ontkenningsfase

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

ontkenningsfase

Bericht door karolien »

Eigenlijk wil ik toch wel eens jullie mening over mijn dochter.

ik weet niet meer hoe ik haar moet benaderen.

Ze heeft 3 jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad, sindsdien eigenlijk constant bij de dokter, blaasontstekingen, keelontstekingen, amandelen moeten laten verwijderen... we hadden een abonnement bij de dokter, het was altijd wel iets. ze was dan ook 7 kilo afgevallen, woog nog 45 kilo, etc etc...

Vorig jaar naar DML geweest, uit de onderzoeken bleek dat ze CVS/ME heeft, darmdysbiose, ...jullie kennen dat wel.
Ze had ook lactose-intolerantie.

Dan is ze gestopt met melkprodukten, begonnen met vit B12 inentingen, een deel vd medicatie neemt en een deel niet.
Ze is er wel vol goede moed aan begonnen, maar doordat ze zoveel krampen en buikpijn had, is ze echt moedeloos geworden en neemt ze nu bijna geen medicatie meer.

Ze "vergeet" haar suplementen, ik zeg het haar regelmatig, maar ze kijkt me dan kwaad aan, en wil niks meer horen over de ziekte.
Ze zegt dat ik teveel toegeef aan mezelf en zij zal es laten zien hoe het moet, ze gaat maar door en door, gaat tussendoor zelfs nog lopen want ze vind dat ze haar lichaam en uithoudingsvermogen moet vergroten...

Ze revolteert wel wat tegen een moeder die al jaren in de zetel ligt, wat ik natuurlijk ook wel begrijp.

Ze is wel gebeterd sinds de vitB12 spuiten en zonder de melkprodukten, is veel minder ziek, we zitten veel minder bij de dokter...

Maar, als ze zo door blijft gaan, hou ik toch mijn hart vast, want ik zie haar toch weer terug achteruit gaan, klaagt wel over vermoeidheid, maar ze zegt dat iedereen in haar klas moe is.

Ze leeft echt tegen 200km./uur, komt s morgens om 5-6 uur thuis van een fuif, vriendenbijeenkomst, concert...

Ze neemt eigenlijk veel te weinig haar suplementen, ja, zo es tussendoor, als ze er es aan denkt.

soms zou ik ze met haar enus op de feiten willen drukken, ik heb haar al gezegd dat er meisjes van haar leeftijd in een rolstoel zitten, maar dan schrikt ze even en nadien is het toch weer hetzelfde.

aan de andere kant wil ik haar ook niet meer met de ziekte belasten dan nodig is, en heb ik geleerd om er maar zoveel mogelijk over te zwijgen, want ze word er alleen maar depressief door, en dan zijn we nog verder van huis.

Ik weet soms echt niet hoe ik dit het beste kan aanpakken, heeft er iemand wijze woorden?
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hoi Karolien,

Wijze woorden, weet ik niet. Zie maar of er iets is waar jij wat mee kan.
Pubers en adolescenten doen vaak in de ogen van de ouders "domme" dingen en zetten zich tegen hen af.
Volgens mij is dat de taak van pubers. Of nodig om hun zelfstandigheid te ontwikkelen.

Wij als ouders oefenen
- ons in het loslaten.
- onze mening geven waar die nog niet is uitgesproken (te vaak hetzelfde zeggen is drammen en werkt averechts)
- accepteren dat ze in onze ogen verkeerde keuzes maken
- in gesprek blijven door naar ze te luisteren en op onze tong te bijten, stil tot 10 of zo nodig tot 100 tellen, vragen hoe ze het zelf van vinden gaan, horen of ze al andere stappen ondernemen,
- geduld
- vooral over leuke dingen hebben
- contact houden op plezierige wijze (ondanks meningsverschillen)
- angsten en doemscenario's uit onze hoofden zetten
- vertrouwen op wat ze ooit geleerd hebben, dat dat zo nodig hen weer te binnen schiet
- ons regelmatig herinneren dat wij vroeger liever ons neus wilden stoten, dan steeds problemen vermijden. Nu is het hun beurt.
- hen helpen waar zij wel problemen ervaren (dat werkt namelijk wel, anders werkt het averechts)
- vragen naar hun mening over .... (gebruik van middelen, dieet, en hoe je haar eventueel bij kan helpen)
Laatst gewijzigd door Henny op 23 sep 2010, 16:23, 1 keer totaal gewijzigd.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karolien,

Je dochter is jong en wil leven en niet ziek zijn, dat is vanuit haar visie wel goed te begrijpen. En zij verzet zich daarom tegen adviezen van haar moeder. En hoe meer adviezen zij krijgt des te meer zal zij zich zal gaan verzetten.

