Meer ziek of juist minder ziek met ME/CVS?

[Jewannes]

Door minder massale contacten heb ik minder vaak kaakholteontstekingen (na verkoudheid) dan vroeger. Nu zo'n 2 á 3 maal per jaar.
Ook iets minder vaak griep. Nu 1 maal per jaar, vroeger soms 3 maal.
Wel zijn de griepaanvallen heviger dan vroeger. Ik ben echt knock-out.
Ik vermoed dat de combinatie met fibromyalgie niet zo gelukkig is.

[tony]

ik heb trouwens wel last van chronische ooronstekingen, dat zijn eigenlijk ook virusinfecties natuurlijk. maar ik wordt er morgen aan geopereerd en hoop er dan vanaf te zijn!

[Jazzie]

Vroeger, voordat ik CVS kreeg, was ik zelden ziek of verkouden. En nu nog steeds zelden.
Nou moet ik er wel bij zeggen dat ik bijna niet met andere mensen in aanraking kom. Dus er valt ook weinig op te pikken.
Af en toe neemt mijn man -die overigens ook zelden ziek is- een virusje mee van zijn werk. En misschien als mijn dochtertje straks naar de peuterspeelzaal gaat, dat we dan vaker ziek zijn.
Een ontsteking heb ik mijn hele leven nog niet gehad, apart hè?

[nabo]

topic samengevoegd. admin

Hoi allemaal,

Op het forum lees ik veel over mensen die vaak de ene infectie na de andere hebben. Dan weer verkouden en dan weer oorontsteking enz.

Ik ben eigenlijk sinds ik nu ruim 2 jaar ziek ben bijna nooit meer ziek. (ik kom ook nergens meer) maar het lijkt alsof mijn immuunsysteem dan wel goed is??

Zijn er meer mensen die ook bijna nooit ziek zijn? Of is de meerderheid wel vaak ziek?

Toevallig ben ik deze week wel heel ziek, erge keelpijn, verkouden oorpijn. Voel me echt zo beroerd! Dacht dat het niet erger kon maar nu ME en deze klachten er nog bij pfff... Voel me doodziek!!!
Maar de laatste keer dat ik ziek was is al maaaaaanden geleden...
Nu weer naar bed.

[sowfia]

ik had dit vooral in het begin heel hard, de ene infectie na de andere, maar nu lijkt dit wat minder.
het heeft er bij mij denk ik ook veel mee te maken met buitenkomen, vanaf dat ik onder de mensen ben gekomen, heb ik meestal wel iets te pakken. of als er op school verkoudheden heersen etc en mijn broer of zus nemen die mee in huis, ...
aan de andere kant lijkt het ook vaak of ik sta op punt om zo'n infectie te krijgen, maar ze breekt niet helemaal door, sleept lang aan ipv een heel hevige opstoot die na een paar dagen over is.
het wisselt zo'n beetje eigenlijk!
veel beterschap!

[marlène]

Als er zo'n beestje passeert, lijkt heel je systeem wel in overdrive te gaan. Althans zo ervaar ik het toch.

[tanto]

Eigenlijk ben ik altijd een beetje ziek. Iedere dag slijm ophoesten bijvoorbeeld.
Zodra de infecties weer langskomen krijg ik terugvallen. Van iedere infectie raakt mijn lijf totaal van slag. Zo lig ik iedere winter totaal gesloopt in bed. Dan duurt het weer tot juni/juli voordat ik weer op de been ben en dan begint de winder weer zowat.

[Lea]

Hier is het ook bijna twee jaar beter geweest met extra infekties. Nu de laatste twee weken eerst keel en hoofdpijn/koorts, daarna uitputtende hoestbuien. De hoest blijft hangen en is enorm vermoeiend.
We denken dat het zou kunnen te maken hebben met het stopzetten van de vit.B12 injekties in juni. We hebben wel een zware periode achter de rug van verhuizen (is nog niet gedaan) en zijn daardoor extra uitgeput. Maar toen we de injecties hadden, kregen de "beestjes" precies amper vat op ons.
Dinsdag terug naar DML en ga zeker een nieuw voorschrift vragen en in onze nieuwe woonplaats een verpleegster regelen om twee keer per week langs te komen.

