american schreef:Woensdag 15-9 zijn de ME-Stichting en Het Roessingh van de partij om over CVS en vermoeidheid als onbegrepen klacht te berichten. Een reeks psychiaters en rehabilitatiedeskundigen staan klaar om de aanwezige patienten een behandelaanbod te presenteren. In een reactie vraagt Frank Twisk zich af of er ook aandacht wordt geschonken aan XMRV.
Zie:
http://www.gezondheidskrant.nl/17762/in ... zgt-almelo
Hoi niessie,
Vooropgesteld, ik ben zelf geen lid van de Stichting of de Vereniging.
Ik zou het heel fijn vinden als de Stichting eens een echt duidelijk standpunt in zou nemen. Nu zorgen zij wederom voor grote verwarring onder ME/CVS-patiënten.
Men nodigt enerzijds donateurs uit voor een lezing met DML en anderzijds zijn zij even vrolijk op een informatie avond van het ZGT samen met Het Roesingh (NB!) aanwezig en beheren een informatie-stand.
En: ZGT Almelo heeft een samenwerkingsverband tussen revalidatie-artsen, psychiaters en klinisch psychologen.
Met deze actie neemt de Stichting helemaal geen afstand van Revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS-patiënten.
Zo eet de Stichting van 2 walletjes, lijkt het, en geven zij daarmee een verkeerd signaal af naar ME/CVS-patiënten.
En ondertussen gaan zij ineens donateurs vragen om mee te spreken over het opstellen van de Richtlijn CVS. Dit, terwijl Nijmegen de leidende rol daarin heeft gekregen, waarin zij, zo lang de besprekingen al gaande zijn reeds gesprekspartner zijn, waarbij patiëntenorganisaties zijn genegeerd en op een zijspoor zijn gezet.
* Hoezo heeft de Stichting hierin dan nog wat te vertellen?
* En hoezo heeft de Stichting een echt duidelijk standpunt in genomen?
De enige patiëntenorganisatie die een duidelijk standpunt heeft ingenomen is de Vereniging.
Groetjes, Louisa