Als moeder met ME/CVS is dit natuurlijk heel moeilijk om aan te zien, omdat je weet wat er gaat gebeuren als zij zo doorgaat op de wijze zoals het nu gaat.

Maar, misschien rest je op dit moment alleen de keuzes:
1. om een heel goed gesprek aan te gaan met haar, haar haar verhaal laten te vertellen en vragen te stellen.
2. geduld te hebben, haar te laten merken dat je achter haar staat en steunt, haar te vertellen dat je van haar houdt en dat je er ten allen tijde voor haar zult zijn.
3. het los te laten en af te wachten wat er verder gaat gebeuren en als zij ziek wordt haar op dat moment te helpen en te ondersteunen.

Je dochter is misschien net zoals Tux? Hij heeft ME/CVS, is jong, en wil doorgaan (doordenderen) met zijn leven net als gezonde leeftijdsgenoten. En wil geen adviezen van mede ME/CVS-lotgenoten aannemen.
Hier heb je toch ook begrip voor dat hij zijn eigen leven moet leiden en keuzes moet maken? Dit is eigenlijk een beetje hetzelfde wat jouw dochter betreft.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ja, louise, maar Tux is mijn dochter niet, he. :oops: En Tux is volwassen, die zal toch wel zijn keuzes kunnen maken.

en ik heb wel begrip voor haar, natuurlijk, he, en ik zou haar gerust haar eigen keuzes laten maken, als ze niet ziek was, en als ik niet al zoveel vreselijke dingen over deze ziekte gelezen en gehoord had.

Maar ik word dagelijks geconfronteerd met het feit dat ze over haar grenzen gaat, en ik ben gewoon bang voor de toekomst.
en sommige dagen kan ik dat loslaten, maar andere dagen heb ik het er wel heel moeilijk mee.


En, ik heb geleerd om te zwijgen en op mijn tong te bijten, dat heeft ze me zelf geleerd. Ik weet het, hoe meer raad ik haar geef, hoe meer slaat ze die in de wind.

Ik kan niet veel doen, alleen maar aan de kantlijn staan toekijken en er zijn voor haar als ze me nodig heeft, en haar haar eigen leven laten leiden.
Maar dan denk je toch weer automatisch als moeder: hopelijk is het dan niet te laat.

Bedankt voor de raad, soms heb ik ook wel eens nood om gewoon met iemand over haar te praten, nu kan ik dat al, omdat ze ook wel beter is.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karolien,

:wink: Natuurlijk begrijp ik goed je bezorgdheid voor je dochter. Maar, op dit moment staat zij misschien even niet open voor adviezen en gesprekken over haar ziekte. Dat kan op een ander moment wel weer veranderen.

Ik denk dat het prima is dat je met haar mee blijft kijken hoe het haar gaat, maar op dit moment heeft zij waarschijnlijk even behoefte aan wat ruimte en wil leven, uitgaan, meedoen met gezonde mensen/vrienden etc. etc.

Hoe oud is jouw dochter eigenlijk? Tussen de 18 en 20? Of jonger?

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

20 jaar
En ze heeft al heel wat meegemaakt in haar jonge leventje, he.
een zieke moeder, klierkoorts op haar 16e, en nadien heel veel ziek, moe, int ziekenhuis gelegen met een heel erge keelontsteking, onze huisarts zei dat ze nog nooit z'n keel gezien had.
daarna, amandelen laten trekken waarbij ze allergisch reageerde op de meeste medicatie, en daardoor nog veel erger ziek was.

ze was in die periode heel erg onzeker, heel bibberig, heel mager, en bleek, terwijl ze echt een meisje was, voor de klierkoorts die echt wist wat ze wilde en helemaal niet onzeker was.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karolien,

Jeetje, je dochter heeft inderdaad al veel meegemaakt. Het lijkt erop of ze met haar ziekte even helemaal klaar wil zijn en daarom "rebelleert" op (zeg ik dat goed? :wink: Nederlands en Belgisch zijn nog wel eens verschillend in uitdrukkingen) op dit moment?

