XMRV-test in Benelux
Moderator: Moderators
Yogan
de nederlandse vertaling waar ik naar verwijs betreft een veertigtal pagina's op haar website en leest zeer vlot.
valt best mee als je geen last hebt van brainfog of partiële brainfog.
Enjoy!
de nederlandse vertaling waar ik naar verwijs betreft een veertigtal pagina's op haar website en leest zeer vlot.
valt best mee als je geen last hebt van brainfog of partiële brainfog.
Enjoy!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@MJ , laat antwoord maar ben onlangs verhuisd en belgacom heeft mijn afpspraken verkl$$t zodat ik nog steeds zonder internet zit.
Dan maar ff van bij ed ouders....
DML heeft gesproken over een behandeling dat de witte bloedlichamen versnelt ofzoiets. Hij is geen voorstander van anti-virale middelen. Hij zal deze alleen voorschrijven aan besmette personen die een bepaald, erfelijk genen-defect hebben waardoor de prioritaire behandeling niet kan werken.
Binnen 5 weken moet ik terug en dan weet ik daar meer over.
Ik heb niets moeten betalen voor de XMRV test en moet ook niet betalen voor de MLV test, de genentest, de sperma- en speekseltest dus dat viel goed mee. Misschien dat dit komt omdat ik bij de eerste 20 geteste ben.
Dan maar ff van bij ed ouders....
DML heeft gesproken over een behandeling dat de witte bloedlichamen versnelt ofzoiets. Hij is geen voorstander van anti-virale middelen. Hij zal deze alleen voorschrijven aan besmette personen die een bepaald, erfelijk genen-defect hebben waardoor de prioritaire behandeling niet kan werken.
Binnen 5 weken moet ik terug en dan weet ik daar meer over.
Ik heb niets moeten betalen voor de XMRV test en moet ook niet betalen voor de MLV test, de genentest, de sperma- en speekseltest dus dat viel goed mee. Misschien dat dit komt omdat ik bij de eerste 20 geteste ben.
Marlene:
Ik ben het volledig met u eens dat we niet te snel iets zwartwit zouden moeten zien. Immers wat verkeerd is kent dan ook weer goede elementen en andersom idemdito. Witzwart zou veranderen in grijsgrijs.
Echter de kern van beide kanten zou, misschien aan de buitenkant onzichtbaar geworden, nog steeds wit of zwart kleuren.
Nu zie ik het zo, misschien in uw ogen te symplistisch, dat m.b.t. ME/CVS de verkeerde kant de psychosociale benadering behelst, en de biomedische hoek in dit geval het goede behelst.
Alleen al de feiten van jarenlange mishandeling met cgt/get van instanties als het CDC, RIZIV, het Ratbout in Nijmegen, de door hen 'onafhankelijk' uitgevoerde replicatiestudies, kortom alle schrijnende zaken die onder patienten alom bekend zijn, doen mij hiervan overtuigen. Nu hebben dezen in landen nog de overhand, maar ik vrees voor hen (tevens de ziektekostenverzekeraars, politieke partijen) als een meerderheid van de patienten positief zal testen, en hun ongelijk bevestigd is, hebben zij dan nog iets om op te staan en hoe verdedigen zij de onderzoeken waarbij aangetoond werd dat 70% genas met hun praattherapieën.
Tot die tijd zullen zij er alles aan doen dit te voorkomen. Maar kunnen wij als patienten m.i. een stevig weerwoord bieden.
Yogan:
Ge kunt eventueel zeggen wat u wilt, maar gebruikt een patient zijn gezonde verstand als zij/hij n.b. de wetenschappelijk zeer zwaar wegende Science studie en FDA/NIH studie die in het voordeel van de patient pleiten onderuit probeert te halen? Is het verstandig instanties als CDC te verdedigen, te hameren op kosten van testen die duidelijkheid scheppen en erkenning zouden verhalen, waarvan men dan beter een spelcomputer zou kunnen aanschaffen? U toont dus bovenal de argumenten die de psychosociale invalshoek
aanwendt om verwarring te stichten.
Nu zult ge wel weer met alle mogelijke argumenten aankomen die bovenstaande proberen tegen te spreken,
maar welke belangen dient ge hiermee, niet die van de patient in ieder geval.
