Geen behandeling bij ME/CVS?

[anneke_84]

Lieve allemaal,

hier een vraag die al enige tijd door mijn hoofd spookt.
Zijn er M.E.patiénten die op geen enkele manier in behandeling zijn? Die niets doen aan therapiën, supplementen, medicijnen enz.?

Ikzelf ben niet het type om stil te zitten en geen actie te ondernemen nu ik al zoveel jaren ziek ben. Ik ben steeds weer op zoek naar 'iets' wat misschien zal helpen.
Maar sinds korte tijd ben ik lid van dit forum. Ik heb geprobeerd veel te lezen over methodes en behandelingen en het duizelt me voor de ogen. (veel dingen zijn nieuw voor mij, maar ik snap er weinig van)
er is zoveel!! ik kom er haast niet wijs uit. en eigenlijk is er niets dat M.E. 'geneest' ( wat nu wel bekend is,haha).
Maar hierdoor zakt af en toe de moed in mijn schoenen en denk ik; als toch niets helpt, waarom zou ik mezelf dat dan nog aandoen?
En ook al zit het niet in mijn aard om me er bij neer te leggen, toch ben ik nieuwschierig of er mensen zijn die totaal geen enkele behandeling volgen en wat daar de effecten van zijn.

ík ben benieuwd!

[JannekeB]

Hier een....
Door hoe de afgelopen jaren zijn gelopen ben ik er simpelweg niet aan toe gekomen. Het was overleven, meer niet.
Wel heb ik een half jaar revalidatie gedaan, waar ik van achteruit ben gegaan
Nu ben ik zover dat ik kijk wat ik kan per dag, per week. Daarna zal ik nog es kijken of ik iets ga doen. Het is net als bij andere aandoeningen: de een doet dit de ander doet dat. Bij de een helpt dit bij de ander dat en bij een derde helpt niks. Ik weet dat ik het risico loop van achteruitgang (ik sta nu compleet stil) maar ik heb ook geen zin om zomaar een behandeling te gaan doen en als een kip zonder kop te zoeken naar DE therapie voor mij.

[cansada]

@Anneke_84: afgezien van een aantal voedingssupplementen (vit.C/calcium/multivit.) en aanpassing van het eetpatroon (minder of bijna nauwelijks snoepen etc…), volg ik geen enkele behandeling/therapie.

Een CGT/GET therapie heb ik afgewezen omdat ik vind dat ik voldoende beweging krijg en de klachten er ook niet minder door worden. Ik wacht rustig de ontwikkelingen af en hoop dat er binnenkort een medicijn komt. Natuurlijk zou ik nu meteen aan de anti-retrovirale middelen willen gaan, maar financieel gezien is dat niet haalbaar, mits het vrij verkrijgbaar is op recept.

[vlindertie]

Goedemorgen,

Ik ben in behandeling in Lelystad met therapiën en medicijnen. Het lijkt steeds enigszins te helpen, maar ik krijg vaak een terugval of een bijwerking van de medicijnen. Ik geef eerlijk toe dat ik me momenteel alleen laat behandelen omdat ik vind dat ik dat moet proberen, ook straks naar het UWV toe. Ik kan moeilijk zeggen; ja ik voel me klote, ik kan inderdaad niet werken maar ik heb er nix voor gedaan om te proberen beter te worden.......
Ook ik zie dubbel van alles wat iedereen al heeft geprobeerd ( respect!) maar ik word er ook moedeloos van en wil mezelf het niet meer aandoen om iedere keer in hoop op te leven en weer keihard onderuit te gaan. Daar ga ik me niet veel beter van voelen.

Sterkte.

X Vlindertie

[senna]

Ik begrijp heel goed dat je met een hoop vragen zit.
Ik zie de behandeling die ik volg als een houvast èn een bevestiging dat het niet tss mijn oren zit !
Niks doen ligt niet in mijn aard + er is ook de angst om achteruit te gaan.
Maar het blijft een zoektocht omdat ik veel medicatie niet verdraag.
2 dingen die echt iets voor mij betekenen zijn B12 en Lacteol.
Was ik niet naar DML gegaan had ik dat nooit of nooit geweten.

