Halloo Marlene..
Ik heb het zo ver gelezen, maar het is al zo erg dat ik niet meer weet wat er precies staat...!!
Pfff, dat haat ik echt he..!!
Merjeh, ik heb dus iedere morgen als ik moet gaan werken en ik niet kan uitslapen een verlamt gevoel verschrikkelijk...!!
Als ik kan slapen is het minder...!!
Maar ook dan ben ik de gehele dag ontzettend moe..!!
Heo zit het eigenlijk met Computeren ?
Worden jullie daar niet moe van ?
Want ik kan namelijk heel lang achter de computer zitten, ik ben dan wel wat slom, en slap, en de concentratie is nul komma nul, maar ik vind dit echt een soort ontspanning ?!?
Vinden jullie dat ook ?!?!
LG Sarah
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
-
tasty_mango
- Beginner
- Berichten: 44
- Lid geworden op: 30 sep 2010, 21:14
- Locatie: Maastricht
Dinsdag: Deze voormiddag gaan de eerste drie uur relatief goed. Met zwier begin ik aan de afwas, hang een wasmachine op, lees en schrijf wat. Bemoedigend.
Ik ben verbaasd dat de overgang van ziek naar deze staat behoorlijk scherp is. Zes maanden geleden ging het allemaal nog veel geleidelijker.
Gisteren misschien toch iets te lang op die stoel gezeten. Ik zal het nooit afleren. Alle goede voornemens op zo’n “uitzonderlijke zonnige” dag, verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Om halfeen ’s middags roept het bed ongenadig als een meermin. Zelfs tijdens mijn slaap word ik me bewust van diepe pijn in mijn schouders en bovenarmen. Half verlamd word ik weer wakker. Vreemd, van de ligpijn was ik nu toch alweer een tijd van verlost. Zou het door de 25 ligdagen zijn en dus niet-beweging zijn?
Tegen de avond wringt binnenin elke beweging en geen buitenstaander dat zich daar bewust van is, alleen ik.
Info:
Waarom Prednisone, een immuunonderdrukkend medicijn geen interessant middel zou zijn tegen XMRV:
De receptor voor het XMRV-virus is XPR1 en wellicht een G-eiwit gekoppelde receptor. De progesteron link met XMRV heeft te maken met de replicatie van het virus. De initiatiefnemers van XMRV, de zogenaamde Long Terminal Repeats (LTR's), die zich aan weerszijden van het XMRV genoom bevinden, bevatten sequences die inspelen op steroïden zoals progesteron en dexamethason.
Voeg deze verbindingen aan de cellen die het virus bevatten, verhoogt het aantal van virale deeltjes gemaakt en vrijgegeven door de cel.
The receptor for the XMRV virus is XPR1 which is most likely a g-protein coupled receptor. The progesterone link with XMRV has to deal with the replication step of the virus. The promoters of XMRV, called Long Terminal Repeats (LTR's), which are located at either end of the XMRV genome contain sequences that are responsive to steroids like progesterone and dexamethasone. Add these compounds to the cells that have the virus increases the amount of viral particles made and released by the cell.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/archiv ... 054.html[b][/b]
Ik ben verbaasd dat de overgang van ziek naar deze staat behoorlijk scherp is. Zes maanden geleden ging het allemaal nog veel geleidelijker.
Gisteren misschien toch iets te lang op die stoel gezeten. Ik zal het nooit afleren. Alle goede voornemens op zo’n “uitzonderlijke zonnige” dag, verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Om halfeen ’s middags roept het bed ongenadig als een meermin. Zelfs tijdens mijn slaap word ik me bewust van diepe pijn in mijn schouders en bovenarmen. Half verlamd word ik weer wakker. Vreemd, van de ligpijn was ik nu toch alweer een tijd van verlost. Zou het door de 25 ligdagen zijn en dus niet-beweging zijn?
Tegen de avond wringt binnenin elke beweging en geen buitenstaander dat zich daar bewust van is, alleen ik.
