Neuraal therapie
Moderator: Moderators
Vrijdag: Teveel inspanning gisteren. De spieren protesteren lichtjes. Het is al bijna 10 uur ’s ochtends maar ik ben met geen stok vooruit te krijgen. De jongste geraakt net op tijd op zijn sportactiviteit.
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ Cansado
Lijkt me toch niet normaal dat zelfs na 2 jaar extreme rust en een paar kilo supplementen ze niet meer dan 30% scoren.
De batterij laadt niet op en loopt direct leeg dus is misschien de alternator of spanningsregelaar kapot?
Ofwel is het besturingssysteem ontregeld?
Lijkt me toch niet normaal dat zelfs na 2 jaar extreme rust en een paar kilo supplementen ze niet meer dan 30% scoren.
De batterij laadt niet op en loopt direct leeg dus is misschien de alternator of spanningsregelaar kapot?
Ofwel is het besturingssysteem ontregeld?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
hoi marlene,
ik las in een eerder berichtje dat de al weer bij de reumatoloog was geweest voor de uitslag
en gelukkig geen lupus! das natuurlijk mooi
maar heeft hij dan ook je ana en anf waarden gecontroleerd?
omdat er bij mij altijd 4 weken tussen bloed prikken en uitslag moet zitten, zolang is het toch nog niet geleden dat je bij hem was?
dat de mitochondrien niet goed werken bij me'rs heb ik ook gelezen, er gaat kennelijk iets fout, maar idd wat?!heb je dan ook verzuurde spieren?dan zou het idd aan de mitochondrien kunnen liggen
groetjes
ik las in een eerder berichtje dat de al weer bij de reumatoloog was geweest voor de uitslag
en gelukkig geen lupus! das natuurlijk mooi
maar heeft hij dan ook je ana en anf waarden gecontroleerd?
omdat er bij mij altijd 4 weken tussen bloed prikken en uitslag moet zitten, zolang is het toch nog niet geleden dat je bij hem was?
dat de mitochondrien niet goed werken bij me'rs heb ik ook gelezen, er gaat kennelijk iets fout, maar idd wat?!heb je dan ook verzuurde spieren?dan zou het idd aan de mitochondrien kunnen liggen
groetjes
@ brandy
Ja inderdaad, heb zeer snel verzuurde spieren alsof ik een marathon gelopen heb. Gelukkig is de Alkala N een middel dat een overschot aan verzuring op een zestal weken heeft weggewerkt. Echt superpoedertje!
Nu drink ik een glas met zo'n lepeltje als ik fysiek een te grote inspanning heb geleverd. Het elimineert sneller het melkzuur.
Je ziet het ook aan de uitslag van free cell DNA, veel dood weefsel in de bloedbaan wegens te traag werkende mitochondrieën. Jammer dat ik die test twee jaar geleden niet kende.
Dan hadden ze me ter plekke gereanimeerd ipv een spuit Voltaren in mijn billen te prikken en wachten tot ik terug rechtkrabbelde, wat ik niet deed.
Zoveel waardevolle tijd verloren ...
Ja inderdaad, heb zeer snel verzuurde spieren alsof ik een marathon gelopen heb. Gelukkig is de Alkala N een middel dat een overschot aan verzuring op een zestal weken heeft weggewerkt. Echt superpoedertje!
Nu drink ik een glas met zo'n lepeltje als ik fysiek een te grote inspanning heb geleverd. Het elimineert sneller het melkzuur.
Je ziet het ook aan de uitslag van free cell DNA, veel dood weefsel in de bloedbaan wegens te traag werkende mitochondrieën. Jammer dat ik die test twee jaar geleden niet kende.
Dan hadden ze me ter plekke gereanimeerd ipv een spuit Voltaren in mijn billen te prikken en wachten tot ik terug rechtkrabbelde, wat ik niet deed.
