Ik zie nu dat er ook staat dat ze heel veel moet drinken door de dorst , ach ja, ik kan soms over dingen heen lezen of dat het niet doordringt.Deze heftige symptomen echt door ME/CVS?
Moderator: Moderators
ja bedankt voor de duidelijke uitlegaura schreef:Hoi Melanie,
Het gaat bij mij niet om dorst maar om een droge mond. Ik ben in feite niet dorstig. Met het drinken probeer ik de droge mond weg te krijgen maar dit lukt niet. Ik heb dit geprobeerd met ijssnippers, ijslollys, kauwgom etc, maar niets is dan effectief.
Butterfly heeft het ook over een droge mond en niet over dorst. Maar mogelijk bedoelt ze allebei.
Groetjes Aura
ik dacht al ik gooi de hele boel weer in de war
maja dat is mijn probleem niet.
maar in ieder geval dacht ik als je een droge mond hebt heb je ook dorst.
en als je dorst hebt heb je waarschijnlijk ook een droge mond toch!
het komt erop neer er gaat iets fout bij @butterfly in het lichaam en wij komen toch allemaal met tips en hopelijk kan ze er wat mee.
en ik denk ook ergens een tekort.....aan.
( maar altijd een arts raadplegen)
Laatst gewijzigd door Melanie op 24 aug 2010, 16:08, 1 keer totaal gewijzigd.
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
Gast
ik heb pas geleden nog heel veel last gehad van een brandende slokdarm
was net gestopt met de plaquenil. en mijn crp waarde was iets verhoogd(ontsteking)
maar ik kwam(jaren gelden) bij de reumatoloog voor een intens!!!droge keel, en enorm brandende keel
dit was echt heel verschrikkelijk! is pas na een paar maanden overgegaan vanzelf. ik sliep niet meer, snachts was het ergste! allen een slokje water(die ene seconden dat je het doorslikt!) bracht verlichting
als je het in combinatie van een brandende mond/tong/keel hebt kan het ook door een immuunziekte komen:sjogren, je hebt dan chronische ontsteking aan speekselklieren, of droge brandende ogen(traanklieren) etc
op forum webisite CIB liga staan reacties van mensen met burning mouth syndrom
was net gestopt met de plaquenil. en mijn crp waarde was iets verhoogd(ontsteking)
maar ik kwam(jaren gelden) bij de reumatoloog voor een intens!!!droge keel, en enorm brandende keel
dit was echt heel verschrikkelijk! is pas na een paar maanden overgegaan vanzelf. ik sliep niet meer, snachts was het ergste! allen een slokje water(die ene seconden dat je het doorslikt!) bracht verlichting
als je het in combinatie van een brandende mond/tong/keel hebt kan het ook door een immuunziekte komen:sjogren, je hebt dan chronische ontsteking aan speekselklieren, of droge brandende ogen(traanklieren) etc
op forum webisite CIB liga staan reacties van mensen met burning mouth syndrom
Brandy bedankt voor de waardevolle tip. Ik heb het doorgelezen en er zijn wel herkenbare symptomen. Volgende week heb ik een afspraak bij de reumatoloog en zal het zeker aankaarten. Nogmaals dank.
Liefs Aura
Liefs Aura
Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
Hoi Butterf
Ik herken je verhaal over hoe je je voelt momenteel helemaal. Met dat verschil dat ik mij nu al 2 jaar zo voel en nog geen verbetering heb gemerkt. Het moet vreselijk zijn om eerst te herstellen en dan terug te hervallen. Goede raad kan ik je helaas niet geven maar misschien helpt het om te weten dat er nog zijn die zich ook zo ellendig voelen. Ik heb voor mijzelf momenteel een dokterpauze ingevoerd. Ben het beu al die onderzoeken. Het resultaat is toch steeds hetzelfde: u lijdt aan ME, mevrouw. U zal dit moeten aanvaarden en een manier vinden om er mee te leven. HAHAHAHA
Veel sterkte nog. We kunnen alleen maar hopen dat die zogenaamde "goede dagen" steeds beter worden en vaker voorkomen. Ik hoop in ieder geval samen met jou en alle lotgenoten.
