Oproep om te e-mailen om druk op NIH te vergroten.

Esther · Bericht door **Esther** » 13 okt 2010, 14:50

Lieve allemaal,

We moeten de druk mee opvoeren op het NIH, het national institute of health in de VS om fondsen vrij te maken voor onderzoek. Het zou daarom bijzonder fijn zijn als iedereen die even tijd en energie over heeft een mailtje zou willen sturen naar één of allebei van de onderstaande e-mailadressen (dik gedrukt).

Je kunt dan de onderstaande tekst copiëren en plakken.
Vermeld in je titel iets persoonlijks, want het blijkt dat de servers de onderstaande tekst als titel al als spam detecteert en weggooit.

Dear Directors Collins and Fauci,

What have you done for ME/CFS today? Patients and their families are waiting.

Name: zet hier je naam
Location: zet hier je adres
Time: zet hier hoe lang je al ziek bent

Contact info:

1) National Institutes of Health
Director Francis Collins
Email: collinsf@od.nih.gov
Cc to: hebs1reel@yahoo.com
Phone: 301-496-2433
Fax: 301-402-2700

2) National Institutes of Allergy and Infectious Disease
Director Anthony Fauci
Email: afauci@niaid.nih.gov
Cc to: hebs1reel@yahoo.com
Phone: 301-496-2263
Fax: 301-402-3573

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 13 okt 2010, 15:42

Het is toch erg dat we mails naar Amerika moeten sturen om ze te verzoeken meer geld voor onderzoek vrij te maken, terwijl hier in EU de boel wat wetenschap betreft echt op zijn gat ligt?! Begrijp me niet verkeerd, Esther: ik vind dit geen slecht initiatief, maar het principe doet zeer en legt pijnlijk bloot dat we afhankelijk zijn van mensen van goede wil aan de andere kant van de plas.

Is het een idee om email-adressen van het mensen uit het nieuwe kabinet trachten te achterhalen? En dan een vergelijkbare mailbom te doen? Immers: tijdens de Libelle-week heeft een forumlid een kritische vraag aan Mark Rutte gesteld mbt ME. Ik ben ff kwijt hoe dat precies zat, maar mogelijk kan iemand dit aanvullen.

PS - Tip: bij een mailbom (zoals we in mei al deden) wil het nog weleens helpen om telkens een ander subject in te vullen. Dan weet de ontvanger niet wat er in die mail staat.

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 13 okt 2010, 15:49

Ladies,

Ik zal die Amerikanen mailen en verder doe ik aan alle acties mee die we kunnen bedenken.
Ik ben SBS aan het vervelen en ga ook met RTL beginnen. Ik hou niet zo van politiek want ik vertrouw die peoples niet, maar ik wil graag mee-mailen hoor. We moeten het toch ook van hen hebben.

Liefs,
Vlindertie

nijntje · Bericht door **nijntje** » 13 okt 2010, 16:22

zo'n mailactie heeft niet zo veel effect,
want na enkele uren laten ze die mails toch meteen in hun spambox of ongewenste email toekomen hoorde ik ...
ik ben niet zo'n pc-kenner, weet niet hoe.... maar las dat ergens anders op een forum

Esther · Bericht door **Esther** » 13 okt 2010, 17:50

Hoi Nijntje,

Die mails hebben momenteel een ongelooflijk effect. Op het congres in de VS sprak Cort Johnson van HET amerikaans ME/CVS forum (phoenix rising) met dr. Legrice van het NIH. Deze wetenschapper was behoorlijk wat twijfel aan het zaaien op het congres over de ontdekking van xmrv bij ME/CVS patiënten. Deze wetenschapper zei dus tegen Cort dat hun hele ' What have you done lately actie' niet werkte enkel en alleen omdat Coffin (de baas) nu met hem belde over de actie. De actie werkt blijkbaar dus wel. Ze zijn geïrriteerd. Ze krijgen vervelende telefoontjes. De patiënten willen antwoorden.