Zoveel waardevolle tijd verloren ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ de resultaten moet ik er eens bijhalen
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
hoi marlene,
ik heb zelf een inspanningstest gedaan, maar waarschijnlijk niet de typische verzuurde spieren na inspanning, wel maar 31% zuuurstofopname
als je zulke slechtwerkende mito hebt dan kan het toch ook een mitochondriele ziekte zijn?
zie mito info.nl, een forum voor volwassen mensen met een mitoch. ziekte, dit kan ook van mild tot ernstig verlopen, net als me..
groetjes
ik heb zelf een inspanningstest gedaan, maar waarschijnlijk niet de typische verzuurde spieren na inspanning, wel maar 31% zuuurstofopname
als je zulke slechtwerkende mito hebt dan kan het toch ook een mitochondriele ziekte zijn?
zie mito info.nl, een forum voor volwassen mensen met een mitoch. ziekte, dit kan ook van mild tot ernstig verlopen, net als me..
groetjes
dank, ik ga zeker eens kijken!
ik volg je verhaal nauwgezet ivm hartfalen en vit d!
ik volg je verhaal nauwgezet ivm hartfalen en vit d!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Een accu (zelfs met nieuwe accuzuur) loopt toch ook leeg als het zo lang niet is gebruikt ?
Hieronder een leuke vergelijking, overgenomen uit: http://www.angelfire.com/planet/manischdepressief/
“Om de accu van een mens te vinden ben ik gaan vergelijken met een auto met bougies. Geen diesel dus maar benzine.
Laten we eens beginnen met de vergelijking:
Een auto heeft koplampen. Die schijnen licht.
Een mens heeft ogen. Die zien licht.
Een auto heeft een benzinetank.
De mens een maag.
De auto heeft een inlaat voor lucht/zuurstof.
Een mens heeft longen.
De auto heeft een uitlaat.
De mens heeft darmen en urinewegen.
(Hoe zou een mannetjes-auto eruit zien, vergeleken met een vrouwtjes-auto?
Dit terzijde).
De auto heeft een motor met zuigers en kleppen.
De mens heeft een hart.
De auto heeft bedrading.
De mens heeft zenuwen.
De auto heeft een accu. Een plus- en een min-pool. Hierdoor kan er een stroom lopen van de ene pool naar de andere. Bijvoorbeeld de ruitenwissers bewegen door die stroom.
De mens heeft ook zoiets als een accu. De hersenen dacht ik eerst. Als ik depri ben werkt m’n accu slecht, is bijna leeg. Voel ik me normaal of goed, dan zit mijn accu gewoon vol. Alles werkt normaal. Maar als ik eufoor of manisch ben, wat dan?
Dan lijkt het erop dat ik een accu heb die veel meer spanning heeft. Hogere spanning, maar ook meer, hij blijft maar stroom geven zonder leeg te raken.
Maar hoe zit dat nu precies. Waar zit die accu?
Want die hersenen zijn denk ik maar een deel van de accu.
Als je wat beter kijkt naar het systeem van de mens dan zie je dat bijna alles meerdere functies heeft. Bijvoorbeeld:
De longen:
De longen werken niet alleen als inlaat van lucht maar zuigen lucht naar binnen, filteren de zuurstof eruit, afvalstoffen zoals alcohol komen uit het lichaam en worden met de lucht er weer uit geblazen. De longen zijn dus ook een uitlaat.
De auto heeft ook een stuur, rempedaal en gaspedaal.
De mens heeft hersenen.
Nu herinnerde ik mij van de middelbare school dat in de mens, in iedere cel, "Mitochondrien" zitten. Dit waren ahw. Fabriekjes van energie.
Hele lichaam
Fijn systeem platen accu”
Op jouw vraag ‘WAAROM ?’ is het antwoord ? : XMRV legt het hele systeem (accu) plat bij de mens !
Hieronder een leuke vergelijking, overgenomen uit: http://www.angelfire.com/planet/manischdepressief/
“Om de accu van een mens te vinden ben ik gaan vergelijken met een auto met bougies. Geen diesel dus maar benzine.
Laten we eens beginnen met de vergelijking:
Een auto heeft koplampen. Die schijnen licht.
Een mens heeft ogen. Die zien licht.
Een auto heeft een benzinetank.
De mens een maag.
De auto heeft een inlaat voor lucht/zuurstof.
Een mens heeft longen.
De auto heeft een uitlaat.
De mens heeft darmen en urinewegen.
(Hoe zou een mannetjes-auto eruit zien, vergeleken met een vrouwtjes-auto?