Ik ben het volledig met u eens dat we niet te snel iets zwartwit zouden moeten zien. Immers wat verkeerd is kent dan ook weer goede elementen en andersom idemdito. Witzwart zou veranderen in grijsgrijs.
Echter de kern van beide kanten zou, misschien aan de buitenkant onzichtbaar geworden, nog steeds wit of zwart kleuren.
Nu zie ik het zo, misschien in uw ogen te symplistisch, dat m.b.t. ME/CVS de verkeerde kant de psychosociale benadering behelst, en de biomedische hoek in dit geval het goede behelst.
Alleen al de feiten van jarenlange mishandeling met cgt/get van instanties als het CDC, RIZIV, het Ratbout in Nijmegen, de door hen 'onafhankelijk' uitgevoerde replicatiestudies, kortom alle schrijnende zaken die onder patienten alom bekend zijn, doen mij hiervan overtuigen. Nu hebben dezen in landen nog de overhand, maar ik vrees voor hen (tevens de ziektekostenverzekeraars, politieke partijen) als een meerderheid van de patienten positief zal testen, en hun ongelijk bevestigd is, hebben zij dan nog iets om op te staan en hoe verdedigen zij de onderzoeken waarbij aangetoond werd dat 70% genas met hun praattherapieën.
Tot die tijd zullen zij er alles aan doen dit te voorkomen. Maar kunnen wij als patienten m.i. een stevig weerwoord bieden.
Yogan:
Ge kunt eventueel zeggen wat u wilt, maar gebruikt een patient zijn gezonde verstand als zij/hij n.b. de wetenschappelijk zeer zwaar wegende Science studie en FDA/NIH studie die in het voordeel van de patient pleiten onderuit probeert te halen? Is het verstandig instanties als CDC te verdedigen, te hameren op kosten van testen die duidelijkheid scheppen en erkenning zouden verhalen, waarvan men dan beter een spelcomputer zou kunnen aanschaffen? U toont dus bovenal de argumenten die de psychosociale invalshoek
aanwendt om verwarring te stichten.
Nu zult ge wel weer met alle mogelijke argumenten aankomen die bovenstaande proberen tegen te spreken,
maar welke belangen dient ge hiermee, niet die van de patient in ieder geval.
@Yogan ik respecteer enorm je mening en je kritische noot
Ik vind wel dat als je de keuze maakt om naar DML te gaan weet je dat je eigenlijk een soort proefkonijn bent maar hij is wel erg begaan met de patienten en hij doet enorm zijn best om meer duidelijkheid te krijgen over dit vreselijke ziektebeeld...
Het is een enorme zoektocht dat is wel duidelijk.......
DML gaf aan mij eerlijk toe dat hij nog lang niet alles weet en dat er volop onderzoeken zijn, het kip/ei verhaal is voorlopig nog niet duidelijk!
Ik zou het ook wel prettig vinden als je korting zou kunnen krijgen op onderzoeken want de kosten rijzen de pan uit maar toch heb ik een goed gevoel over DML!!!
Mijn huisarts staat zeker niet zo enorm positief tegenover DML hij raadde het zelfs af en nu ook met de antivirale middelen heeft hij me echt voor gewaarschuwd maar hij staat ook tegen een muur omdat hij niet weet hoe hij mij kan helpen!!
Ik ben persoonlijk de eeuwige vernederingen van Nederlandse specialisten meer dan zat en ik ben ook gelukkig van de antidepressiva afgekomen want daar gaat ook heel veel geld in om en zijn er enorm veel belangens van de farmaeceutische industrie en de salarissen van psychiaters want dat is mensonterend......
DML is voor mij een zeer bewuste keuze geweest en ik neem de grote sprong in het diepe.......
Ik vind wel dat als je de keuze maakt om naar DML te gaan weet je dat je eigenlijk een soort proefkonijn bent maar hij is wel erg begaan met de patienten en hij doet enorm zijn best om meer duidelijkheid te krijgen over dit vreselijke ziektebeeld...
Het is een enorme zoektocht dat is wel duidelijk.......
DML gaf aan mij eerlijk toe dat hij nog lang niet alles weet en dat er volop onderzoeken zijn, het kip/ei verhaal is voorlopig nog niet duidelijk!
Ik zou het ook wel prettig vinden als je korting zou kunnen krijgen op onderzoeken want de kosten rijzen de pan uit maar toch heb ik een goed gevoel over DML!!!