Ik zou haar zeker in de gaten houden en als er goed en gezellig moment is, dat moment aannemen om met via een simpel vraagje met belangstelling proberen met haar te praten en laat haar zelf vertellen hoe zij zich voelt etc., misschien krijg je daar dan ook wat meer inzichten in.

Geef haar wat ruimte, ook als is dat moeilijk als moeder dat begrijp ik zeker goed.

En is het een idee om haar, op een goed gekozen moment niet nu :wink:, in contact te brengen met leeftijdsgenoten met ME/CVS? Ik ben even haar naam kwijt, maar volgens mij is hier ook een jonge dame van ongeveer haar leeftijd die bij DML in behandeling is en waarmee het goed gaat. Is het Maartje, of heb ik dat niet goed?

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Jij bent mama èn ervaringsdeskundige dus jij ziet al van ver aankomen dat ze haar lichaam aan het overbelasten is.
Tuurlijk ben je bezorgd maar al doende zal ze zelf wel haar lichaam leren kennen. Wijzelf tasten toch ook onze grenzen af en gaan er zelfs al eens over ? Met vallen en opstaan dus.
Misschien is ze van nature een tikje eigenwijs :wink: ?
Met wat DML ontdekt heeft mogen jullie toch al heel blij zijn.
Heeft hij niet gezegd dat ze kans maakt op volledig herstel ?
Maar dan moet ze wel begrijpen dat zijn behandelingsplan zeer belangrijk is.
Ja, kinderen, het is allemaal niet zo gemakkelijk, zeker niet in onze situatie.
Ik zeg al van mezelf dat ik een zesde zintuig heb om abnormale vermoeidheid te dedecteren van 100 km ver !
Sterkte hoor ! Het komt vast goed. Tijd brengt raad !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hoi Senna,

Ja, wij verkennen idd wel ons eigen lichaam, maar wij weten dat we een ziekte hebben en zij ontkent het volledig.
Ze heeft wel momenten gehad dat ze ook wel aanvoelde dat er iets echt mis was, en dat ze natuurlijk meeging naar DML, maar als ze dan wat beter is, is dat weer helemaal weg, en doet ze alsof er met haar niks aan de hand is.
Dat is wel een verschil, he.
Ze doet echt aan struisvogelpolitiek.

Kan je je voorstellen hoe ik me voel als ze klaarstaat in haar tenueke en dat ze zegt: ik ga lopen want mijn uithouding is niet goed,ik wil mijn conditie opbouwen, terwijl haar leven al zo zwaar voor haar is?En terwijl ik erop zit te wachten dat ze nu es eindelijk wat gaat rusten.

en als ze dan terug thuis komt en ze dan zegt: mijn benen voelen zo raar, dan zeg ik: flanellen benen?
Ja, zo voelt het, is dan haar antwoord
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

Hoi Karolien,
Ik heb geen wijze woorden voor je, maar wil je wel heel veel sterkte wensen in deze moeilijke situatie.

Ik ben bang dat er voor jou niet veel anders opzit, dan je dochter haar gang te laten gaan. En proberen wel open voor haar te staan, zodat als ze eraan toe is haar verhaal bij je kwijt kan.

Ze zal het toch zelf moeten ontdekken en leren, denk ik. Tenminste:
Zo is het bij mij wel gegaan. Via de harde leerschool. En anders had ik het toch niet geleerd, dat weet ik wel zeker. Ik vond negeren en doorgaan altijd de beste optie. Nu niet meer, na 15 jaar...............
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hej Joni,

Ik vind het wel wijze woorden, hoor.
en, als ik naar mezelf kijk, ja, natuurlijk, ik zou ook niet naar mijn ouders geluisterd hebben en het zelf beter geweten hebben.
en idd ervaring en met je neus op de feiten gedrukt worden, is de beste leerschool.

Ik wou haar alleen graag de ellende besparen die ik gehad heb.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo Karolien

Als ouder van pubers begrijp ik zeker wat je meemaakt. We hadden het er net over over aan tafel.

Wat zorgt ervoor dat jongeren de 'klik' maken om zaken te aanvaarden van anderen? Dat is vriendschap.


