Dag medeforummers..
Sinds een jr of 2 heb ik klachten tussen mijn schouderbladen, wat uitstraalt naar nek en hoofd, dus veel hoofdpijn. De deur van de huisarts plat gelopen, fysio zus, oefening zo, niets hielp.
Sinds een maand of 4 nam de pijn in ernstige mate toe, ik was erg erg wanhopig.
Ondertussen gewoon door blijven sporten zo'n 4x in de week.
Doorgestuurd naar reumatoloog, die testjes deed met mijn kleding aan, en enthesopathie constateerde(huh?niet verder mijn rug nachecken?)
Week later een prednison-injectie gehad, wat niet hielp.
Fysio wilde een cirkel doorbreken en mag 6 weken niet sporten..rust, en rust(ai ai)
Hij denkt(en ik ook) dat ik alles overbelast heb.
Ik merkte de 1e 2 weken hoe moe ik was, mijn hele lichaam deed zeer.
Nu 5 weken verder is de pijn een stuk minder, maar is nog wel aanwezig.
In deze 5 weken vielen mij meerdere klachten op die ik vaag wel eens had gevoeld, maar nu duidelijk aanwezig zijn.
-Pijn van schouder naar (boven)arm en naar handen en vingers, zo ook tintelingen. (zit heel veel achter de pc/laptop)
Rechts meer dan links.
-pijn in polsen
-gespannen spieren in de bovenrug, dus veel pijn daar, na massage verlichting.
-mijn benen en vooral bovenbenen en achter en voorkant van knieen doen pijn.
-Vermoeidheid
Ben dus ook erg moe..slaap wel goed(voor zover ik dat kan merken)
Eergisteren 4 trappen opgelopen, het hart zat mij in de keel, en vreselijk zweten.
Gisteren een gesprek gehad met fysio, die denkt aan overbelasting. Heb jarenlang intensief gesport, nooit mijn rust genomen, en maar doordraven.
Komt bij dat ik sinds mijn 13e de ziekte van crohn heb. Nu zo'n 30jr.
Nu schijnt mijn lichaam op te zijn, en moet ik mijn rust nemen.
Ben alleen heel erg bang om ook CVS/ME te hebben.
Wellicht dat ik hier het e.e.a herken..en jullie in mijn verhaal?
Ik moet 18 november naar een neuroloog.
Gr v Jottum..
Is dit ME/CVS? nog zoekende..
Moderator: Moderators
Hoi jottum,
Ik geef je belangrijke informatie over ME/CVS. Als je vragen hebt, stel ze gerust
!
Ik heb eerst nog een paar andere vragen aan je, als je dat goed vindt,:
Heeft de huisarts en/of internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
Als dit allemaal is uitgesloten, kan er gedacht worden aan ME/CVS.
Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is een geen psychische ziekte!
Lees ook deze brochure over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
En lees ook de Canadese criteria, die duidelijk aangeeft wanneer men ME/CVS mag overwegen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Ik adviseer je om een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te consulteren, dat is een arts/internist die verstand heeft van ME/CVS.
ME/CVS kan onderzocht en vastgesteld worden door een ME/CVS-vriendelijke arts/internist.
ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten erkennen ME/CVS als een lichamelijke ziekte en behandelen/verlichten dito. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html
Ken je ook de TV uitzendingen van EénVandaag over ME/CVS?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Ik geef je belangrijke informatie over ME/CVS. Als je vragen hebt, stel ze gerust
!Ik heb eerst nog een paar andere vragen aan je, als je dat goed vindt,:
Heeft de huisarts en/of internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
Als dit allemaal is uitgesloten, kan er gedacht worden aan ME/CVS.
Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is een geen psychische ziekte!
Lees ook deze brochure over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
En lees ook de Canadese criteria, die duidelijk aangeeft wanneer men ME/CVS mag overwegen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Ik adviseer je om een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te consulteren, dat is een arts/internist die verstand heeft van ME/CVS.
ME/CVS kan onderzocht en vastgesteld worden door een ME/CVS-vriendelijke arts/internist.
ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten erkennen ME/CVS als een lichamelijke ziekte en behandelen/verlichten dito. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html
Ken je ook de TV uitzendingen van EénVandaag over ME/CVS?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Hoi jottum,
Ik lees net dat je veel sport? Doe je dat nog steeds?
Als er sprake zou zijn van ME/CVS dan mag je helemaal NIET sporten, omdat je dan alleen maar zieker en zieker wordt.
