Dank voor je reactie en ben benieuwd wat de internist zegt.
Ik zal ook zodra ik een reactie van Redlabs heb, het hier posten. (maar volgens de mail die ik dus van VIP Dx kreeg, zal het naar verwachting bij Redlabs dus nog een maand of 6 duren voordat een serologie test beschikbaar is).
We moeten gewoon nog wat geduld hebben denk ik, maar het wordt wel steeds moeilijker. (zeker als je ziet dat in amerika de serologie test al beschikbaar is bij VIP Dx)
Groetjes !
Ik krijg net een mail van Redlabs naar aanleiding van mijn vragen over het hoe en wat van de XMRV test voor patienten in nederland. Ter info mijn mail en hun antwoord hieronder.
_____________
I've been contemplating what the right time to test would be, meaning, i would preferably wait until the serology test is also available. An american lab (VIP DX) is currently offering such a test (even a combination both serology and culture test, which I would prefer). Do you have any idea when the serology test (or a combination of culture and serology) will be available? Antwoord: Currently we offer the panel (combination) Culture + Western but the serology is not yet available. We are expecting a confirmation from this institute but we are still waiting
And would it be possible for me to get tested by your lab, given the fact that I am from the netherlands. I'm not a patient with Dr. de meirleir. How can I make that happen as a patient? Antwoord: That is not a problem. We prefer to have the patients linked to a physician and therefore we request you to get in contact with your doctor. In case it is not possible we also accept private requests.
My last question concerns the recent study of Alter et al, who found some variations of the XMRV virus in ME/CVS patients. Would your tests be able to detect those? Or will other test have to be developed to detect them? Antwoord: Just the serology test is able to detect the variations. The Culture will detect the XMRV virus.
__________________
Ik heb net een bedankmailtje gezonden (super dat ze zo snel antwoorden). Ze geven nog niet echt een indicatie van wanneer de serologie test beschikbaar komt, maar ben al super blij te lezen dat je eventueel als prive patient (zonder arts) ook een bloedtest kan doen !!!!, vraag is natuurlijk wel hoe je bloed daar krijgt, daar heb ik nog een vraag over gesteld (shipping requirements). Maar er zijn zo her en der wel labs in nederland waar je als patient zelf algemene bloedtesten kunt aanvragen, wie weet dat die tzt wel willen meewerken om bloed af te nemen en te versturen naar Belgie. Of nog beter natuurlijk, als je huisarts wil meewerken gewoon bij de prikposten in de buurt.
Wordt dus wellicht vervolgd .... Keep you posted bij een volgend antwoord van Redlabs.
To perform the co-culture assay we ask 3 x 8 ml whole blood in Na-heparin tubes, 1 x 2 ml yellow cap tube and 1 x 2 ml whole blood in EDTA tube. Specimens must be received within 48 hours at room temperature.
Cost of this test is 340 €.
Cost of serology testing will be communicated as soon as the test is available.
Kreeg nog een tweede mailtje van Red labs, ze verwijzen inderdaad ook naar hun website wat betreft de shipping requirements (die zijn dus zoals Louisa hier ook boven noemt). Ik ga er dus voor nu maar van uit dat die requirements dan ook voor de serologie test gaan gelden. En anders zullen ze het t.z.t. wel op hun site vermelden. Het is nu gewoon nog even afwachten tot de serologie test er is........ Laten we hopen dat het niet al te lang gaat duren.
vind het allemaal heel spannend.
MAAR wat met deze mensen die ME symptomen hebben en die dan niet het XMRV virus blijken te hebben? Hoe gaat men hen dan weer bekijken. Want ziek zijn zijn ze en het zit niet tussen de oren.
Want het is toch wel dubbel, enerzijds denk je "ha als ze het bij mij vinden" kan er eindelijk mss iets gebeuren maar anderzijds hoop ik het virus niet te hebben want het lijkt me toch een akelig beestje en vooral wat betekent dit voor mijn kinderen en echtgenoot? Gaan zij ook drager zijn? En hoelang gaat het duren eer er een goed behandelingsplan is want zoals ik het begrijp geraak je van dat virus niet af.
Grt, CVSke
Maar eigenlijk is het toch van de gekke dat wij zelf onze bloedtesten moeten gaan betalen? Wij zijn ziek en dan is het toch normaal dat je getest wordt?
