XMRV-test in Benelux
Moderator: Moderators
@ Meteoo:
Misschien voeren ze nog wel de xmrv culture test uit op je bloed, maar moet je alleen
langer wachten op de uitslag, omdat de MLV's culture test ook nog wordt meegepakt,
die voordien nog in ontwikkeling was.
@ Poppetje:
e.e.a. op een rijtje, zoals ik het begrijp
XMRV culture & MLV's culture:
- beschikbaar
- relatief duur (E 360 per test)
- geeft geen volledig beeld, omdat alleen wordt gezien of het virus zich in het bloed bevindt.
- geeft mogelijk aan hoe actief het virus is
Serologietest:
- nog niet beschikbaar in europa
- relatief goedkoop (E 108)
- geeft adequaat weer of men besmet is met XMRV en MLV's.
- is men seropositief, dan volgen alsnog de culture testen om te zien of het virus ook actief is.
DML vraagt nu alleen nog culture testen aan voor de patiënten waarvan hij denkt dat de kans groot is dat het virus in actieve vorm voorkomt, naar aanleiding van zijn bloed-, en ontlastingtesten. Voor die patiënten waarvan hij vermoedt dat de kans kleiner is het virus in actieve vorm aan te treffen, laat hij het bloed invriezen, om als de serologietest beschikbaar is te kunnen zien of het virus latent aanwezig is.
Misschien vergelijkbaar met een HIV-besmetting. Je kunt ermee besmet zijn, maar hoeft dan nog geen AIDS te ontwikkelen.
Misschien voeren ze nog wel de xmrv culture test uit op je bloed, maar moet je alleen
langer wachten op de uitslag, omdat de MLV's culture test ook nog wordt meegepakt,
die voordien nog in ontwikkeling was.
@ Poppetje:
e.e.a. op een rijtje, zoals ik het begrijp
XMRV culture & MLV's culture:
- beschikbaar
- relatief duur (E 360 per test)
- geeft geen volledig beeld, omdat alleen wordt gezien of het virus zich in het bloed bevindt.
- geeft mogelijk aan hoe actief het virus is
Serologietest:
- nog niet beschikbaar in europa
- relatief goedkoop (E 108)
- geeft adequaat weer of men besmet is met XMRV en MLV's.
- is men seropositief, dan volgen alsnog de culture testen om te zien of het virus ook actief is.
DML vraagt nu alleen nog culture testen aan voor de patiënten waarvan hij denkt dat de kans groot is dat het virus in actieve vorm voorkomt, naar aanleiding van zijn bloed-, en ontlastingtesten. Voor die patiënten waarvan hij vermoedt dat de kans kleiner is het virus in actieve vorm aan te treffen, laat hij het bloed invriezen, om als de serologietest beschikbaar is te kunnen zien of het virus latent aanwezig is.
Misschien vergelijkbaar met een HIV-besmetting. Je kunt ermee besmet zijn, maar hoeft dan nog geen AIDS te ontwikkelen.
@Poppetje, dankjewel van je uigebreide verslag...duidelijk, en het blijft lastig...succes met het nemen van een beslissing over al dan niet doen van de testen...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
- pimpelmees
- Beginner
- Berichten: 7
- Lid geworden op: 21 jul 2010, 18:30
Poppetje:
Ik had je laatste bericht niet gelezen voordat ik het mijne postte. Vandaar de overlapping.
Nieuw voor mij is dat de serologietest bij langere besmetting niet meer betrouwbaar zou kunnen zijn. Hieruit concludeer ik dan dat na de serologietest er verstandigerwijs altijd nog een culture test zou moeten volgen om vals negatief uit te sluiten, en bij een positieve serologietest, om te kunnen zien of het virus niet alleen latent aanwezig is, maar ook werkelijk actief is.
Immers, gezonde mensen kunnen ook drager zijn van het virus, zoals uit onderzoek blijkt.
