Nexavir (4ME): effect? ervaring?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Vicky
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 28 nov 2005, 17:00

Bericht door Vicky »

Wel ja de positieve dingen wil ik jullie natuurlijk ook niet onthouden hé. Want als je zelf begint met nexavir of er over twijfelt dan doet het wel deugd om zoiets te horen hé.

@ Lynn, jammer dat het bij jou weinig effect heeft zeg.

@zonaanbidster, bedankt voor de info, ik moet zeggen ik herken heel veel van mij in jou! Ik heb er ook gewoon mee gestart omdat het zo niet verder kon.
En het komt er dus gewoon op neer om als DML zegt van te halveren het te proberen en als ik me terug slechter voel terug naar een hogere dosis over te schakelen.
Ik ben ook wel blij te horen dat jij ook 8 maanden 2cc gespuit hebt, want ik dacht al dat ik abnormaal was omdat ik na 6 maanden nog nie mocht afbouwen.

Ik hoop dat jullie allemaal nog veel beter worden hoor

dikke knuf
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

En het komt er dus gewoon op neer om als DML zegt van te halveren het te proberen en als ik me terug slechter voel terug naar een hogere dosis over te schakelen.
Exact Vicky.
Echte verbetering kwam bij mij in stapjes. Veel geduld :roll:
Ik zit er nu al heel lang op, heb dus mogen afbouwen en later ook stoppen, in overleg hebben we besloten het terug te starten en dus als onderhoud te doen. Dit werkt gewoon voor mij persoonlijk top. Dus we houden het nu zo. Ik wens jou van harte dat het bij jou zo zal verlopen als bij mij, dat je meer en meer, zij het langzaam, stukjes leven terug krijgt. En niet alleen overleven. Wees niet bang voor terugvallen, het zal niet gebeuren. Hooguit vraagt je lichaam om die onderhoud, nu, er zijn ergere dingen in het leven om een stukje leven terug te krijgen. liefs, ZA.
Gebruikersavatar
andreas
Beginner
Berichten: 55
Lid geworden op: 01 jul 2010, 16:46

Bericht door andreas »

@ Vicky, dankjewel voor je antwoord op mijn vraag. Doet zeker goed om dit te lezen, om de moed erin te houden. Heb al enkele weken dat het niet echt goed gaat, of eigenlijk schommelingen met flinke dips (ook rondom AB kuren), dus dit is blijkbaar normaal en nog geen teken dat het niet gaat werken. Heb net als jij de 16e nov afspraak.

Groetjes,
Andreas
Toerevla
Beginner
Berichten: 19
Lid geworden op: 21 feb 2009, 16:53
Locatie: Oostkamp

Bericht door Toerevla »

Wat ik me eigenlijk afvraag is het volgende : er zijn mensen met een zwak immuunsysteem (ook duidelijk zichtbaar in bloedwaarden) en mensen met een overactief immuunsysteem. Bij welke personen heeft Nexavir uiteindelijk meer effect dan? DML schrijft Nexavir voor bij de twee groepen, maar heeft het voor beide groepen wel hetzelfde effect? De ene groep heeft recidiverende infecties en uit deze infecties dan ook (zwak immuunsysteem). De andere groep pikt tevens die infecties op, maar omdat hun immuunsysteem hierop overreageert uiten ze die infecties niet op dezelfde wijze (lees : geen koorts, geen hoest, geen verkoudheden, etc.) maar geeft hun lichaam aan dat er een indringer is en voel je je gewoon bar slecht.

Misschien dat iemand hierop een antwoord weet of ervaringen heeft ?

groetjes,

Tom
Gebruikersavatar
yogan
Beginner
Berichten: 70
Lid geworden op: 24 okt 2009, 13:25

Bericht door yogan »

Heb ook nexavir voorgeschreven gekregen, maar twijfel nog omdat ten eerste ik nog maandelijks een AB kuur en dat is zeer slopend, ten tweede gebrek aan duidelijke info over werking, en ten derde de prijs.

Zijn er neveneffecten van nexavir? Hoe dien je dat toe? Met een gewone injectiespuit of een soort pen?
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Wat mij betreft mag hier in de toekomst ook wel een poll over komen.. Effect Nexavir bij overactief immuunsysteem of bij een lage celactiviteit.. De mijne is ontzettend overactief en heb er tot op heden geen baat bij.. Of misschien moet je wel langer gebruiken voor er effect is..
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Het zou mss in de toekomst eens goed zijn dat bv DML een blinde test doet dus bv 50 mensen met ME/cvs echt Nexavir te geven en bv 50 een placebo om te kijken wat het resultaat is.......
Er worden zo wel vaker onderzoeken gedaan dat is eigenlijk niet nieuws alleen het is normaal op kosten van de artsen en niet van de patienten.....