Bij de lichamelijke ziekte ME/CVS is namelijk sprake van een inspanningsintolerantie. Dat betekent: 'verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie'
Meer informatie daarover lees hier: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Groetjes, Louisa
Ik lees net dat je veel sport? Doe je dat nog steeds?
Als er sprake zou zijn van ME/CVS dan mag je helemaal NIET sporten, omdat je dan alleen maar zieker en zieker wordt.
Bij de lichamelijke ziekte ME/CVS is namelijk sprake van een inspanningsintolerantie. Dat betekent: 'verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie'
Meer informatie daarover lees hier: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Groetjes, Louisa
Hallo Jottum
Misschien heb je er wat aan, ik experimenteer succesvol met:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- Low Dose Naltrexone (LDN), zie ook het topic op het forum
en hou de vorderingen bij in een blog.
Groetjes,
Marlene
Misschien heb je er wat aan, ik experimenteer succesvol met:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- Low Dose Naltrexone (LDN), zie ook het topic op het forum
en hou de vorderingen bij in een blog.
Groetjes,
Marlene
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dank voor jullie reacties.
Mijn bloed is idd nagekeken en lijkt goed.
B12 wordt sinds 6 mms wekelijks geïnjecteerd, daarvoor zo'n 2 jr elke maand.
Dit ivm crohn die wel rustig is.
Op dit moment sport ik niet, omdat fysio vindt dat ik mijn lichaam al jarenlang aan t overbelasten ben. Dat is ook zo.
Ik ken mijn grenzen niet. Niet alleen met sport, ook de dingen die ik daarnaast doe. En geen rust momenten neem. Gezien de crohn is dat wel verstandig natuurlijk.
Fysio vindt dat ik n cirkel moet doorbreken, dus 2 mnd niet sporten, om lichaam rust te geven n herstellen.
Tevens gaf hij aan dat ik op adrenaline van het sporten functioneerde.
Nu in rust merk ik hoe moe ik ben.
Achteraf heb ik deze klachten wel langer.
Door die heftige rugpijn moest ik rust nemen.
Ik zal de links doornemen.
Gr. V jottum
Mijn bloed is idd nagekeken en lijkt goed.
B12 wordt sinds 6 mms wekelijks geïnjecteerd, daarvoor zo'n 2 jr elke maand.
Dit ivm crohn die wel rustig is.
Op dit moment sport ik niet, omdat fysio vindt dat ik mijn lichaam al jarenlang aan t overbelasten ben. Dat is ook zo.
Ik ken mijn grenzen niet. Niet alleen met sport, ook de dingen die ik daarnaast doe. En geen rust momenten neem. Gezien de crohn is dat wel verstandig natuurlijk.
Fysio vindt dat ik n cirkel moet doorbreken, dus 2 mnd niet sporten, om lichaam rust te geven n herstellen.
Tevens gaf hij aan dat ik op adrenaline van het sporten functioneerde.
Nu in rust merk ik hoe moe ik ben.
Achteraf heb ik deze klachten wel langer.
Door die heftige rugpijn moest ik rust nemen.
Ik zal de links doornemen.
Gr. V jottum
Sporten maakt endorfinen aan, dat geeft een goed gevoel en is goed voor de gezondheid. Daarom is het ook zo absurd dat ME/CVS je systeem zo deprogrammeert dat je net vermoeider en zieker wordt van inspanning.
Hopelijk lijd je aan het inspanningssyndroom. Dat is nog steeds een aandoening die je zeer au serieux moet nemen, wil je je neuro-endocrien systeem niet verder ontwrichten. Rust is de eerste opdracht. Medicatie de tweede.
Laat er goed naar kijken.
Hopelijk lijd je aan het inspanningssyndroom. Dat is nog steeds een aandoening die je zeer au serieux moet nemen, wil je je neuro-endocrien systeem niet verder ontwrichten. Rust is de eerste opdracht. Medicatie de tweede.
Laat er goed naar kijken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi jottum,
Zoals ik het lees uit je berichtjes, reageert je lichaam nu en al een langere tijd daarvoor niet goed op sporten/inspanning. Gezonde mensen worden enkel een beetje moe van sporten en worden/blijven daarna fit en storten niet in door extreme vermoeidheid en erge (spier)pijnen en zijn dan dagen ziek. Heb ik dat goed, of ervaar je dat zelf anders?
Voor jou is het zeker belangrijk om een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te gaan bezoeken, om er achter te komen of je daadwerkelijk ME/CVS hebt.
