 12:58

Hoezo als ik echt wil

!!!!! komt bij mij een beetje vreemd over ZA....
Ik wil er alles aan doen alleen is niet alles ook mogelijk

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 02 nov 2010, 14:50

Als je het echt wilt, zul je iets creatiefs moeten verzinnen om dat geld bijeen te krijgen. Zoals je weet heb ik dit zelf ooit ook moeten verzinnen omdat ik ook dat geld niet had.
Is dit geen optie kun je Nexa beter uit je hoofd bannen dan erover blijven dubben dat je dat wilt maar niet kunt. Dat geeft heel veel stress voor jezelf, dan kun je beter je richten op de alternatieven.

janine · Bericht door **janine** » 03 nov 2010, 11:45

Vandaar dat ik isoprinosine gebruik (nauwelijks bijwerkingen).
Ik merk er allen niets van, denk ik.
Eerdaags ff stoppen, ben benieuwd of ik dan wat verschil merk.

startdust · Bericht door **startdust** » 07 nov 2010, 21:44

Since the last post on antivirals, I have found that Valaciclovir is available at the 'Breakspear' and am to start the drug immediately. I was initially offered Aciclovir, but as I have previously explained, Valaciclovir is more absorbable and hence what I have requested to use. The oral bioavailability of Valaciclovir is ~55% compared to ~10-20% for that of Aciclovir. Dr Lerner's treatment for ME/CFS that commenced from EBV, used Valaciclovir over a prolonged period for as long as 36 months. If I was to use Aciclovir it could take approximately three to five times longer to achieve the same results, so even though it is slightly more expensive the decision was easy.

Van een XMRV blog afgeplukt, je vind er best veel over op het net.
vergeleken met die andere is 15 euro per maand peanuts