Ik herken je verhaal over hoe je je voelt momenteel helemaal. Met dat verschil dat ik mij nu al 2 jaar zo voel en nog geen verbetering heb gemerkt. Het moet vreselijk zijn om eerst te herstellen en dan terug te hervallen. Goede raad kan ik je helaas niet geven maar misschien helpt het om te weten dat er nog zijn die zich ook zo ellendig voelen. Ik heb voor mijzelf momenteel een dokterpauze ingevoerd. Ben het beu al die onderzoeken. Het resultaat is toch steeds hetzelfde: u lijdt aan ME, mevrouw. U zal dit moeten aanvaarden en een manier vinden om er mee te leven. HAHAHAHA
Veel sterkte nog. We kunnen alleen maar hopen dat die zogenaamde "goede dagen" steeds beter worden en vaker voorkomen. Ik hoop in ieder geval samen met jou en alle lotgenoten.
Heb een pakje gezondheid op mijn boodschappenlijstje gezet.
Het goedje is steeds uitverkocht.
Het goedje is steeds uitverkocht.
-
Gast
Ja zal zijn maar ik drink genoeg dus daar komt het niet van!sensitivo schreef:mensen die weinig drinken krijgen ook moeite met concentreren hé..
@Melanie; bij mij helpt drinken ook niets tegen die droge mond. Wel heb je zoveel dorst dat je toch blijft drinken.
Ik gok ook op een verminderde functie van een orgaan als lever, nieren o.i.d, zo voelt het ook echt.
Maar bedankt wederom voor alle reacties.
Nel en anderen die het herkennen, hebben jullie het vage hoofd ook in die mate dat je de gekste dingen kan zeggen?
Ik had vanmiddag in een gesprekje met een vrouw dat ik echt compleet de klus kwijt was en dat pas later echt besefte.
Een mevrouw zei dat ze in een speeltuin was geweest in een zekere stad in de buurt. Ik zei; 'oh, daar zijn wij laatst ook geweest´ dus zij antwoorde 'was het in die en die buurt' en ik denken en denken maar kon me niet meer voor de geest halen waar het was, zo'n blackout. Ik noemde een wijk waar ik ineens herinnerde dat die speeltuin was maar toen antwoorde zei: 'maar dat ligt in een heel andere plaats (zij noemde die plaats), toen pas besefte ik het. Wij waren daar helemaal niet geweest, maar in een totaal andere stad. Ik snap er nog steeds niets van, ik was gewoon echt compleet het spoor bijster. En oh wat maakt me dat onzeker zeg! Echt gewoon compleet dement, zo erg heb ik dat nooit ervaren, vreselijk.
Ik vind het nog erger dan die uitputting omdat je er zo onzeker door wordt over je doen en laten. Normaal gesprekjes voeren lukt zelfs niet meer, heb echt het verstand van 0.
Nel, ik hoop mee!
Ik las net over die nieuwe ontdekking van een XMRV gelijkaardig virus. Spannend zeg!!! Ik ben echt helemaal zenuwachtig, het lijkt nu toch echt steeds dichterbij te komen de ontknoping. Wie weet kunnen we over een tijdje behandeld gaan worden, wat zou dat fijn zijn!! Toch nog een beetje hoop voor iedereen!
Hoibutterfly schreef:Nel en anderen die het herkennen, hebben jullie het vage hoofd ook in die mate dat je de gekste dingen kan zeggen?sensitivo schreef:mensen die weinig drinken krijgen ook moeite met concentreren hé..
Ik had vanmiddag in een gesprekje met een vrouw dat ik echt compleet de klus kwijt was en dat pas later echt besefte.
Een mevrouw zei dat ze in een speeltuin was geweest in een zekere stad in de buurt. Ik zei; 'oh, daar zijn wij laatst ook geweest´ dus zij antwoorde 'was het in die en die buurt' en ik denken en denken maar kon me niet meer voor de geest halen waar het was, zo'n blackout. Ik noemde een wijk waar ik ineens herinnerde dat die speeltuin was maar toen antwoorde zei: 'maar dat ligt in een heel andere plaats (zij noemde die plaats), toen pas besefte ik het. Wij waren daar helemaal niet geweest, maar in een totaal andere stad. Ik snap er nog steeds niets van, ik was gewoon echt compleet het spoor bijster. En oh wat maakt me dat onzeker zeg! Echt gewoon compleet dement, zo erg heb ik dat nooit ervaren, vreselijk.