Ik had je laatste bericht niet gelezen voordat ik het mijne postte. Vandaar de overlapping.
Nieuw voor mij is dat de serologietest bij langere besmetting niet meer betrouwbaar zou kunnen zijn. Hieruit concludeer ik dan dat na de serologietest er verstandigerwijs altijd nog een culture test zou moeten volgen om vals negatief uit te sluiten, en bij een positieve serologietest, om te kunnen zien of het virus niet alleen latent aanwezig is, maar ook werkelijk actief is.
Immers, gezonde mensen kunnen ook drager zijn van het virus, zoals uit onderzoek blijkt.
He Pimpelmees,
Ja, het is een zorg die je op het internet veel leest (bij langere besmetting mogelijk vals negatieve uitslag van serologie test juist omdat immuunrespons wel eens defect zou kunnen zijn juist bij ME/CVS), maar de vraag is wel natuurlijk hoe vaak dit werkelijk voorkomt. Onderzoek zal moeten uitwijzen hoe vaak dit echt een vals negatieve uitslag oplevert. Helaas betekent deze zorg over mogelijke afwezigheid van antistoffen voor ons wel iets om mee te nemen in de keuze van de test.
De combinatie van serologie en culture is dan ook inderdaad wat VIP Dx als pakket (met korting) aanbiedt, juist om die vals negatieve uitslagen ook zoveel mogelijk te ondervangen. Ik hoop eigenlijk dat REdlabs straks ook die combinatie aanbiedt tegen een gunstiger prijs (denk het wel).
In de toekomst zal het ook zo zijn dat er een aparte test wordt aangeboden voor de virusload, daar zeggen de culture tests die er op dit moment zijn, nog helemaal niets over. Het is eigenlijk wel jammer, omdat dit een indicatie geeft van de mate / ernst van de besmetting en het ook een biomarker is om straks het effect van behandeling (antivirale middelen) kunt bepalen (zou een daling van de virusload na behandeling moeten geven).
Maar goed, eerst maar wachten op bericht van Redlabs dat ze de serologie beschikbaar hebben.
Ja, het is een zorg die je op het internet veel leest (bij langere besmetting mogelijk vals negatieve uitslag van serologie test juist omdat immuunrespons wel eens defect zou kunnen zijn juist bij ME/CVS), maar de vraag is wel natuurlijk hoe vaak dit werkelijk voorkomt. Onderzoek zal moeten uitwijzen hoe vaak dit echt een vals negatieve uitslag oplevert. Helaas betekent deze zorg over mogelijke afwezigheid van antistoffen voor ons wel iets om mee te nemen in de keuze van de test.
De combinatie van serologie en culture is dan ook inderdaad wat VIP Dx als pakket (met korting) aanbiedt, juist om die vals negatieve uitslagen ook zoveel mogelijk te ondervangen. Ik hoop eigenlijk dat REdlabs straks ook die combinatie aanbiedt tegen een gunstiger prijs (denk het wel).
In de toekomst zal het ook zo zijn dat er een aparte test wordt aangeboden voor de virusload, daar zeggen de culture tests die er op dit moment zijn, nog helemaal niets over. Het is eigenlijk wel jammer, omdat dit een indicatie geeft van de mate / ernst van de besmetting en het ook een biomarker is om straks het effect van behandeling (antivirale middelen) kunt bepalen (zou een daling van de virusload na behandeling moeten geven).
Maar goed, eerst maar wachten op bericht van Redlabs dat ze de serologie beschikbaar hebben.

Even een stoute vraag.
Zijn er mensen die NEEN zeggen tegen een XMRV/MLV test?
Een paar recente uitspraken van eminente wetenschappers: "Er zijn geen klinische testen beschikbaar voor XMRV en MLV", "Er is nog niet aangetoond dat XMRV of MLV ziekteverwekkers zijn", "Het onderzoek is nog maar in de beginfase", ...
