sensitivo schreef:Lees trouwens net dat het Hiv virus wat net als XMRV een retrovirus is
zich kan verschuilen in de hersenvloeistof waar de antivirale middelen niet goed bij kunnen.
Dat beloofd wat voor toekomstige medicatie tegen XMRV.
echt waar!!! wat erg ook!!!
krijgt nog een lange staart dit hele gebeuren
sensitivo schreef:Lees trouwens net dat het Hiv virus wat net als XMRV een retrovirus is
zich kan verschuilen in de hersenvloeistof waar de antivirale middelen niet goed bij kunnen.
Dat beloofd wat voor toekomstige medicatie tegen XMRV.
Dit bevestigt mijn vermoeden dat het XMRV-virus naast je darmen, mond, tandvlees, huid en je afweersysteem ook je hersenen stelselmatig sloopt.
Heeft dit ook te maken met de evenwichtsstoornissen, korte termijn geheugenverlies, coordinatieverlies, plotselinge geirriteerdheid, geen drukte, muziek en mensen en kunnen verdragen etc....
Zal nog even duren voor jouw vraag beantwoord kan worden verlorengezondheidman..
Op dit moment is men al blij dat de wetenschappers op 1 lijn staan wat betreft het aantonen van het virus dna/rna in patienten bloed. Volgende stap is onderzoek naar het virus zelf en zijn verschillende variaties daarna antilichamen ontwikkelen en daarmee onderzoeken in welke weefsels het virus aanwezig is en welke medicijnen wel/niet werken.
Maar op zich zou het inderdaad niet veel verbazing wekken als XMRV ook in hersenvloeistof wordt gevonden en effect heeft op concentratie etc..
Hoera, het is bewezen dat we ECHT ziek zijn!
Wat een ironie : doodziek, besmet met op z'n minst een lelijke retrovirus
en blij zijn dat je echt ziek bent.
Laat ze nu maar vlug komen met medicatie want ik wil nog een toekomst
voor mijn dochter en zoon !
De bevestiging van de XMRV studie van Lombardi door Lo e.a. betekent een mijlpaal in het onderzoek van CVS/ME. In die groep patienten in de VS werden sterke aanwijzingen gevonden voor het samen voorkomen van een speciale groep virussen en CVS/ME. Dit kwam niet als een donderslag bij heldere hemel, want er waren al lang aanwijzingen dat een deel van de CVS/ME patienten een veranderd immuunsysteem vertoonden.
Dit betekent dat er weer een sprankje hoop is voor een deel van de patienten. Onze onderzoeken kunnen bijdragen aan het bepalen van de gevolgen en ook helpen bij de diagnose. We gaan zeer spannende jaren tegemoet.
Reacties: “Myalgische Encephalitis?”
1. Beste dr. Vermeulen,
Kunt u iets concreter aangeven wat dit voor patienten betekent? Wat gaat u in het CVS centrum op dit gebied doen?
Bijv. een patient komt bij u met CVS klachten. Wat doet u dan om na te gaan of deze patient wellicht tot de groep met een veranderd immuunsysteem hoort? Doet u dat bij alle patienten of moeten er bepaalde aanwijzingen zijn?
En wat kan er dan aan de gevolgen gedaan worden?
Het is voor mij als leek niet duidelijk wat dit nu in de praktijk voor patienten betekent.
Alvast bedankt voor uw reactie,
Agnes
2. ruudvermeulen:
We gaan er op dit moment nog even niets mee doen. Een test kost ongeveer 500 euro en dan kun je met het resultaat voorlopig nog niets. Er is niet aangetoond dat er een oorzaak en gevolg verband bestaat en ook niet wat oorzaak en gevolg zou zijn, veroorzaken de virussen ME of krijgen de virussen een kans om te besmetten bij mensen met ME? Nog teveel vragen voor de experts. Het is nog te vroeg voor toepassing in de patientenzorg.
De eventuele behandeling kent overigens ook nog ernstige bijwerkingen dus we moeten eerst veel meer weten. Ons onderzoek richt zich op de vraag of er en bij wie aanwijzingen zijn voor het voortbestaan van een reactie op een infectie of beschadiging. Dat is het onderzoek samen met de afdeling immunologie van de Erasmus universiteit.
Ruud Vermeulen
Ik heb mijn twijfel ook voorgelegd onder het kopje XMRV test Benelux, maar daar geen reacties gehad. N.a.v. het antwoord van dokter Vermeulen hier nogmaals mijn vraag waar ik graag jullie mening over hoor.
Waarom test DML dan al wel op XMRV? Hij behandelt zelfs ook al mensen met XMRV. Is de behandeling door DML dan wel verantwoord? Gaat hij niet te snel te ver?
Internist uit Lelystad. Hij heeft dit eveneens in mei jl. in het openbaar op TV verteld. En de internist uit Amsterdam begrijpt ook waar DML mee bezig is.
En de rest in Nederland?: tsja, ik vrees dat daar het kwartje/eurootje tot nu toe nog niet is gevallen.
Het loopt wel meer artsen te dagen hoor.
Ik hoor wel vaker dat de artsen standaard 15 jaar acher lopen op de wetenschap.
Alleen de echte uitschieters, zoals DML en dan met andere ziektes andere artsen, lopen wat meer op schema.
Dus het kwartje laten vallen zal nog wel enige tijd duren.
. Ik zou het hem vragen als je weer een keer op consult bent.