Info:
Waarom Prednisone, een immuunonderdrukkend medicijn geen interessant middel zou zijn tegen XMRV:
De receptor voor het XMRV-virus is XPR1 en wellicht een G-eiwit gekoppelde receptor. De progesteron link met XMRV heeft te maken met de replicatie van het virus. De initiatiefnemers van XMRV, de zogenaamde Long Terminal Repeats (LTR's), die zich aan weerszijden van het XMRV genoom bevinden, bevatten sequences die inspelen op steroïden zoals progesteron en dexamethason.
Voeg deze verbindingen aan de cellen die het virus bevatten, verhoogt het aantal van virale deeltjes gemaakt en vrijgegeven door de cel.
The receptor for the XMRV virus is XPR1 which is most likely a g-protein coupled receptor. The progesterone link with XMRV has to deal with the replication step of the virus. The promoters of XMRV, called Long Terminal Repeats (LTR's), which are located at either end of the XMRV genome contain sequences that are responsive to steroids like progesterone and dexamethasone. Add these compounds to the cells that have the virus increases the amount of viral particles made and released by the cell.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/archiv ... 054.html[b][/b]
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@Marlène, een tijdje geleden schreef mijn huisarts ook prednison voor. Op aanraden of eigenlijk afraden van een kennis heb ik het niet opgehaald bij de apotheek. Ik schrok ook eigenlijk van de mogelijke bijwerkingen. Toen ik weer bij de huisarts kwam en vertelde dat ik geen prednison had gebruikt, was hij wel enigszins verbaasd en ietwat boos op de kennis van mij die het afraadde. Kun jij me misschien vertellen of ik er destijds goed aan gedaan heb om het niet in te nemen? Uit jouw verhaal maak ik op dat het in elk geval geen goed middel is tegen XMRV.
Woensdag: Ik heb besloten me uit te schrijven uit de kunstcursus die ik nu twee keer heb gevolgd. Het is te zwaar. Dat ik dit nog moet meemaken.
Na anderhalf uur concentratie begint mijn lijf tegen te wringen en mijn klieren te zwellen. Vooral mijn keel snoert dan dicht, mijn stem verzwakt, de cellen in mijn borstkast hebben moeite, ik beweeg me door stroop, voeten, handen, mond worden gevoelloos, de binnenkant van mijn ruggegraat begint te gloeien en te stralen in het ergste geval.
Zodra ik het ongeluk bega eraan toe te geven, zak ik helemaal weg in de zuigende modder. Op mijn benen blijven staan, is echter ook geen optie. Een mens moet af en toe eens gaan zitten.
Deze instant immuunreactie is nieuw sinds mijn ziekte-aanval begin deze maand. Daarvoor was alles ziekte, pijn en uitputting. Toen enkele maanden algemene uitputting zonder uitgesproken ziekte. Nu dus een nieuwe episode dat ik onmiddellijk ziekte voel opkomen zodra ik teveel beweeg of nieuwe zaken moet opnemen.
De jongste gaat deze namiddag voor het eerst naar de tekenacademie. Ik parkeer mijn auto op de plek voor gehandicapten en laat me ter plekke op mijn nummer zetten door de lerares in kwestie. “Dit kan ik echt niet toelaten!”
Mijn aanvraag is ingediend, geef ik nog als excuus om een discussie en uitleg te vermijden waarop ze antwoordt, “U kan toch best een stukje wandelen?”
Ze moest eens weten ...
Na anderhalf uur concentratie begint mijn lijf tegen te wringen en mijn klieren te zwellen. Vooral mijn keel snoert dan dicht, mijn stem verzwakt, de cellen in mijn borstkast hebben moeite, ik beweeg me door stroop, voeten, handen, mond worden gevoelloos, de binnenkant van mijn ruggegraat begint te gloeien en te stralen in het ergste geval.
Zodra ik het ongeluk bega eraan toe te geven, zak ik helemaal weg in de zuigende modder. Op mijn benen blijven staan, is echter ook geen optie. Een mens moet af en toe eens gaan zitten.
Deze instant immuunreactie is nieuw sinds mijn ziekte-aanval begin deze maand. Daarvoor was alles ziekte, pijn en uitputting. Toen enkele maanden algemene uitputting zonder uitgesproken ziekte. Nu dus een nieuwe episode dat ik onmiddellijk ziekte voel opkomen zodra ik teveel beweeg of nieuwe zaken moet opnemen.