Ik heb in maart de XMRV test geweigerd bij DML (telefonisch). Ik beklaag me dat zeker niet, integendeel, dat was de meest logische beslissing. Tussen haakjes: ik heb het geld besteed aan een Wii met Fit Plus en heb daar al veel deugd en plezier aan gehad.
Maar nu zie ik al die reacties hier van mensen die willen getest worden. Vraag is hoeveel kost het nu? Ik heb hier al prijzen gezien van €108 en dat heb ik er wel voor over, maar is dat voor de serologie test die officieel nog niet beschikbaar is bij Red Labs? Waar laat DML het dan testen? Of moet je eerst de test van €340 laten doen en dan nog eens die van €108? Ik kan zo heelwat hebbedingetjes opnoemen die mijn leven wat zouden veraangenamen voor een goede €400. Per slot van rekening is het geen wetenschappelijk bewezen test en is er op dit moment nog niet geweten of die "muizenissen" ziekteverwekkers zijn en het is onwaarschijnlijk dat er nog dit jaar opheldering komt.
Ik ben patient van DML, moet binnen goede week terug op consultatie na eerste 3 maanden van behandeling (AB en probiotica). De situatie rond muizevirussen is er de laatste weken alleen maar verwarrender op geworden en dat is niet te wijten aan brainfog. Vandaar mijn vraag.
Zijn er patienten die de XMRV/MLV test weigeren omdat die te duur is of omdat er nog niks wetenschappelijk bewezen is?
Maar €108 daar zou ik niet over twijfelen, al was het maar uit nieuwsgierigheid.
Zijn er mensen die NEEN zeggen tegen een XMRV/MLV test?
Een paar recente uitspraken van eminente wetenschappers: "Er zijn geen klinische testen beschikbaar voor XMRV en MLV", "Er is nog niet aangetoond dat XMRV of MLV ziekteverwekkers zijn", "Het onderzoek is nog maar in de beginfase", ...
Ik heb in maart de XMRV test geweigerd bij DML (telefonisch). Ik beklaag me dat zeker niet, integendeel, dat was de meest logische beslissing. Tussen haakjes: ik heb het geld besteed aan een Wii met Fit Plus en heb daar al veel deugd en plezier aan gehad.
Maar nu zie ik al die reacties hier van mensen die willen getest worden. Vraag is hoeveel kost het nu? Ik heb hier al prijzen gezien van €108 en dat heb ik er wel voor over, maar is dat voor de serologie test die officieel nog niet beschikbaar is bij Red Labs? Waar laat DML het dan testen? Of moet je eerst de test van €340 laten doen en dan nog eens die van €108? Ik kan zo heelwat hebbedingetjes opnoemen die mijn leven wat zouden veraangenamen voor een goede €400. Per slot van rekening is het geen wetenschappelijk bewezen test en is er op dit moment nog niet geweten of die "muizenissen" ziekteverwekkers zijn en het is onwaarschijnlijk dat er nog dit jaar opheldering komt.
Ik ben patient van DML, moet binnen goede week terug op consultatie na eerste 3 maanden van behandeling (AB en probiotica). De situatie rond muizevirussen is er de laatste weken alleen maar verwarrender op geworden en dat is niet te wijten aan brainfog. Vandaar mijn vraag.
Zijn er patienten die de XMRV/MLV test weigeren omdat die te duur is of omdat er nog niks wetenschappelijk bewezen is?
Maar €108 daar zou ik niet over twijfelen, al was het maar uit nieuwsgierigheid.
Ik heb alles ervoor over dat er meer duidelijkheid komt en bij mij gaan toch echt de onderzoeken voor luxe dingen.........
Ik snap jou wel hoor maar het is nu eenmaal een ziekte die heel moeilijk aantoonbaar is en ik heb ervoor over om daar geld aan uit te geven voor onderzoek en het is een hoop geld dat klopt maar ik zou alles wel willen geven voor meer onderzoek!!