Ik weet niet of dit haalbaar is voor ME/CVS het is ook heel moeilijk want het blijft een vuilnisbakdiagnose hoe je het ook bekijkt :roll:
Het is maar een idee :wink:

Ik vind zelf dat ik weinig mensen zie op dit forum die echt baat hebben bij Nexavir of zie ik dat verkeerd???????/
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Niessie zulke testen hebben al plaats gevonden, zie eerder op dit draadje.
De Amerikaanse arts deed ze.
Als mensen echt ergens van opknappen zijn ze overigens vaak snel weg van fora.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

pffff lastig allemaal hoor!

DML zei dat ook van ja je moet niet die verhalen lezen op forums want die zijn negatief en alle mensen die wel beter zijn die vind je daar allang niet meer! dus niet meer lezen!

daar zal hij vast gelijk in hebben, maar toch blijf ik zoeken naar positieve verhalen haha
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

nabo schreef:maar toch blijf ik zoeken naar positieve verhalen haha
Als ik me rot voel, denk ik altijd aan Renate Dorrestein: die kwam ook terug uit bed en kijk hoe het nu met haar gaat! Nexavir of niet, zoiets heb ik mentaal nodig om me aan vast te klampen.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Een positief verhaal...
Oke.
De jongen/man in uitzending 1 van Eenvandaag werkt weer volop. Is hij genezen, nee, maar wel dusdanig opgeknapt met zijn dieet, probiotica, ab en Nexavir dat hij weer kan werken en alles kan doen wat ie wil als hij rekening houdt met bepaalde zaken als gezond eten, op tijd naar bed et cetera.
Weten we of het waar is, ja dat weet ik. Ik ken hem en hij is zeer ver weg geweest. Doet nog altijd de controles bij dm eens per zoveel tijd en verder gaat het gewoon top met hem.

Ken er wel meer, maar deze moet iedereen wel bekend zijn nu zijn hoofd op tv was.

Helpt dit? liefs. ZA
Laatst gewijzigd door zonaanbidster op 13 okt 2010, 11:59, 3 keer totaal gewijzigd.
Vicky
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 28 nov 2005, 17:00

Bericht door Vicky »

ik ken ook wel wat mensen bij wie de nexavir echt helpt hoor, maar het is idd wel zo dat mensen eenmaal ze beter zijn niet meer zoveel op forums komen é.

ik heb de nexavir gekregen voor mijn overactieve immuunsysteem, ik weet niet of je dan meer kans hebt op een goed effect hoor, dat zullen we dml moeten vragen.

En het is zeker normaal dat je tijdens de eerste 3 maanden slechter kan zijn hoor en veel meer infecties kan hebben, bij mij was dat toch zo. Maar bij iedereen verloopt het natuurlijk anders hé. maar ga zeker nog niet wanhopen je kan pas echt oordelen over het effect na 6 maanden, en ook als ze dan je bloed controleren.

ohja en nexavir wordt ingespoten met gewonen naalden en spuiten hoor, omdat de hoeveelheid zo groot is (2cc) kan dat niet met een pen, maar het lukt prima met gewone spuiten en naalden ook hoor.
groetjes en nog veel succes
Gebruikersavatar
yogan
Beginner
Berichten: 70
Lid geworden op: 24 okt 2009, 13:25

Bericht door yogan »

@zonaanbidster Moet hij die medicatie (AB, nexavir) ook nog steeds nemen of is dat achter de rug?
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Nee hij neemt niks. Wel probiotica, vitamines, dieet zij het veel minder en als er een concreet probleem is, dan wel.
Maar die heeft hij al 1.5 jaar niet gehad, maar zou terug ivm afname voor MLV's en gelijk algemene check.
Gebruikersavatar
yogan
Beginner
Berichten: 70
Lid geworden op: 24 okt 2009, 13:25

Bericht door yogan »

@Vicky

Je bent dus verbeterd? In welke mate? Na hoeveel tijd?

Het is soms moeilijk in te schatten als je een dozijn producten neemt en je merkt een verbetering of verslechtering waaraan het te wijten is. Aan de medicitie, aan het weer, of tijdelijke verbetering of heropflakkering.

groetjes,

yogan
Plaats reactie