Dit terzijde).
De auto heeft een motor met zuigers en kleppen.
De mens heeft een hart.
De auto heeft bedrading.
De mens heeft zenuwen.
De auto heeft een accu. Een plus- en een min-pool. Hierdoor kan er een stroom lopen van de ene pool naar de andere. Bijvoorbeeld de ruitenwissers bewegen door die stroom.
De mens heeft ook zoiets als een accu. De hersenen dacht ik eerst. Als ik depri ben werkt m’n accu slecht, is bijna leeg. Voel ik me normaal of goed, dan zit mijn accu gewoon vol. Alles werkt normaal. Maar als ik eufoor of manisch ben, wat dan?
Dan lijkt het erop dat ik een accu heb die veel meer spanning heeft. Hogere spanning, maar ook meer, hij blijft maar stroom geven zonder leeg te raken.
Maar hoe zit dat nu precies. Waar zit die accu?
Want die hersenen zijn denk ik maar een deel van de accu.
Als je wat beter kijkt naar het systeem van de mens dan zie je dat bijna alles meerdere functies heeft. Bijvoorbeeld:
De longen:
De longen werken niet alleen als inlaat van lucht maar zuigen lucht naar binnen, filteren de zuurstof eruit, afvalstoffen zoals alcohol komen uit het lichaam en worden met de lucht er weer uit geblazen. De longen zijn dus ook een uitlaat.
De auto heeft ook een stuur, rempedaal en gaspedaal.
De mens heeft hersenen.
Nu herinnerde ik mij van de middelbare school dat in de mens, in iedere cel, "Mitochondrien" zitten. Dit waren ahw. Fabriekjes van energie.
Hele lichaam
Fijn systeem platen accu”
Op jouw vraag ‘WAAROM ?’ is het antwoord ? : XMRV legt het hele systeem (accu) plat bij de mens !
@ Cansado
De accu zit in vrijwel elke cel, namelijk de mitochondrieën.
"Mitochondrieën zijn ronde of boonvormige organellen in de lichaamscellen.
De mitochondrieën zijn de "energiecentrales" van de cel. In de mitochondrieën wordt de energie uit de voeding omgezet in een vorm die de cel (en dus het lichaam) kan gebuiken voor alle functies (bewegen, groeien, denken etc.).
Mitochondrieën (zie afbeelding) bevinden zich in vrijwel alle cellen waaruit ons lichaam is opgebouwd.
Een belangrijke functie van mitochondrieën is het maken van energie.
Voordat uiteindelijk energie, in de vorm van ATP, gemaakt kan worden vinden heel veel chemische omzettingen plaats. Deze omzettingen gebeuren met behulp van enzymen of enzymcomplexen.
ATP is een produkt van de zogenaamde ademhalingsketen."
Bron: www.mitoinfo.nl
De accu zit in vrijwel elke cel, namelijk de mitochondrieën.
"Mitochondrieën zijn ronde of boonvormige organellen in de lichaamscellen.
De mitochondrieën zijn de "energiecentrales" van de cel. In de mitochondrieën wordt de energie uit de voeding omgezet in een vorm die de cel (en dus het lichaam) kan gebuiken voor alle functies (bewegen, groeien, denken etc.).
Mitochondrieën (zie afbeelding) bevinden zich in vrijwel alle cellen waaruit ons lichaam is opgebouwd.
Een belangrijke functie van mitochondrieën is het maken van energie.
Voordat uiteindelijk energie, in de vorm van ATP, gemaakt kan worden vinden heel veel chemische omzettingen plaats. Deze omzettingen gebeuren met behulp van enzymen of enzymcomplexen.
ATP is een produkt van de zogenaamde ademhalingsketen."
Bron: www.mitoinfo.nl
Laatst gewijzigd door marlène op 07 nov 2010, 21:51, 1 keer totaal gewijzigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Enzymen werken niet onder een bepaalde temperatuur. Daarom ben ik blij met elk 0,.. graadje meer!Deze omzettingen gebeuren met behulp van enzymen
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hallo Marlene,
Mag ik jou iets vragen? Nu bij jou is aangetoond via bloedonderzoek dat jouw mitochondriele functie duidelijk beperkt is, wat is nu de volgende stap. Ga je hiermee naar een internist gespecialiseerd in mitochondriele dysfunctie/aandoeningen? (in Nederland of Belgie?) en zo ja welke?
