Slaaptest Gelderse Vallei/ME-polikliniek/Slaapcentrum

[stargazertje]

Het laatste. De volgende dag krijg ik als het goed is gelijk de uitslag. Heb dan toch al een afspraak bij de neuroloog voor de mogelijkheid myasthenia gravis.

[aura]

Hoi Louisa,

Wat fijn dat je het slaaponderzoek nu achter de rug hebt. Waar ik me eigenlijk over verbaas is dat je nu pas Amitriptyline heb voorgeschreven gekregen. Ik heb deze meteen bij mijn intake in Lelystad voorgeschreven gekregen. Ik moet wel zeggen dat het doorslapen nu een stuk beter is, alleen ben ik juist s nachts wakker en overdag slaperig. Ik heb eind oktober een afspraak in Ede. Dit op eigen initiatief niet door Lelystad want die werken er inderdaad niet meer mee samen. Ik werd gisteren nog gebeld door Lelystad om een afspraak bij hun slaappoli te maken maar vertelde dat ik al in ede zou gaan.

Wat ik me afvraag is of ik voorlopig moet doorgaan met de slaapmedicatie (Zolpidem, Melatonine, Amitriptyline) tot de slaaptest. Mogelijk dat het een vertekend beeld ga geven. De melatonine test heb ik 2 weken terug al gedaan.
Ik ga zowieso nog bellen met Ede om dit te vragen. Had jij al slaapmedicatie ? Zo ja ben je hier tot de slaaptest even mee gestopt of ben je doorgegaan ?

@Stargazetje. Bij de slaappoli van Lelystad doen ze geen melatonine testen meer maar de uitslag van de slaaptest krijg je idd de volgende dag van de Neuroloog. Myasthenia gravis ??

Groetjes, Aura

[louisa]

Hoi aura,

Het behandelplan is een paar keer aangepast, door aanvullende medische onderzoeken en uitslagen. Sommige medicaties mogen niet samen gebruikt worden en dan moet er een keuze gemaakt worden.

Ik moet wel zeggen dat het doorslapen nu een stuk beter is, alleen ben ik juist s nachts wakker en overdag slaperig.

Dat is volgens mij niet goed. Heb je dat met Lelystad besproken?

Ik zou inderdaad even contact opnemen met Ede en je vragen stellen, zodat je weet wat je precies moet doen.

Veel sterkte en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

[stargazertje]

@ Aura, Wijlhuizen stuurt me daar naar toe dus ik denk dat het wel bij me past? Hij was er van overtuigt dat ik mijn laatste slaapfase zou missen. Myasthenia gravis is een spierziekte en is een hunch van 1 van de artsen bij het UWV. Hopelijk krijgt die niet gelijk want ik heb geen zin in grote kans op hersentumor.

[Jazzie]

De verpleegkundige gaf toen ook al aan dat ze het liefste de patienten door te willen doorsturen naar DML maar dat veel mensen dit niet kunnen doen omdat het financieel niet haalbaar is en dat vind ze heel erg.
Ze hebben veel op met DML vinden het een Toparts

Hoi Niessie, Hier moet ik helaas een kanttekening bij plaatsen.
Afgelopen augustus was ik bij de verpleegkundige en inmiddels was ze behoorlijk teruggekomen van haar positieve kijk op de behandeling van DML.
Toen ik namelijk blij vertelde dat ik binnenkort voor het eerst naar DML toe zou gaan (met jouw posting van 28 juli uit dit topic in mijn achterhoofd), probeerde ze mij het bijna af te raden!
De laatste tijd had ze namelijk steeds vaker ex-patiënten van DML voor zich gekregen, die alleen maar slechter waren geworden door zijn heftige medicijnen en/of die na jaren waren gestopt met zijn behandeling omdat ze er helemaal niets beter van werden.
De verpleegkundige vond het dus prima als ik me door DML liet onderzoeken, maar ik moest van haar heel goed nadenken of ik wel met de behandeling erna in zee wilde gaan.
Gelukkig sloot deze visie al geheel aan op hoe ik er zelf in sta, maar ik stond wel even raar te kijken van haar sterk veranderde mening!

[louisa]

Hoi jazzie,

Ben even benieuwd. Mag ik je een vraag stellen? Heeft Ede met de behandeling bij jou voor wat of goede verbetering/verlichting kunnen helpen?

Groetjes, Louisa

[niessie]

@Jazzie ik schrik echt van je bericht en ik ga me bijna afvragen of we het over dezelfde verpleegkundige hebben want er werken er volgens mij 2
Ik zou het echt heel vreemd vinden als ze zo van gedachten is veranderd....
Niets is onmogelijk maar dit is wel heel vreemd

Groetjes Niessie

[Jazzie]

Waar ik me eigenlijk over verbaas is dat je nu pas Amitriptyline heb voorgeschreven gekregen. Ik heb deze meteen bij mijn intake in Lelystad voorgeschreven gekregen.

Ik vind het behoorlijk vreemd en ook wel wat onverantwoord dat Lelystad zomaar na de intake melatonine en amitriptyline aan mensen voorschrijft, zonder dat ze onderzoeken of er bij de betreffende persoon wel een probleem is met de melatonine-aanmaak of het doorslapen (d.m.v. melatonine-speekseltest en c-EEG).

Het zijn toch beide wel heftige middelen, die je niet zomaar moet slikken. (Van Zoldipem heb ik geen verstand, maar ook dat zullen geen onschuldige snoepjes zijn.)
Stel je voor dat je bijvoorbeeld melatonine 5mg slikt terwijl je lichaam dat al prima zelf aanmaakt, dan kun je je juist slechter gaan voelen.