Alleen deze artsen/internisten kunnen een diagnose ME/CVS stellen en de ziekte behandelen/verlichten.
Oh, ja, nog een vraagje: ben je Nederlandse of Belgische?
Groetjes, Louisa
Zoals ik het lees uit je berichtjes, reageert je lichaam nu en al een langere tijd daarvoor niet goed op sporten/inspanning. Gezonde mensen worden enkel een beetje moe van sporten en worden/blijven daarna fit en storten niet in door extreme vermoeidheid en erge (spier)pijnen en zijn dan dagen ziek. Heb ik dat goed, of ervaar je dat zelf anders?
Voor jou is het zeker belangrijk om een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te gaan bezoeken, om er achter te komen of je daadwerkelijk ME/CVS hebt.
Alleen deze artsen/internisten kunnen een diagnose ME/CVS stellen en de ziekte behandelen/verlichten.
Oh, ja, nog een vraagje: ben je Nederlandse of Belgische?Groetjes, Louisa
Marlène..aan wat voor medicatie moet ik dan denken?
Jee nog noot van het inspanningssyndroom gehoord..maar weer ff google'n.
Louisa..
Na het sporten ervaar ik absoluut geen erge spierpijn, en hoef ik ook niet dagen bij te komen.
Dat heb ik nog nooit gehad.
Ik ervaar nu ik even gestopt ben dat ik heel erg vermoeid ben.
Ivm vreselijke pijn in de bovenrug, werd o.a daardoor mijn kracht ook minder. Ook door de energie wat het mij ging kosten.
Eigenlijk heb ik dus pijn, wat mij energie kost, maar ik ga maar door en ga maar door, met als gevolg dat het averechts werkt.
Ik zal eens gaan zoeken betreft specialist..dank voor je tips/advies..
Jee nog noot van het inspanningssyndroom gehoord..maar weer ff google'n.
Louisa..
Na het sporten ervaar ik absoluut geen erge spierpijn, en hoef ik ook niet dagen bij te komen.
Dat heb ik nog nooit gehad.
Ik ervaar nu ik even gestopt ben dat ik heel erg vermoeid ben.
Ivm vreselijke pijn in de bovenrug, werd o.a daardoor mijn kracht ook minder. Ook door de energie wat het mij ging kosten.
Eigenlijk heb ik dus pijn, wat mij energie kost, maar ik ga maar door en ga maar door, met als gevolg dat het averechts werkt.
Ik zal eens gaan zoeken betreft specialist..dank voor je tips/advies..
Om te beginnen supplementen magnesium en alkala N. Meer info omtrent dit laatste vind je terug door de term alkala in te geven onder de functie Zoeken op het Forum.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik bedoelde overtrainingssyndroom:
Hier meer info: http://www.atletiekunie.nl/index.php?page=797
En de alkala N vind je hier:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... lkala.html
Weet dat het vaak maanden duurt om te herstellen van overtrainen dus je magnesium is ok. Nu nog leren rusten.
Dat houdt in fysiek leren ontspannen maar tevens mentaal. Als advies geef ik mee om tevens radio en televisie een paar maanden te mijden. Dit mede om je hersenen en zenuwstelsel tot rust te laten komen.
Hier meer info: http://www.atletiekunie.nl/index.php?page=797
En de alkala N vind je hier:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... lkala.html
Weet dat het vaak maanden duurt om te herstellen van overtrainen dus je magnesium is ok. Nu nog leren rusten.
Dat houdt in fysiek leren ontspannen maar tevens mentaal. Als advies geef ik mee om tevens radio en televisie een paar maanden te mijden. Dit mede om je hersenen en zenuwstelsel tot rust te laten komen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi jottum,
Ik geef nog een aanvulling op het berichtje van marlène.
OTS: overtrainingssyndroom:
1. http://www.sportzorg.nl/bibliotheek/overtraining.html
2. http://wetenschap.infonu.nl/diversen/10 ... rters.html
Herken je hier iets van? OTS wordt ook nog wel eens verward met ME/CVS.
Groetjes, Louisa
Ik geef nog een aanvulling op het berichtje van marlène.
OTS: overtrainingssyndroom:
1. http://www.sportzorg.nl/bibliotheek/overtraining.html
2. http://wetenschap.infonu.nl/diversen/10 ... rters.html
Herken je hier iets van? OTS wordt ook nog wel eens verward met ME/CVS.