Mijn huisarts, die heel weinig wil weten over ME/CVS, heeft mij wel verwezen naar Nijmegen, naar een internist gespecialiseerd in mitochondriele aandoeningen, (ik wacht nog op een oproep), dus ik ben heel erg geinteresseerd in jouw vervolgstappen hierin en wat je eventueel aan behandeling of supplementen hiervoor krijgt/neemt.
Mag ik jou iets vragen? Nu bij jou is aangetoond via bloedonderzoek dat jouw mitochondriele functie duidelijk beperkt is, wat is nu de volgende stap. Ga je hiermee naar een internist gespecialiseerd in mitochondriele dysfunctie/aandoeningen? (in Nederland of Belgie?) en zo ja welke?
Mijn huisarts, die heel weinig wil weten over ME/CVS, heeft mij wel verwezen naar Nijmegen, naar een internist gespecialiseerd in mitochondriele aandoeningen, (ik wacht nog op een oproep), dus ik ben heel erg geinteresseerd in jouw vervolgstappen hierin en wat je eventueel aan behandeling of supplementen hiervoor krijgt/neemt.
Laatst gewijzigd door poppetje op 07 nov 2010, 22:01, 1 keer totaal gewijzigd.
Zoals algemeen bekend onder de chronisch zieken zijn verzekeraars en controle-artsen tot veel in staat om een ME/CVS patient van een uitkering te ontnemen.
Neem nu de welbekende inspanningstest voor ME/CVS patienten. Deze test wordt afgenomen om te bewijzen dat u al dan niet arbeidsongeschikt bent.
Zelfs diegenen die slaagden, kregen soms te horen dat ze hun best niet genoeg hadden gedaan of dat ze ge-deconditioneerd waren. Met andere woorden, bang om een inspanning te leveren.
Zoals de meeste artsen en hopelijk zieken hebben opgemerkt, vormt de PEM, Post Exertionele Malaise één van de officiële hoofdkenmerken van ME/CVS.
Net deze PEM zou wel eens aan de basis kunnen liggen van de ziekte. Het wordt u snel duidelijk.
Stel dat u allergisch bent aan noten? Gaat u ze eten? Neen.
Stel dat u longemfyseem heeft, gaat u de trap op- en aflopen? Neen
Stel dat u PEM heeft, gaat u onnodige inspanningen leveren? Neen
Want
Iemand die noten heeft gegeten, zal daarna ziek worden.
Iemand die longemfyseem heeft maar rustig in de zetel zit, zal er geen extra last van hebben.
Iemand die ME/CVs heeft en een inspanningstest moet doen, gaat op het moment er wellicht nog redelijk goed vanaf komen als hij/zij voldoende heeft gerust.
Echter daarna zal deze persoon een enorme verergering van pijn en uitputting en andere klachten ervaren gaande van enkele uren tot meerdere weken. Hoe ernstiger de ziekte, hoe ernstiger de klachten.
Een malaise kan verergerd worden door mentale, fysieke of emotionele belasting. Wat normaal lijkt voor een gezonde persoon, wordt onhaalbaar voor een ME/CVS patient.
In een werkomgeving kan een ME/CVS patient het tempo hooguit enkele dagen volgen. Het onvermogen ligt er echter in om dit tempo vol te houden.
Een klassieke inspanningstest bewijst vaak onvoldoende omdat ME/CVSers zichzelf sparen uit zelfbehoud. Ondanks onze miserie willen we graag blijven leven.
De resultaten afgenomen bij een tweedaagse fietstest laten zien dat er veel meer aan de hand is:
Men koos een klassieke binnenfiets (bicycle ergometry) zoals altijd en de patienten ademden door een plastic buis om de concentratie zuurstof en kooldioxide te meten.
6 vrouwelijke patienten en 6 niet-sportieve subjects bereikten allemaal de maximale inspanning.