Zelf ben ik bij de slaappoli van de Gelderse Vallei in Ede onderzocht, en naar aanleiding van de uitslagen kreeg ik gepaste medicatie voorgeschreven (waar ik t.z.t. een apart topic over zal openen). Mijns inziens is dat de juiste volgorde: Eerst onderzoek, dan medicatie.

Heel goed dus dat je nu naar Ede uitwijkt, Aura!

Wat ik me afvraag is of ik voorlopig moet doorgaan met de slaapmedicatie (Zolpidem, Melatonine, Amitriptyline) tot de slaaptest. Mogelijk dat het een vertekend beeld ga geven. De melatonine test heb ik 2 weken terug al gedaan.

In ieder geval weet ik dat je bij de Gelderse Vallei minimaal een week zonder melatonine moet zijn voordat je de melatonine speekseltest mag uitvoeren, omdat er anders niet te bepalen is in hoeverre het lichaam zelf melatonine aanmaakt en hoe laat.
Voor de c-EEG lijkt me dat er iets vergelijkbaars geldt m.b.t. de Zoldipem en Amitriptyline, maar dat is mijn eigen redenatie dus dat moet je inderdaad even navragen.

[Jazzie]

@Jazzie ik schrik echt van je bericht en ik ga me bijna afvragen of we het over dezelfde verpleegkundige hebben want er werken er volgens mij 2
Ik zou het echt heel vreemd vinden als ze zo van gedachten is veranderd....
Niets is onmogelijk maar dit is wel heel vreemd

Groetjes Niessie

Ik denk wel zeker te weten dat we het over dezelfde hebben (R), want ze zei ook dat ze tot voor kort ontzettend enthousiast over zijn behandeling was, maar nu toch haar mening begon te herzien.

[Jazzie]

Hoi jazzie,

Heeft Ede met de behandeling bij jou voor wat of goede verbetering/verlichting kunnen helpen?

Jazeker. Melatonine via Ede heeft mij volledig van mijn inslaapprobleem afgeholpen (slechts een maand of drie geslikt en toen al niet meer nodig). En onlangs heb ik via hun een c-EEG gehad waaruit een verborgen doorslaapstoornis bleek. (Ik dacht dus dat ik geen slaapprobleem meer had omdat ik inmiddels wel goed zelf melatonine aanmaak, maar uit de c-EEG bleek dat ik 's nachts onbewust heel vaak wakker werd en daarom werd ik altijd zo uitgeput wakker.) Nu slik ik daar sinds heel kort Amitriptyline 10mg voor en ik merk al wat energie-verbetering, maar ik wil het eerst een aantal maanden aanzien voordat ik de vlag uithang.

[louisa]

Hoi jazzie,

Fijn te horen dat het bij jou al goed resultaat heeft gegeven. Ik ga voor je duimen dat het blijvend is en nog beter wordt!

Groetjes, Louisa

[aura]

@ Aura, Wijlhuizen stuurt me daar naar toe dus ik denk dat het wel bij me past? Hij was er van overtuigt dat ik mijn laatste slaapfase zou missen. Myasthenia gravis is een spierziekte en is een hunch van 1 van de artsen bij het UWV. Hopelijk krijgt die niet gelijk want ik heb geen zin in grote kans op hersentumor.

Een ernstige ziekte met een mooie naam dus. Nee deze moet je ook maar niet willen.

[aura]

@Louisa,
bedankt voor de uitleg. Ik ga allereerst info opvragen bij EDE en daarna vragen bij Lelystad hoe zij daar voor staan, Mij lijkt het dat je min 2 weken gestopt moet zijn voor het onderzoek werkt. Annders slaap ik dan misschien wel maar dit komt dan puur door de medicatie. Het is de bedoeling wat het doet zonder de medicatie, toen kon ik namelijk helemaal niet slapen. Hoogstens effe indommelen en weer wakker. Maar dit gaat goedkomen, heb er wel vertrouwen in,

@Jazzie, mijn eerste insteek was ook eerst laten testen en dan medicatie. Niet alleen bij het slaaponderzoek maar ook bij de andere onderzoek waarbij ziektes moeten worden uitgesloten, bv, EBV, LYME, Schildklier etc. Deze zijn bij mij nog niet gedaan. Dus dan zou het zomaar kunnen dat ik over een aantal maanden mogelijk hoor dat het geen ME id maar de ziekte van LYME. Dr Wijlhuizen had me wel verteld waarom hij dit zo deed maar ben het een beetje vergeten, Hij haalde wel heel veel uit je klachtenformulier en logboeken. Misschien ziet hij daaraan al dat die ziektes niet op het lijstje thuishoren.

[Henny]

@Henny: naar welke alternatieve arts werd je doorverwezen?
Kun je ook in Ede terecht voor ME als je geen slaapstoornissen hebt?

Voor mogelijke ME werd ik doorverwezen naar Ede.
Ik had geen idee dat ik een slaapstoornis kon hebben. Ik sliep 13 uur als een blok achtereen! Kreeg ik malatonine om beter te slapen voorgeschreven. Ik viel achterover van verbazing en vond het onbegrijpelijk. (Toch maar braaf ingenomen. Werd ik een uur eerder en helderder wakker door de melatonine.)
(Ik had volgens Smit een gecamoufleerde slaapstoornis en sliep van uitputting....)

Het was geen arts, maar een natuurgeneeskundige die met VEGA-test werkte en iriscopie deed. Ik weet niet of hij nu nog werkt. Ik stuur je even een pb.

[Jazzie]

Kun je ook in Ede terecht voor ME als je geen slaapstoornissen hebt?

Ik had geen idee dat ik een slaapstoornis kon hebben. Ik sliep 13 uur als een blok achtereen!

Ik dus ook. Maar ook ik bleek toch een verborgen slaapstoornis te hebben.