De jongste gaat deze namiddag voor het eerst naar de tekenacademie. Ik parkeer mijn auto op de plek voor gehandicapten en laat me ter plekke op mijn nummer zetten door de lerares in kwestie. “Dit kan ik echt niet toelaten!”
Mijn aanvraag is ingediend, geef ik nog als excuus om een discussie en uitleg te vermijden waarop ze antwoordt, “U kan toch best een stukje wandelen?”
Ze moest eens weten ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ cansado: zoals elk zwaar medicijn, heeft Prednison, voordelen alsook nevenwerkingen. De kunst is steeds om af te wegen of het voordeel groter is dan het nadeel.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: De huisarts vindt dat ik er goed uitzie. Die is ook snel tevreden. Hij bekijkt de uitslagen eens en geeft toe dat ze best beter kunnen. Binnen 10 dagen naar de reumatoloog.
Zou hij beseffen hoe beperkt ik ben in mijn doen en laten?
Na het gesprek voel ik de mentale energie weer stromen. Deze week een Aha-Erlebnis meegemaakt.
Al die ideeën waar maar geen rode draad in bleek te zitten, passen nu bijna allemaal in elkaar. Naarstig ga ik op zoek naar een website voor startersadvies. Ik ben er al te lang uit, kan geen marketing- of financieel plan op mijn eentje ineenboksen.
Als ik nog geen kunstcursus kan uitzitten, hoe ik dan een eigen bedrijf kan opstarten? Zorgen voor later. Dit is geen bezigheidstherapie, this is serious business. Alle dagen een uurtje proberen.
De pijn in de schouders en bovenarmen is erg intens vandaag. Mijn tanden poetsen, wordt weer het equivalent van een bak water tillen. Ik besluit een glas Alkala N te drinken om te ontzuren.
De vitamine C is op net als de Q10 (+ carnitine en lipoic acid). Dringend bijbestellen. Vit C is een anti-oxidant en Q10 houdt de energiefabriekjes (ATP) draaiende in je cellen.
Zou hij beseffen hoe beperkt ik ben in mijn doen en laten?
Na het gesprek voel ik de mentale energie weer stromen. Deze week een Aha-Erlebnis meegemaakt.
Al die ideeën waar maar geen rode draad in bleek te zitten, passen nu bijna allemaal in elkaar. Naarstig ga ik op zoek naar een website voor startersadvies. Ik ben er al te lang uit, kan geen marketing- of financieel plan op mijn eentje ineenboksen.
Als ik nog geen kunstcursus kan uitzitten, hoe ik dan een eigen bedrijf kan opstarten? Zorgen voor later. Dit is geen bezigheidstherapie, this is serious business. Alle dagen een uurtje proberen.
De pijn in de schouders en bovenarmen is erg intens vandaag. Mijn tanden poetsen, wordt weer het equivalent van een bak water tillen. Ik besluit een glas Alkala N te drinken om te ontzuren.
De vitamine C is op net als de Q10 (+ carnitine en lipoic acid). Dringend bijbestellen. Vit C is een anti-oxidant en Q10 houdt de energiefabriekjes (ATP) draaiende in je cellen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ tanto
Wat lief van je.
Men kan drie soorten energie onderscheiden;
Energie in je hoofd (bewustzijn). Als die geblokkeerd is, heb je nergens zin in.
Energie tussen je hoofd en je lichaam. Je lichaam voelt zwaar aan maar als je je voldoende motiveert, geraak je vaak nog wel in gang.
Energie in je lichaam. Hier ligt het probleem in de stofwisseling. Het voelt aan alsof je je door stroop beweegt.
Laten we zeggen dat ik sinds een maand ten volle bewust ben geworden van de fysieke beperkingen op lange termijn. Ook al word ik alle dagen geconfronteerd met mijn lichaam, geconfronteerd met de toekomst is nog net iets anders.
Dat geeft ongeduld, onrust maar tevens ook een dosis vechtlust, mouwen opstropen, zoeken naar andere oplossingen.
