Werken en ME/CVS

[visje]

Dank je Marlene,

Leuk om te horen , zeker omdat verwoorden me zoveel meer moeite kost tegenwoordig. Alle cognitieve inspanningen kosten heel veel moeite en energie. Ik bewonder bij jou en een aantal anderen op dit forum juist de manier waarop jullie verwoorden en jullie inhoudelijke inbreng.

groetjes, Visje

[Lea]

Ik ben wegens langdurig ziek op pensioen gezet in 2002. Daarvoor probeerde ik nog zoveel mogelijk te gaan werken, steeds met minder succes.

[Melanie]

Tussenstand = 75 % zit thuis van de ME/cvs patienten
Ik vind het nogal schrikbarend.
Ik had gehoopt dat er toch wel minimaal wat meer part timers zouden zijn.

Jammer om dit te lezen.

Maja zolang de overheid niets doet om ons uit ons lijden te verlossen en onderzoeken niet nodig acht zal dit percentage schrikbarend hoog blijven waarschijnlijk. Jammer.

[verlorengezondheidman]

Prof. DML meldde in de uitzending van éénvandaag dat zijn behandelingen bij sommige ME-ers ervoor zorgde dat deze weer terug aan het werk konden gaan......hoe anders zou dit zijn na de Nijmeegse praat -en bewegingstherapie te hebben gevolgd als ME-er

[lenthe]

Het gedacht dat ik nooit meer zou kunnen gaan werken, vind ik heel beangstigend. Ook het fin.aspect daarrond naar de toekomst toe baart me enorme zorgen.

Ik zit hier met exact dezelfde angsten...

[karolien]

@Melanie,

Die 75% is wel een vertekend beeld, he.
Dat gaat alleen over de mensen op dit forum en dan nog alleen de mensen die gestemd hebben.
Er zijn in Belgie alleen al 30.000 patienten, en ik heb geen flauw idee hoeveel er daarvan werken. Dit is wel een enorm getal, ik vraag me af waar die allemaal zitten, maar iedereen kent in zijn omgeving wel mensen met CVS, he.

Ik ken er een aantal die werken maar ik ken er ook een aantal die niet werken in mijn omgeving.

Ik ken er ook wel een aantal waar de klassieke dokters tegen gezegd hebben dat ze er maar mee moeten leren leven.

[Gabutje]

Hallo,

Ik ben via een subsidie regeling bij een administratiekantoor terecht gekomen. Daar begon ik eerst met 5 ochtenden en uiteindelijk werden dat 4 hele dagen. Superblij. Maar toen werd ik overvraagd en uiteindelijk een burn out bovenop mijn ME.
Tevens maakte mijn werkgever wel duidelijk dat ze wel blij met mij was, maar kwalitatief effectiever in mijn werk was als ik 3 dagen in de week werkte. En eigenlijk voelde ik me daar ook het lekkerste bij. Uiteindelijjk ziek uit dienst getreden omdat mijn contract afliep en niet gered heb om mij allround bij te scholen zodat ik wat breder inzetbaar was.

Nu heb ik een reintegratie traject vanuit UWV bij het Wedeo gevolgd, ik heb me van 12 uurtjes naar 18 uurtjes weten op te boksen. Maar dat bleef de hele tijd een strijd. Het traject werd niet verlengd ivm budgetoverschrijding bij het UWV. Conclusie trajectbegeleider, niet bemiddelbaar naar regulier werk ivm fysieke belastbaarheid. Ik ben goed in mijn werk, maar val te vaak uit waardoor dit niet te vertalen word naar de werkgever. Hopelijk ziet het UWV dit ook, ook al is dit onderzoek in hun opdracht, het kan evenmin van afgeweken worden.

Ik zelf zal blij zijn met de gedeeltelijke afkeuring en met 16 uurtjes werk in de week voorlopig. Ik kan inmiddels een WIA traject gaan opstarten. Iemand daarmee bekend?

Voor de rest moet ik afwachten op een uitnodiging van mijn arbeidsadviseur van het UWV en kijken wat hij met dit rapport doet. Dus ik zit inmiddels wel twee weken thuis.

Al een lange tijd niet meer op dit forum geweest, maar zal proberen vaker weer ldeze site te bezoeken.

Groetjes, Gaby

[verlorengezondheidman]

Ik ben het voor 100% met @Karolien eens.

Maar als er in België al 30.000 ME-ers zijn, hoeveel zijn er dan wel niet in Nederland? Ik dacht Nederland ook 30.000 ME-ers als ik mij niet vergis....

