Gevolgen XMRV op erkenning CVS/ME

[sensitivo]

Even feiten op een rijtje?

Erkenning CVS momenteel?
- Diagnose kun je o.a. laten doen in Amsterdam en Lelystad mede ahv symptomen.

Horen de instanties je daarna meteen serieus te nemen?
- Ja ze horen de diagnose te accepteren
- Nee, betekend niet dat je automatisch overal recht op hebt.
Reden is dat er grote verschillen zijn tussen de CVS patienten.
Vanaf zeer invaliderend en bedlegerig tot 10uur, 20uur, 32uur, 40 uur werkenden.
(laatste zonder (sociaal) leven waarschijnlijk)

Een etiket zoals CVS zegt dus niet veel over de ernst van de beperkingen.
Instanties zoals UWV gaan verder voornamelijk uit van wat je 'wel' kan.
Het probleem is hoe objectief te bepalen hoeveel n specifiek CVS patient wel kan.
(sterkst sta je met onafhankelijk onderzoek van de symptomen waar je het meeste
last van hebt zoals geheugen/concentratie onderzoek door bv psycholoog, fietstest,
erotherapeutisch rapport, artsverklaring enz ter ondersteuning van je verhaal.)

Wat veranderd er waarschijnlijk door de nieuwe xmrv ontwikkelingen?
1. De CGT-groep Nijmegen verliezen de basis van hun ideologie
2. Indien aangetoond wordt dat het virus de cvs veroorzaakt en niet omgekeerd
en zodra er een goede erkende serologische test is ontwikkeld zal er voor het eerst
een diagnose mogelijk zijn op eenvoudige biologische basis.
Dus eenvoudige en goede erkenning van de diagnose.
Maar geen directe erkenning van de ernst van de ziekte omdat die nog steeds
erg verschillend zal zijn per persoon. En dit is waar het om draait bij de instanties.
Maar het is wel meer aannemelijk..

Een test die bewijst dat je het virus hebt, bewijst dus niet direct dat je
op alle voorzieningen recht hebt en 100% arbeidsongeschikt bent of zo.

Het zal verder nog even wachten zijn op een anti-viraal medicijn
specifiek gericht tegen dit xmvr-virus met zijn variaties.
Ook in belgie is dat er nog niet, daar wordt gewerkt met algemene virale middelen.

Zodra die er wel is zijn nog niet alle problemen opgelost:
1. De diagnose test zal waarschijnlijk niet 100% betrouwbaar zijn.
2. Het specifieke anti-virale medicijn zal niet bij iedereen werken.
3. Er zullen div. bijverschijnselen zijn
4. Zeer waarschijnlijk dat net als bij HiV je altijd pillen blijft slikken.

[cansada]

De naam CVS/ME zal dan toch ook moeten veranderen?

[engelke69]

Ik vrees da het allemaal nog wel even zal duren. Er gaan zowiezo weer tegen-onderzoeken komen om te "bewijzen" dat dat virus er niks mee te maken heeft. En eer dat het dan goedgekeurd wordt zijn we alweer enkele jaren verder.

[Guido_den_Broeder]

ME blijft gewoon ME.

Het begrip CVS verliest zijn nut. Voortaan zullen deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek worden geselecteerd op basis van de aanwezigheid van een gammaretrovirus, in plaats van alleen een rijtje klachten.

Reken er overigens op, dat dat nieuwe fouten kan opleveren. Als wij bijvoorbeeld worden samengenomen met autisme zullen we daar niet blij van worden.

[annek]

@Guido,
Een hypothese..: "Ik blijk geen drager van het XMRV te zijn"
en mijn systeem is niet opeens minder ontregeld:
'G(ut) I(mmune)N(eurotoxic)-disorder'.

Me-ers met en ME-ers zonder XMRV/retrovirus?
Twee sub-groepen?
Hoe pakt dat uit in de praktijk?

[Guido_den_Broeder]

ME is een hersenaandoening, geen spijsverteringsziekte. Dat was voor XMRV ook al zo.

In theorie is het mogelijk dat er een manier bestaat om ME te krijgen zonder gammaretrovirus, maar het lijkt me uiterst onwaarschijnlijk.