Nu ik mobiel en niet fulltime bedlegerig meer ben, wil ik alles voorzien om dat doemscenario nooit meer terug te laten komen. En vervolgens zie ik mezelf weer gezond en ga ik in mijn enthousiasme vanalles plannen. Soms ietsiepietsie teveel maar al bij al best redelijk.
Wat lief van je.
Men kan drie soorten energie onderscheiden;
Energie in je hoofd (bewustzijn). Als die geblokkeerd is, heb je nergens zin in.
Energie tussen je hoofd en je lichaam. Je lichaam voelt zwaar aan maar als je je voldoende motiveert, geraak je vaak nog wel in gang.
Energie in je lichaam. Hier ligt het probleem in de stofwisseling. Het voelt aan alsof je je door stroop beweegt.
Laten we zeggen dat ik sinds een maand ten volle bewust ben geworden van de fysieke beperkingen op lange termijn. Ook al word ik alle dagen geconfronteerd met mijn lichaam, geconfronteerd met de toekomst is nog net iets anders.
Dat geeft ongeduld, onrust maar tevens ook een dosis vechtlust, mouwen opstropen, zoeken naar andere oplossingen.
Nu ik mobiel en niet fulltime bedlegerig meer ben, wil ik alles voorzien om dat doemscenario nooit meer terug te laten komen. En vervolgens zie ik mezelf weer gezond en ga ik in mijn enthousiasme vanalles plannen. Soms ietsiepietsie teveel maar al bij al best redelijk.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Het virus XMRV wordt geactiveerd door bepaalde geslachtshormonen zoals DHT, oestrogenen, cortisol en corticosteröiden (dus prednison bv.). Daarmee is de ziekte meer symptomatisch tijdens bepaalde periodes van stress, ovulatie en zwangerschap.cansado schreef:@Marlène, een tijdje geleden schreef mijn huisarts ook prednison voor. Kun jij me misschien vertellen of ik er destijds goed aan gedaan heb om het niet in te nemen? Uit jouw verhaal maak ik op dat het in elk geval geen goed middel is tegen XMRV.
Bron: Conferentie Mikovits in Barcelona
Hoop doet leven!
Vrijdag: De pijn in mijn schouders en armen is bijna helemaal verdwenen na mijn glas Alkala N gisteren. Duidelijk een geval van verzuring dus. Weken in je bed liggen, deugt niet. Maar dat wist u wellicht wel.
Deze ochtend een scheut energie. Gelukkig want ik heb afspraak bij de tandarts. Alles is orde. Een stukje blootliggende wortel blijkt de oorzaak van tandpijn te zijn. Oef, geen naalden in mijn roze vlees noch boormachines in mijn ivoor. Achteraf maak ik me de bedenking dat ik LDN slik en pijnstillers minder werken.
Tegen de middag lopen de batterijtjes leeg, de telefoon gaat uit. Ik kruip onder de dons en slaap languit een stuk in de namiddag. Tijd om de jongste van school te halen, oma geeft me een vit B12 spuitje.
Ze heeft boodschappen voor me gedaan. Zakken vol. Ze weet inmiddels wat ons gezin nodig heeft om de week door te komen. Groenten die makkelijk te bereiden zijn, ...
Ik laat me verleiden om een uurtje later te gaan slapen.
Info:
Programmeer onder de naam ICE 1 (In Case of Emergency) in je mobiele telefoon dat je bv LDN x milligram gebruikt of andere belangrijke medicatie.
Onder ICE 2, ICE3, ICE4 de nummers van de personen die ze moeten verwittigen in geval van ongeval of opname.
LDN heeft invloed op de werking van sommige sterke pijnstillers en in geval van een ongeval kan dit zeker van belang zijn.
Deze ochtend een scheut energie. Gelukkig want ik heb afspraak bij de tandarts. Alles is orde. Een stukje blootliggende wortel blijkt de oorzaak van tandpijn te zijn. Oef, geen naalden in mijn roze vlees noch boormachines in mijn ivoor. Achteraf maak ik me de bedenking dat ik LDN slik en pijnstillers minder werken.
Tegen de middag lopen de batterijtjes leeg, de telefoon gaat uit. Ik kruip onder de dons en slaap languit een stuk in de namiddag. Tijd om de jongste van school te halen, oma geeft me een vit B12 spuitje.
