Lieve allemaal,
Zoals jullie allemaal weten, heb ik al een woordelijk verslag gemaakt van het congres van Dr. De Meirleir van 22 september. Nu heb ik de ervaring in een persoonlijke column uitgewerkt. Het leuke van columns is dat je kunt zeggen wat je denkt.
Ik wil hier op dit forum er wel aan toevoegen dat ik een ongelooflijk respect heb voor dr. de Meirleir. Het getuigt van grote klasse en een enorme discipline om tegen de gevestigde orde in te gaan. Ik heb van deze avond ook geleerd dat androgenen in mijn pil het virus juist stimuleren en dat had ik zelf ook in de gaten. Telkens als ik de pil nam werd ik slechter. Helaas heb ik ook endometriose en moest ik wel aan de pil blijven. Naar aanleiding van de avond bij dr. De Meirleir heb ik samen met mijn gyneacoloog beslist om een ablatie van de baarmoeder te doen. Ik zal donderdag geopereerd worden. Dus als jullie me even kwijt zijn, dan weet je wat er aan de hand is. Vandaar nu al de column voor deze week.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Het belang van een kritische geest.
Moderator: Moderators
Het belang van een kritische geest.
Dag Esther,
Het belang van een kritische geest kan inderdaad niet genoeg benadrukt worden.
Ik ben zelf patiënte bij Dr.De Meirleir en ook al heb ik het volste vertrouwen in zijn kunnen, ik zoek toch eerst alles op alvorens te gebruiken enz.
Veel succes met de operatie donderdag en spoedig herstel! Een vriendin van mij had na zo'n ingreep veel verbetering. Ik hoop voor jou hetzelfde!
Liefs,
Lea
Het belang van een kritische geest kan inderdaad niet genoeg benadrukt worden.
Ik ben zelf patiënte bij Dr.De Meirleir en ook al heb ik het volste vertrouwen in zijn kunnen, ik zoek toch eerst alles op alvorens te gebruiken enz.
Veel succes met de operatie donderdag en spoedig herstel! Een vriendin van mij had na zo'n ingreep veel verbetering. Ik hoop voor jou hetzelfde!
Liefs,
Lea
Het belang van een kritische geest.
Dankjewel Lea,
Mijn gyneacoloog zegt dat CVS patiënten vaak endometriose hebben. Blijkbaar een veel voorkomend probleem.
Fijn ook dat je een kritische geest hebt! Zo kom je er wel. Genoeg voorbeelden op dit fijne forum.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Mijn gyneacoloog zegt dat CVS patiënten vaak endometriose hebben. Blijkbaar een veel voorkomend probleem.
Fijn ook dat je een kritische geest hebt! Zo kom je er wel. Genoeg voorbeelden op dit fijne forum.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Het belang van een kritische geest.
Intuitie is een niet te onderschatten zintuig. Combineer het met kennis dan kom je verder dan je hoopte.
Zorg goed voor jezelf,
Marlene
Zorg goed voor jezelf,
Marlene
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
de kritische - en de onderzoekende geest
Uit de blog van Esther over de Merleir valt op te maken dat hij kennelijk iets over het hoofd heeft gezien.
Of, in het ergste geval, heeft de Merleir een tunnelvisie... Mijn hypothese is dat het gaat om een 'leugentje' (lancune) voor bestwil. De Merleir wil de patienten niet in de verleiding brengen om gevaarlijke middelen te gaan slikken.
De kritische geest zou idealiter gecombineerd moeten worden met de onderzoekende - en de educatieve:) - geest. Wat betekenen die medische begrippen die in het blog vermeld staan? Is het zinvol om het virus te bestrijden wanneer het immuunsysteem (nog) niet goed werkt?
Ik ben benieuwd naar de inhoud/boodschap van de onderstaande lezing:
Special Lecture
Judy Mikovits, Ph.D.
Research Director
Whittemore Peterson Institute (WPI) for Neuro-Immune Disease
"MLV related viruses in neuroimmune disease and cancer:
Is XMRV or PMRV the pathogenic variant or does it take two to tango?"
Friday October 8, 2010 12:00pm to 1:00pm 23-105 CHS
Hosted by the Basic and Translational Research Program Section
http://www.uclaaidsinstitute.org/events ... 100810.pdf
Wat heeft Judy kenbaar gemaakt? Is daar al iets meer over bekend?
Of, in het ergste geval, heeft de Merleir een tunnelvisie... Mijn hypothese is dat het gaat om een 'leugentje' (lancune) voor bestwil. De Merleir wil de patienten niet in de verleiding brengen om gevaarlijke middelen te gaan slikken.
De kritische geest zou idealiter gecombineerd moeten worden met de onderzoekende - en de educatieve:) - geest. Wat betekenen die medische begrippen die in het blog vermeld staan? Is het zinvol om het virus te bestrijden wanneer het immuunsysteem (nog) niet goed werkt?
Ik ben benieuwd naar de inhoud/boodschap van de onderstaande lezing:
Special Lecture
Judy Mikovits, Ph.D.