[karolien]

Guido, volgens mij is het allebei. Waarom zegt DML dan tegen zijn patienten: Het zit in de darmen?

Wat ik weet en zelfs heelg oed voel is dat het zenuwstelsel aangetast word, maar dit kan wel door de defecte darmen komen, niet?

[poppetje]

Ja ik denk echt ook dat we er rekening mee moeten houden dat er straks toch subgroepen van patienten zullen komen (groep wel retrovirus, groep niet), maar dat we ervoor moeten oppassen daar een stempel op te drukken van wel echt ME/CVS of niet.
We zijn al jaren bezig om erkenning te krijgen voor het feit dat mensen echt ziek zijn, en laten we straks de groep die geen retrovirus heeft niet meteen wegzetten als zijnde geen ME/CVS patient. Dat zou echt kwalijk en ook onzin zijn. ME/CVS is een neuro immuun ziekte die naar mijn mening door meerdere triggers kan worden veroorzaakt. Ik hoop dat de aandacht van onderzoekers ook naar de brede groep van patienten blijft uitgaan. Ben daar eerlijk gezegd wel een klein beetje bang voor. Wij kunnen als patienten daar zelf in de beeldvorming ook in meehelpen.

[sensitivo]

De naam CVS/ME zal dan toch ook moeten veranderen?

Op dit moment is CVS eigenlijk een restgroep van mensen met gemeenschappelijke symptomen die niet door een andere diagnose wordt verklaard. En wordt er niet echt zoveel verschil gemaakt tussen CVS en ME.

Wetenschappers zullen nu onderzoek willen doen naar groep omschreven als: CVS/XMRV+

Zou het niet vreemd vinden als er over tijdje de volgende indeling komt.
CVS= mensen met criteria zoals die al was
CVSmensen met xmrv-virus= ME (of andere naam)
en dat de eerste groep verder uitgehold wordt en op den duur wordt opgeheven.

[verlorengezondheidman]

Zou het niet vreemd vinden als er over tijdje de volgende indeling komt.
CVS= mensen met criteria zoals die al was
CVSmensen met xmrv-virus= ME (of andere naam)
en dat de eerste groep verder uitgehold wordt en op den duur wordt opgeheven.

Ik geloof namelijk dat hetzelfde staat te gebeuren

De meeste ME/cvs-ers balen er trouwens van dat er een ME/cvs- vuilnisbakdiagnose geldt, waardoor ze verre van serieus genomen worden, laat staan efficiënte medicijnen/behandelingen/therapieën krijgen aangeboden

[niessie]

Ik ben het niet met Guido eens want volgens mij heeft DML tegen mij gezegd dat de darmaandoening het begin is van alle ellende omdat het immuunsysteem wordt aangetast en daardoor ontstaan er steeds meer problemen op allerlei gebied zoals de hersenen ,het immuunsysteem,het hormonale systeem etc en dat je dus veel kwetsbaarder bent voor een virusinfectie dus ook het XMRV!!
Volgens DML heb ook ik een verhoogde kans op het hebben van het virus vanwege de darmproblemen(zo heb ik het van DML begrepen
)
Ik blijf denken dat he één het ander niet uitsluit.......

[joni]

In de uitzending van 1 vandaag (deel 1) zeiden ze het als volgt: 'het retro-virus tast met name het immuunsysteem van de darmen aan'. Volgens mij is het gewoon nog niet bekend waar het precies begint.
In iedergeval hebben volgens mij de meeste ME-ers last van de darmen, maar ook van de neurologische klachten zoals Guido aangeeft.

[niessie]

Neurologische klachten kunnen ook van de darmen komen!
De darmen bepalen voor een groot gedeelte je gezondheid en immuniteit......

[Guido_den_Broeder]

Een groot deel van je immuunsysteem bedient je darmen. Als er iets mis is met je immuunsysteem, zoals bij ME, is er dus alle kans dat je er DAAR iets van merkt.

Maar je kunt het niet omdraaien: last van je darmen betekent nog niet dat je ME hebt, er zijn vele andere mogelijkheden.

[niessie]

Ik snap er helemaal niets meer van
Ook dit ga ik navragen aan DML.......ik denk dat ik er zo n beetje de hele middag zit met al mijn vragen