ME/CVS en behandeling Vitamine B12

[tanto]

Hoi Marlien, zoals Louisa al aangaf zou ik ook niet zomaar zelf aan de B12 gaan. Waarom niet: als je echt ME hebt (en zo klinkt het wel) dan is alleen B12 niet genoeg. Dan moet je echt een complete behandeling hebben.
Maar goed, soms moet je ergens beginnen en ook wat proberen. Ik weet in deze ook niet goed wat echt verstandig is. Ik bestel mijn B12 altijd in België via www.aspirientje.be, zoeken op Sterop (dat is het merk). Dat zijn 10 mg ampullen (3 per doosje). Ergens op dit forum staat informatie over de spuiten en naalden.

Hi Joni,

Mij hebben ze ook de verkeerde ampullen gegeven (1 mg). Op de website van asperientje.be staan inderdaad wel de goede. Maar ik vind het een beetje eng om b12 van internet te gebruiken. Ben jij deze gewoon gaan gebruiken of heb je ergens een check gedaan? (bij huisarts of apotheek of zo).

Groeten Tanto

[joni]

Hi Tanto,

Ik kan me voorstellen dat je het eng vind om via Aspirientje te bestellen. Dat had ik eerst ook. Maar het gaat altijd goed hoor. Verder: ik heb het doosje van de ampullen een keer meegenomen naar DML, en het was GOED
Toevallig heb ik ze de laatste keer bij Antverpia besteld (omdat ik daar ook andere dingen moest bestellen). Ik denk dat hier op de site ook het adres wel staat. Anders zoek ik het even voor je op. Ik heb via Antverpia precies hetzelfde gekregen als via Aspirientje. Dus dubbelgecheckt zou ik zeggen.
Ik probeer nu via mijn verzekering de B12 vergoed te krijgen. Ik heb een kopie van de recepten gemaakt van DML, en de verzekering heeft wel een contract met apotheek Antverpia, en niet met aspirientje. Maar goed, ik weet nog niet of het zo gaat werken hoor. Ben ik aan het proberen (NL)

[metoo]

Hi Joni,
Vraagje...Zit er kwa prijs nog verschil tussen Aspirientje en Antverpia?
Ik moet bij Antverpia de Tiberal (AB) bestellen, en kan de evt. B12 gelijk meebestellen.
Heb al even bij Aspirientje gekeken, maar kan er echt geen wijs uit worden welke de goeie zou zijn...en dus ook niet wat de prijs is. Bij Antverpia zou ik iets van 56 euro kwijt zijn voor 3 mnd. 2 keer p/w. 10mg. spuiten, is dat een gangbare prijs? Wel makkelijk om het bij dezelfde te bestellen...Ben wel benieuwd of je het vergoed kan krijgen, welke verzekering?

[tanto]

Joni,

Dank voor je antwoord.
Ik zou graag ook het adres van Antverpia van je hebben (ben hier al nogal wat tijd kwijt met zoeken ).

Bij de Apotheek in Nl kreeg ik de B12 wel gewoon vergoed. Maar ja dat is anders dan wanneer je het besteld natuurlijk.

Groeten Tanto

[kim27]

@Meteoo: Ik heb laatst b12, 10 mg ampules besteld bij aspirientje.be en was 65 euro inclusief verzendkosten, dus de prijs van Antverpia is oké! Als je de ampules apart gaat bestellen bij apirientje.be dan ben je nog 6,90 euro extra verzendkosten kwijt...

wat betaal jij exact voor de tiberal bij Antverpia? hoe heb jij dat gedaan? via site of e-mail of?

[metoo]

Hi Kim,
Ik had Antverpia gebeld, ze zijn heel aardig en behulpzaam en heb het email adres gekregen om de bestelling door te geven. Zij sturen dan een link met de betaalgegevens, soort paypal zoals hij het uitlegde, en dan wordt het daarna verstuurd...De prijs v/d Tiberal is 22,72 voor 20 stuks (ze gaan per 10, dus de helft als je minder nodig hebt) en 12 euro verzenden, maar dat is wel soort koerier geloof ik, geen gewone post. De levertijd was iets van 3 dagen, dus dat is redelijk snel volgens mij. Mail adres kan ik je sturen als je wil.

[fellow54]

Hoi allemaal,
Even een vraagje, ik gebruik nu al zo'n 2.5 maanden de vitamine B12 smelttabletten, maar ik merk helemaal geen verandering. Heeft iemand van jullie hier ervaring mee, kan het ook zijn dat het op deze manier niet goed in mijn bloed wordt opgenomen en dat ik misschien dan toch de injecties kan proberen? Ik had hier zo mijn hoop op gezet, dat het in ieder geval iets verbetering zou geven, maar ik ga eerder achteruit als vooruit.
Marlien

[louisa]

Hoi marlien,

Welke B12 smelttabletten neem je precies? En hoeveel tabletten neem je per dag?

En weet, dat het lang kan duren voordat je er iets van merkt. Als er een groot B12-tekort is in de hersenen, spieren en cellen, dan duurt het lang voordat die tekorten zijn opgevuld.

