Donatie ME/CVS Stichting is tevens donatie aan Fatigo?

american · Bericht door **american** » 21 okt 2010, 20:53

Deze tekst op de website van Fatigo leert ons dat de ME/CVS stichting het volgende onderzoek subsidieert. Lees het doel van het onderzoek.

Welke behandeling is het meest effectief bij mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)?
Deze vraag staat centraal in een onderzoek van Stichting Revalidatiecentrum Breda, Revalidatiecentrum Blixembosch, Revalidatiecentrum Amsterdam en Adelante Zorggroep. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de vakgroep huisartsengeneeskunde en revalidatiegeneeskunde van de Universiteit Maastricht.

Chronisch Vermoeidheidssyndrooom
CVS is een aandoening die leidt tot forse beperkingen in het lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk functioneren. Veel mensen met CVS zijn niet meer in staat zelfstandig te functioneren, kunnen hun werk en hobby’s niet uitoefenen en raken in een sociaal isolement. De kwaliteit van leven van mensen met CVS is hierdoor veel lager dan van gezonde mensen. Het aantal mensen met CVS in Nederland wordt geschat op 30.000 tot 40.000.

Doel van het onderzoek
In het onderzoek worden twee behandelvormen van CVS met elkaar vergeleken: cognitieve gedragstherapie en multidisciplinaire revalidatiebehandeling. De onderzoekers bekijken welke behandeling het meest effectief is. Wanneer een patiënt wordt ingedeeld voor de cognitieve gedragstherapie dan wordt hij/zij begeleid door een psycholoog. Wanneer een patiënt wordt ingedeeld voor de multidisciplinaire behandeling dan wordt hij/zij begeleid door een revalidatiearts, psycholoog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut en ergotherapeut.

Onderzoeksopzet
Deelnemers worden willekeurig ingedeeld in twee behandelgroepen. Dit betekent dat de patiënt niet kan kiezen welke behandeling hij krijgt. De resultaten van de behandeling worden op een aantal momenten gemeten: voor de start van de behandeling en zes en twaalf maanden na de start.

ISRCTN77567702

Bron: Fatigo. Zie: http://www.fatigo-cvs.nl/

louisa · Bericht door **louisa** » 21 okt 2010, 22:28

Hoi american,

Interessante informatie. Hoe kom je daar toch iedere keer aan?......
De Stichting bekent nog steeds geen kleur, helaas. De St. vindt revalidatie en CGT en GET een prima behandeling voor ME/CVS?.....
En straks, op 10 november 2010, heeft de St., DML op bezoek in Utrecht?....

Van mij geen donatie, nog steeds niet

!

Groetjes, Louisa

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 21 okt 2010, 23:08

http://www.fatigo-cvs.nl/index.php?opti ... 3&Itemid=4

bah ze staan inderdaad bij de lijst van subsidiegevers.
als je lid bent van de stichting, gaat je bijdrage naar de CGT therapeuten
volgens mij zei ik al eens dat ik mijn 20 euro nog liever in de fik stak

Esther · Bericht door **Esther** » 21 okt 2010, 23:10

Ik zie niet veel verschil in de onderzoeken. Multi-disciplinair; psycholoog, maatschappelijk werker

, fysio en ergotherapeut. Waarom staat er geen neuroloog, cardioloog, immunoloog en endocrinoloog?
Dat laatste lijkt me toch het meest effectief.

En wat DML betreft op 10 november. Ik vrees dat ze gewoon luisteren en het hunne denken. Ik vrees niet dat het iets gaat veranderen. Toch niet op korte termijn. Wat denk jij?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

nabo · Bericht door **nabo** » 22 okt 2010, 08:20

Nou ik ga volgend jaar dus niet weer betalen. Ik ben nu wel lid van de stichting ik was heel benieuwd naar de boekjes en lotgenoten contact. Maar heb er nog niks aan gehad en nu gaat het geld ook nog eens naar CGT ???!!!!

cansada · Bericht door **cansada** » 22 okt 2010, 08:25

Ik vraag mij eigenlijk af wat ze doen met de tot nog toe behaalde resultaten van die onderzoeken. Zijn er überhaupt mensen erdoor beter geworden?!

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 22 okt 2010, 08:40

Ik heb zwaar medelijden met de mensen die dit onderzoek moeten doorstaan

Zelf heb ik de revalidatie variant gedaan in een ziekenhuis, die hebben ook een CGT insteek. Geen goede en slechte dagen, gewoon trainen mevrouw!!

Wat was ik blij dat die periode voorbij was!!

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 22 okt 2010, 10:34

Lelystad voert het beleid van de multidisciplinaire begeleiding. Veel van de mensen hier (zoals ik) hebben zowat hun eigen multi programma georganiseerd door in de loop der tijd verschillende aspecten van het medische aanbod aan te pakken en daar hun voordeel mee te doen (ik persoonlijk heb veel opgestoken van een bezoek of zes aan de fysiotherapeut). Zo gek is het programma van de multi/brede aanpak dus niet. Wel heel jammer dat ze het revalidatieprogramma noemen, want dat vind ik zoooooooooo misleidend. Alsof revalidatie en dus herstel is gegarandeerd. Ik kan alleen maar zeggen door de verschillende hulpverleners en medici af te gaan je tracht erger te voorkomen of hooguit wat lichte verbeteringen weet te bereiken.

