1Vandaag:18.15u reportage deel II XMRV en ME/CVS: Ma 30/8/10

[louisa]

Hoi annek,

@louisa, collectief een gesponserd 'hutje' huren op een vakantiepark en daar bij toerbeurt bivakeren?

Best een goed idee!

Groetjes, Louisa

[annek]

Hoi Louisa,
merci... indien nodig gaan we 't in de toekomst uitwerken als t aan mij ligt.
Groets, Annek

[verlorengezondheidman]

Vergeet je reactie bij één vandaag niet af te leveren:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

Het lukt mij helaas niet om een reactie af te leveren op de site van éénvandaag
Hoewel ik de lege velden tracht in te vullen, pakt het formulier op één of andere manier de ingevoerde letters helaas niet

Zijn er leute die het wel is gelukt?

[annek]

@VGM
Waarschijnlijk weer tijdens "kantoortijd" kunnen ze rustig opstarten

[verlorengezondheidman]

@VGM
Waarschijnlijk weer tijdens "kantoortijd" kunnen ze rustig opstarten

Bedankt voor de tip @annek, deze mooie, informatieve, verhelderende en eerlijke ME/cvs-uitzending verdient m.i. een stormvloed aan (positieve) reacties

[marlène]

het zit dus niet tussen de oren
Door ruudvermeulen

Vandaag was het zover! Hulde aan professor Jos van der Meer, die als goed wetenschapper accepteerde dat de kans op een virale infectie als oorzaak van CVS/ME nu zo groot is dat hij zich daarachter schaart. Hij nam afscheid van de fantasie dat chronische moeheid een psychische oorzaak heeft. Daarmee marginaliseerde hij de rol van de cognitieve gedragstherapie tot een hulpmiddel bij het omgaan met deze ernstige ziekte. We kunnen nu verder met samenwerken aan een goede diagnostiek en een echte behandeling.

Veel lofzang voor een wetenschapper die een laboratoriumuitslag hoger inschat dan de woorden en symptomen van 30.000 patienten in zijn eigen land gedurende tientallen jaren.

Nu ja, diplomatie is nooit mijn sterkste kant gebleken ... Ruud Vermeulen moet ermee verderwerken.

Belangrijkste is dat dit een nieuw tijdperk mag inluiden.

[Gast]

Terugkijken op wat geweest is heeft niet zoveel zin. Prof de Meirleir en prof van der Meer in hetzelfde programma en met de neuzen dezelfde kan op is iets dat gememoreerd mag worden!

Een goed streven,maar velen hoeven niet eens terug te kijken naar wat geweest is; ze ervaren nog élke dag de gevolgen van de CGT/GET; hetzij fysiek, hetzij psychisch, hetzij op beide gebieden. En ik vraag me af in welk vat Nijmegen de CGT/GET na deze ontwikkelingen gaat gieten. Ik kan nauwelijks geloven dat ze het zomaar los zullen laten, maar misschien ben ik te pessimistisch.

Miek

[nabo]

Mooi, duidelijke en verhelderende uitzending.
Ik ben er door ontroerd: er gaat op termijn veel veranderen in ME/CVS-land. Eindelijk gerechtigheid voor ME/CVS-lotgenoten, en vooral voor degenen die al zo lang ziek zijn en eindelijk erkenning krijgen.

Heb ik het goed gehoord?: vdM heeft het wrs uit zijn strot moeten persen:
1. nieuw wetenschappelijk bewijs: is Werelschokkend
2. ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte,
3. heeft een ernstig ziektebeeld,
4. komt relatief veel voor

En hoedje af voor DML!!! Ik vond zijn alles-zeggende-glimlach voor boekdelen spreken en ook ontroerend. Ik gun DML de erkenning die hij al 20-25 jaar verdient en natuurlijk ook alle ME/CVS artsen/internisten/wetenschappers wereldwijd, die zich al zo lang inzetten voor ME/CVS-patiënten.

Groetjes, Louisa

Ben het helemaal met je eens louisa!!
Alle respect voor DML ! Echt superr!!
Ik hoop zo dat nl er nu eindelijk anders tegen aan zal kijken en dat het eindelijk meer geaccepteerd zal worden!!
Ik ga zo weeeer een reactie erbij zetten, doen jullie allemaal mee?? haha!