"I don't think this "What Have You Done For Me Lately" Campaign is helping. I don't need to have Dr. Collins call me and ask me what are you doing for CFS"..............
The Campaign is WORKING Keep the emails and phone calls and faxes coming in

We hebben gezien waar niets doen toe leidt. Er is trouwens al een uitzending van de Washington Chronicles van het Witte huis geweest.
http://whchronicle.com/2010/10/talking- ... -syndrome/

Als je engels spreekt of verstaat is dit een hele goede uitzending. Dit willen we ook in België en Nederland.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

nijntje · Bericht door **nijntje** » 13 okt 2010, 18:32

wauw Esther, dat is dus wel heel goed nieuws!
sorry dat ik dan de verkeerde signalen doorgaf, ik had een andere echo doorgekregen....
natuurlijk willen we dat ook in België en Nederland, zeg maar Europa.
groetjes
nijntje

Esther · Bericht door **Esther** » 13 okt 2010, 18:56

Hoi Bloemetje,

Het is inderdaad een goed idee om de adressen van de 'bobo's' hier in België en Nederland te verzamelen. Ik moet morgen onder het mes dus ik kan pas vrijdag weer online om te gaan zoeken. Mocht hier iemand anders op dit forum de juiste namen en e-mailadressen hebben, laat het dan maar weten.

Ik kreeg net wel een mailtje van Collins terug dat hij afwezig is. Dan moet de secretaresse er maar aan geloven

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

pip · Bericht door **pip** » 13 okt 2010, 19:52

Heb ze beiden geirriteerd (=gemaild

)

Frank · Bericht door **Frank** » 13 okt 2010, 20:05

komaan mensen druk uitoefenen duizenden mails, telefoons en faxen zijn reeds verstuurd, doen jullie er nog een schepje bovenop?

Melanie · Bericht door **Melanie** » 13 okt 2010, 20:18

Ik krijg een melding bij dit mailadres ; collinsf@od.nih.gov

I will be away on official travel until October 17. Urgent matters should be brought to the attention of Susan Persons at 301-496-3975. Should official actions be needed during this time, Dr. Larry Tabak (the Principal Deputy Director), has that authority.

Francis S. Collins, M.D., Ph.D.

Voor de rest succesvol done

We moeten zoiets naar de nieuwe minister van volksgezondheid gezamenlijk ondernemen.
Misschien staat ze er open voor

Zeg ik hoopvol.
Wel als ze van deze tijd is. Maar is ze dat!!!

Esther · Bericht door **Esther** » 13 okt 2010, 21:53

Ik zie net op de internationale website van xmrv global action dat ze denken dat er niet meteen fondsen worden vrijgemaakt voor het onderzoek naar xmrv. Ik weet niet waar ze dit op baseren. Misschien weet Frank het wel.
Wat wel duidelijk is, is dat er in veel landen hard word gewerkt door patiënten en de verenigingen om het virus onder de aandacht te brengen. Zo ook in Frankrijk waar men aandringt op maatregelen van de bloedbank. We moeten het moment van aandacht proberen te verlengen door zelf als patiënten acties te ondernemen. Wereldwijd en apart.

Doorgaan dus is de boodschap. Doorgaan met mailen en met nieuwe acties bedenken. Ik ben het ziek zijn zo beu. Ik heb de hoop op beterschap nodig. En meer dan dat; we moeten de wereld laten weten dat we lijden, dat CVS geen goede naam is voor deze invaliderende ziekte. Dat het niet tussen-onze-oren zit. Kom op iedereen, jullie zijn kanjers. Rome is ook niet in één dag gebouwd.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

sesaffie · Bericht door **sesaffie** » 13 okt 2010, 22:13

Ik heb ook naar beide een mailtje eruit gegooit.

nyx · Bericht door **nyx** » 14 okt 2010, 07:26

Of het echt baat zal hebben weet ik niet

MAAR wie niet waagt wie niet wint dus heb ook twee mailtjes verzonden.

Nyx

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 14 okt 2010, 08:26

Ik heb de tekst nog aangepast .... kon het niet laten

Dear directors Colins and Fauci,

Please let science research this disease properly so patients have a chance to a more human life. The name of the disease CFS could'nt be further from reality (and the truth)!!!

Being completly ill after every (small)activity is no life!
Almost living on bed is no life!
Coping with a endless list of physical symptoms every day is no life!
Coping with a lot of misunderstanding every day is no life!!

What have you done for ME/CFS today? Patients and their family are waiting.

Eressea · Bericht door **Eressea** » 14 okt 2010, 09:10

Goeie, Janneke! Ikzelf doe ook mee, heb meerdere berichtjes gestuurd vanaf verschillende emailadressen enzo. Ik ga morgen op vakantie, dus dan zal het mij niet meer lukken, dus doe ik er nu maar heel veel