1Vandaag:18.15u reportage deel II XMRV en ME/CVS: Ma 30/8/10

felixloena · Bericht door **felixloena** » 30 aug 2010, 20:15

Zou die rare vent uit Nijmegen zijn hachje proberen te redden? Wat een huichelaar zeg.

Gast · Bericht door **Gast** » 30 aug 2010, 20:31

Ik ben erg blij met deze uitzending; zal dit eindelijk het begin van erkenning van ME/CVS betekenen?

Tegelijkertijd blijf ik het ongelooflijk vinden hoe Nijmegen er zich steeds weer uit kan praten. Onder het regime van dit Nijmegen zijn tenslotte wel vele ME/CVS patiënten misbehandeld en slachtoffer geworden van verkeerde beeldvorming.
De gevolgen van deze behandeling gaan veel verder dan alleen (soms forse) lichamelijke achteruitgang.

Wat te denken van de psychische schade die ze hebben aangericht, omdat patiënten verantwoordelijk werden gehouden voor het mislukken van de therapie?

Wat te denken van de materiele schade die ze hebben aangericht , omdat uitkeringen geweigerd werden, voorzieningen niet toegekend etc.etc, want het was immers een ingebeelde ziekte?

Wat te denken van de wanhoop van ouders die hebben moeten vechten om hun kind uit de psychiatrie te houden, omdat Nijmegen ME/CVS als een somatoforme ziekte beschouwde?

Wat te denken van de wanhoop van moeders die, net als ooit bij kinderen met schizofrenie, autisme, asma e.d., de schuld van de ziekte van hun kind min of meer in de schoenen geschoven kregen?

Wanhoop bij individuele patiënten, wanhoop bij hele gezinnen.

Hoe kan Nijmegen hier mee weg komen?

Zouden ze ooit toegeven dat ze halve waarheden en hele onwaarheden verkondigd hebben?

Ik hoop het van harte, maar ben benieuwd.

Miek

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 30 aug 2010, 20:40

Van vd Meer echt huichelachtig, maar vond ook de rapportage nog vrij kort. maar goed, er is in ieder geval aandacht voor onze ziekte.

niessie · Bericht door **niessie** » 30 aug 2010, 20:50

Ik vond de uitzending heel goed en ook ik was ff bang dat het niet doorging vanwege de dood van Baantjer
Wat is die van de Meer toch een hypocriet gadverdamme.......zou er echt bij hem dan toch een kwartje zijn gevallen(en dat op het enorme berg geld wat hij binnen haalt met Cognitieve trainingen

)
Hoe gaat het Ratboud hier mee om en idd wat Miek al zo goed aangeeft.....zoveel verdriet /frustratie/ongeloof/mensenleed/vernederingen etc daar zou je je toch rot voor moeten schamen

Ik kreeg echt kippenvel van die kop van van der Meer,zoveel ellende die hij heeft aangedaan

Het positieve is alleen dat hij nu ook gaat denken aan een andere oorzaak maar hij bleef toch wel erg voorzichtig.........

Kenny is hier de HELD wat een prachtige man is het ook en zo overtuigend overkomen het is een KEI!!!!
Ik ben blij dat ik vrijdag weer naar hem toe mag gaan ik voel me bijna vereerd

Ik ga wat meenemen voor hem als dank voor zijn enorme inzet en doorzettingsvermogen.......

De uitzending is zeker een grote stap in de goede richting maar we zijn er nog lang niet ben ik bang maar elke stap is er één en dat is echt te gek!!!
Kenny BEDANKT

$\:D/$

louisa · Bericht door **louisa** » 30 aug 2010, 21:21

bloemetje schreef:Wat ik me afvraag wanneer deze patiente aan het woord komt en zij vertelt dat ze uit wanhoop naar Brussel is verhuisd

Dat is mooi, als dat kan, maar waar moet je een appartementje of hotelkamer in Brussel van betalen als je niet meer kunt werken, een uitkering hebt, en/of geen super rijke partner hebt

? Lijkt mij voor heel veel NL-ME/CVS-patiënten geen haalbare kaart.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 30 aug 2010, 21:29

Hoi bloemetje,

bloemetje schreef:Is een patient die in Belgie woonachtig is dus beter af qua behandeling dan een patient in NL? Daar maak ik me best een beetje zorgen over... zou hij NLse patienten anders behandelen als ze vaker langs konden komen? Ik hoop dat iemand hier iets zinnigs over kan zeggen...

Ik kan mij niet voorstellen dat DML NL-patiënten anders behandelt, omdat zij verder weg wonen. "Jacco" uit de vorige uitzending, is toch ook NL?, waarmee het intussen erg goed gaat?

Houd goede moed, meis!

Groetjes, Louisa

pikey · Bericht door **pikey** » 30 aug 2010, 21:32

Hahaha...Ik zweer het je...die Van der Meer is beter dan Urbanus!
Echt lang geleden dat ik nog zo gelachen heb!
Die man zijn uitdrukking op zijn gezicht...onbeschrijfelijk...Hij heeft precies een rotte ajuin in zijn bek

Zelden iemand op TV zo zien afgaan...Misschien kan hij solliciteren als afwasser in de kantine van het Radboud...
Nu maar hopen dat ze bij EEN VANDAAG eens langs gaan in het UZA want daar lopen er nog zo enkele rond !!!
Ze zouden elke dag zo'n reportage op TV moeten geven...Ik krijg er zowaar effe terug energie van

PS: Kenny for Minister van Volksgezondheid

PPS: Dank aan Maritta voor de getuigenis!

marlène · Bericht door **marlène** » 30 aug 2010, 21:44

van der Meer ziet zijn kans schoon. Al die zieltjes die nu getraumatiseerd zijn door de CGT en co gaan recupereren met Post Traumatische Stress Behandelingen ...