Ik vind wel dat bij DML dat als er niet 100% zekerheid is over een bepaalde test dat hij dat niet zomaar als test aanbied en ik hoefde de test van maanden terug dan ook niet te betalen (ook xmrv test)
Ik hoor van zowel de verpleging bij Himmunitas als Redlabs zelf dat ze echt pas bij volledige zekerheid uitsluitsel geven van testen
DML gaf aan mij aan dat de uitslag er zeker op kort termijn zou komen
Ik snap jou wel hoor maar het is nu eenmaal een ziekte die heel moeilijk aantoonbaar is en ik heb ervoor over om daar geld aan uit te geven voor onderzoek en het is een hoop geld dat klopt maar ik zou alles wel willen geven voor meer onderzoek!!
Ik vind wel dat bij DML dat als er niet 100% zekerheid is over een bepaalde test dat hij dat niet zomaar als test aanbied en ik hoefde de test van maanden terug dan ook niet te betalen (ook xmrv test)
Ik hoor van zowel de verpleging bij Himmunitas als Redlabs zelf dat ze echt pas bij volledige zekerheid uitsluitsel geven van testen
DML gaf aan mij aan dat de uitslag er zeker op kort termijn zou komen

- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Wat ik mij afvraag is, als het XMRV-virus LATENT aanwezig is maar je bent (nog) niet ziek (4% gezonde populatie?!), moet je dan ook behandeld worden, bijvoorbeeld met anti-virale middelen 
Het zou m.i. kunnen dat het xmrv-virus bij familieleden latent aanwezig is maar dat het zich (nog) niet heeft geopenbaard

Het zou m.i. kunnen dat het xmrv-virus bij familieleden latent aanwezig is maar dat het zich (nog) niet heeft geopenbaard

Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Heb dit jaar al veel uitgegeven bij DML aan testen. En die test kostte in maart 400-450 euro en wat zou dat me wijzer gemaakt hebben? Als ik negatief testte dan zou ik waarschijnlijk nu toch ook de andere testen moeten betalen.
DML is pionier, hij loopt vooruit en niet alles wat hij doet (testen en behandelingen) heeft zijn nut, maar de patient moet het wel betalen. De enige reacties van patienten die ik ken op zijn behandeling met Ampligen zijn negatief maar dat kostte hen wel een bom geld.
Ik denk dat je 2 dingen verward: de onderzoeken die DML uitvoert en de stand van het wetenschappelijk onderzoek. De test is een commerciële test, geen wetenschappelijk aanvaarde of klinische test. Wat betekent het als je positief bent? Daar is men nog niet uit. De patient en mens in mij wil zo (wanhopig) graag antwoorden en terug gezond worden, maar wetenschapper in mij is skeptisch.
Wetenschappelijk is WPI niet zuiver op de graat. Er is een conflict of intrest tussen hun onderzoek en de commerciele test die ze uitbrengen.
Voor €108 zou ik niet twijfelen om de test te laten afnemen, is niet zoveel in vgl met totaal van de andere testen en de behandeling. Als je beide testen moet nemen, dan zou ik waarschijnlijk wel terug weigeren. Tijdens de 8-10 weken die je moet wachten op het resultaat (misschien nog langer op de volgende afspraak bij DML) kan er veel gebeuren, want nu zou ik indien positief toch niet zomaar anti-retrovirale middelen nemen. Daar kun je serieuze nevenwerkingen van hebben. Ik zou daar wel eens over willen nadenken, zeker over het prijskaartje (dat is niet aan bod gekomen in de uitzending van EénVandaag, maar 3 behandelingen in de week zal sowieso erg kostelijk uitvallen. Ben wel benieuwd naar wat DML gaat zeggen op die workshop in Washington. Misschien maak ik me te vlug zorgen, binnen een goede week is de serologie test er misschien al officieel en misschien test ik wel negatief.
