Wie gelooft in 100% herstel van de ziekte?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ondanks mijn positieve kijk op het leven en he stukje acceptatie dat ik probeer te realiseren kan ik zeggen dat dit niet leefbaar is [-( Van de 24 uur lig ik er zo'n 23 op de bank of op bed. Bij hoge uitzondering ben ik langer op of ga ik naar buiten maar dan word ik onherroepelijk gestraft.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Ik leef voor mijn kinderen en daar is alles mee gezegd. Die hebben liever een moeder op de bank dan geen moeder hebben ze me gezegd. Voor hun ben ik onmisbaar en dat geeft me de moed om elke dag te vechten of te aanvaarden. Het is maar net hoe je het bekijkt. Ik herken de moedeloosheid, maar geniet van elke bubbel van geluk. Mijn oudste zoon heeft dit weekend solidair met me op de andere bank doorgebracht. Samen laptop op de bank, samen tv kijken, samen wat eten op de bank en samen stil zijn. Hééééééérlijk!!!

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Inderdaad Esther, maar als het moment komt dat je geen moeder meer kan zijn?

Dat ze enkel muisstil op de toppen van hun tenen de kamer in mogen komen om voorzichtig over je hand te komen aaien om je niet zieker te maken? Dan duren de dagen, weken en maanden e.i.n.d.e.l.o.o.s. In mijn geval 14 maanden.

Ik heb mijn kinderen niet zien opgroeien tijdens die periode noch er voor hen kunnen zijn als ze verdrietig of gelukkig waren.

Dat wil ik nooit meer meemaken. Een moeder is goud waard.

Zonder mijn moeder had ik dit wellicht niet overleefd. Ze heeft me 8 maanden in huis opgenomen, gewassen en eten gegeven, voor mijn drie kinderen gezorgd, doet tot op vandaag boodschappen, speelt taxi, geeft me spuitjes, ...

Mijn kinderen hebben zeker recht op een moeder maar nogmaals, terug naar de hel van afgelopen jaren, ik weet niet of ik het zou aankunnen. De pijn en het ziekzijn was onbeschrijfelijk. En die hel, dat is een grens die je lichaam in de death zone zet.

Nu ik uit die zone ben, doe ik er ALLES aan, om beter te worden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

JannekeB schreef:Ondanks mijn positieve kijk op het leven en he stukje acceptatie dat ik probeer te realiseren kan ik zeggen dat dit niet leefbaar is [-( Van de 24 uur lig ik er zo'n 23 op de bank of op bed. Bij hoge uitzondering ben ik langer op of ga ik naar buiten maar dan word ik onherroepelijk gestraft.
@JannekeB: zo is het bij mij ook: als ik mij ook maar even ‘goed’ voel, dan wordt dat gelijk weer afgestraft! Ik ben steeds meer geneigd om ook LDN te gaan gebruiken want wat hebben wij nou eigenlijk te verliezen? Ik begrijp jouw gemengde gevoelens ook; ik heb er zelf ook last van. Wat mij nog weerhoudt om eraan te beginnen zijn enkele vragen erover en over het feit of het wel of niet vergoed wordt: ik heb Menzis hierover opgebeld. De medewerkster kon mij geen antwoord geven. Ze heeft een RVG nummer nodig en daar moet ik nog achter zien te komen: misschien weet iem. hier dat?
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

marlène schreef:Als ik zieker zou worden, dan vrees ik dat ik er zelf een einde aan maak.

Dit is dragelijk maar de hel van afgelopen jaren, nooit meer. Mijn moeder (verpleegster) en ik hadden het er gisteren nog over dat het een wonder is dat ik het heb overleefd.

Ik moet beter worden, er is geen andere optie.
@Marlène: de tranen biggelen spontaan over mijn wangen bij het lezen van jouw woorden. Jij bent het levende bewijs dat LDN echt heeft geholpen en nog steeds zijn werk doet. Wat dat aangaat zou iedereen het gewoon moeten proberen: wat hebben we nog te verliezen! Eerder vroeg ik of LDN ook in combinatie met NEXAVIR gebruikt kan worden, want ik ben er stellig van overtuigd dat een virus bij mij deze ziekteverschijnselen veroorzaakt.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Cansado,

Ik begrijp je gemengde gevoelens, hoor, ik heb ook periodes gehad dat ik het geexperimenteer echt beu was, en dat ik voor mezelf een time-out inlaste.
Maar je vraagt je af of de LDN vergoed word, en denkt dan toch aan Nexavir?
Terwijl de LDN een 3 euro per maand kost en de Nexavir... ik ben het kwijt, maar dacht ergens gelezen te hebben 500 euro??? of ben ik fout?jullie mogen me verbeteren, hoor.

De Nexavir is voor mij financieel echt niet haalbaar, zelfs al zou het haalbaar zijn, vind ik dit echt boven mijn petje gaan. Voor mij zijn er grenzen, maar ik begrijp wel dat er mensen zijn die dit wel nemen.

bij de LDN moet je natuurlijk wel de dokter betalen, en het produkt is meestal voor een jaar, omdat wij zo weinig nodig hebben, en dat moet dan ook wel in 1x betaald worden.
Als je besteld via de apotheek in Joure, zoals Marlène aangaf, kost het je een 35 euro, en daar kom je een jaar mee toe.
En...Cansado, je moet alleen iets doen als je er zelf echt achter staat, hoor.
Ik ben zelf nog niet bez ig met de LDN, dus ik weet ook nog niet hoe ik erop ga reageren.
Maar ik sta er zelf wel heel erg achter en heb dus nadien ook niemand iets te verwijten, moest het me toch niet beter maken of zo.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Cansado

Gelukkig dat het beter me gaat!