Mijn huisarts staat zeker niet zo enorm positief tegenover DML hij raadde het zelfs af en nu ook met de antivirale middelen heeft hij me echt voor gewaarschuwd maar hij staat ook tegen een muur omdat hij niet weet hoe hij mij kan helpen!!
Ik ben persoonlijk de eeuwige vernederingen van Nederlandse specialisten meer dan zat en ik ben ook gelukkig van de antidepressiva afgekomen want daar gaat ook heel veel geld in om en zijn er enorm veel belangens van de farmaeceutische industrie en de salarissen van psychiaters want dat is mensonterend......
DML is voor mij een zeer bewuste keuze geweest en ik neem de grote sprong in het diepe.......
Yogan, Arend Jan en Bloemetje: bedankt voor jullie heldere uitzetting met voors en tegens. Zo is mij in korte leestijd veel duidelijk geworden.
Ik ben ook patient van DML en onlangs ook getekend voor de XMRV test. Dat was op 10/8. Toen was er nog niet de MLV test. Ik neem al Nexavir. Ik heb de test gedaan, omdat ik na lang wikken en wegen naar DML ben gegaan, en ik nu die keuze zo goed mogelijk wil uitvoeren. Dus als hij dat nuttig acht, dan doe ik dat. Bij mij zei hij eind vorig jaar al, dat ik een 'duidelijke XMRV' verdachte ben.
Wat ik me nu inderdaad afvraag is: wat als ik positief test? Daar zit ik wel eens over na te denken. Als ik me laat behandelen: tja dan weet ik dus (door de stand van de wetenschap op dit moment) dat ik een soort proefkonijn ben.
Maar zonder proefkonijnen komt de wetenschap niet verder he? Dus wat is mijn plan: Als ik positief test, ga ik eerst duidelijk vragen waarom hij welke behandeling voorschrijft (met welke mogelijke neveneffecten) en wat zijn natuurlijk de kosten? En wat doet die behandeling precies. Is die mogelijke schadelijk? Of is het juist erg positief voor je lichaam (bv dat met die witte bloedcellen wat is genoemd)? Dan weeg ik pas af.
Kijk, die AB kuren: die zijn ook heel erg omstreden. Dat is gewoon een extreem zware behandeling (en ik kan na een jaar uit ervaring spreken) waar je op korte termijn ook nog eens even behoorlijk nadeel van ondervindt. Ik ga dus ook niet zomaar nu nog eens hele andere zware middelen nemen. Mijn lichaam is nu wel zo'n beetje uitgeput...
Het hangt voor mij dus totaal af van de richting van de behandeling. Met de Nexavir heb ik tot nu toe de ervaring dat ik er beter van ben, dan zonder. Met AB de ervaring dat na een kuur het altijd weer slechter is. Ik meld hier wel als ik de uitslag heb en wat verder te doen is.
Ik ben ook patient van DML en onlangs ook getekend voor de XMRV test. Dat was op 10/8. Toen was er nog niet de MLV test. Ik neem al Nexavir. Ik heb de test gedaan, omdat ik na lang wikken en wegen naar DML ben gegaan, en ik nu die keuze zo goed mogelijk wil uitvoeren. Dus als hij dat nuttig acht, dan doe ik dat. Bij mij zei hij eind vorig jaar al, dat ik een 'duidelijke XMRV' verdachte ben.
Wat ik me nu inderdaad afvraag is: wat als ik positief test? Daar zit ik wel eens over na te denken. Als ik me laat behandelen: tja dan weet ik dus (door de stand van de wetenschap op dit moment) dat ik een soort proefkonijn ben.
Maar zonder proefkonijnen komt de wetenschap niet verder he? Dus wat is mijn plan: Als ik positief test, ga ik eerst duidelijk vragen waarom hij welke behandeling voorschrijft (met welke mogelijke neveneffecten) en wat zijn natuurlijk de kosten? En wat doet die behandeling precies. Is die mogelijke schadelijk? Of is het juist erg positief voor je lichaam (bv dat met die witte bloedcellen wat is genoemd)? Dan weeg ik pas af.
Kijk, die AB kuren: die zijn ook heel erg omstreden. Dat is gewoon een extreem zware behandeling (en ik kan na een jaar uit ervaring spreken) waar je op korte termijn ook nog eens even behoorlijk nadeel van ondervindt. Ik ga dus ook niet zomaar nu nog eens hele andere zware middelen nemen. Mijn lichaam is nu wel zo'n beetje uitgeput...