Ik vind het nog erger dan die uitputting omdat je er zo onzeker door wordt over je doen en laten. Normaal gesprekjes voeren lukt zelfs niet meer, heb echt het verstand van 0.
@butterfly ook dat herken ik en wil je ff zeggen dat kan wel weer goed komen hoor. dus laat je niet lijden door de angst die daar bij komt kijken, ik heb het ook in hele erge mate gehad en vond dat zelf ook erger dan de uitputting.vb dat ik bij het gasfornuis stond en niet wist ik daar nu ging doen.
net zoals een ME/CVS patient niet weet als ze een sleutel in de hand hebben wat ze daar mee kunnen.
dus ze moeten denken aan: als denken uberhaupt lukt.
dit is een sleutel en wat kun je daar mee.
ohja en als het meezit een dag later er pas opkomen.
Dat is nog frustrerende.
dus kan wel verbeteren hoor!
en sterkte ermee.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Butterfly, ik heb ook helaas die mist in mijn hoofd. Iedere dag opnieuw van die voorvallen. Laatst moest ik een knoopje leggen in een koord. Ik wist niet meer hoe dat moest. Ik heb met het schaamrood op mijn wangen aan mijn vriendin moeten vragen of zei het even kon voor doen. Vreselijk dat gevoel. Als een kleuter voel je je dan. Vooral dit symptoom wijst er voor mij op dat het zenuwstelsel en de hersenen ook zijn aangetast. Als ik mijn zogezegde betere dagen heb heb ik hier wel wat minder last van. Maar dan ben ik ook niet zo zwaar uitgeput als op mijn slechte dagen. Helaas zijn er dat maar weinig.
Blijven hopen meid dat ze dat virus eindelijk eens gaan kunnen aanpakken.
Blijven hopen meid dat ze dat virus eindelijk eens gaan kunnen aanpakken.
Heb een pakje gezondheid op mijn boodschappenlijstje gezet.
Het goedje is steeds uitverkocht.
Het goedje is steeds uitverkocht.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Het zijn inderdaad verschijnselen die horen bij de ziekte ME, Butterfly. Het kan nog een stuk gekker, zelfs, zoals vergeten hoe je heet of waar je woont.
Dubbelzien is uit de oude literatuur (van voor CVS) duidelijk bekend maar wordt tegenwoordig nogal weggemoffeld als klacht. Het komt echter veel voor en er is deels iets aan te doen door een bril met prisma-glazen te dragen.
Dubbelzien is uit de oude literatuur (van voor CVS) duidelijk bekend maar wordt tegenwoordig nogal weggemoffeld als klacht. Het komt echter veel voor en er is deels iets aan te doen door een bril met prisma-glazen te dragen.
Jawel hoor. Zo heb ik ooit een heel gesprek lang voortdurend 'lamellen' gezegd in plaats van 'laminaat'. Niemand kon er een touw aan vastknopen.Nel en anderen die het herkennen, hebben jullie het vage hoofd ook in die mate dat je de gekste dingen kan zeggen?
Hoi Butterfly,
Ik herken alle symptomen die je noemt uit de beginjaren van mijn ziekte.
Het onwerkelijke gevoel herken ik, alsof ik geen contact meer had met mijn omgeving, ik voelde me vacuum verpakt.
De dorst (ik drink nog steeds een liter of 7 per dag, zelfs 's nacht drink ik een paar glazen water.
Het alzheimer gevoel. In het begin van mijn ME kon ik geen gesprek meer voeren. Ik wist meestal aan het einde van de zin niet meer wat ik ook weer wilde zeggen. Ik kon ook niet meer op woorden komen, en noemde vaak alles 'dinges' (en raakte dan geïrriteerd als mensen niet meteen begrepen wat ik wilde zeggen.)
Prikkels kon ik niet meer aan, ik heb een aantal jaren geen tv kunnen kijken en radio kunnen luisteren. Ik verdroeg zelfs geen mensen om me heen.
Qua Alzheimer-verschijnselen zat ik op mijn dieptepunt toen ik een woordenboek op schoot nodig had om nederlandse teksten te kunnen ontcijferen op internet.
It sucks.... wens je veel sterkte, en dat je maar gauw een remedie mag vinden die jouw klachten doet verminderen.