Lieve groet

[marlène]

Lieve mensen

Wat lees ik hier ...

Ik heb 14 maanden na mijn laatste crash helemaal niets gedaan omdat ik een plant was maar zodra er een sprankeltje leven in me zat, ben ik weer wat beginnen lezen en na enkele pogingen heel toevallig uitgekomen op een bericht van de ME/CVS website Phoenix Rising.

Het betrof een verhaal van een bedlegerige jongeman die neuraal therapie had uitgeprobeerd en daar geweldige resultaten met had geboekt. Dankzij een klant van me die kwam koken, ben ik enkele tijd later in contact gekomen met een neuraal arts in de buurt.

Het was een beetje zoeken en elke week een reeks kleine inspuitingen maar wat een verbetering in levenskwaliteit! Van quasi totaal bedlegerig naar deeltijds zittend op viertal maanden tijd.

Inmiddels werkte mijn verstand ook weer wat beter om te lezen en ben beginnen experimenteren met bekende supplementen die ik op deze webiste en andere ontdekte.

Mijn top 5:
Q10 van Bioradix
NAC
vit B12
Alkala N
Probiotica Probiozym

Je zal het verschil echt voelen na een drietal maanden.

verder regelmatig:
Magnesium (verbruik mindert na de alkala n kuur)
Zink
Vit C (je kan ook dagelijks veel vers citroensap gebruiken)

Genezen doe ik er niet mee maar het houdt me wel op de been (als ik het niet alle dagen feest).

Je kan je lichaam echt helpen op chemisch vlak. Het is zoals een auto. Af en toe moet je er olie en benzine in gieten ook al zijn de schokdempers kapot.

Pas je voeding aan, respecteer je grenzen, doe aan agressieve rusttherapie, ... om te zorgen dat het immuunsysteem niet getriggerd wordt en je energiefabriekjes niet verder kapotgemaakt worden.

[Esther]

Hoi Anneke,

Ik ben tien jaar geleden een jaar in therapie geweest. Die fameuze CGT en GET. Van daaruit kwam ik als vanzelf in de 'berustingstherapie', ook wel de zonde-therapie van de geneeskunde. Ik heb altijd gezond geleefd in de jaren dat ik ziek was. Soms probeerde ik een jaartje geen suiker te eten, maar om eerlijk te zijn deed dat weinig voor mij. Ik rook niet en drink niet omdat ik zoals vele ME/CVS patienten een alcohol intolerantie heb. Ik heb me bewust verre van antibiotica gehouden omdat ik merkte dat ik daar niet tegen kon. En agressief gerust zoals Marlène zo mooi zegt.

Ik heb periodes vitamines genomen en allerlei kuurtjes van de apotheek geprobeerd. Soms hielpen ze, soms niet.

Persoonlijk heb ik gemerkt dat ik gewoon niet over mijn grenzen mag gaan. Mijn grenzen heb ik opgerekt gehad tot het uiterste van vijf uur bezig zijn per dag. Geestelijk dan wel te verstaan, in de vorm van studie. Nu pas besef ik dat met mijn cognitieve problemen dit niet zo'n slimme zet was. Regelmatig ben ik ingestort. Het is niets anders dan trial and error.
Er is niets zo slopend voor mij dan zware geestelijke arbeid, ik weet niet hoe dit voor de andere mensen is.