Het hangt voor mij dus totaal af van de richting van de behandeling. Met de Nexavir heb ik tot nu toe de ervaring dat ik er beter van ben, dan zonder. Met AB de ervaring dat na een kuur het altijd weer slechter is. Ik meld hier wel als ik de uitslag heb en wat verder te doen is.
@Joni DML zei tegen mij vorige week dat hij nooit van tevoren kan zeggen hoe iemand op een behandeling/medicatie gaat reageren!
Ik heb een behoorlijke intolerantie voor medicatie en volgens DML is dat vaker het geval bij dit ziektebeeld.....
De Nexavir heeft hij meerdere keren opgenoemd bij mij omdat hij me zeker verdenkt van het virus maar ik kan die behandeling niet betalen en daarbij ben ik toch ook wel bang voor de neveneffecten.....
Als ik het kon betalen zou ik wel de Nexavir willen proberen
Ik heb een behoorlijke intolerantie voor medicatie en volgens DML is dat vaker het geval bij dit ziektebeeld.....
De Nexavir heeft hij meerdere keren opgenoemd bij mij omdat hij me zeker verdenkt van het virus maar ik kan die behandeling niet betalen en daarbij ben ik toch ook wel bang voor de neveneffecten.....
Als ik het kon betalen zou ik wel de Nexavir willen proberen
@nessie Mijn huisarts waarschuwde me voor torenhoge kosten (het voorbeeld dat ze gebruikte waren van patienten van haar die naar een ander belgische specialist gingen). Ze was wel onder de indruk van het dossier dat DML opstuurde met de resultaten van de eerste batterij testen.
Ik zou het leuk vinden als ik eens zou kunnen babbelen met DML, maar hij was zeer kortaf op beide eerste consultaties. Ik hoop dat derde keer beter zal zijn. Het zou mijn beslissing om al dan niet een dure experimentele XMRV/MLV test te ondergaan sterk kunnen beïnvloeden. Naar DML gaan was weloverwogen beslissing, maar ik had weinig keuze, er stond niks in mijn medisch dossier dat invaliditeit rechtvaardigde. Maar veel keuze heb je niet als je een biomedisch behandeling wilt. Gewoon het vertrouwen van huisarts en een aardige medische adviseur die me invaliditeit tijdelijk wel gunde.
Misschien komen we elkaar wel eens tegen in de wachtzaal
@arend-jan Ik verdedig de CDC niet. Ik vermeld dat NIH/FDA bevestigde dat de testpersonen van de CDC niet positief testen, terwijl toch sommigen dat zouden moeten als zelfs een percentage van gezonde personen positief testen. Ongeacht de discutabele selectie criteria, scheelt er dus waarschijnlijk niets aan hun laboratorium. Het feit dat er nu ook andere labos die niks te maken hebben met het psychosociale niks vinden, betekent dat de beschuldiging van niks te willen vinden wegvalt.
Ik probeer de studies van WPI en NIH/FDA niet onderuit te halen, echt niet. Ik probeer ze in context te plaatsen voor degene zonder wetenschappelijke kennis. De studie van WPI was een doorbraak, maar dergelijk onderzoek moet bevestigd worden. Het is niet ongewoon dat dit een soort welles-nietes spelletje wordt. De NIH/FDA/Harvard studie was in tegenstelling tot wat velen beweerden geen echte bevestiging omdat ze GEEN XMRV vonden, nada, noppes, niks, net zoals de voorgaande studies die beschuldigd werden van niks te willen vinden. Wat ze wel vonden omdat ze breder zochten was andere MLVs (XMRV is een gemuteerd polytropisch MLV). Ik vind de NIH/FDA studie beter onderbouwd dan die van WPI en heb meer achting voor die wetenschappers omdat ze de zaken meer in een wetenschappelijk context plaatsen dan die van het WPI die nogal de "populaire" toer opgaan en niet vies zijn van wat spin.