Stel dat uit dit onderzoek naar voren komt dat een multidisciplinair programma het CGT-gebeuren met een zwiep van tafel veegt, dan zijn we toch weer een piepklein stapje verder (vroeg ze zich hoopvol af).

louisa · Bericht door **louisa** » 22 okt 2010, 11:43

Hoi Bloemetje,

Ik ben het met je eens, het is weer verwarrend en misleidend. En de St. geeft nog steeds geen duidelijkheid waar ze echt staan, dat blijf ik erg jammer vinden.

Ik volg een MDB van Lelystad.
Alleen, dat is een andere behandeling (je mag namelijk nooit over je lichamelijke grenzen gaan, die grenzen worden zorgvuldig bewaakt) dan die de onderzoekers:
Stichting Revalidatiecentrum Breda: http://www.brabantzorg.net/revant_reval ... trum_breda
Revalidatiecentrum Blixembosch: http://www.blixembosch.nl/cms/publish/c ... ?themeid=1
Revalidatiecentrum Amsterdam: http://www.reade.nl/
en Adelante Zorggroep: http://www.adelante-zorggroep.nl/
zelf in hun centra doen. Dat is revalidatie en CGT en GET!
In deze centra wordt geen ME/CVS behandeld.

En Lelystad staat niet in het rijtje als mee doende onderzoeker. Als dat zo zou zijn, zou er werkelijk sprake zijn van een ander nieuw onderzoek.

Groetjes, Louisa

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 22 okt 2010, 13:32

We kunnen alleen maar hopen dat bij ontdekking van virusgerelateerde oorzaken het interessant wordt voor de farmaceutische industrie, dat een nieuwe cocktail medicijnen noodzakelijk is o.i.d. - als er flink wat geld mee gemoeid is, dan zullen de onderzoeken wel als rijpe appeltjes uit de boom vallen. Als daarentegen blijkt dat mensen m.n. gebaat zijn bij een al bestaand medicijn (bijv. Nexavir), dan kunnen we het wel schudden.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 22 okt 2010, 13:35

bloemetje schreef:We kunnen alleen maar hopen dat bij ontdekking van virusgerelateerde oorzaken het interessant wordt voor de farmaceutische industrie, dat een nieuwe cocktail medicijnen noodzakelijk is o.i.d. - als er flink wat geld mee gemoeid is, dan zullen de onderzoeken wel als rijpe appeltjes uit de boom vallen. Als daarentegen blijkt dat mensen m.n. gebaat zijn bij een al bestaand medicijn (bijv. Nexavir), dan kunnen we het wel schudden.

Met het oog op deze pijnlijke kern van waarheid is het misschien een idee om bij een volgende mailbom (Wereld ME-dag) niet de media, maar wetenschappers en de farmaceutische industrie aan te schrijven? Lobbyen voor onszelf, i.p.v. dat welke stichting dan ook dat voor ons zou doen...

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 25 okt 2010, 17:28

In juni was er een DCTF-congres 'Naar transparante trials', waaraan ik namens de ME/CVS Vereniging heb deelgenomen. Bij de DCTF (Dutch Clinical Trial Foundation) komen zowel onderzoekers van de universiteiten als van de farmaceutische industrie. Voor ons een handige ingang.

Esther · Bericht door **Esther** » 25 okt 2010, 17:52

Ik vind het geweldig dat er iemand voor ons opkomt. Ik moet eerlijk zijn, verder dan mijn blog kom ik niet. Mijn geest wil wel, maar het lichaam is onwillig.
Ik vraag me alleen af of de Nederlandse en Belgische wetenschappers wel oren hebben naar klinische proeven in de richting van het virus, of het verbeteren van het immuunsysteem met bijvoorbeeld Ampligen. Ze zitten blijkbaar vast in hun eigen overtuiging.
Onderzoek naar CVS klinkt ook helemaal niet sexy. De meeste wetenschappers lopen er met een boog omheen.

Een mailbom lijkt me wel iets bloemetje. Maar dan wel eentje met toegevoegde waarde. Die onderzoekers moeten natuurlijk wel weten naar wat ze moeten zoeken

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 25 okt 2010, 17:56

Esther schreef:Een mailbom lijkt me wel iets bloemetje. Maar dan wel eentje met toegevoegde waarde. Die onderzoekers moeten natuurlijk wel weten naar wat ze moeten zoeken

Hahaha, grappenmaker! Dat lijkt me niet moeilijk. We vragen toch alleen maar naar een oplossing voor ons lijden, voor ons treurige bestaan en de waardeloze kwaliteit van leven? Lijkt me vrij eenvoudig, dus hup aan het werk met die lui