Ze heeft boodschappen voor me gedaan. Zakken vol. Ze weet inmiddels wat ons gezin nodig heeft om de week door te komen. Groenten die makkelijk te bereiden zijn, ...
Ik laat me verleiden om een uurtje later te gaan slapen.
Info:
Programmeer onder de naam ICE 1 (In Case of Emergency) in je mobiele telefoon dat je bv LDN x milligram gebruikt of andere belangrijke medicatie.
Onder ICE 2, ICE3, ICE4 de nummers van de personen die ze moeten verwittigen in geval van ongeval of opname.
LDN heeft invloed op de werking van sommige sterke pijnstillers en in geval van een ongeval kan dit zeker van belang zijn.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Marlene, hoe zit het dan met vermoeidheid die je ineens kan overvallen?
Dat had ik voor de LDN na een paar uur (eind van de ochtend) en nu ik LDN gebruik is dat monent wat later op de dag maar het blijft komen
Er is bij mij nooit vermoeidheidssyndroom vastgesteld maar bij interstiele cystisis (heb ik) hoort wel "fatique", zoals dat heet
Ook mijnv cortisolwaarden zijn te laag aan het eind van de ochtend plus een te langzaam werkende schildklier
Tel daar bij op de vele medicjnen die ik de laatse jaren heb moeten gebruiken en afwijkende nier-en leverwaarden. dan onstaat een raar soort energie tekort
Het gevoel dat je graag iets nuttigs wil doen , zoals jij met je eigen bedrijfje, dat ken ik
Valt niet mee als je lijf dat niet toelaat
Dat had ik voor de LDN na een paar uur (eind van de ochtend) en nu ik LDN gebruik is dat monent wat later op de dag maar het blijft komen
Er is bij mij nooit vermoeidheidssyndroom vastgesteld maar bij interstiele cystisis (heb ik) hoort wel "fatique", zoals dat heet
Ook mijnv cortisolwaarden zijn te laag aan het eind van de ochtend plus een te langzaam werkende schildklier
Tel daar bij op de vele medicjnen die ik de laatse jaren heb moeten gebruiken en afwijkende nier-en leverwaarden. dan onstaat een raar soort energie tekort
Het gevoel dat je graag iets nuttigs wil doen , zoals jij met je eigen bedrijfje, dat ken ik
Valt niet mee als je lijf dat niet toelaat
Dat is zoals de stekker die wordt uitgetrokken. Gedaan, schluss, finito, basta.hoe zit het dan met vermoeidheid die je ineens kan overvallen
Mijn bioritme werkt als volgt. Ik slaap redelijk goed sinds januari dit jaar dankzij een inslaappil (1/2 zolpidem) en een doorslaappil (1/5 lerivon).
In het begin moest het brein zich nog wat herprogrammeren maar na een drietal maanden sliep ik lekker van 20u30 tot 7u30.
Dat bleek een herademing te zijn voor mijn systeem en ik recupereerde fysiek ook duidelijk.
's Morgens zijn de batterijen dus het meest opgeladen en tegen de middag zijn ze leeg. Dan moet ik ze terug opladen middels een siesta - dan val ik in slaap zonder pilletjes - en zet ik de wekker om 16u30.
Zo bol ik de avond uit op een stoel en tegen 21 uur lig ik heden meestal in bed. De laatste weken werkt de inslaappil duidelijk minder en dan durf ik al eens met een suf hoofd te surfen op deze site lol.
Wat is de impact van de LDN? Ik ben er opnieuw mee begonnen uit wanhoop enkele dagen na de enorme ziekte-opflakkering op 31 aug jl. Ruim drie weken plat en dan van de één op de andere dag een hele dag kunnen zitten op een stoel. Wederopstanding!
Sindsdien ups en downs in het energieverloop terwijl de afgelopen maanden het licht echt uitging tussen 13u en 17u.
Een beetje chaotisch dus. Het lichaam moet zich nog wat stabiliseren van de opstoot een maand geleden heb ik de indruk. Komt daarbij de LDN die tegelijkertijd alles probeert recht te trekken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.