Welke vraag moet er in absoluut in een ME/CVS enquete staan?

[marlène]

Het valt me telkens weer op dat de ME/CVs enquêtes oppervlakkig zijn opgesteld.
Dit komt omdat ze opgesteld zijn door gezonde mensen en niet door de patient.

Je kan het vergelijken alsof ik een enquete moet opstellen over een automerk. Die man die de auto in elkaar heeft gestoken, zal ook tal van hiaten vinden. Het is niet omdat ik alle dagen met de auto rijd, dat ik er alles van ken.

[Esther]

Ik vind het heel belangrijk dat er vragen worden gesteld over PEM. De post-exertionele malaise.
PEM is wellicht het meest opvallende aan de ziekte en daarmee onderscheid ME zich van de andere vormen van chronische vermoeidheid.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[tanto]

Ik vind het erg moeilijk om dit zo in het wilde weg te benoemen. Het ligt ook aan het doel van de enquête en de afbakening van de populatie (daar gaat het vaak al mis).
Ik zou dan ook aanbevelen om te beginnen met een aantal vragen die ME/CVS-ers onderscheid van andere vermoeiden. Wellicht zijn er een aantal categorieën te bedenken. Vragen over PEM horen daar zeker bij.

[marlène]

Hoofstuk PEM:

Wanneer voelt u PEM?
- onmiddellijk
- na enkele minuten
- binnen het half uur
- binnen de 2 uur
- binnen de 6 uur
- binnen de 12 uur
- binnen 24 uur

Hoe uit zich dat? Vink aan wat van toepassing is:
a) neurologische shutdown van de zintuigen (waarneming, gehoor, geur, spraak, denkvermogen)
b) stijging van de pijn in spieren en diepe vezels
c) koortsig gevoel
d) uitputting
e) vertraging van de cellen
f) hoofdpijn

Indien
a) 1.) u bent zich nergens meer bewust van
2.) u hoort de mensen nog op de achtergrond maar kan niet meer reageren
3.) u ruikt alles uitermate scherp met name chemische stoffen en crasht fysiek op een geur (molecules)
4.) uw verstand lijkt op hol geslagen
5.) uw hersenen reageren

b) 1.) pijn is constant en is met geen enkele pijnstiller te dempen
2.) wordt erger bij elke inspanning
3.) de pijn is anders dan de ligpijn aan schouders, ellebogen en bekken
4.) verbetert door te rusten
.5) verbetert door te rekken

c) 1.) zonder noodzakelijk koorts te hebben
2.) ondertemperatuur -36C
3.) iets boven de 37° als u steeds aan ondertemperatuur lijdt
4.) boven de 38,5 als u een gemiddelde temp van 36,5°C heeft
d) 1.) extreem, u leeft in een donkere kamer en bent afhankelijk van anderen voor uw eten en hygiene

2.) totaal, u bent bedlegerig en slaapt het merendeel van die tijd in een afzonderlijke kamer
3.) behoorlijk, u bent vnl bedlegerig en rust vooral tijdens die tijd in een aparte kamer
4.) behoorlijk, u bent bedlegerig en slaapt het merendeel van die tijd in een gemeenschappelijke kamer
5.) behoorlijk, u bent vnl bedlegerig en rust vooral tijdens die tijd in een gemeenschappelijke kamer
6.) behoorlijk, u zit vnl en kan in die tijd nauwelijks wat u vroeger kon.
7.) behoorlijk, u zit vnl en kan in die tijd minder dan de helft van wat u vroeger kon.
...

e) 1.) u gaat plots trager stappen
2. uw stem vertraagt
3. uw verstand lijkt een paar seconden extra onderweg te zijn
4. u voelt iets wringen alsof er iets geforceerd wordt
5. een overweldigend ziektegevoel overvalt u en u moet plots gaan liggen
6. ...

F.
1) soort hoofdpijn: drukkend – stekend – knallend – brandend – zeurend – prikkelend – kriebelend - ....
2) waar: voor – achter – boven – onder – links – rechts – rondom rond – onderaan
3) constant – stijgend – dalend - fluctuerend

[Melanie]

Hoe lang heb je nodig voor herstel als je vermoeid of ziek raakt na inspanning?

uren/ dagen /weken.

Heb je last van om dingen te benoemen?

of een vraag met
Klopt het dat een ME patient soms niet kan handelen dat een sleutel een sleutel is maar ook niet meer weet waar het voor dient? zoiets.
( ik kan er zelf ff niet opkomen om het beter te beschrijven )

[Esther]

Heeft u last van afasie?
Draait u letters om bij het typen?
Woordvindproblemen?
Onzinwoorden?

Hebt u problemen met plannen?
Twijfelt u meer dan vroeger?

Ik zou ook het cognitieve disfunctioneren bevragen.

Het zijn wat loze kreten Marlène, maar geest is troebel momenteel.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com