Ik heb net mijn bloed naar Redlabs gebracht met mijn vader. Ik wacht nu de resultaten af en kijk dan welke medicijnen; misschien antiretroviralen of Ampligen goed uit de studies komen.
Ondertussen bouw ik de antidepressiva af die het CVS referentiecentrum destijds heeft voorgeschreven. Ik ga stoppen met de pil (ik heb endometriose, dus ik zal volgende week worden geopereerd) zodat de androgenen het virus, in het geval ik het heb, niet meer kunnen stimuleren.
Eigenlijk wil ik mijn lichaam nu voorbereiden op de medicijnen die het virus gaan bestrijden.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[niessie]

@Esther
Ik herken heel veel in je reactie...
Ik ben na een moeilijke strijd eindelijk van mijn jarenlange antidepressiva af(was heel moeilijk om af te bouwen/stoppen na jaren van gebruik)
Ik wens je heel veel sterkte met afbouwen .....
Ook wens ik je heel veel sterkte met je operatie die komen gaat!!

Ik herken zoveel in je en ook ik heb ook al zoveel geprobeerd ook op alternatief gebied en ook met vitaminen wat bij mij nooit heeft gewerkt trouwens

Ik gebruik dan wel de AB kuren van DML wat me redelijk afgaat alleen ik heb voor veel medicatie een intolerantie en ook voor alcohol

Ik wens je alle sterkte toe de komende tijd

[Esther]

Dankjewel lieve Niessie.

Grappig is dat we allemaal dezelfde symptomen hebben, dezelfde ervaringen delen en dat we elkaar niet kennen. Knap van een 'ingebeelde ziekte' hè?!

[vlindertie]

Een geluk heb ik gehad; zowel mijn huisarts als alle andere artsen, inclusief mijn bedrijfsarts, hebben me nooit wijs gemaakt dat het een ingebeelde ziekte is. De internist gaat zelfs zover dat hij zegt; U heeft een heel ernstige ziekte hoor en die kan ik niet genezen. Ik kan alleen met u zoeken naar een paar procentjes verbetering ( en dan met een stem als Marc-Marie Huybregts ). Hij heeft het ook echt over een ziekte en geen aandoening. Dat vond ik al heel wat, zeker gezien de ervaringen die ik hier lees.
Alleen jammer dat werkelijk NIEMAND enig idee heeft hoe en waar het begint. En dat na zoveel jaren bekendheid. We kunnen naar de maan, maar ons lichaam blijft blijkbaar een raadsel.

Vlindertie

[felixloena]

U heeft een heel ernstige ziekte hoor en die kan ik niet genezen. Ik kan alleen met u zoeken naar een paar procentjes verbetering ( en dan met een stem als Marc-Marie Huybregts ).

haha, als dat dr Wijlhuizen niet is

[vlindertie]

in een keer goed! Was het de inhoud of het stemgebruik dat je herkende?

XXX
Vlindertie

[marlène]

Net zoals velen reageer ik behoorlijk sterk op medicatie. Ik neem om te beginnen een tiende tot een vijfde van een dosis, vaak is dat al voldoende.

Qua pijnmedicatie echter het omgekeerde, daar kan ik het dubbele van de maximum dosis gebruiken vooraleer het effect heeft ...

Alcoholintolerantie, drie slokken en ik heb de indruk dat mijn lijf uit elkaar wordt gehaald.

De vitaminen en enzymen heb ik nooit in de apotheek gehaald, steeds bij gespecialiseerde firma's dankzij tips van mensen in medische wereld. Ze kosten wel meer maar zolang ik het me kan permitteren, hoop ik mijn deficient systeem terug aan de praat te krijgen.

[Gast]

hallo allemaal,

was vanmiddag bij de cardioloog voor controle, en vertelde hem dat ik geen conditie op kan bouwen, hij heeft mij destijds doorgestuurd naar een cvs team
dat ik fysio volgde, achteruit ben gegaan, en dat mensen met een open hartoperatie acher de rug na verloop van enkele weken-maanden wèl vooruitgang boekten
waarop hij zei:deze mensen hebben we ook beter kunnen maken....

[marlène]

@ brandy

volgende keer moet je deze cardioloog maar eens vragen of deze hartpatienten ook vooruitgang zouden boeken zonder operatie

maw

zolang de oorzaak niet wordt weggenomen, blijf je sukkelen