Geen woorden maar daden aub. Wij hoeven geen medelijden.

visje · Bericht door **visje** » 30 aug 2010, 21:47

Goede uitzending! Ik heb wel met grote verbazing naar van der Meer gekeken

. Hij heeft vast alleen medewerking toegezegd als er geen kritische vragen gesteld zouden worden?! Hij had het over dat je er in tegenstelling tot hiv niet aan dood gaat, maar dat dat misschien ook wel het erge is of zoiets

Bedoelt hij dat het eigenlijk zo'n lijdensweg is dat je er beter wel dood aan zou kunnen gaan, zodat je niet te lang hoeft te lijden

Of heb ik het totaal verkeerd geinterpreteerd, wat niet ondenkbaar is gezien mijn momenteel belabberde mogelijkheid tot informatieverwerking.

Voor de ME/CVSers gaat hij zeker af, maar de neutrale kijker heeft daar geen idee van! Zou wel eens een diepteinterview willen zien met echt kritische vragen, lijkt me zeer interessant om naar te kijken.

groetjes, Visje

Melanie · Bericht door **Melanie** » 30 aug 2010, 22:05

visje schreef:Goede uitzending! Ik heb wel met grote verbazing naar van der Meer gekeken . Hij heeft vast alleen medewerking toegezegd als er geen kritische vragen gesteld zouden worden?! Hij had het over dat je er in tegenstelling tot hiv niet aan dood gaat, maar dat dat misschien ook wel het erge is of zoiets Bedoelt hij dat het eigenlijk zo'n lijdensweg is dat je er beter wel dood aan zou kunnen gaan, zodat je niet te lang hoeft te lijden

groetjes, Visje

dit begreep ik ook niet en dacht idd dat het aan mijn slechte informatieverwerking ging, maar het is zijn *vd meer informatieverwerking geweest

elke keer denk ik wat een leugenaar zoals vd meer daar stond! echt waar!!
onlangs nog verkondigen dat praattherapie de genezende therapie is en nu mondjesmaat toe geven dat er virusinfectie aan ME vooraf gaat.

Laat het doek maar vallen

louisa · Bericht door **louisa** » 30 aug 2010, 22:10

De uitzending staat al op You Tube, mooi! En om het nog eens af te luisteren/zien, of om door te sturen aan andere mensen, zie: http://www.youtube.com/watch?v=CK8DE4GWDdw

Groetjes, Louisa

Eline · Bericht door **Eline** » 30 aug 2010, 22:11

Ondanks vd Meer vond ik het een geweldige uitzending en vond ik het een erkenning voor onze ziekte! Ik was echt ontroerd en hoop dat er snel meer publiciteit volgt. Ik ben ook heel benieuwd naar de reacties van Nijmegen.........

Melanie · Bericht door **Melanie** » 30 aug 2010, 22:40

Vd meer zegt ook het is te vroeg om te ontschepen

wat bedoeld hij daar mee?

of er zitten meer rovers op de kust dan op zee of.....

louisa · Bericht door **louisa** » 30 aug 2010, 23:12

Internist van ME/CVS Amsterdam over uitzending van Eénvandaag:

Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/ot ... l?ourl=D17

het zit dus niet tussen de oren
Door ruudvermeulen

Vandaag was het zover! Hulde aan professor Jos van der Meer, die als goed wetenschapper accepteerde dat de kans op een virale infectie als oorzaak van CVS/ME nu zo groot is dat hij zich daarachter schaart. Hij nam afscheid van de fantasie dat chronische moeheid een psychische oorzaak heeft. Daarmee marginaliseerde hij de rol van de cognitieve gedragstherapie tot een hulpmiddel bij het omgaan met deze ernstige ziekte. We kunnen nu verder met samenwerken aan een goede diagnostiek en een echte behandeling.

Eén reactie naar “het zit dus niet tussen de oren”
1. ruudvermeulen zegt:

Terugkijken op wat geweest is heeft niet zoveel zin. Prof de Meirleir en prof van der Meer in hetzelfde programma en met de neuzen dezelfde kan op is iets dat gememoreerd mag worden!

Groetjes, Louisa

annek · Bericht door **annek** » 30 aug 2010, 23:14

Opnieuw dank aan allen die dit mogelijk maken.
Wat een ontwikkeling en wat maakt het veel los bij ons. Goed zo!
Ook de shit mag eruit!!

Ik denk te begrijpen wat Ruud bedoelt, hij heeft een ander referentiekader dan de gemiddelde "Net" bezoeker. Indien wij geen positivo's waren met hoop, wil en de blik op de toekomst gericht hadden we de pijp al aan Maarten gegeven. Ruud gun ons onze reacties!!

Ooit was er "iemand" die bij mijn zoektocht naar een passende behandeling (en onderzoek) tegen mij zei:
"Val niet in de kladden van Nijmegen" en hoe dan ook "Zorg dat je in Brussel komt" Het had nogal wat voeten in de aarde maar...
Ik ben die 'iemand' nog elke dag dankbaar.

Mijn respect voor Meirleir. Wat een klasse... de gratie en rust...
@Niessie, doe vrijdag je hoed maar op, kun je die voor de Prof. afnemen.

Slaapwel + Groets ,
Annek

p.s.
@louisa, indien aan de orde, collectief een gesponserd 'hutje' huren op een vakantiepark en daar bij toerbeurt bivakeren?