Was wel even bang gisteravond dat het niet zou komen werd er al helemaal boos van dat het niet eens genoemd werd vooraf!

[louisa]

Bericht in Medicalfacts: http://www.medicalfacts.nl/2010/08/31/v ... ssyndroom/

Groetjes, Louisa

[cansada]

visje schreef:

Hij had het over dat je er in tegenstelling tot hiv niet aan dood gaat, maar dat dat misschien ook wel het erge is of zoiets Bedoelt hij dat het eigenlijk zo'n lijdensweg is dat je er beter wel dood aan zou kunnen gaan, zodat je niet te lang hoeft te lijden Of heb ik het totaal verkeerd geinterpreteerd

Hieruit maak ik ook op dat je dood beter af bent! Hij kan nu wel zeggen dat je er niet dood aan kan gaan, maar er zijn helaas toch ook mensen aan overleden?
Het gaf wel wat verwarring toen er in de vooraankondiging niet over dit onderwerp gesproken werd. Het kwam bij mij over alsof het van minder belang was, iets voor even ertussendoor.
Toch geweldig dat er weer even aandacht aan wordt geschonken. Ben benieuwd naar de komende ontwikkelingen...voor zoiets wereldschokkends moet toch meer aandacht komen?!

[Melanie]

visje schreef:

Hij had het over dat je er in tegenstelling tot hiv niet aan dood gaat, maar dat dat misschien ook wel het erge is of zoiets Bedoelt hij dat het eigenlijk zo'n lijdensweg is dat je er beter wel dood aan zou kunnen gaan, zodat je niet te lang hoeft te lijden Of heb ik het totaal verkeerd geinterpreteerd

Hieruit maak ik ook op dat je dood beter af bent! Hij kan nu wel zeggen dat je er niet dood aan kan gaan, maar er zijn helaas toch ook mensen aan overleden?
Het gaf wel wat verwarring toen er in de vooraankondiging niet over dit onderwerp gesproken werd. Het kwam bij mij over alsof het van minder belang was, iets voor even ertussendoor.
Toch geweldig dat er weer even aandacht aan wordt geschonken. Ben benieuwd naar de komende ontwikkelingen...voor zoiets wereldschokkends moet toch meer aandacht komen?!

dat item bedoelde ik ook dat vd meer dat zei.
kwam op mij over van dat het zo slopende ziekte is dat je kunt afvragen of je uberhaupt wel wil leven.....gelukkig heb ik geen rare gedachten maar anders ......wordt je nog op ideeen gebracht.....vond ik....
ik dacht zal wel.....aan mij liggen.....net zoals het ratboud mij ook verwijt dat ik me zelf ziek blijf denken.....

en anders geeft vd Meer toe hoe ziek ME patienten kunnen zijn. Al was het niet van harte maar ik meen dat toch echt ff op te maken uit zijn bewoording.....

en de vooraankondiging vond ik ook dat ze het hadden moeten vermelden, volgens mij doen ze dat namelijk altijd bij @eenvandaag,
maar hierbij denk ik ...
dit is nu wat er aan banden wordt gelegd in de media. (denk ik dan)
dat het niet met al teveel toeters en bellen aangekondigd mocht worden. vond ik ook jammer....

[niessie]

@Annek Ik ga een megahoed opzetten as vrijdag!!!!! en maak een diepe buiging voor hem

[senna]

En die van Leuven ? Geen reactie ? Zijn ze onder een steen gekropen ???

[sowfia]

dat vraag ik me ook af senna. het zou hier in belgie ook moeten getoond worden, in koppen ofzo.

[engelke69]

En die van Leuven ? Geen reactie ? Zijn ze onder een steen gekropen ???

Das waar. Maar ik denk dat we voor de vlaamse bevolking en ivm Leuven, beter Koppen of telefacts of zo aanspreken (als dat gaat).

Weet iemand dat of je suggesties kunt geven? Of als we massaal een aanvraag doen...