Research Director
Whittemore Peterson Institute (WPI) for Neuro-Immune Disease
"MLV related viruses in neuroimmune disease and cancer:
Is XMRV or PMRV the pathogenic variant or does it take two to tango?"
Friday October 8, 2010 12:00pm to 1:00pm 23-105 CHS
Hosted by the Basic and Translational Research Program Section
http://www.uclaaidsinstitute.org/events ... 100810.pdf
Wat heeft Judy kenbaar gemaakt? Is daar al iets meer over bekend?
de kritische - en de onderzoekende geest
Hoi American,american schreef:Ik ben benieuwd naar de inhoud/boodschap van de onderstaande lezing:
Special Lecture
Judy Mikovits, Ph.D.
Research Director
Whittemore Peterson Institute (WPI) for Neuro-Immune Disease
"MLV related viruses in neuroimmune disease and cancer:
Is XMRV or PMRV the pathogenic variant or does it take two to tango?"
Friday October 8, 2010 12:00pm to 1:00pm 23-105 CHS
Hosted by the Basic and Translational Research Program Section
http://www.uclaaidsinstitute.org/events ... 100810.pdf
Wat heeft Judy kenbaar gemaakt? Is daar al iets meer over bekend?
Ik ben net als jij heel erg benieuwd naar die lezing van Judy van afgelopen vrijdag. Er is op het forum van Phoenix Rising al wel over gespeculeerd, maar er is nog niets over bekend. In mijn geval is de kritische geest ook beslist een onderzoekende geest. Ik lees elk wetenschappelijk artikel en ken mijn 'klassiekers'. Vind je serieus dat ik de medische begrippen nog meer moet verduidelijken? Of is het meer een verwijt?
De vraag van de kip of het ei is in deze materie duidelijk nog niet opgelost. Veel zal afhangen van de rol die het virus speelt. Is het virus de innocent bystander/passenger of is het de oorzaak? Cruciaal is dus of de anti-retroviralen beterschap bewerkstelligen? Ik ben het met je eens dat je een goede werking van het immuunsysteem belangrijk is. Ik maak me enkel zorgen over het uitsluiten van anti-retrovirale middelen en het zich beperken tot antibiotica om de problemen in de maag- en darmstreek aan te pakken.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
de kritische - en de onderzoekende geest
Ik voel het spook af en toe ook nog de kop opsteken, telkens ik denk dat mijn immuunsysteem sterk genoeg is om hem onder de duim te houden.
Dat "ding" ontregelt mijn immuunsysteem en zet mijn lichaam in reverse waardoor we allergisch worden aan het leven.
Bewegen, temperatuur, ontlasting, ontgiftiging, ... alles raakt ontregeld.
Mijn tactiek is immuunsysteem te boosten zodat je sterk genoeg bent om de vijand te ontwapenen.
Desnoods achteraf met een anti-viraal middel maar dat is zwaar geschut en virussen zijn zeer zeer klein en vernuft.
Dat "ding" ontregelt mijn immuunsysteem en zet mijn lichaam in reverse waardoor we allergisch worden aan het leven.
Bewegen, temperatuur, ontlasting, ontgiftiging, ... alles raakt ontregeld.
Mijn tactiek is immuunsysteem te boosten zodat je sterk genoeg bent om de vijand te ontwapenen.
Desnoods achteraf met een anti-viraal middel maar dat is zwaar geschut en virussen zijn zeer zeer klein en vernuft.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
de kritische - en de onderzoekende geest
Hoi Marlène,
Ik ben het met je eens. Het immuunsysteem moet nu versterkt worden door een boost. Iedereen doet dat op zijn manier. Diëten, ontgiften, ontslakken, ontstressen en via medicatie. Ik wil gewoon straks klaar zijn voor het grof geschut. Alhoewel anti-retrovirale middelen niet zwaarder zijn dan jaren antibiotica. 'Be prepared for the unprepared', zegt mijn zoon van zeventien altijd
Ik doe dus met je mee Marlène.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik ben het met je eens. Het immuunsysteem moet nu versterkt worden door een boost. Iedereen doet dat op zijn manier. Diëten, ontgiften, ontslakken, ontstressen en via medicatie. Ik wil gewoon straks klaar zijn voor het grof geschut. Alhoewel anti-retrovirale middelen niet zwaarder zijn dan jaren antibiotica. 'Be prepared for the unprepared', zegt mijn zoon van zeventien altijd
Ik doe dus met je mee Marlène.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Maatwerk...
Beste Esther e.a.
Ik deel je zorgen, maar het lijkt mij ook verstandig om terughoudend te zijn met experimenten met de 'Aids-medicijnen'.
Ik heb veel van de impliciete hypotheses van de Merleir over de relatie tussen de door hem voorgeschreven behandeling en de scores op de Redlab- testen gecheckt middels literatuuronderzoek. Dat gaf mij wel vertrouwen. Tegelijkertijd weten we dat zijn behandeling experimenteel is.
Problematisch is de enorme heterogeniteit van de patientenpopulatie. Uit de N=1 studies met de anti-retrovirale middelen kunnen we nog maar weinig conclusies trekken. Ook de Merleir zal telkens op basis van de testen en zijn klinisch oordeel in korte tijd maatwerk moeten verrichten.