Groetjes, Louisa

[fellow54]

Ik neem de Recovery Power van Bloem, en 4 tabletten per dag, dit is het maximum wat aangegeven wordt.De tabletten bevatten 10 mg. B12 per stuk.
Het kan dus zo zijn dat ik er alsnog wat van ga merken?

[louisa]

Hoi marlien,

Dat is een juiste soort B12 smelttabletten. Ik denk, dat je toch nog wat geduld moet hebben !

En heb je intussen ook al een afspraak kunnen maken bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist voor verdere behandeling, onderzoek etc.?
In Nederland:
1. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
2. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
3. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
4. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa

[fellow54]

Hoi Louisa,
Ja, ik ben eerst bij dr P Jansen van de Gelderse Vallei geweest voor die vitamine B12, en op advies van hem heb ik nu ook een afspraak gemaakt bij de ME poli Gelderse Vallei, dit heb ik eerlijk gezegd pas gedaan toen die B12 ook nog niet hielp, ik ben nu al zo lang overal aan het tasten en zoeken en ik dacht, wat ze allemaal in zo'n ME kliniek doen, daar doe ik het meeste ook al van: Ontspannings therapie gedaan, fysiotherapie, psychologische hulp. Maar op deze manier heb je toch het idee dat je overal een beetje aan het zoeken bent en niet echt opschiet, dus ik heb nu een afspraak gemaakt bij de ME poli Gelderse Vallei om eindelijk eens een officiele diagnose te krijgen en ook omdat dat vooral ook een slaappoli is, ik slaap erg onrustig, droom heel veel en wordt dan niet uitgerust en met nek en hoofdpijn wakker. In januari kan ik daar terecht en voor die tijd worden al onderzoeken gedaan als een: speekseltest op melatonine, 7 dagen een slaaplogboek bijhouden en een C EEG onderzoek, om je hersen activiteit te meten tijdens je slaap. Zij schijnen je ook goed door te kunnen verwijzen als dat nodig is naar de juiste therapie voor jou, dus ik ben benieuwd. Dank je wel voor al je goede tips en je hoort nog over het resultaat.

Marlien

[louisa]

Hoi marlien,

Fijn te horen dat je naar de ME-poli in Ede gaat voor uitgebreid onderzoek en dat je ook een slaap onderzoek en de melatonine test gaat doen. Je bent daar zeker op de juiste plaats en de neuroloog en ME-verpleegkundige zijn erg aardig en hebben verstand van zaken.

Heel veel sterkte en ik hoop dat er duidelijkheid gaat komen voor al jouw klachten.
Ik ben zeker benieuwd wat de uitslagen zullen zijn en hoe het dan verder zal gaan.

Houd goede moed!

Groetjes, Louisa

[tress]

Hoi,

Ik ben nieuw op het forum...en had een vraag,kan het zo zijn dat je ME/CVS kan krijgen door jaren met een B12 tekort te hebben rondgelopen ? Krijg al een paar jaar injecties,maar blijf maar zo moe,met aanvallen van dodelijke vermoeidheid met pijnlijke spieren en tintelingen en ben om die rede maar weer naar de huisarts gegaan,die mij vervolgens heeft doorverwezen naar de internist ! Heb wat onderzoeken gehad die allemaal goed waren en de internist mij zei dat ik last had van het chronisch vermoeidheids syndroom !

[louisa]

Hallo tress,

Welkom op het forum!

Ken je ook de site van St. Vitamine B12 tekort? Zie: http://stichtingb12tekort.nl/
En lees ook: symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen
En lees ook: behandeling: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling

Mag ik je nog een paar vragen stellen over de B12 injecties?
Welke dosering wordt er gebruikt? 1 mg of 10 mg? En om de hoeveel tijd krijg je een injectie? Of injecteer je zelf?

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

[tress]

Hoi Louisa,

Bedankt voor je reactie...
ja ik ben helemaal thuis in het B12 verhaal,ken de site en heb mij goed ingelezen over B12 !
Ik heb dus een opname probleem,in 1996 had ik een waarde van 0,04,injecties gehad en is er gestopt toen ze vonden dat ik genoeg in mijn lijf had ! Daarna is het gezakt tot 2003 voelde mij maar moe en zo af en toe viel ik flauw, ben wezen prikken op B12 en ijzer maar dat was goed. Sinds kort weten wij na het opvragen van alle bloeduitslagen dat ik toen in 2003 een waarde had van 0,12,te laag dus en daarna is het alleen maar minder geworden,maar omdat er steeds werd gezegt dat de waarde goed was nam ik dat klakkeloos aan...tot 2009 toen ik niet goed ben geworden tijdens winkelen...er is toen weer geprikt en was de waarde 0,09 en kreeg injecties en zit nu op 1 injecties per twee weken van 1000 kan even niet op de naam komen,erg hé... ook daar heb ik zo'n last van het niet op dingen kunnen komen,vergeetachtigheid. Mijn waarde is heel hoog nu...maar toch nog steeds van die dodelijke vermoeidheids aanvallen,zeker na inspanning en pijnlijke gewrichten en spieren,vandaar dat ik maar weer naar de huisarts ben gestapt !

Groetjes Tress