Ik verwacht veel van het onderzoek door dr. Ila Singh: zij doet momenteel onderzoek naar het reservoir van XMRV/MLV. Het is in zodanig kleine hoeveelheden aanwezig in bloed dat het elders in het lichaam moet zitten om effect te kunnen hebben. Hiervoor moet ze autopsies doen op lijken en orgaan per orgaan testen. In prostaat kanker is het voorbeeld maar zeer lokaal aanwezig. Een echt monnikenwerk en zou ze nog voor het einde van het jaar publiceren. Ze test ook verschillende testen uit om XMRV/MLVs op te sporen. Als je een goede kennis van het Engels en wetenschap hebt: http://www.twiv.tv/2010/08/08/twiv-94-x ... ila-singh/ Ik vind haar een beter voorbeeld van een wetenschapper, ijverig in haar labo, voorzichtig in haar uitspraken, zorgen dat data in de juiste context geplaatst wordt, dan Judy Mikovits.
Hou nu eens op dat ik de belangen van de psychosocial lobby verdedig. Het begint afgezaagd te klinken.
PS: Toen mijn conditie bleef verslechteren dit jaar en ik moeite kreeg met kleine fietstochtjes en met de gewichten die ik thuis heb, heb ik een Wii gekocht om toch wat beweging te hebben. Ik heb er al veel aan gehad. Ik ben wat leniger geworden en wat beter coordinatie. Ik ken nog enkele ME/CVS patienten die het hiervoor gebruiken. En dan heb ik het over de Wii Fit Plus met balance board. Ik doe dat dagelijks, ... en soms speel ik wel eens Mario Kart.
Pfff, bedtijd.
Ik zou het leuk vinden als ik eens zou kunnen babbelen met DML, maar hij was zeer kortaf op beide eerste consultaties. Ik hoop dat derde keer beter zal zijn. Het zou mijn beslissing om al dan niet een dure experimentele XMRV/MLV test te ondergaan sterk kunnen beïnvloeden. Naar DML gaan was weloverwogen beslissing, maar ik had weinig keuze, er stond niks in mijn medisch dossier dat invaliditeit rechtvaardigde. Maar veel keuze heb je niet als je een biomedisch behandeling wilt. Gewoon het vertrouwen van huisarts en een aardige medische adviseur die me invaliditeit tijdelijk wel gunde.
Misschien komen we elkaar wel eens tegen in de wachtzaal
@arend-jan Ik verdedig de CDC niet. Ik vermeld dat NIH/FDA bevestigde dat de testpersonen van de CDC niet positief testen, terwijl toch sommigen dat zouden moeten als zelfs een percentage van gezonde personen positief testen. Ongeacht de discutabele selectie criteria, scheelt er dus waarschijnlijk niets aan hun laboratorium. Het feit dat er nu ook andere labos die niks te maken hebben met het psychosociale niks vinden, betekent dat de beschuldiging van niks te willen vinden wegvalt.
Ik probeer de studies van WPI en NIH/FDA niet onderuit te halen, echt niet. Ik probeer ze in context te plaatsen voor degene zonder wetenschappelijke kennis. De studie van WPI was een doorbraak, maar dergelijk onderzoek moet bevestigd worden. Het is niet ongewoon dat dit een soort welles-nietes spelletje wordt. De NIH/FDA/Harvard studie was in tegenstelling tot wat velen beweerden geen echte bevestiging omdat ze GEEN XMRV vonden, nada, noppes, niks, net zoals de voorgaande studies die beschuldigd werden van niks te willen vinden. Wat ze wel vonden omdat ze breder zochten was andere MLVs (XMRV is een gemuteerd polytropisch MLV). Ik vind de NIH/FDA studie beter onderbouwd dan die van WPI en heb meer achting voor die wetenschappers omdat ze de zaken meer in een wetenschappelijk context plaatsen dan die van het WPI die nogal de "populaire" toer opgaan en niet vies zijn van wat spin.
Ik verwacht veel van het onderzoek door dr. Ila Singh: zij doet momenteel onderzoek naar het reservoir van XMRV/MLV. Het is in zodanig kleine hoeveelheden aanwezig in bloed dat het elders in het lichaam moet zitten om effect te kunnen hebben. Hiervoor moet ze autopsies doen op lijken en orgaan per orgaan testen. In prostaat kanker is het voorbeeld maar zeer lokaal aanwezig. Een echt monnikenwerk en zou ze nog voor het einde van het jaar publiceren. Ze test ook verschillende testen uit om XMRV/MLVs op te sporen. Als je een goede kennis van het Engels en wetenschap hebt: http://www.twiv.tv/2010/08/08/twiv-94-x ... ila-singh/ Ik vind haar een beter voorbeeld van een wetenschapper, ijverig in haar labo, voorzichtig in haar uitspraken, zorgen dat data in de juiste context geplaatst wordt, dan Judy Mikovits.
