XMRV-test: wat schiet je er mee op?

[sterre]

STEL: je doet de xmrv test en dan??????
Wat schiet je ermee op denk ik dan?

Groetjes,
Sterre

[Esther]

Hoi Sterre,

Ik denk dat deze vraag al vaker is gesteld.
Ik kan je ook alleen maar antwoorden wat ik denk.

Ik heb de test laten doen omdat:
1. Als ik positief ben, ik iets tastbaars aan mijn artsen kan laten zien. (Het zit toch niet tussen mijn oren)
2. Vanaf het moment dat er antiretrovirale middelen worden gevonden, ik onmiddellijk op de wagen kan springen.
3. Wanneer ik vals negatief test, mezelf gewoon op een later tijdstip met nieuwere testen laat testen, totdat ik de champie kan opentrekken

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[niessie]

Ik denk er net zo over als Esther

[Zuiderzon]

Nut van XMRV-test?

Zie presentatie Dr. Judy Mikovits

Je kan redenen hebben waarom je nu getest wil worden - zoals bijvoorbeeld nadenken over de wegen die je kan bewandelen om je immuunsysteem te ondersteunen of je familie beschermen terwijl de zoektocht naar mogelijke geneesmiddelen voortschrijdt.

Vertaling dia 32

• Er zijn geen andere behandelopties
• Als extra validatie dat je een organische ziekte hebt
• Om personeel, familie en de publieke gezondheid te beschermen
• Om artsen te helpen ondersteunende therapieën te plannen totdat er meer doeltreffende behandelingen bestaan
• Om de nood van het ontwikkelen van behandelingen te onderstrepen

[niessie]

Zo is het ZZ

[vlindertie]

bericht naar hier verplaatst ivm 'wat levert het op?' admin

Lieve Allemaal,

Ik vind het heel erg knap van jullie allemaal dat jullie deze stap nemen. Natuurlijk denk ik er ook over na, maar hemel wat een geld weer. En dan blijft natuurlijk de vraag; wat levert het me op? Zolang ME niet erkend is en de overheid en het UWV enzo er niet in willen geloven, heeft het dan zin om te weten dat ik het virus zou hebben? Gaat in nederland een arts je dan behandelen nav de uitslagen? En zo ja, waarom laten ze dan zelf die tests niet doen? Ik vind het allemaal erg verwarrend.
Hoe kijken jullie hier tegenaan?

XX Vlindertie

[Nymf]

@Vlindertie: Ik begrijp je twijfels. Heb de test ook nog niet gedaan, ivm. met kosten en wat ik er dan mee opschiet. Ik slik nu ook al antivirale middelen van van Meerendonk, die me goed behoeden voor griepjes, daar heb ik nu bijna geen last meer van.

Toch denk ik dat ik het wel laat doen omdat ik erg benieuwd ben. Alhoewel als ik positief getest wordt, is het virus dan de oorzaak van mijn uitputting of een gevolg van mijn slecht functionerende immuunsysteem? Dat blijft dan de vraag. En bovendien kan ik er bij de Dienst Werk en Inkomen toch ook niet mee aankomen.

Maar als ik getest word hoop ik wel dat ik positief ben, dat geeft op den duur misschien toch draagkracht naar mijn uitkeringsinstantie toe. Dat zou toch fijn zijn; een papiertje met een uitslag laten zien en dan gewoon eens geloofd worden? Ja hoor, mevrouw: u bent inderdaad hartstikke ziek! Te mooi om waar te zijn. Eindelijk verlost van het niet geloofd worden

[JannekeB]

Ik laat me testen omdat ik het wil weten (denk ik ) maar ook voor de wetenschap. Als je het via Redlabs doet worden de stalen namelijk gebruikt voor onderzoek. En hoe meer positieven in Europa hoe minder het te ontkennen valt.....

[cansada]

Als die stalen voor onderzoek worden gebruikt, waarom draaien wij dan voor de kosten op? Ik wil ook wel graag weten of ik XMRV heb of niet, maar ik heb het geld er niet voor!

[cleopatra]

Cansado, daar heb je wel een punt !

Mssn dat dat op termijn nog wel verandert, als ze eindelijk gaan beseffen dat het ook in het belang is van de volksgezondheid ???

Vind het erg dat deze testen niet voor iedereen betaalbaar zijn....

[niessie]

@Mira als er bloed is afgenomen bij Himmunitas krijg je de uitslag ook van DML en niet via Redlab....ik heb het vorige week nog meegemaakt ik kreeg echt de uitslag xmrv/mlv via Redlab maar door DML daar hebben ze afspraken over gemaakt!
Ik w8 trouwens nog op de uitslag......

[niessie]

@Cansado Ik heb dit al eens eerder op het forum aangegeven....het is ook heel triest dat wij zelf de kosten moeten betalen en de meeste kunnen het niet eens betalen
Mocht er ooit wetenschappelijk onderzoek komen in bv Nederland dan heb je kans dat de kosten wel voor rekening komen voor de artsen of de regering...
Eerst dit ziektebeeld uit de psychische hoek zien te krijgen dat is al een hele opgave

[JannekeB]

Het is een rib uit mijn lijf en vind het heel triest maar het voelt goed dat ik op deze manier een steentje kan bijdragen aan de wetenschap!

[niessie]

Janneke zo denk ik ook en wij kunnen het onderzoek nog betalen maar ook zie het als bijdrage aan de wetenschap
Ik vind het alleen heel naar voor mensen die ook heel graag deze onderzoeken zouden willen en niet kunnen.........
Ik heb dat zelf bv met de Nexavir.....als ik het kon betalen had ik het zeker gedaan

[JannekeB]

Dat besef ik ook, als je wil testen of behandelen maar dat het financieel niet kan is frustrerend.