Groetjes, Louisa
Bedankt voor jullie reactie's.
Daar kan ik wel wat mee..
Of ik overtraind ben? Ja ik denk het wel
Iig is het overbelast. Het lastige van dit alles is, is dat heel veel klachten op elkaar lijken.
De reumatoloog kaartte naast enthesopatie evt ook fybromyalgie aan.
Tja..ook dat is mogelijk.
Of ik ME/CVS heb, dat kan ik niet zeggen uiteraard. Maar ben gewoon op zoek wat er nou met mij aan de hand is.
Dan zou ik naar een deskundige moeten hiervoor.
Gisteren heb ik best veel gedaan, ben niet meteen doodop, een paar uur daarna wel heel moe.
En dan gaat het een paar dagen geod, dan is het een paar dagen gewoon helemaal niks.
Dan kan een was ophangen best vermoeiend zijn, maar de volgende dag hang ik die weer fluitend op.
De tv en radio staan zowiezo al weinig aan. Hoewel i8k het soms "gezellig" vind om iets aan te hebben.
Zit en werk wel heel veel met/via de pc..dus ook genoeg prikkels.
Prikkels van buitenaf ontzie ik zowiezo.
Ik probeer mijn rust te nemen, vind het soms moeilijk, zeker wanneer ik mij "goed" voel.
Wanneer ik een slechte dag(en) heb, heb ik daar geen keus in.
Tegen kleine dingen kan ik erg tegenop zien. Als ik bedenk dat ik mijn jongste dochter naar school moet brengen 15 km verderop, en dat ik een stasgiare daarna voor 4 uur oet begeleiden, heb ik het hart al in de keel zitten.(Meestal brengt mijn vriend haar, maar soms ontkom ik er niet aan)
Anderzijds..als ik 1maal op de zaak ben en lekker creatief bezig ben, is het goed.
Lekker dubbel allemaal.
Gr v Jottum..
Daar kan ik wel wat mee..
Of ik overtraind ben? Ja ik denk het wel
Iig is het overbelast. Het lastige van dit alles is, is dat heel veel klachten op elkaar lijken.
De reumatoloog kaartte naast enthesopatie evt ook fybromyalgie aan.
Tja..ook dat is mogelijk.
Of ik ME/CVS heb, dat kan ik niet zeggen uiteraard. Maar ben gewoon op zoek wat er nou met mij aan de hand is.
Dan zou ik naar een deskundige moeten hiervoor.
Gisteren heb ik best veel gedaan, ben niet meteen doodop, een paar uur daarna wel heel moe.
En dan gaat het een paar dagen geod, dan is het een paar dagen gewoon helemaal niks.
Dan kan een was ophangen best vermoeiend zijn, maar de volgende dag hang ik die weer fluitend op.
De tv en radio staan zowiezo al weinig aan. Hoewel i8k het soms "gezellig" vind om iets aan te hebben.
Zit en werk wel heel veel met/via de pc..dus ook genoeg prikkels.
Prikkels van buitenaf ontzie ik zowiezo.
Ik probeer mijn rust te nemen, vind het soms moeilijk, zeker wanneer ik mij "goed" voel.
Wanneer ik een slechte dag(en) heb, heb ik daar geen keus in.
Tegen kleine dingen kan ik erg tegenop zien. Als ik bedenk dat ik mijn jongste dochter naar school moet brengen 15 km verderop, en dat ik een stasgiare daarna voor 4 uur oet begeleiden, heb ik het hart al in de keel zitten.(Meestal brengt mijn vriend haar, maar soms ontkom ik er niet aan)
Anderzijds..als ik 1maal op de zaak ben en lekker creatief bezig ben, is het goed.
Lekker dubbel allemaal.
Gr v Jottum..
Hoi jottum,
Ik begrijp het goed, hoor, dat het allemaal dubbel en lastig is allemaal.
Neem alle adviezen, informatie en tips mee en laat je goed onderzoeken bij de juiste artsen.
En als je vragen hebt, stel ze hier gerust, goed?
Laat je ons weten hoe het allemaal verder zal gaan? Daar ben ik best benieuwd naar!
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Ik begrijp het goed, hoor, dat het allemaal dubbel en lastig is allemaal. Neem alle adviezen, informatie en tips mee en laat je goed onderzoeken bij de juiste artsen.
En als je vragen hebt, stel ze hier gerust, goed?
Laat je ons weten hoe het allemaal verder zal gaan? Daar ben ik best benieuwd naar!
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa