Wat ik mij nog afvraag..
Bij de diagnose ME?CVS is het dan zo dat je dan (bijna) niks meer kan?
Heb je alleen ME?CVS als je bijv de trap niet opkomt? Dat je meteen na inspanning doodmoe bent?
Ik kom bijv de trap wel op, voel wel alsof er lood in mijn benen zit.
Ik kan ook wel boodschappen doen, de ene keer ben ik moe, de andere keer gaat het prima.
Mijn huishouden lukt ook wel, maar zie er bijv wel tegenop.
Als ik smorgens wakker word, zie ik er tegenop om op te staan, mijn lichaam voelt nog zo moe. Ben ik er 1maal uit dan gaat het redelijk goed.
Werk ik boven mijn macht, bijv ramen wassen, dan wordt het toch lastig.
Heb bijv ook altijd wel zin om weg te gaan o.i.d, alleen wil mijn lichaam eigenlijk wat anders(bankhangen dus)
Zomaar even wat vragen..(nou ja, niet helemaal zomaar natuurlijk)
Is dit ME/CVS? nog zoekende..
Moderator: Moderators
He Jottum,
Ik heb ook de diagnose ME/CVS en het is niet zo dat ik helemaal niets meer kan. Ik heb sinds de tijds dat ik de diagnose 5 jr geleden kreeg zelfs een heel goed jaar gehad. Nu gaat het een heel stuk slechter en kan ik zelfs niet meer werken maar toch heb ik best nog wel eens wat betere dagen.
De ene dag kan ik gewoon de naar zolder komen (2 trappen op) en de andere dag moet ik eerst 10 minuten op de eerste verdieping rusten (buiten adem, lood in benen) voor ik verder naar zolder kan. Met boodschappen is dit net zo.
Alleen is het gevaar, bij mij, dat ik heb gemerkt dat als ik goede dagen heb dat ik dan toch te veel ga doen. Omdat ik dan denk dat het wel gaat en dan doe ik bijv. boodschappen en ga nog stofzuigen als ik thuis ben. Helaas voel ik op dat moment dus niet hoe moe ik werkelijk ben en moet ik het daarna bezuren.
Kan dan de dagen erna heel erg weinig en heb veel (spier)pijn.
Wat ik verder ook heel erg lastig vind om mee om te gaan is dat ik zelf altijd zo graag dingen wil doen maar helaas wil ook hierbij mijn lichaam niet meewerken maar hierdoor ga je dus wel vaak je grenzen over. JE WILT ZO GRAAG!!
Hoop dat je hier iets aan hebt.
Gr.
Nyx
Ik heb ook de diagnose ME/CVS en het is niet zo dat ik helemaal niets meer kan. Ik heb sinds de tijds dat ik de diagnose 5 jr geleden kreeg zelfs een heel goed jaar gehad. Nu gaat het een heel stuk slechter en kan ik zelfs niet meer werken maar toch heb ik best nog wel eens wat betere dagen.
De ene dag kan ik gewoon de naar zolder komen (2 trappen op) en de andere dag moet ik eerst 10 minuten op de eerste verdieping rusten (buiten adem, lood in benen) voor ik verder naar zolder kan. Met boodschappen is dit net zo.
Alleen is het gevaar, bij mij, dat ik heb gemerkt dat als ik goede dagen heb dat ik dan toch te veel ga doen. Omdat ik dan denk dat het wel gaat en dan doe ik bijv. boodschappen en ga nog stofzuigen als ik thuis ben. Helaas voel ik op dat moment dus niet hoe moe ik werkelijk ben en moet ik het daarna bezuren.
Kan dan de dagen erna heel erg weinig en heb veel (spier)pijn.
Wat ik verder ook heel erg lastig vind om mee om te gaan is dat ik zelf altijd zo graag dingen wil doen maar helaas wil ook hierbij mijn lichaam niet meewerken maar hierdoor ga je dus wel vaak je grenzen over. JE WILT ZO GRAAG!!
Hoop dat je hier iets aan hebt.
Gr.
Nyx
Dank voor de reactie's..fijn is dat.
Dat is dus ook steeds mijn valkuil..over mijn grens gaan..keer op keer.
Ik mis alleen de spierpijn na de huishoudelijke aktiviteiten,
Komt misschien ook doordat ik ze onbewust weggeduwt heb.
Maar als dat wel zo is, lijkt mij dat het mij toch op moet vallen?
Ik zal er eens opletten.
Op dit moment ervaar ik continu spierpijn in mijn bovenbenen en mijn kuiten.
Voelt aan als verzuring.
Voor de rest zit ik erg veel achter de pc ivm werk, dus mijn bovenlichaam is erg gevoelig..wss RSI.
Eigenlijk wel erg om (bijna) elke dag te denken bij het wakker woden "hoe kom ik de dag door"
Ik vroeg mij wel eens af of ik dan depressief was. Maar zo voelt dat helemaal niet.
Dat ben ik ook niet, daar vind ik alles te leuk voor, en wil dan ook teveel.
Volgende maand moet ik naar een neuroloog, heel benieuwd wat die ervan vindt.
Woon overigens in nederland(drenthe)
Dat is dus ook steeds mijn valkuil..over mijn grens gaan..keer op keer.
Ik mis alleen de spierpijn na de huishoudelijke aktiviteiten,
Komt misschien ook doordat ik ze onbewust weggeduwt heb.
Maar als dat wel zo is, lijkt mij dat het mij toch op moet vallen?
Ik zal er eens opletten.
Op dit moment ervaar ik continu spierpijn in mijn bovenbenen en mijn kuiten.
Voelt aan als verzuring.
Voor de rest zit ik erg veel achter de pc ivm werk, dus mijn bovenlichaam is erg gevoelig..wss RSI.
Eigenlijk wel erg om (bijna) elke dag te denken bij het wakker woden "hoe kom ik de dag door"
Ik vroeg mij wel eens af of ik dan depressief was. Maar zo voelt dat helemaal niet.
Dat ben ik ook niet, daar vind ik alles te leuk voor, en wil dan ook teveel.
Volgende maand moet ik naar een neuroloog, heel benieuwd wat die ervan vindt.
Woon overigens in nederland(drenthe)
Jottum
Met deze ziekte zal je moeten leren de machine opnieuw af te stellen en dus de inspanningen te verdelen ongeacht of het een goede of slechte dag is.
Het is een beetje dansen op een slappe koord in het begin maar neem als eenheid dat je steeds minder mag doen dan wat je zou kunnen op een slechte dag en iets meer dan dat vorige op een goede dag. Je mag dus nooit over je grenzen gaan.
Zo geraakt je lichaam in een rusttoestand en wordt het immuunsysteem niet meer geprikkeld.
Dan pas kan het genezingsproces beginnen.
Met deze ziekte zal je moeten leren de machine opnieuw af te stellen en dus de inspanningen te verdelen ongeacht of het een goede of slechte dag is.
Het is een beetje dansen op een slappe koord in het begin maar neem als eenheid dat je steeds minder mag doen dan wat je zou kunnen op een slechte dag en iets meer dan dat vorige op een goede dag. Je mag dus nooit over je grenzen gaan.
Zo geraakt je lichaam in een rusttoestand en wordt het immuunsysteem niet meer geprikkeld.
Dan pas kan het genezingsproces beginnen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.