Geen gemakkelijke opgave. Hij heeft gelukkig wel enige ervaring opgedaan.
Ik deel je zorgen, maar het lijkt mij ook verstandig om terughoudend te zijn met experimenten met de 'Aids-medicijnen'.
Ik heb veel van de impliciete hypotheses van de Merleir over de relatie tussen de door hem voorgeschreven behandeling en de scores op de Redlab- testen gecheckt middels literatuuronderzoek. Dat gaf mij wel vertrouwen. Tegelijkertijd weten we dat zijn behandeling experimenteel is.
Problematisch is de enorme heterogeniteit van de patientenpopulatie. Uit de N=1 studies met de anti-retrovirale middelen kunnen we nog maar weinig conclusies trekken. Ook de Merleir zal telkens op basis van de testen en zijn klinisch oordeel in korte tijd maatwerk moeten verrichten.
Geen gemakkelijke opgave. Hij heeft gelukkig wel enige ervaring opgedaan.
Maatwerk...
Hoi American,
Uiteraard kun je uit de posterpresentatie van Snyder geen conclusies trekken voor een heterogene populatie van patiënten. Ik ben het volkomen met je eens. Ik heb tijdens het Q & A debat tijdens het eerste congres in Bethesda ook van een andere viroloog zijn bekommernissen over eventuele resistentie gehoord en vond dit een volkomen logische redenering. Niemand wil resistent worden. Tegen de tijd dat er dan een medicijn is, werkt het niet meer voor jou. En dan spreken we nog niet eens over de gevaren van een gemuteerd virus dat zich resistent maakt voor middelen die potentieel een groot deel van de bevolking zouden kunnen helpen.
Ik vind het heel verstandig dat je alle testen en voorgeschreven behandelingen via de literatuur checkt. In feite doe ik ook niet veel anders, hoor. Ik kijk natuurlijk wel in de conclusies van de wetenschappelijke artikelen dat er niet te veel 'could be's' of 'should be's' instaan.
Juist omdat de Meirleir zijn aanpak zo onorthodox was, had ik gehoopt dat hij degene zou zijn die in het voetspoor van Whittemore Peterson wellicht een klinische trial zou starten. Hij en Redlabs zijn daarvoor de aangewezen plek in Europa. Mijn teleurstelling kwam in eerste instantie door zijn afwijzende houding tov anti-retrovirale middelen. Daarnaast ben ik het niet gewend dat iemand van dat kaliber 'leugentjes' om bestwil vertelt. Ik vind dat een belediging van het intellect van degene die luistert. Nogmaals, de ware reden weet ik uiteraard niet. Stiekem hoop ik dat hij alsnog van gedachten verandert.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Uiteraard kun je uit de posterpresentatie van Snyder geen conclusies trekken voor een heterogene populatie van patiënten. Ik ben het volkomen met je eens. Ik heb tijdens het Q & A debat tijdens het eerste congres in Bethesda ook van een andere viroloog zijn bekommernissen over eventuele resistentie gehoord en vond dit een volkomen logische redenering. Niemand wil resistent worden. Tegen de tijd dat er dan een medicijn is, werkt het niet meer voor jou. En dan spreken we nog niet eens over de gevaren van een gemuteerd virus dat zich resistent maakt voor middelen die potentieel een groot deel van de bevolking zouden kunnen helpen.
Ik vind het heel verstandig dat je alle testen en voorgeschreven behandelingen via de literatuur checkt. In feite doe ik ook niet veel anders, hoor. Ik kijk natuurlijk wel in de conclusies van de wetenschappelijke artikelen dat er niet te veel 'could be's' of 'should be's' instaan.
Juist omdat de Meirleir zijn aanpak zo onorthodox was, had ik gehoopt dat hij degene zou zijn die in het voetspoor van Whittemore Peterson wellicht een klinische trial zou starten. Hij en Redlabs zijn daarvoor de aangewezen plek in Europa. Mijn teleurstelling kwam in eerste instantie door zijn afwijzende houding tov anti-retrovirale middelen. Daarnaast ben ik het niet gewend dat iemand van dat kaliber 'leugentjes' om bestwil vertelt. Ik vind dat een belediging van het intellect van degene die luistert. Nogmaals, de ware reden weet ik uiteraard niet. Stiekem hoop ik dat hij alsnog van gedachten verandert.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Esther ik wens je heel veel sterkte en een voorspoedig herstel met je operatie!
Ik ben iemand die wel heel allert is en vooral kritisch vooral in de behandeling van dit ziektebeeld......ik slik niet zomaar alles en overweeg ook wel het één en ander je moet juist kritisch zijn vind ik !!!
Ik geloof in DML maar ben wel voorzichtig......
Ik ben iemand die wel heel allert is en vooral kritisch vooral in de behandeling van dit ziektebeeld......ik slik niet zomaar alles en overweeg ook wel het één en ander je moet juist kritisch zijn vind ik !!!
Ik geloof in DML maar ben wel voorzichtig......