Hou nu eens op dat ik de belangen van de psychosocial lobby verdedig. Het begint afgezaagd te klinken.
PS: Toen mijn conditie bleef verslechteren dit jaar en ik moeite kreeg met kleine fietstochtjes en met de gewichten die ik thuis heb, heb ik een Wii gekocht om toch wat beweging te hebben. Ik heb er al veel aan gehad. Ik ben wat leniger geworden en wat beter coordinatie. Ik ken nog enkele ME/CVS patienten die het hiervoor gebruiken. En dan heb ik het over de Wii Fit Plus met balance board. Ik doe dat dagelijks, ... en soms speel ik wel eens Mario Kart.
Pfff, bedtijd.
Hoi Yogan ff over de wii ,ik heb 2 jaar terug zo n ding gekocht omdat ik dacht dat ik dan toch nog wat aan mijn conditie kon gaan doen....
Ik was al uitgeput na een aantal heupbewegingen met de hoelahoep
Ik heb ook nog eens geprobeerd te joggen nou daar moest ik dagen van bijkomen
Ik heb wel ontzettend gelachen om de oefeningen en spelletjes die geluidjes
ik deed het bijna in mijn broek van het lachen samen met mijn kinderen....
Ik kan me wel voorstellen dat de mario kart niet zo heel veel energie kost, ik heb hem ook voor de kids mss toch maar weer ff uitproberen
Ik heb het hele gebeuren ook de wii fit plus maar ik gebruik het zelf nooit meer
Ik vind het erg goed van je hoe je je gevoel neerzet op het forum dat is goed een kritische en oplettende noot is ook nodig toch????
Groetjes Niessie
Ik was al uitgeput na een aantal heupbewegingen met de hoelahoep
Ik heb ook nog eens geprobeerd te joggen nou daar moest ik dagen van bijkomen
Ik heb wel ontzettend gelachen om de oefeningen en spelletjes die geluidjes
ik deed het bijna in mijn broek van het lachen samen met mijn kinderen....Ik kan me wel voorstellen dat de mario kart niet zo heel veel energie kost, ik heb hem ook voor de kids mss toch maar weer ff uitproberen
Ik heb het hele gebeuren ook de wii fit plus maar ik gebruik het zelf nooit meer
Ik vind het erg goed van je hoe je je gevoel neerzet op het forum dat is goed een kritische en oplettende noot is ook nodig toch????
Groetjes Niessie
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Hoi Yogan,
Ik kan erg ver met je meegaan, met alle onduidelijkheden en wat we nog niet weten is het best logisch wat je zegt, al vind ik het hier en daar nog steeds wat kort door de bocht. Wat betreft het testen voor XMRV/MLV's: ik vind het net zo begrijpelijk waarom iemand wil wachten, als het nu al willen. Zeker wanneer DML er het nut van inziet is daar een goede reden voor, al blijft ook hij een mens en is hij (helaas) ook niet alwetend. Dat jij wil wachten of het mss nooit wil doen, ook begrijpelijk al is het alleen maar omdat dat dat voor jou de enige logische/beste optie is.
Het blijft voorlopig speculeren tot we meer duidelijkheid hebben die meer neuzen dezelfde kant op laat wijzen wetenschappelijk gezien. En tegengeluiden hier zijn zeker goed om de balans te vinden en niet te enthousiast te raken over nog onbewezen zaken. Ben nl. met je eens dat beide positieve studies nog niets bewijzen, daarvoor is nog veel meer (grootschalig) onderzoek nodig. Helaas, want we willen het liefst nu alle antwoorden!
De vele critici zijn weer nodig om de definitieve kennis erover (tot er evt. weer nieuwe inzichten komen) zo duidelijk mogelijk te maken en zonder redelijke twijfel. In complottheorieen geloof ik overigens niet, dat neemt niet weg dat er vele artsen/wetenschappers zijn die om wat voor reden dan ook (koppigheid, starheid, onwetendheid, eigen belangen enz) het andere artsen/wetensch. bijzonder moeilijk maken en belemmeren in hun werk. Dit hebben vele artsen in het ME/CVS veld ervaren in min of meerdere mate, zo niet alle. Laten we hopen dat alle onzekerheden niet te lang gaan duren.