De ME/CVS patienten hadden een iets lager V02max (maximal zuurstof gebruik) dan de controle groep (28.4 ml/kg/min vs. 26.2 ml/kg/min) en lagere VO2 bij anaerobic drempel (15.01 ml/kg/min vs. 17.55 mg/kg/min) op de eerste dag van de test.
Dit zijn niet al te dramatische waarde en bewijzen statistisch gezien niet veel.
Het is op de tweede dag van de tests dat we de verschillen zien.
Dezelfde test werd opgelegd aan beide groepen.Zoals vaker het geval, verbeterde het zuurstofverbruik bij de niet-sportieve groep (van 28.4 naar 28.9 ml/kg/min voor VO2max en van 17.55 naar 18.00 ml/kg/min voor zuurstofverbruik bij anaerobic drempel).
De ME/CVS patienten echter verslechterden in beide categorieën: VO2max daalde met 22% van 26.23 naar 20.47 ml/kg/min, en zuurstofverbruik bij anaerobic drempe daalde met 27%, van 15.01 naar 11.01 ml/kg/min.
Ik ben niet zo goed meer in cijfers sinds deze ziekte maar toch even ter verduidelijking voor de leek;
Dit zet u in de ernstige beperkingszone (gehandicapt) van de verzekeringsprotocols en een daling van dag 1 op dag 2 kan niet verklaard worden door inactiviteit.
Ziitende of gedeconditioneerde mensen veranderen hun zuurstofverbruik niet vanwege een inspanningstest. Zelfs mensen met een hartziekte, cystische fibrose en andere aandoeningen varieren niet meer dan 7% per dag.
ME/CVS patienten hadden een ernstig verschil omdat zuurstof niet wordt omgezet in energie. Dat noemt men PEM.
De daling in zuurstofverbruik bij ME/CVS patienten suggereert een metabolische dysfunctie eerder een zittend bestaan, aldus de auteurs van het rapport.
Deze testen zijn objectief en kunnen niet gefaked worden. Hypochondriacs, oplichters en een gebrek aan inspanning kan makkelijk gedetecteerd worden.
Hoog tijd dat ME/CVS als een metabolische aandoening wordt beschouwd?
Bronnen:
1. Ciccolella M, Stevens S, Snell C, VanNess J: "Legal and Scientific Considerations of the Exercise Stress Test". JCFS 2008, 14(2):61-75.
2. VanNess JM, Snell CR, Stevens S: "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". JCFS 2008, 14(2):77-85.
3. Fukuda K, Straus S, Hickie I, Sharpe M, Dobbins J, Komaroff A, Group ICS: "The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study." Ann Intern Med 1994, 121:953-959.
4. Carruthers B, Jain A, DeMeirlier K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, Bested A, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP et al: "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols." J Chronic Fatigue Syndrome 2003, 11(1):1-12.
5. Jason L, Bell D, Rowe K, Van Hoof E, Jordan K, Lapp C, A G, Miike T, Torres-Harding S, DeMeirleir K. "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome." J CFS 2006, 13:1-44
Neem nu de welbekende inspanningstest voor ME/CVS patienten. Deze test wordt afgenomen om te bewijzen dat u al dan niet arbeidsongeschikt bent.
Zelfs diegenen die slaagden, kregen soms te horen dat ze hun best niet genoeg hadden gedaan of dat ze ge-deconditioneerd waren. Met andere woorden, bang om een inspanning te leveren.
Zoals de meeste artsen en hopelijk zieken hebben opgemerkt, vormt de PEM, Post Exertionele Malaise één van de officiële hoofdkenmerken van ME/CVS.
Net deze PEM zou wel eens aan de basis kunnen liggen van de ziekte. Het wordt u snel duidelijk.
Stel dat u allergisch bent aan noten? Gaat u ze eten? Neen.
Stel dat u longemfyseem heeft, gaat u de trap op- en aflopen? Neen
Stel dat u PEM heeft, gaat u onnodige inspanningen leveren? Neen
Want
Iemand die noten heeft gegeten, zal daarna ziek worden.
Iemand die longemfyseem heeft maar rustig in de zetel zit, zal er geen extra last van hebben.
Iemand die ME/CVs heeft en een inspanningstest moet doen, gaat op het moment er wellicht nog redelijk goed vanaf komen als hij/zij voldoende heeft gerust.