Echt vreemd vind ik dat maarja ik vind wel meer dingen vreemd in Nederland.
sterre schreef:Maar eigenlijk is het toch van de gekke dat wij zelf onze bloedtesten moeten gaan betalen? Wij zijn ziek en dan is het toch normaal dat je getest wordt?
Echt vreemd vind ik dat maarja ik vind wel meer dingen vreemd in Nederland.
Groetjes,
Sterre
én in België Sterre.... hier is het juist hetzelfde!
Ik vraag me af of het zin heeft om je te laten testen op XMRV, na het negatieve resultaat van het onderzoek door NIH/FDA/Harvard? Ja,in tegenstelling tot wat men op veel berichtenleest negatief voor XMRV, positief voor MLVs die dus door de test van VIPDX of REDLabs niet aangetoond worden.
Ik lees al een tijdje, zowel hier als op andere plekken, van mensen die zich zullen laten testen en zo, maar ik zie nergens resultaten. Positief noch negatief. Ik kan begrijpen dat men daarmee liever niet te koop loopt, maar is er misschien al een anonieme poll op dit forum voor XMRV testen, zoals dat ook voor de H2S test het geval is? Indien niet, misschien een ideetje voor een moderator:
1. Ik wacht nog even om me te laten testen
2. Ik heb me laten testen, maar nog geen resultaat.
3. Ik ben XMRV positief
4. Ik ben XMRV negatief.
VIPDX heeft zelf al eens bekendgemaakt dat stalen uit Europa voor 30-40% positief zijn. Is dit de reden waarom patienten geen resultaten bekendmaken? Omdat nu al het beeld bestaat dat je maar echt ziek bent als je XMRV+ bent?
Er vroeg ook iemand hoe het komt dat we de test zelf moeten betalen. De reden hiervoor is dat er geen wetenschappelijk verantwoorde tests voor XMRV en MLVs bestaan. Het onderzoek door NIH/FDA/Harvard zal zelf ook nog moeten bevestigd worden. De enige beschikbare testen zijn ontwikkeld door een commercieel bedrijf. Men weet nog niet hoe men die XMRV en MLV goed kan opsporen. Doordat het recente onderzoek geen XMRV heeft kunnen aantonen, maar wel andere MLVs, moet het werk naar een standaardtest voor een groot deel opnieuw gedaan worden. Men verwacht hier geen resultaten van voor het einde van het jaar. Wanneer een dergelijke test wel beschikbaar wordt, dan moet het grote onderzoek nog beginnen en moet ook nog aangetoond worden dat XMRV en/of MLVs ziekteverwekkers zijn. Dit kan jaren duren. Tot dan zullen we alles uit eigen portemonnee moeten betalen.
MLV's zijn gemuteerde XMRV virussen en dus erg vergelijkbaar.
VIPDX heeft al een antistoffentest ontwikkeld die zowel antistoffen tegen XMRV als LMV's detecteert, nu is het afwachten tot RED deze test ook opneemt in het assortiment.
Een aantal weken geleden is RED begonnen te testen met de kweektest.
Aangezien dit kweken vier weken duurt zijn de resultaten binnenkort wel te verwachten.
@pimpelmees. MLVs zijn geen gemuteerde XMRV, eerder omgekeerd. XMRV is een MLV (met de M van murine of muis) dat zodanig gemuteerd is dat het geen muizen meer kan besmetten.
De huidig beschikbare testen, als je met de kweektest de culture test bedoelt, zijn enkel geschikt voor XMRV, niet voor MLVs. Dus als je negatief test voor XMRV, dan weet je nog niet of je een MLV besmetting hebt.
Ik ben blij dat ik daar nog geen geld aan uitgegeven heb. Als er nog wat positieve studies komen, wil ik wel de serologie test overwegen wanneer die beschikbaar komen.
Je moet gewoon beseffen dat onderzoek naar MLVs en de mogelijke gevolgen op menselijke gezondheid nog moet beginnen
Ik vraag me af of het er voor de behandeling er iets toe doet of je besmet bent met op elkaar lijkende retrovirussen als MLV en XMRV.
In ieder geval lijkt het virus op dezelfde manier als HIV het immuunsysteem te beschadigen, waardoor het mij voor een me-patiënt zeer noodzakelijk lijkt mij hierop te laten testen.
De antistoffentest (serologietest) is dan wel vollediger, maar de cultuurtest schijnt beter aan te geven of het virus actief (replicerend) is.
(zeker als je ziet dat in amerika de serologie test al beschikbaar is bij VIP Dx) 