Ik kan erg ver met je meegaan, met alle onduidelijkheden en wat we nog niet weten is het best logisch wat je zegt, al vind ik het hier en daar nog steeds wat kort door de bocht. Wat betreft het testen voor XMRV/MLV's: ik vind het net zo begrijpelijk waarom iemand wil wachten, als het nu al willen. Zeker wanneer DML er het nut van inziet is daar een goede reden voor, al blijft ook hij een mens en is hij (helaas) ook niet alwetend. Dat jij wil wachten of het mss nooit wil doen, ook begrijpelijk al is het alleen maar omdat dat dat voor jou de enige logische/beste optie is.
Het blijft voorlopig speculeren tot we meer duidelijkheid hebben die meer neuzen dezelfde kant op laat wijzen wetenschappelijk gezien. En tegengeluiden hier zijn zeker goed om de balans te vinden en niet te enthousiast te raken over nog onbewezen zaken. Ben nl. met je eens dat beide positieve studies nog niets bewijzen, daarvoor is nog veel meer (grootschalig) onderzoek nodig. Helaas, want we willen het liefst nu alle antwoorden!
De vele critici zijn weer nodig om de definitieve kennis erover (tot er evt. weer nieuwe inzichten komen) zo duidelijk mogelijk te maken en zonder redelijke twijfel. In complottheorieen geloof ik overigens niet, dat neemt niet weg dat er vele artsen/wetenschappers zijn die om wat voor reden dan ook (koppigheid, starheid, onwetendheid, eigen belangen enz) het andere artsen/wetensch. bijzonder moeilijk maken en belemmeren in hun werk. Dit hebben vele artsen in het ME/CVS veld ervaren in min of meerdere mate, zo niet alle. Laten we hopen dat alle onzekerheden niet te lang gaan duren.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
@nessie Wii kan gevaarlijk zijn. Toen ik het zwaardvechten ontdekte op Wii Sports resort kon ik niet stoppen, zo leuk was het. Heb enkele dagen overal vreselijk spier- en gewrichtspijnen gehad en vnl in bed en in de zetel gelegen. Ook hier geldt met mate. Er zijn verschillende basisoefeningen die ik niet kan, sommige krachtoefeningen. Je noemde wel net 2 aerobic oefeningen. Ik doe die bijna nooit, meestal lenigheid (yoga), kracht (sommige van die staande oefeningen), balance (skien en schansspringen) en sneeuwballengevecht. De step basic ja, maar die plus of advanced step duurt vijf minuten en ik moest rusten achteraf. En altijd met mate.
Andere 4 ME/CVS patienten die ik ken hebben dat ook meegemaakt. Wii is zo leuk en we bewegen weer, laten we nog een oefening doen, en nog een, ... dan volgt crash. Rustig aan doen.
@annemoontje Ik denk dat er nog nooit zo een hype is geweest over een wetenschappelijke publicatie. Kan iemand ooit nog eens een boek over schrijven. Maar zulke dingen moeten rijpen en die kans krijgen ze niet. De zaken die door patienten dan beweerd worden over XMRV grenzen aan het ongelooflijke.
"Mijn symptomen zijn typisch voor XMRV besmetting" of "Mijn zoon heeft XMRV en een hartaandoening, hij is gisteren bijna gestorven, dat is wat je kunt verwachten van XMRV"
Hoezo, XMRV is het eerste gammaretrovirus dat ooit bij de mens gevonden wordt. Wat is er dan typisch aan? Nog maar 2 dagen geleden verklaarden topwetenschappers dat ze niet weten wat het doet, er is nog geen eenduidige verband met ME/CVS en men weet nog niet of het een ziekteverwekker is. Soms negeer ik zulke berichten, soms moet ik ermee lachen (niet met die vrouw wiens zoon bijna gestorven was) en soms kan ik het niet laten van er op reageren.
Normaal gezien bereiken dergelijke studies het grote publiek niet, zeker niet in een dergelijk pril stadium waarin het nog alle kanten uitkan. Meeste patienten begrijpen dit niet (of willen het niet begrijpen) en beschouwen dit als onomstotelijk bewezen.
Ik hoop dat als DML er het nut van inziet om mij een XMRV/MLV test af te nemen, dat hij er ook het nut van inziet om dat eens (kort) met mij te bespreken.