DML is pionier, hij loopt vooruit en niet alles wat hij doet (testen en behandelingen) heeft zijn nut, maar de patient moet het wel betalen. De enige reacties van patienten die ik ken op zijn behandeling met Ampligen zijn negatief maar dat kostte hen wel een bom geld.
Ik denk dat je 2 dingen verward: de onderzoeken die DML uitvoert en de stand van het wetenschappelijk onderzoek. De test is een commerciële test, geen wetenschappelijk aanvaarde of klinische test. Wat betekent het als je positief bent? Daar is men nog niet uit. De patient en mens in mij wil zo (wanhopig) graag antwoorden en terug gezond worden, maar wetenschapper in mij is skeptisch.
Wetenschappelijk is WPI niet zuiver op de graat. Er is een conflict of intrest tussen hun onderzoek en de commerciele test die ze uitbrengen.
Voor €108 zou ik niet twijfelen om de test te laten afnemen, is niet zoveel in vgl met totaal van de andere testen en de behandeling. Als je beide testen moet nemen, dan zou ik waarschijnlijk wel terug weigeren. Tijdens de 8-10 weken die je moet wachten op het resultaat (misschien nog langer op de volgende afspraak bij DML) kan er veel gebeuren, want nu zou ik indien positief toch niet zomaar anti-retrovirale middelen nemen. Daar kun je serieuze nevenwerkingen van hebben. Ik zou daar wel eens over willen nadenken, zeker over het prijskaartje (dat is niet aan bod gekomen in de uitzending van EénVandaag, maar 3 behandelingen in de week zal sowieso erg kostelijk uitvallen. Ben wel benieuwd naar wat DML gaat zeggen op die workshop in Washington. Misschien maak ik me te vlug zorgen, binnen een goede week is de serologie test er misschien al officieel en misschien test ik wel negatief.
Yogan ik snap je heel goed hoor
Ik begin ook nog niet aan de antivirale middelen omdat het voor mij gewoon niet te betalen is ook al zou ik mss toch willen proberen!!
Er zijn wel mensen opgeknapt van antivirale middelen......
Ik ben ook best een beetje bang voor de neveneffecten van behandeling met antivirale medicatie want ik reageer al zo snel verkeerd op medicatie......
Het is ook heel moeilijk en ontzettend prijzig allemaal

Ik begin ook nog niet aan de antivirale middelen omdat het voor mij gewoon niet te betalen is ook al zou ik mss toch willen proberen!!
Er zijn wel mensen opgeknapt van antivirale middelen......
Ik ben ook best een beetje bang voor de neveneffecten van behandeling met antivirale medicatie want ik reageer al zo snel verkeerd op medicatie......
Het is ook heel moeilijk en ontzettend prijzig allemaal

Yogan,
Ge klinkt niet als een patiënt die het gezonde verstand gebruikt, daar u instanties die 'aan uw' kant staan beschuldigd en daarnaast probeert u patiënten te weerhouden van wetenschappelijk bewezen propere testen die de ziekte zouden kunnen doen erkennen.
Ge post enkel negatieve berichten en gebruikt dezelfde argumenten die de dokteren uit de psychosociale benadering voorstaan. U zult vast ontkennen, maar zuiver uw subjectieve bezwaren doen vermoeden dat u op slechts verwarring uit bent.
Ge klinkt niet als een patiënt die het gezonde verstand gebruikt, daar u instanties die 'aan uw' kant staan beschuldigd en daarnaast probeert u patiënten te weerhouden van wetenschappelijk bewezen propere testen die de ziekte zouden kunnen doen erkennen.
Ge post enkel negatieve berichten en gebruikt dezelfde argumenten die de dokteren uit de psychosociale benadering voorstaan. U zult vast ontkennen, maar zuiver uw subjectieve bezwaren doen vermoeden dat u op slechts verwarring uit bent.