Ik zou er nog aan willen toevoegen;

Hanteer de methode die een coach gebruikt:

Wijs niet de weg, laat de ander zelf het inzicht krijgen door open vragen te stellen die beginnen met de woorden:
Wie - Wat - Waar - Waarom - Hoe - Wat - Welke
zonder de beschuldiging of verwijten te laten doorklinken.

Tot slot, geef neutrale informatie waarin het resultaat verweven is.

Bv Vitamine B12 dient om de afvalstoffen uit je lever en stikstof uit je bloed te verwijderen. Zo geef je meer zuurstof aan je lichaam en recupereer je sneller van een nachtje uit met vrienden.


Empathie is niet de sterkste kant van pubers maar moeders geduld is legendarisch :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Taj, wat moet ik daar op zeggen?
ik heb altijd een hele goede band gehad met mijn dochter, ze is echt een lief kind, veel ter goed voor deze wereld.ZE stuurt me berichtjes: I love you, XXX en degelijke

Het is alleen als ik het over CVS/ME heb, dat ze kwaaad word. En dat zal waarschijnlijk idd wel aan mij liggen, ja, ik heb wel te veel gepusht van haar suplementen te nemen, op tijd te rusten, die onderzoeken bij DML...
Maar ze nam ze bijna niet en rust ook bijna niet.
En ze was heel kwaad toen we bij DML buiten kwamen en zei me echt: "oke, ik heb dit nu 1x gedaan, maar ik kom hier nooit meer terug!"

ik heb haar wens toen echt gerespecteerd.

Maar, ik ben me ervan bewust, ja,d at ik de kennis die ik had wel gebruikt heb om haar de weg te willen wijzen.
en dat ik zeker te veel gepushct heb uit bezorgdheid, als ze haar medicatie niet nam ed...
Gebruikersavatar
sensitivo
Beginner
Berichten: 31
Lid geworden op: 10 aug 2010, 14:25
Locatie: Naarden

Bericht door sensitivo »

Hi karolien,
Ik denk dat er al veel goede adviezen gegeven zijn.

Komt bij mij over alsof je gelijk hebt met dat ze in ontwikkelingsfase zit.
Het beeld van de gezonde ik is enigste wat ze ziet en aan blijft vasthouden.
Zodra het lichaam dit niet meer toelaat komt ze in de fase van frustratie.
Ze kan niet doorgaan op deze weg, zal haar lichaam haar niet toelaten
vroeg of laat wordt ze gedwongen haar beperkingen te accepteren
of ze gaat richting extra soort burn-out erbij.

Denk dat het beste wat je kan doen voor haar is; omgekeerde psychologie.
Net zo als een puber kind thuis komt met vreselijk nieuw vriend(inet)je
en je die persoon helemaal volledig (de afgrond) in prijst..
Kortom stimuleer haar om nog veel actiever te worden maar dan tot het
absurde aan toe EN accepteer dat ze als zelfstandig persoon haar eigen keuzes maakt.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ja, ik heb er al wel wat aan, aan de adviezen.
Wat ik toch nog kwijt wil, Marlène, is dat ik vind dat je stelling wel klopt over dat je een kind (jong-volwassene) uit vriendschap dingen kan laten doen, voor vb. 2 weken, of een maand...
In't begin, nam ze haar suplementen wel, en de vit B12 neemt ze ook nog steeds zonder problemen omdat ze daar achter staat ( welin minder mate dan DML heeft voorgeschreven) ze voelt zich daar beter door, dus, dat is een motivatie.
Maar de ziekte blijft gewoon veel te lang duren, het is niet voldoende om 14 dagen of een maand of... te slikken want het houdt gewoon nooit op.
En daar knelt het schoentje. en dan werkt vriendschap niet meer, als je begrijpt wat ik bedoel.

En, niet bij elke medicatie word je beter, he, niet makkelijk allemaal, hoor.

als we echt zouden weten: "daar of daar genees je van," zoals bij een andere ziekte, zou ze het wel nemen. Maar dit is gewoon een ziekte die niemand begrijpt, zelfs haar vader zegt dat ik spoken zie en dat ze niet ziek is.

Hij heeft nochtans het dubbel van de testen en uitslag van DML gekregen, hij is ermee naar zijn huisarts gegaan, en die had gezegd dat die testen niet erkend zijn en dat DML een geldwolf is.

Kan je nagaan!

Waar zit ik tegen te vechten, he!!! ik sta gewoon alleen.
Plaats reactie