Andere 4 ME/CVS patienten die ik ken hebben dat ook meegemaakt. Wii is zo leuk en we bewegen weer, laten we nog een oefening doen, en nog een, ... dan volgt crash. Rustig aan doen.
@annemoontje Ik denk dat er nog nooit zo een hype is geweest over een wetenschappelijke publicatie. Kan iemand ooit nog eens een boek over schrijven. Maar zulke dingen moeten rijpen en die kans krijgen ze niet. De zaken die door patienten dan beweerd worden over XMRV grenzen aan het ongelooflijke.
"Mijn symptomen zijn typisch voor XMRV besmetting" of "Mijn zoon heeft XMRV en een hartaandoening, hij is gisteren bijna gestorven, dat is wat je kunt verwachten van XMRV"
Hoezo, XMRV is het eerste gammaretrovirus dat ooit bij de mens gevonden wordt. Wat is er dan typisch aan? Nog maar 2 dagen geleden verklaarden topwetenschappers dat ze niet weten wat het doet, er is nog geen eenduidige verband met ME/CVS en men weet nog niet of het een ziekteverwekker is. Soms negeer ik zulke berichten, soms moet ik ermee lachen (niet met die vrouw wiens zoon bijna gestorven was) en soms kan ik het niet laten van er op reageren.
Normaal gezien bereiken dergelijke studies het grote publiek niet, zeker niet in een dergelijk pril stadium waarin het nog alle kanten uitkan. Meeste patienten begrijpen dit niet (of willen het niet begrijpen) en beschouwen dit als onomstotelijk bewezen.
Ik hoop dat als DML er het nut van inziet om mij een XMRV/MLV test af te nemen, dat hij er ook het nut van inziet om dat eens (kort) met mij te bespreken.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Duidelijk Yogan, ik begrijp wat je bedoelt. En ik kan wat je hierover zegt volledig volgen en mee eens zijn. Toch begrijp ik eea van mensen wel (al gaan een aantal hierin duidelijk veel te ver) dat ze proberen te begrijpen hoe XMRV/MLV in het plaatje zou passen, heb ik ook gedaan om datgene te begrijpen dat nog niet duidelijk was (is). Ik wist overigens niet beter dan dat XMRV alle ME/CVS klachten kon verklaren, maar ik begrijp dat dit geen feit is maar de uitspraak van een (1?) wetenschapper. We moeten idd geduld hebben en wachten op de antwoorden die de wetenschap ons hopelijk gaat geven. Ik ben ondanks mijn kritiek wel blij met je kritischere kijk op dit verhaal, je hebt wel het nodige aangegeven die ik niet wist en die ik belangrijk vind voor het totaal.
Ik hoop van harte dat je de kans krijgt DML een keer fatsoenlijk erover te kunnen spreken als hij je zou willen testen. Ik herken het gehaaste natuurlijk en het is erg jammer dat er vaak zo weinig (nauwelijks) tijd is. Ik vind het erg logisch dat je eea met hem wil bespreken om te snappen wat het nut van die test voor jou zou zijn.
Ik hoop van harte dat je de kans krijgt DML een keer fatsoenlijk erover te kunnen spreken als hij je zou willen testen. Ik herken het gehaaste natuurlijk en het is erg jammer dat er vaak zo weinig (nauwelijks) tijd is. Ik vind het erg logisch dat je eea met hem wil bespreken om te snappen wat het nut van die test voor jou zou zijn.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik kan me volledig vinden in yogan zijn mening!
Ik denk dat men goed moet beseffen dat er idd nog niks vaststaat en als blijkt dat wij dit virus gemakkelijker hebben om andere redenen (verzwakte immuniteit) ipv dat het echt de ziekteverwekker is, dan kan heel dit gedoe wel eens als een boemerang terugkomen...pats...los op ons bakkes...
Zo, dit wilde ik effe kwijt!
groetjes!
Ik denk dat men goed moet beseffen dat er idd nog niks vaststaat en als blijkt dat wij dit virus gemakkelijker hebben om andere redenen (verzwakte immuniteit) ipv dat het echt de ziekteverwekker is, dan kan heel dit gedoe wel eens als een boemerang terugkomen...pats...los op ons bakkes...
Zo, dit wilde ik effe kwijt!
groetjes!