Echter daarna zal deze persoon een enorme verergering van pijn en uitputting en andere klachten ervaren gaande van enkele uren tot meerdere weken. Hoe ernstiger de ziekte, hoe ernstiger de klachten.
Een malaise kan verergerd worden door mentale, fysieke of emotionele belasting. Wat normaal lijkt voor een gezonde persoon, wordt onhaalbaar voor een ME/CVS patient.
In een werkomgeving kan een ME/CVS patient het tempo hooguit enkele dagen volgen. Het onvermogen ligt er echter in om dit tempo vol te houden.
Een klassieke inspanningstest bewijst vaak onvoldoende omdat ME/CVSers zichzelf sparen uit zelfbehoud. Ondanks onze miserie willen we graag blijven leven.
De resultaten afgenomen bij een tweedaagse fietstest laten zien dat er veel meer aan de hand is:
Men koos een klassieke binnenfiets (bicycle ergometry) zoals altijd en de patienten ademden door een plastic buis om de concentratie zuurstof en kooldioxide te meten.
6 vrouwelijke patienten en 6 niet-sportieve subjects bereikten allemaal de maximale inspanning.
De ME/CVS patienten hadden een iets lager V02max (maximal zuurstof gebruik) dan de controle groep (28.4 ml/kg/min vs. 26.2 ml/kg/min) en lagere VO2 bij anaerobic drempel (15.01 ml/kg/min vs. 17.55 mg/kg/min) op de eerste dag van de test.
Dit zijn niet al te dramatische waarde en bewijzen statistisch gezien niet veel.
Het is op de tweede dag van de tests dat we de verschillen zien.
Dezelfde test werd opgelegd aan beide groepen.Zoals vaker het geval, verbeterde het zuurstofverbruik bij de niet-sportieve groep (van 28.4 naar 28.9 ml/kg/min voor VO2max en van 17.55 naar 18.00 ml/kg/min voor zuurstofverbruik bij anaerobic drempel).
De ME/CVS patienten echter verslechterden in beide categorieën: VO2max daalde met 22% van 26.23 naar 20.47 ml/kg/min, en zuurstofverbruik bij anaerobic drempe daalde met 27%, van 15.01 naar 11.01 ml/kg/min.
Ik ben niet zo goed meer in cijfers sinds deze ziekte maar toch even ter verduidelijking voor de leek;
Dit zet u in de ernstige beperkingszone (gehandicapt) van de verzekeringsprotocols en een daling van dag 1 op dag 2 kan niet verklaard worden door inactiviteit.
Ziitende of gedeconditioneerde mensen veranderen hun zuurstofverbruik niet vanwege een inspanningstest. Zelfs mensen met een hartziekte, cystische fibrose en andere aandoeningen varieren niet meer dan 7% per dag.
ME/CVS patienten hadden een ernstig verschil omdat zuurstof niet wordt omgezet in energie. Dat noemt men PEM.
De daling in zuurstofverbruik bij ME/CVS patienten suggereert een metabolische dysfunctie eerder een zittend bestaan, aldus de auteurs van het rapport.
Deze testen zijn objectief en kunnen niet gefaked worden. Hypochondriacs, oplichters en een gebrek aan inspanning kan makkelijk gedetecteerd worden.
Hoog tijd dat ME/CVS als een metabolische aandoening wordt beschouwd?
Bronnen:
1. Ciccolella M, Stevens S, Snell C, VanNess J: "Legal and Scientific Considerations of the Exercise Stress Test". JCFS 2008, 14(2):61-75.
2. VanNess JM, Snell CR, Stevens S: "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". JCFS 2008, 14(2):77-85.
3. Fukuda K, Straus S, Hickie I, Sharpe M, Dobbins J, Komaroff A, Group ICS: "The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study." Ann Intern Med 1994, 121:953-959.
4. Carruthers B, Jain A, DeMeirlier K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, Bested A, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP et al: "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols." J Chronic Fatigue Syndrome 2003, 11(1):1-12.
5. Jason L, Bell D, Rowe K, Van Hoof E, Jordan K, Lapp C, A G, Miike T, Torres-Harding S, DeMeirleir K. "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome." J CFS 2006, 13:1-44
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.