[tanto]

'en in onze nieuwe woonplaats een verpleegster regelen om twee keer per week langs te komen'

Hoe doe je dat? dat wil ik ook wel

[Lea]

We kunnen via thuisverpleging vragen om een verpleegster. Op ons vorig adres was het een groep van zelfstandige verpleegsters die thuis de nodige zorg kwamen geven. Zij regelden de betaling rechtstreeks met het ziekenfonds. Er was geen opleg nodig.
Hier ga ik het wit-gele kruis vragen. Dat is een bekende organisatie in België die zich ook met thuiszorg in het algemeen bezighoudt.

[lenthe]

Deze week ook keelpijn, onwel worden, oorpijn, grieperig gevoel.
Oorpijn heb ik wel met regelmaat last van, is van kindsbeen af. Van keelpijn e.d werd ik de ganse winter 2009-2010 gespaard geweest.
Vroeger als ik nog werkte wel veel meer last van keelpijn (meerdere keren op een jaar toch)

[nabo]

hmm okee.. wisselende reacties.
Ben echt benieuwd wat er uit mijn uitslagen van dml komt..

Dacht dat ik de enigste was die nooit ziek is enz.. maar komt de vaker voor!

[aura]

Ik heb sinds de ME crasch in 2005 geen griep of verkoudheid meer gehad. Ook geen koorts. Ik kwam ivm mijn beroep juist in heel veel situaties terecht waarbij je iets kan oplopen. Ik voel me soms wel koortsig maar dan is mijn lichaamstemp maar 37.4. Ik heb over het algemeen altijd een zeer laag lichaamstemp van rond de 35.6. Ook mijn kinderen liggen soms wel met een griep of verkoudheid in bed, dan zou je verwachten dat ook ik dan word aangestoken maar nee.

Wat ik helaas wel heb is buikgriep die soms weken kan aanhouden. Ik ben ingedeeld in subgroep 2 met ook klachten uit subgroep 3. Diegenen die vaak grieperig zijn worden ingedeeld in subgroep 1. Zie hieronder een tekst van het vermoeidheidcentrum Lelystad.

QUOTE:

Vooral bij patiënten over de hele wereld speelt onder meer de discussie hoe de aandoening moet heten: ME, CVS, ME/CVS. De reden is niet eens zo zeer de erkenning van de naam, maar de erkenning van het feit dat er verschillende typen of subgroepen bestaan die ieder een eigen behandeling vragen. De bekende Amerikaanse ME/CVS onderzoeker Leonard Jason heeft recent vier clusters geïdentificeerd op de ernst van klachten:

1.Overwegend overgevoeligheid en infectieklachten;
2.Spier/gewricht, slaap en malaise na inspanning;
3.Ernstige neuro-cognitieve klachten;
4.Met de lichtste klachten over de hele linie, nauwelijks neurocognitieve klachten.

[cleopatra]

In heb begin van mijn ziekteperiode had ik de ene infectie na de andere, er kwam precies geen einde aan (vooral keelinfecties aan de lopende band).

Sinds ik gestopt ben met werken, en bijna nergens meer kom, is het wel fel gebeterd (oor-en keelpijn heb ik nog wel regelmatig). Bovendien blijf ik (in de mate van het mgl) uit de buurt van vrienden en familie die verkouden of grieperig zijn (de meesten weten het en houden er rekening mee)

Ondertussen heb ik ook weer een serieuze verkoudheid te pakken (vermoed van therapeute die aan het kuchen was) en is de periode dus weer aangebroken dat ik al stress krijg als er nog maar iemand hoest of zijn neus snuit

[yarwen]

Buiten mijn klachten van cvs ben ik reeds 25 jaar niet meer ziek geweest. Geen enkele griep, keelontsteking of wat dan ook. Ik vind dit best ook eigenaardig.