Het is niet de LDN die me toen heeft gered. Ik ben uit de death zone gekomen op 3 januari dit jaar en langzaam maar zéker verbeterd met de neuraal therapie de maanden nadien.

Het is pas deze zomer dat ik met de LDN ben begonnen en moet eraan toevoegen dat het herstel zeer snel vooruit gaat.

Misschien omdat ik al voldoende lang agressief heb gerust maar het medicijn is van een andere categorie die ik nooit eerder heb geprobeerd, namelijk immuunregulerend (boostend in mijn geval) en het slaat zeer goed aan!

Alle andere medicatie die we proberen is koortswerend, pîjnstillend, ontstekingswerend, ... LDN helpt duidelijk mijn lichaam.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

@Karolien: ik zou graag willen weten of LDN ook samengaat met NEXAVIR. Van NEXAVIR weet ik dat daar geen vergoeding tegenover staat, van LDN ben ik daar nog niet helemaal zeker van. LDN is in verhouding goedkoper, maar als NEXAVIR helpt om van XMRV af te komen dan moet de zorgverzekeraar daar toch op inspringen?

@Marlène: Natuurlijk ben ik heel blij dat het gelukkig beter met je gaat, dat is waarom ik ook zo ontroerd ben. Maar wat heeft jou dan wel uit dat zwart geholpen? Als dat niet door neuraal therapie en LDN gekomen is, dan moet het wel door een wonder zijn gebeurd! Weet jij ook of je LDN samen met NEXAVIR kunt gebruiken?
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Cansado,

Ik hoop het met je dat de Nexavir gaat terugbetaald worden, maar ik vrees dat dat toch nog wel een tijd gaat duren...
En ik vrees dat het hele XMRV-verhaal ook nog wel een tijd gaat duren vooraleer het helemaal ingeburgerd gaat zijn in de klassieke geneeskunde, zorgverzekering...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Cansado: het wonder is wellicht een Near Death Experience. Ik heb eind december 2009 euthanasie aangevraagd. Dat is me geweigerd. Kort daarop heb ik op een week tijd drie maal een (spirituele) verschijning gezien.

Eerst dacht ik dat ik dat het Pietje de Dood was, de 2de x dacht ik "dat ik ze zag vliegen" maar de derde keer heeft hij me een vraag gesteld. Zijn stem klonk zo zuiver en helder in het binnenste van mijn lichaam. Zijn vraag was: "Wat is er nu nog essentieel voor je?"

Toen is ie verdwenen. Ik heb enkele dagen moeten nadenken over die vraag want ik was eigenlijk met de voorbereiding van mijn begrafenis bezig. Muziek kiezen, ...

Op 3 januari heb ik een Klik gevoeld in mijn mijn lichaam en ben ik uit mijn bed gestapt met een lichaam dat weer werkte. Alsof er een versnellingsbak in zat.

Desalniettemin ben ik er ook van overtuigd dat de continue zorg en overdaad aan liefde van mijn moeder en vriendinnen ervoor gezorgd hebben, dat ik er vandaag nog ben. Ze hebben echt heel veel gedaan zodat ik absoluut niets moest doen, alleen maar ademen en zien te overleven.

Het (Gaps-)dieet dat ik noodgedwongen volgde, heeft mijn lichaam ook op de goede weg gezet. Mijn darmen werden niet meer onnodig geprikkeld.

Vervolgens ben ik begonnen met supplementen, eerst Q10, dan vitamine B12.

Een volgende stap was enkele maanden wekelijks neuraal therapie. Toen heb ik de Alkala N ontdekt. Die maanden is de pijn enorm gezakt.

Daarna begonnen met volledig glutenvrij te eten, de NAC en andere supplementen die je op mijn blog kan vinden.

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

Of Nexavir en LDN samen gebruikt kunnen worden, geen flauw idee. Ik heb me nooit verdiept in Nexavir. Zolang het geen immuunonderdrukkend middel is of deel uitmaakt van de opiaten familie, moet het in principe kunnen. DML & Co kunnen dat vast beter inschatten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Ik ben het (wederom) voor 100% eens met @Cansado en ik begrijp haar twijfels.
Graag wil ik een anti-viraal (desnoods AIDS-medicijn) die erop gericht is het XMRV-virus te vernietigen dan wel te remmen/neutraliseren indien mogelijk.

LDN kan zeker heilzaam en een stuk goedkoper zijn, rest mijn de vraag; is dit weer één van de vele aangeboden symptoombestrijdingsmedicijnen :?:

Aangezien ik erg moet uitkijken met medicatie i.v.m. met mijn lever, wil ik graag gericht en verantwoord het juiste behandelplan kiezen, en het liefste onder begeleiding van een arts.

Laat ik het zo zeggen, ik prefereer een gerichte aanpak van de bron :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Volgens DML is het symptoombestrijdend...als je het retrovirus hebt.
Hij heeft het mij niet voorgeschreven omdat ik denk dat hij vermoedt dat ik het virus heb en dan zullen er wel anti-virale middelen worden ingezet.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Als het symptoombestrijdend is, dan versta ik de uitleg van de ontdekkers vast verkeerd.

www.ldnscience.org
http://www.ldnscience.org/what-is-ldn

En wachten op een anti-viraal middel? Hoe lang nog?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Er zijn op dit moment studies bij MedInsight bezig om LDN te evalueren bij verschillende ziekten waaronder autisme, fibromyalgie en Gulf War Syndrome.

http://www.ldnscience.org/ldn-trials-an ... n-progress

Toevallig ziekten die een link hebben met M.E.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Idd wachten op een anti-viraal middel, tot het te laat is???
Plaats reactie