Ik herken alle symptomen die je noemt uit de beginjaren van mijn ziekte.
Het onwerkelijke gevoel herken ik, alsof ik geen contact meer had met mijn omgeving, ik voelde me vacuum verpakt.
De dorst (ik drink nog steeds een liter of 7 per dag, zelfs 's nacht drink ik een paar glazen water.
Het alzheimer gevoel. In het begin van mijn ME kon ik geen gesprek meer voeren. Ik wist meestal aan het einde van de zin niet meer wat ik ook weer wilde zeggen. Ik kon ook niet meer op woorden komen, en noemde vaak alles 'dinges' (en raakte dan geïrriteerd als mensen niet meteen begrepen wat ik wilde zeggen.)
Prikkels kon ik niet meer aan, ik heb een aantal jaren geen tv kunnen kijken en radio kunnen luisteren. Ik verdroeg zelfs geen mensen om me heen.
Qua Alzheimer-verschijnselen zat ik op mijn dieptepunt toen ik een woordenboek op schoot nodig had om nederlandse teksten te kunnen ontcijferen op internet.
It sucks.... wens je veel sterkte, en dat je maar gauw een remedie mag vinden die jouw klachten doet verminderen.
Een deel van de klachten heb ik niet meer, een paar nog wel.
Het onwerkelijkheidsgevoel ben ik kwijtgeraakt, maar ik weet niet precies welke van de vele behandelingen die ik heb gedaan hiervoor doorslaggevend is geweest (misschien is het de combinatie geweest).
Ik begon met het candidadieet,
daarna heb ik bioresonantie laten doen om bepaalde metalen en bacterieën en schimmels te laten elimineren,
ben daarna bij een electro-acupuncturist geweest die erachter kwam dat ik eiwitten niet goed verteerde, daarvoor kreeg ik endotox eiwit (ook een detoxmiddel dus). Daarvóór had ik het gevoel altijd dronken te zijn. Dat verdween hiermee.
Ik heb mijn metalen vullingen laten verwijderen en heb middelen geslikt om de resten toxische belasting daarvan te verwijderen.
Ik ben chinese kruiden gaan slikken die, iederen keer als ik een infectie had gehad (en dat was vaak), de restjes hiervan in mijn lichaam opruimde.
Ik heb een aps-zapper die aps-energie aanvult (volgens hen, ik merk iig wel dat ik er meer energie van krijg).
Ik heb mijn nekwervels recht laten zetten, die bleken scheef te staan. Dat kan ook allerlei klachten geven, doordat scheve wervels zenuwen afklemmen. Ik wist niet dat ze scheef stonden, maar alleen dat mijn kaak scheef ging staan. Die wilde ik laten rechtzetten en zo kwam ik erachter dat mijn nekwervels ook scheef stonden (ze staan namelijk met elkaar in verband).
Dit is een deel van de behandelingen die ik heb laten doen. Ik heb het idee dat het onwerkelijkheidsgevoel te maken heeft met toxische stoffen in de hersenen. Jij omschrijft ook het gevoel ‘vergiftigd te zijn’. Onwerkelijkheidsgevoel en dementieverschrijnselen zijn trouwens ook klachten die genoemd wordt bij het candidasyndroom (candida scheidt veel toxische stoffen uit).
Het niet meer op woorden kunnen komen heb ik nog sporadisch (even gecheckt bij vriend). Maar is voor mijn gevoel nu te verwaarlozen.
Het ‘geen prikkels kunnen verdragen’ is bij mij heel erg verbeterd toen mijn nekwervels waren rechtgezet. Toen kon ik voor het eerst sinds jaren weer naar muziek luisteren, vanaf toen stond de radio iedere dag weer aan. Als ik erg moe ben, of net na een infectie, heb ik het nog wel een beetje hoor.
Ik ben ook ritalin gaan slikken. Ik las dat een deel van de ME-ers daar veel baat bij had. Bijkomend iets is dat ik mezelf altijd al een beetje heb herkend in ADHDklachten. Ik raad het je niet aan om het ook te doen (gewoon omdat het eigenlijk chemische troep is), maar ik heb er veel baat bij.
‘Altijd dorst’ heb ik mijn hele leven al gehad, ook in periodes dat ik voor de rest goed gezond was. Maar ik weet wel dat het vaker voorkomt bij mensen met ME.
