Beperking door ME/CVS

[Marjolijn]

Doe mee met de poll en laat eens weten hoe jij wordt beperkt door de ziekte ME/CVS

[Marloes]

Ik heb gestemd op 'Ik word er behoorlijk door beperkt'.
Dit omdat ik geen normale studie kan volgen, niet meer kan sporten, weinig vrienden meer heb en weinig buiten de deur kom.
Toch wil ik niet op de laatste stemmen, omdat ik ook leuke, normale dingen doe (bijvoorbeeld een concert bezoeken). Ook al moet ik daar een paar weken flink van bijkomen, ik dóe ze nog wel, omdat ik simpelweg niet wíl dat de ziekte me in alles beperkt. Ik hoef ook niet hele dagen op bed te liggen, ook een reden dat ik niet op de laatste stem.

[joanne]

ik heb voor me/cvs beprekt me in alles gekozen.
omdat mijn lichaam me bij alles tegenhoud.......
ik kan af en toe nog wel iets leuks gaan doen, maar dat is dan wel in de rolstoel en kan maar heel kort.bij alles merk ik dat ik ziek ben.

liefs joanne

[Jazzie]

Ik sluit me aan mij Marloes.

[Musicchris]

Ik heb op 'Een klein beetje, het meeste kan ik nog wel' gestemd. Ik vond het een moeilijke vraag eigenlijk... want waarmee vergelijk je?

Op zich kan ik wel veel. Ik studeer vrijwel fulltime, wat in de praktijk betekent dat ik zo'n vijftien tot twintig uur per week studeer. Gelukkig kan ik het meeste thuis doen. Als ik, zoals deze week, twee hele dagen naar de universiteit moet, wordt het al gauw te veel...

Verder kan ik wel veel, als ik het maar niet te vaak doe. Een avondje per week kan wel, en wat ik dan doe maakt niet zoveel uit, als het lichamelijk maar niet veel inspanning kost... MIsschien had uik toch voor de derde optie moeten stemmen, ik weet het niet...

[jessie]

Ik heb gestemd op behoorlijk beperkt, ik denk dat ik altijd nog beperkter kan worden zoals in een rolstoel komen te zitten... (zoals joanne b.v)vandaar eigenlijk...dat ik niet de laaste heb gestemd. Ik doe de nodige dingen, ik kan mezelf wassen, aankleden, eten een blokje om met mijn hond en soms een boodschapje doen. Als ik iets extras bij dit lijstje doe "stort" ik weer in en moet ik weer "overnieuw" beginnen.

[lisette]

ik heb op het laatste gestemd , niets gaat er nog zoals vroeger . Maar ik probeer er toch nog, het beste van te maken . Al is dat soms met heel veel moeite en boosheid.

[anika]

Als ik mijn situatie van nu vergelijk met die van een aantal jaar terug ben ik in alles beperkt.
Op de laatste gestemd dus..

[Philomeen]

ik word er behoorlijk door beperkt. Ik mag niet over mijn grens gaan anders voel ik me grieperig en heeel naar Het probleem is nu uit te zoeken waar mijn grens nu precies is. Verder ga ik sávonds nooit meer ergens naar toe. Dus dat voel ik helaas wel als behoorlijk beperkt

[Marloes]

Wel grappig vind ik de "Eigenlijk helemaal niet" optie.

Van ME/CVS genees je (bijna) nooit helemaal. Je zult dan altijd zwakker zijn dan anderen, of dan je voor je ziekte was, of in ieder geval sneller aan je rust toe zijn etc. Maar er zijn wel mensen in zoverre beter geworden dat ze bv gewoon weer 32 uur werken en in het weekend dan ook nog uit kunnen gaan. In die zin is de eerste optie dus best mogelijk.

[Miekie]

Hallo, ben ik weer eens! Ik heb gekozen voor de optie dat het me in alles beperkt. Dat vind ik ook zo frustrerend, dat ik bijna nooit eens even kan ´vergeten´ dat ik ziek ben...ik voel het altijd en overal -en is het niet op het moment zelf, dan wel achteraf...Op dit moment kan ik eigenlijk alleen ´kleine dingen´ doen, zoals mezelf verzorgen, klein stukje lopen, in kleine stukjes wat huishoudelijke dingen doen, even achter de computer etc...´Grotere dingen´ zoals bij familie of vrienden op bezoek of een dagje uit, gaat eigenlijk niet. Maar net als Marloes kies ik er zo nu en dan voor om het toch maar te doen, omdat het me gewoon heel veel waard is. En anders word je wereld helemaal zo klein...Maar het blijft heel erg moeilijk, vooral de klap die je na afloop krijgt...

[Aisha]

Ik heb gekozen voor ME/CVS bepert me in alles.
Ik kan niet elke dag douchen en aankleden en naar buiten.
Ik heb een rolstoel voor buitenshuis. Ik kan niet studeren, naar school, werken en heel veel niet maar probeer elke dag weer te kijken wat ik nog wel kan of misschien weer kan proberen.
En zo heel moeilijk vind ik ook dat het zo kan wisselen en als het dan even beter lijkt te gaan en dan hebt ik soms gelijk het gevoel dat ik eindelijk beter word maar dan komt altijd weer die dag dat het weer helemaal niks is en de daaropvolgende weken ook weer niet en dan lijkt het weer alsof je nooit beter word.
En in die betere tijden voel ik me van binnen nog heel erg beperkt omdat ik toch altijd moe bljif en heel snel uitgeput raak en nog steeds te zwak om te doen wat ik normaal zou doen te energieloos om te zijn wie ik was.
Dat vind ik nog steeds echt zo verrot!

[Arjen]

Ik heb ook gekozen in alles.
De dodelijke vermoeidheid die werkelijke elke activiteit beinvloed.
Alles is een soort van onderneming geworden, ik moet het afwegen en plannen, en dan hopen dat ik mijn energie goed verdeeld heb.
Op het moment totaal geen energie, ben kopje onder in de mogelijkheid dat mijn lijf mij zo in de steek laat, ik kan het niet vatten, en vind het vooral zoeken om een nieuwe balans te vinden.
In plaats van doorgaan mijn lijf serieus te nemen.
Arjen

[verlorengezondheidman]

Ook ik heb gekozen in alles. De allesoverheersende vermoeidheid is helaas 24 uur per dag aanwezig en zelfs als ik slaap heb ik er last van in de vorm van nachtmerries en in -en doorslaapproblemen. Omdat het mij in alles beinvloed in negatieve zin, zit je m.i. in een negatieve spiraal.. Omdat ik op relatief jonge leeftijd (21) chronisch vermoeid ben geworden heeft, deze mij op sociaal, maatschappelijk en persoonlijk vlak en de daarbijhorende ontwikkelingen ernstige schade toegebracht. Een positiever beeld kan ik (wederom) (helaas) niet schetsen van CVS/ME.

[Alie]

he daar komt een oude topic
wat goed verloren gezondheidman
ik heb gekozen voor behoorlijk beperkt
maar het komt ook veel voor op alles beperkt