Huisartsen sturen je hier rustig naar huis met de mededeling leer er maar mee leven, ze maken niet eens een aantekening in je dossier, helaas meerdere malen mee moeten maken, pas op mijn aandringen heeft de dokter het erin gezet

[JannekeB]

Mijn huisarts is heel begripvol, ook al heeft ze zelf heen kaas gegeten van deze ziekte. Daardoor wilde ze me ook naar Nijmegen sturen
Ik moest ook maar in beweging blijven en blijven werken (al zat ik op dat moment terugkijkend in de fase bedlegerig) Op een gegeven moment zag ze wel dat ik op mijn tandvlees liep, toen heeft ze de stekker uit de re-integratie getrokken.
Op dit moment zit in de zw en ben de mogelijkheden voor de toekomst aan het bekijken.

[mariabel]

ik werkte tot vorige jaar september 32 uur als maatschappelijk werker.. van september tot januari nog therapeutisch geprobeerd te werken maar het lukte niet.. dus nu een jaar ziek...en vraag ik mij af of ik ooit weer kan werken..

[nel]

Visje, ik sluit me volledig aan bij jouw verhaal en ik ga net zoals Marlene deze opsommming bijhouden voor de controle arts.
Ben sinds april 2009 thuis. Werkte daarvoor 50%. Ben al blij als ik iedere dag een maaltijd op tafel gezet krijg. Kan niet werken, maar ook thuis kan ik quasi niets doen. Heb veel hulp nodig. Huishoudhulp, strijkdienst, maar ook van mijn familie.
Zonder hun zou ik er nu niet meer zijn want dan had mijn leven geen nut meer. Heb er vaak aan gedacht of een einde niet beter was, maar ik kan het mijn man en kinderen en moeder niet aandoen. Zij zeggen nog steeds dat ik toch veel voor hun beteken ook al kan ik fysiek niets doen.. Dat houdt mij recht.

[marlène]

Heb er vaak aan gedacht of een einde niet beter was, maar ik kan het mijn man en kinderen en moeder niet aandoen. Zij zeggen nog steeds dat ik toch veel voor hun beteken ook al kan ik fysiek niets doen.. Dat houdt mij recht.

Liefde houdt mensen in leven. Dergelijke gedachten zijn niet het gevolg van zich nutteloos voelen geloof ik, eerder het vastzitten in van een situatie die men niet gekozen heeft, op een verkeerd moment en waaruit men ook niet uit geraakt.

Zoiets als een eenzame schipbreukeling die zonder luchtflessen terecht komt in een haaiepoel in het midden van de oceaan.

Of

Zoiets als in de gracht van een verlaten kasteelslot gesukkeld zijn, de modderige oevers staan afgeschermd met palen met puntige pinnen en op het droge woeste bloedhonden die je niet dulden aan de kant. Je kant geen kant meer uit. Alleen verkleumen in dat vuile water.

Zo ervaar ik het nu. Ik zit vast in een lijf dat dienst weigert.

[cansada]

@ Marlène: je vergelijkingen doen mij tegelijkertijd lachen en huilen! Eveneens hetgeen ‘Berthe’ (Esther) in haar blog beschreef:

“Dat meisje destijds met dat foute permanentje, waardoor ze zoveel op Anni-Frid Lyngstad leek, speelt nu de gezonde versie van zichzelf. Ik tut me op, trek mijn mooiste kleren aan en doe boodschappen alsof er niets aan de hand is. Als ik thuis kom en de boodschappen heb uitgeladen, stort ik in. Ik leef in een leugen die wordt geregisseerd door de overheid en de psychiatrie. De ziekteverzekeringen zijn hen ongetwijfeld dankbaar. Ik speel de rol met verve, nu na tien jaar bijna een Oscar waard want niemand wil lijden aan een ‘ingebeelde ziekte’. Ik ben dus ingebeeld gezond!”

Ikzelf heb telkens het gevoel alsof ik een masker draag voor de buitenwereld. Als ik het afzet, dan ziet helaas niemand het verschil.

[karolien]

Dat masker is idd heel herkenbaar.
Heb ik ook heel mijn leven gedaan, tot de kursus een aantal jaren geleden: Leven in waarheid.
sindsdien toon ik me zoals ik ben, althans, dat probeer ik.

[tasty_mango]

Hallo, Ik ben nieuw sinds vandaag op dit forum.
En ik werk momenteel 3x3 uur per week.
Ik moet er wel bij zeggen dat het heel stroef gaat allemaal..
Vooral 's morgens opstaan heb ik ontzettend veel moeite mee..
Groetjes Sarah