Het onwerkelijkheidsgevoel ben ik kwijtgeraakt, maar ik weet niet precies welke van de vele behandelingen die ik heb gedaan hiervoor doorslaggevend is geweest (misschien is het de combinatie geweest).
Ik begon met het candidadieet,
daarna heb ik bioresonantie laten doen om bepaalde metalen en bacterieën en schimmels te laten elimineren,
ben daarna bij een electro-acupuncturist geweest die erachter kwam dat ik eiwitten niet goed verteerde, daarvoor kreeg ik endotox eiwit (ook een detoxmiddel dus). Daarvóór had ik het gevoel altijd dronken te zijn. Dat verdween hiermee.
Ik heb mijn metalen vullingen laten verwijderen en heb middelen geslikt om de resten toxische belasting daarvan te verwijderen.
Ik ben chinese kruiden gaan slikken die, iederen keer als ik een infectie had gehad (en dat was vaak), de restjes hiervan in mijn lichaam opruimde.
Ik heb een aps-zapper die aps-energie aanvult (volgens hen, ik merk iig wel dat ik er meer energie van krijg).
Ik heb mijn nekwervels recht laten zetten, die bleken scheef te staan. Dat kan ook allerlei klachten geven, doordat scheve wervels zenuwen afklemmen. Ik wist niet dat ze scheef stonden, maar alleen dat mijn kaak scheef ging staan. Die wilde ik laten rechtzetten en zo kwam ik erachter dat mijn nekwervels ook scheef stonden (ze staan namelijk met elkaar in verband).
Dit is een deel van de behandelingen die ik heb laten doen. Ik heb het idee dat het onwerkelijkheidsgevoel te maken heeft met toxische stoffen in de hersenen. Jij omschrijft ook het gevoel ‘vergiftigd te zijn’. Onwerkelijkheidsgevoel en dementieverschrijnselen zijn trouwens ook klachten die genoemd wordt bij het candidasyndroom (candida scheidt veel toxische stoffen uit).
Het niet meer op woorden kunnen komen heb ik nog sporadisch (even gecheckt bij vriend). Maar is voor mijn gevoel nu te verwaarlozen.
Het ‘geen prikkels kunnen verdragen’ is bij mij heel erg verbeterd toen mijn nekwervels waren rechtgezet. Toen kon ik voor het eerst sinds jaren weer naar muziek luisteren, vanaf toen stond de radio iedere dag weer aan. Als ik erg moe ben, of net na een infectie, heb ik het nog wel een beetje hoor.
Ik ben ook ritalin gaan slikken. Ik las dat een deel van de ME-ers daar veel baat bij had. Bijkomend iets is dat ik mezelf altijd al een beetje heb herkend in ADHDklachten. Ik raad het je niet aan om het ook te doen (gewoon omdat het eigenlijk chemische troep is), maar ik heb er veel baat bij.
‘Altijd dorst’ heb ik mijn hele leven al gehad, ook in periodes dat ik voor de rest goed gezond was. Maar ik weet wel dat het vaker voorkomt bij mensen met ME.
Hoi Anaska,
Mijn nekwervels zijn ook rechtgezet, wat gaf dat een bevrijdend gevoel in mijn achterhoofd, zeg!
Candidadieet heb ik ook gevolgd tevens als zoveel andere therapieen, en ik ben hier ook heel erg mee gebeterd, maar alleen dat gevoel in mijn hoofd is van april teruggekomen(was dat ervoor ook kwijt) maar misschien vind ik nog wel terug wat de reden zijn.
Het heeft zeker ook met voeding te maken, vb. koffie, alcohol en gluten maken het erger. Dus, nog maar wat dieten, zeker.
Mijn nekwervels zijn ook rechtgezet, wat gaf dat een bevrijdend gevoel in mijn achterhoofd, zeg!
Candidadieet heb ik ook gevolgd tevens als zoveel andere therapieen, en ik ben hier ook heel erg mee gebeterd, maar alleen dat gevoel in mijn hoofd is van april teruggekomen(was dat ervoor ook kwijt) maar misschien vind ik nog wel terug wat de reden zijn.
Het heeft zeker ook met voeding te maken, vb. koffie, alcohol en gluten maken het erger. Dus, nog maar wat dieten, zeker.